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Messagepar erick350 » 29 sept. 2010, 17:12

bonjour a tous je suis nouveau ici je me presente je m appelle erick j ai 41 ans et depuis décembre 2009 je souffre de nombeux symptômes très proches de ceux de la sep parait il

je résume grossièrement ces symptômes et la chronologie il y en a beaucoup depuis 9 mois

fin dec 2009
blocage urinaire total soudain après examen il en releve une hypertonie du sphincter et de légers fourmillements
fev mars renforcement des fourmillements et apparition de douleurs au niveau des yeux plus particulièrement a gauche la prise de rdv pour irm cérébrale et medulaire l
avril 2010
vision floue de l œil gauche avec très forte douleur dessus
douleurs un eu partout au niveau musculaire réveil a nuit avec engourdissement général du coté gauche
irm parfaitement normaux
fin avril 2010
toujours les problèmes de vue pev altères champs de vision réduit
marche fatigante senssation de chaud dans les jambes
juin 2010 1er rdv et le dernier avec le neuro
conclusion il ny a pas de sep sans plaque..... vous me ferrez un nouveau pev car vous l avez fait en ville donc bof et l examens des teminaisons longues
juin calmmmmmmmme presque plus rien
fin juillet retour de toutes les douleurs possibles y compris la fatigue
sept
pev alteres champs de vision aterés vision des couleurs altérées et incompréhension du neuro ophtalmo qu il n y ai pas eu de pl

mi sept 2010
irm cérébral
légère inflammation du nerf optique avec très léger prise de contraste hyper signaux de taille nodulaires flair t1 mais pas significative
la je change de neuro et j en sais pas plus la marche est parfois pénible je suis rempli de fourmillements et bien entendu les prob urinaires qui durent depuis 9 mois...... on verra bien

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Lelette
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Messagepar Lelette » 29 sept. 2010, 18:35

Bonsoir Erick, et bienvenu parmi nous !

Si tu t'es promené un peu sur le forum, tu as sûrement lu que le diagnostic de la SEP est assez difficile à poser. Ne manque plus que la ponction lombaire (qui peut, elle aussi, être négative :roll: ). C'est vrai que tes symptômes ressemblent à s'y méprendre à une sclérose en plaques...
C'est vrai aussi que tout ça est très pénible tant qu'on n'a pas mis de mots sur nos maux.

Quand dois-tu revoir le neurologue ?

En tout cas, n'hésite pas à venir nous voir dès que l'envie t'en prendra. On est tous là pour se soutenir mutuellement !

À bientôt !

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Messagepar Defcom » 29 sept. 2010, 18:57

Bonsoir erick et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar mykky35 » 29 sept. 2010, 19:22

Salut Eric!

Presque 3 ans de pbs comme toi! Ici, tu auras une écoute attentive! Tu dois le savoir comme moi, parfois celle des médecins est un peu ... décevante...

Courage!

seeler
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Messagepar seeler » 29 sept. 2010, 19:59

Bienvenue !

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Messagepar Kosok » 29 sept. 2010, 20:26

Bienvenue Erick! Je souhaite aussi bon courage dans cette période diagnostic qui est loin d'être évidente et difficile à supporter. Nous te comprenons bien car souvent, cette période fait grincer des dents beaucoup de personnes sur le forum. J'espère qu'on te fera la PL qui permettra peut-être d'y voir plus clair.
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Messagepar Lolo » 29 sept. 2010, 21:03

Kikoo,

Salut Erick et salut tout le monde, bienvnu ici et je dirais bienvenu au club, j'ai aussi tous ces pb là, merci la galère je connais tout ça, ça fait 15 ans que je suis malade et ma neuro (enfin ex neuro) n'a même pas été fouttue de trouver ce que j'avais, c'est un médecin de campagne qui ne me connaissait pas qui a tout de suite mis le doigt dessus, alors...

Courage et viens nous raconter.
Ca me fait plaisir de t'accueillir ici.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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merci

Messagepar erick350 » 29 sept. 2010, 21:44

re je suis surpris d avoir déjà de nombreuses réponses et merci a vous pour votre accueil
mon prochain rdv chez le nouveau neurologue est le 19 octobre j espère que celui ci me prendra au sérieux! je ne demande pas a avoir une sep je m y prépare simplement .... l attente est trop longue cela fait maintenant 9 mois que je suis en arret de travail!!!!
j ai eu un cysto drain jusqu au 13 sept maintenant j ai appris les autos sondages je pensais pouvoir reprendre mais la médecine du boulot ma dit "ça va pas non pas de reprise avant le diagnostic"
ce qui n everve aussi c est qu il y a aussi deux sons de cloche parmis les docs( par exemples pour les irm l un écarte la sep l autre la remet sur le tapis) j ai commencé aussi la kiné du periné depuis 2 semaines et celui ci aussi ma dit si c est neurologique ça sert a rien en tout cas ça fait du bien de parler a des gens qui comprennent cette situation je passerai régulierement sur le forum

