Est-ce possible ?

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L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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freecell
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Est-ce possible ?

Messagepar freecell » 26 sept. 2005, 16:09

Bonjour,

Le 21 septembre je passais un IRM cerebral et je dois dire que depuis ce jour je pleure toutes les larmes de mon corps tant j'ai peur du résultat. Il est marquer pas mal de petites choses sur le compte rendu de cet IRM. Samedi mon compagnon a demander si c'etait possible que cela soit la sclérose en plaque et il a conseillé un neurologue sans en dire plus. Ce matin je suis allée à l'hôpital pour récuperer mon IRM et prendre un rendez-vous avec un neurologue qui m'a ete donné pour le 5 octobre.
J'ai tres tres peur d'avoir cette maladie qui selon ce que j'ai pu lire est horrible. Je veux vivre et pas finir paralisée où comme un légume j'ai 2 jeunes enfants. Je sais que je suis aussi dans la catégorie des personnes dites obèses alors je pense que cela n'est pas bon et ca fais plusieurs fois que j'essaie de maigrir mais sans succes malheureusement à mon plus grand desespoir. Je sais que l'esperence de vie n'est pas très longue non plus et cela m'angoisse énormémment déjà que j'ai peur de la mort.
J'ai eu le vaccin de l'hépatite B plus jeune et certains disent que ce vaccin peut être responsable de cette maladie mais il parait que l'aspatarm aussi.
J'ai passé un IRM en 2001 et tout etait normal donc est-ce que la sep se déclare comme ca du jour au lendemain ?????
J'ai peur j'ai peur et je pleure et c'est pas facile de me retenir.
S'il vous plait aidez-moi. Merci beaucoup
J'ai 33 ans, deux enfants de 5 et 3 ans et je vis en concubinage depuis 6 ans et demi avec le papa. Mon congé parental viens de se terminer et je suis actuellement en recherche d'emploi.

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valie
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Messagepar valie » 26 sept. 2005, 16:27

/fleur

bonjour,

bienvenue sur ce site et c'est bien pose tes questions franco, pour ce qui est de la maladie, je ne peux pas te dire ne t'inquiéte pas, mais quand meme, il faut savoir qu'il y a plus de 40 sortes de sep différentes, qu'un tiers des malades ne feront que 3 à 4 poussées dans leur vie, un tiers vivra avec quelques invalidités et d'autres biensure seront plus atteind mais ce n'est pas une généralité.
On peut vivre avec en aménageant sa vie, en l'organisant autrement et ,dans la mesure du possible, en prenant le taureau par les cornes.JE me suis fixé comme objectif de ne pas perdre de temps, d'énergie en m'angoissant sue mon sort.Faut se faire aider par l'entourage, les échanges ici, un psy (ce que je fais depuis un moment et c'est mieux que d'ingurgité des antidépresseurs)

aller pleins d'encouragements, b4 b3 b2
valérie

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Messagepar Lolo » 26 sept. 2005, 17:29

Salut Freecell,

Tout d'abord je tiens à te souhaiter la bienvenu2

Tu as frappé à la bonne porte ici, nous allons t'aider.

Pour l'instant, fais une pose. Tu n'as pas encore vu ton neuro, donc tu n'as rien de sur, ne commence pas par te prendre la tête, ça te fera plus de mal que de bien.

Bien sur que tu as peur, ça c'est normal.
Bien sur que de se dire que peut-être on est malade illl c'est pas cool.

Mais saches que tu n'ais pas seule, on est là nous et on va t'aider.
Tu ne va pas mourir, ce n'est pas la fin, tu verras tes enfants grandir et ne t'inquiètes pas tu les verras même être "pas gentils" mesgosses rien ne va changer, sauf que tu seras surement obligé de faire des concessions mais comme tout le monde.

Alors calme toi, respire, et respire encore, tu n'es plus seule maintenant nous sommes là.