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demain rdv chez le nouveau neurologue

Messagepar erick350 » 18 oct. 2010, 22:36

demain j ai rdv avec le nouveau neurologue et....... j aime pas ça!!!! Je vais avoir l impression de passer devant le tribunal avec les question quoi quand comment je le connais pas en plus en septembre j ai repassé les pev qui n étaient pas bon l ophtalmo ne comprend pas pourquoi le 1er neuro n a pas fais de pl .sur le dernier irm il y a une légère prise de contraste sur le nerf optique ainsi que de petits hypers signaux malgré tout j ai encore peur que le nouveau ne me crois pas plus que le 1er .......

Esbee

Courage erick350 !

Messagepar Esbee » 25 oct. 2010, 18:11

Quelles sont les dernières nouvelles ? Ton rendez-vous neuro c'est bien passe ? Courage, courage, courage !

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Messagepar erick350 » 27 oct. 2010, 23:46

mon rdv chez le nouveau neurologue s est bien passé mais ce n est pas facile pour luide reprendre le dossier aprés 10 mois.
pour l instant on ne peux pas dire que c est une sep et on ne peux pas dire que c en est pas une pour la pl il a refusé il dit qu on ne sera pas plus avancé
le prochain rdv avec lui cest le 5 novembre pour faire un electro myogramme donc a suivre

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Messagepar mélie » 28 oct. 2010, 13:18

Bonjour & bienvenue sur ce forum.

Tu trouveras ici beaucoup de personnes avec qui tu pourras discuter, échanger, et parler de tes maux. je pense qu'on te comprends tous ;) ça fait du bien de pouvoir parler de nos maux, surtout n'hésites pas !

je suis une p'tite nouvelle sur ce forum, l'ambiance est bonne ! tu trouveras tout le soutien ici :)


Je ne veux pas trop m'avancer, car étant entre guillemets débutante de ces examens, je pense que la PL pourra aider à poser un diagnostic sur ce qui se passe dans ton "corps"...

J'ai aussi les PEV qui se sont révélés positifs suite à ma névrite optique rétrobulbaire ;)


courage... courage pour l'attente !

A bientôt

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Messagepar Alaena » 28 oct. 2010, 15:28

Bienvenue a toi :)

Je te souhaite bien d'Avoir un meilleur neurologue qui saura trouver se que tu as au juste, parceque ce qui est difficile c'est de ne pas savoir s'qu'on a finalement.
Diagnostiquer en 2005
Premier traitement Avonex
(arreter trop d'effets secondaire)
Traité au Copaxone depuis + 2 ans
(tout va bien )

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Messagepar erick350 » 28 oct. 2010, 16:48

merci a tous

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Messagepar erick350 » 24 janv. 2011, 13:56

j ai repassé les pe le 13 decembre ainsi qu une neuro pl et autre j avais rdv ce matin chez le neuro qui soit disant avait les resultats... et bien non il les a pas encore... sauf les pe qui sont alterés il faut encore attendre!!!!!!!! le seul petit changement c est qu il n exclut plus aussi radicalement une possible sep

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Messagepar Lelette » 24 janv. 2011, 14:51

On pourra dire que tu en as fait des PE, au moins !
Par contre, il semble que tu aies "enfin" eu une PL (comprends pas trop la réaction du deuxième neuro : "on n'en saura pas plus" :shock: ).

Celui-ci semble au moins te prendre au sérieux. +1 !

Tiens-nous au courant !

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Messagepar erick350 » 24 janv. 2011, 17:51

oui j ai fais ma pl le 14 decembre mais pour l instant le neuro n a pas encore eu mes resultats

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Messagepar erick350 » 17 févr. 2011, 12:01

voici quelques nouvelles pev alteres pes pem ras pl inflamatoire j en sais pas + rdv chez le neuro le 25 mars

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Messagepar Lelette » 17 févr. 2011, 13:52

PL inflammatoire, ça veut dire inflammation du liquide céphalo-rachidien, et donc du système nerveux ("On n'en saura pas plus" ???).
Après, selon la disposition de certaines protéines du LCR, on peut conclure à une SEP (souvent en "bandes oligoclonales").

Il semble que tu sois proche du diagnostic, courage !

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Messagepar erick350 » 17 févr. 2011, 15:24

oui on n en saura pas plus avant le 25 mars car j ai passé la pl le 13 ou 14 dec j ai reçu un courrier du neuro hier qui me disait j ai reçu les resultats prenez rdv en consultation delais 1 a 2 mois mon épouse a appeler elle e a quand meme apres négociation a la secretaire a avoir le neuro qui a dit oui la pl est inflamatoire qu on se diriger vers un diag de sep on discutera de ça le 25 mars voila


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