Pleins de courage et encore ravie de te connaître bienvnu

Bizzzzzzzzzzzzzzz b2
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Messagepar nenette5178 » 27 sept. 2005, 04:26

bienvenue Freecell...
comme dis lolo attends ton rdv... ensuite tu aviseras...
en attendant PLEINS DE BONNES PENSEES... courage !!! tu n'es pas seule...
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sylvie
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Messagepar sylvie » 27 sept. 2005, 08:47

coucou freecell,
comme mes camarades je te souhaite la bienvenue.
ne te stresses pas à l'avance (je sais + facile à dire qu'à faire).
attends tes résultats et tu verras.
comme tu peux le lire à la fin de ce message, j'ai 43 ans, je marche avec une canne pour + de sécurité à l'extérieur. mais tout le monde n'évolue pas de la même façon. il y a des traitements pour éviter des poussées ou les avoir moins fortes. la médecine avance gentillement.
Mais personne ne peut pas savoir comment nous serons dans 10 ou 20 ans :?: oh si + vieille ça c'est certain :wink:
Je te souhaite bon courage et tiens le coup.
viens nous parler dès que tu en as envie bla11
bises cou2

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bonjour freecell

Messagepar fabe » 27 sept. 2005, 14:52

oui comme comme mes compagnons de route je dis patience c'est peut-etre pas ca , mais même si c'est ça ,comme ma dis mon doc choses qui ma resté (vous inquietez pas ont en meurs pas! ) :D
alors tu vois il y a de l'espoir ! <2 kiss @2 + b2
sep pas facile ?

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Messagepar val95 » 27 sept. 2005, 15:44

coucou freecell comme mes amies il faut que tu garde le moral tant que ta pas vue ton neuro tu sais nous sommes tous passer par la cet tres dur mais ma belle soit forte et surtout ne reste pas seule ta un coup de blouse vient nous parler daccor ne reste pas renfermer cet encore plus difficil bisous atoi et ata petite famille b2

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Messagepar fat » 27 sept. 2005, 17:31

salut freecell,
Ne paniques pas!!!
comme te l'as dit lolo respire! respire! et respire encore.
La vie continue même si tu es diagnostiquée en sep. Saches qu'on n'en meurt pas et puis d'ailleurs je ne sais pas pourquoi nous entrerions dans ce débat pour le moment car tu n'as pas encore vu de neurologue. Alors un conseil, gardes ton calme et attends de voir... au pire tu feras partie de notre famille (je ne te le souhaite pas mais saches que malgré tout tu es la bienvenue!!!!)
Gros bisous.

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Merci à vous

Messagepar freecell » 28 sept. 2005, 10:38

Chers tous

Merci beaucoup pour vos encouragements mon moral est bien meilleur car j'ai téléphoner à mon ORL qui m'a encouragée et expliquer un peu les prbs de la SEP. On attend dc impatiemment mon rdv chez le neurologue mercredi prochain et de toute maniere hier j'ai dis a mon ami que je me battrai de tte mes forces car j'ai déjà eu un gros ennui de santé et j'ai bien remontée la pente, en juillet 2003 je suis devenue sourde totale pendant 5 mois au cours de mon 7eme mois de grossesse mais j'ai ete appareillée a l'oreille droite en janvier 2003 et depuis je vis normalement enfin je fais avec car l'appareil ne remplace pas une vraie oreille. Ensuite en janvier 2005 on a appris que j'avais une dysplatie cotyloïdienne et bien j'y pense meme plus. Le problème est que je suis en surpoids et c'est la que j'ai plus de prbs car j'arrive pas a maigrir mais hier en faisant mes courses j'ai eu un dégout pour tous ces plats que j'aime bien tels que pizza, pommes dauphines etc etc donc je crois que là je vais etre prête pour essayer de faire un régime prochainement et supprimer ce qui fais grossir. Je vais aussi en parler au neurologue car cela fais maintenant 10 ans que je suis forte mais je le deviens de + en +.
J'ai décidée d'y arriver et mon ami est là de tte façon pour m'aider ainsi que mes petits anges même si mon fils est dur et ma fille tres calme. En ce moment c pas top avec mon fils je pense que c du au changement et à une nouvelle école, car il n'obéit pas et on lui répète 3 fois la même chose avt qu'il n'obéisse qd on est pas obliger de donner une claque sur les fesses, ils nous repond mechamment et fais colères sur colères et c assez pénible et fatiguant. Ca faisait 1 an qu'il s'était calmé mais là c reparti et je n'en peut plus. Heureusement qu'il y a l'école.
Je vous souhaite une bonne journée et vous informerais de mon résultat, j'espère être fixée mercredi prochain mais il y a un examen qu'il m'ont pas fait le 21 septemebre car je suis claustrophobe dc peut être que le neurologue va vouloir que je le fasse avt de se prononcer.

Merci beaucoup
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Messagepar Lolo » 28 sept. 2005, 10:56

Salut Freecell,

Ça fait très plaisir de te retrouver avec la pêche, c'est génial, et il est super ton titi, j'adore titi...

Je pense que l'examen dont tu parles quand tu dis que tu es claustro c'est l'IRM et je te confirme que ton neuro va l'exiger pour posé un diagnostic sûr, il va encore faloir prendre ton courage à deux mains !!! C'est le seul moyen de prouver que ce n'est pas d'une sep dont tu souffres.

Pour le poids, je sais ce que c'est. Quand j'ai commencé mon ttt par rebif, j'ai perdu 30 kg, ok c'était un effet secondaire je ne l'ai pas vraiment fais exprès mais bon tel a été le résultat. Si tu te motives tu y arriveras c'est sûr et de plus tu es encore jeune, il n'y a pas de temps de perdu.

Pour ton fils, malheureusement je ne serais pas bonne conseillère ayant moi-même beaucoup de problèmes avec le mien (le plus grand, bientôt 11 ans) mais je pense qu'ils savent des choses et ne peuvent pas l'exprimer, étant enfant ils perçoivent des choses que nous essayons de cacher inconsciemment (ça vient de ma sophro ça).

Je pense que pour que ça aille mieux, il faut que nous résolvions nos problèmes d'abord et après tout coulera bien ; mais en attendant c'est vrai que c'est très dur, j'en sais qq chose, hier j'ai eu droit de la part de mon FILS à un gros "ta gueule, va te faire foutre", ça fait très mal et on n'en a pas parlé car il c'est barré en vitesse et comme on était dehors en fauteuil c'est pas vraiment pratiquable pour moi...

Mais je sais que pour lui le problème c'est la maladie, il se sent responsable car avant sa naissance je n'étais pas malade, même si je lui dis que c'est pas de sa faute... il faut attendre c'est tout.

Le tiens est plus jeune, peut-être qu'en lui parlant tu arriveras à éviter la galère dans laquelle je suis avec le mien.

Bon courage à toi et continu comme ça, refais toi un moral d'acier, c'est la bonne solution.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Mon hospitalisation

Messagepar freecell » 13 oct. 2005, 16:39

Chers tous
Alors voilà je vais être hospitalisée une journée entière afin de faire divers examens pour savoir si j'ai une sep ou pas car le neurologue n'ose pas se prononcer peut être que oui, peut être que non c'est vague. Donc je vais avoir un IRM de la moelle, une ponction lombaire, un examen du canal carpien car je souffre du poignet droit, et un examen pour mesurer la sensibilité des pieds et des mains ou jambes et bras je ne sais pas trop. Est-ce que parmi vous certains ont fait ces examens, si oui en quoi cela consiste. Je suis claustrophobe mais je pense que pour l'irm ca ira car en fait là je n'aurais pas la tête qui sera maintenais pas enfermée mais si vous pouviez m'expliquer comment se passe l'examen cela me soulagerait, là je crois qu'en fait c'est les bras qui sont maintenus le long du corps.Le neurologue m'a quand même dit " je ne vous donne pas de traitement pour le moment" c'est donc que quand même ca dois bien être une sep. De toute façon je ne desespère pas même si c'est ca et bien tant pis je ferais avec de toute manière on a pas vraiment le choix. Et puis ca ne me fera qu'une maladie de plus après la dysplatie cotyloïdienne et les problèmes d'audition.
Grosses bises à tous et à la prochaine
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Messagepar Lolo » 13 oct. 2005, 18:00

Salut Freecell,

J'aimerais beaucoup te répondre mais j'ai un problème aux yeux en ce moment qui m'enpêche de déchiffrer complètement tout ce que tu m'écris, donc je n'ai pas tout compris !!! dsl

J'ai quand même pu lire le mot IRM va voir dans le forum de "la recherche de la maladie" j'avais fait il y a un petit moment un récapitulatif explicatif sur cet examen, ça t'aidera peut-être...

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Messagepar Thaly » 14 oct. 2005, 10:09

Bienvenue Freecell,
Excuse moi pour le retard... Ne tant fait pas pour les examens ça vas bien aller ! :wink:
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Messagepar valie » 17 oct. 2005, 08:57

bonjour freecell,
pour ce qui est de l'irm, quelque soit l'endroit du corp nécéssitant un examen, tout le corp se trouve dans la machine, on est allongé, les bras le long du corps et la machine emet des sons avec différentes variantes, ce n'est absolument pas douloureux, le corps n'est pas comprimé pas l'appareil, il m'est arrivé de m'endormir ............ça dure plus ou moins longtemps.C'est un examen très important pour le neuro donc il vaut mieux accepter de le faire, tranquillement.
aller bon courage,faut savoir que ces examens sont importants, que chacun y réagit différement, que après une ponction lombaire il est important de rester allongé le plus possible pendant 24h, ça limite les maux de têtes après !
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Messagepar Blandine » 17 oct. 2005, 10:27

Bonjour Freecell, pas de panique pour l'IRM, comme on te l'a dit ce n'est pas douloureux, c'est bruyant c'est tout, si tu as un peu peur, tu fermes les yeux quand on te rentres dans la machine et tu ne les ouvres que lorsque c'est fini, c'est ce que je fais chaque fois et je me suis endormie la dernière fois. Par contre pour la ponction lombaire, comme on te l'a dit, il te faudra absolument rester couchée, et beaucoup boire. Pour uriner, il vaut mieux demander un bassin, tant pis, moi, je me suis levée et les douleurs de tête après étaient épouvantables, alors, un bon conseil, reste couchée 24 heures à plat. Pour les potentiels évoqués, rien à dire de spécial, ce sont des examens presque ordinaires. Par ailleurs, je me demande si ton problème d'oreille n'est pas lié à la SEP, ton ORL n'a jamais évoqué ça ? je connais une personne à qui c'est arrivé et avec des bolus elle a récupéré son audition. Gros bisous Freecell et courage !

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Messagepar freecell » 17 oct. 2005, 11:24

Blandine

Tu peux me dire ce que c'est des bolus?
En ce qui me concerne je ne pense pas que mes problèmes d'audition soient dus a la sep car j'ai perdu l'oreille gauche totalement à l'âge de 12 ans et l'oreille droite à 30 ans au cours de mon 7eme mois de grosssesse.
Cela fais déjà 3 ans que je suis davantage malendendante et appareillée à droite depuis janvier 2003. Et c'est seulement en 2005 que l'on détecte une SEP.
Merci de votre aide à tous demain c'est mon jour par contre on m'a dis de restée allongée 2 heures et ensuite on me fais rentrée chez moi voilà.
A bientôt
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Messagepar fabe » 17 oct. 2005, 12:01

salut freecell
bolus =solumedrol = corticoïde (cortisone) pars perfusion ! :)
tu as raisons pour tes pbl d'audition c'est pas dû a la SEP !
courage ont est là !
pour te repondre !
sep pas facile ?

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Messagepar Lolo » 17 oct. 2005, 13:22

Salut Freecell,

Je te dirais comme Fabe, je pense que la sep a aussi une action sur l'audition comme sur tout d'ailleurs.

Tu es peut-être tombé sur les mêmes toubibs que moi, je m'explique des médecins qui n'ont pas sû de prescrire les bons examens au bon moment et total tu apprends ta sep très en retard.

Moi j'ai attendu 4 ans avant de mettre un nom sur ce déséquilibre que j'avais et même en remontant dans mon enfance je me rends compte que de drôle de chose se sont passées (la dépression, la fatigue toutes ces choses bizarres dont je n'ai jamais parlé).

Courage...

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Messagepar Blandine » 17 oct. 2005, 21:17

pour te répondre Freecell et comme l'a dit Fabe, les bolus sont des perfusions de solumédrol (cortisone) à haute dose. Pour tes oreilles, je me demande s'il ne s'agit pas de poussées non détectées, on en connaît d'autres, malheureusement qui ont eu la SEP à 12 ans et ne l'ont appris que vers 30 ans... Lolo, moi aussi lors de chaque poussée, je m'aperçois que je déprime, et d'ailleurs mes premiers gros symptômes ont entraîné une bonne dépression en 2001 bonne soirée à tous ! bisous !
PS je viens de remarquer qu'on te fait rester deux heures couchée après une ponction lombaire ! et ben bonjour le mal de tête le lendemain ! à moins qu'ils ne te donnent des produits miracles anti-migraines ! courage ! bisous !


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Messagepar Lolo » 17 oct. 2005, 21:51

Bonsoir à tous,

C'est vrai après une PL il faut rester allongé et ensuite normalemement pas de problème ni de mal de tête.

En tout cas je ne me rapelle pas avoir eu de migraine après et pourtant je suis une migraine chronique.

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