Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

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Carpe diem
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Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar Carpe diem » 09 juin 2014, 18:53

Bonjour tout le monde,

Voilà après quelques hésitations, je me lance. Hésitations parce que m'inscrire c'est faire un pas de plus pour affronter le diagnostique de la SEP qui a été pour moi à la fois une bonne nouvelle et la source de craintes multiples pour mon avenir.

Ca a a priori commencé en septembre 2010 par des problèmes respiratoires conséquents que l'on pensait être liés à une crise d'asthme (vu que j'avais déjà eu des soucis de ce côté-là). Le pneumologue -bien intrigué- a rejeté une cause pneumologique. Un mois après sont apparus semaines après semaines d'autres symptômes tels que des fourmillements, picotements, engourdissements, brûlures, étranglements (j'avalais ma salive de travers), fatigue colossale, sommeil perturbé voire rendu impossible par moment à causes de douleurs articulaires, musculaires et autres indescriptibles, vue trouble, faiblesse musculaire (je laissais tout tombé, jambe gauche qui flanchait). Je suis passée par ttes sortes de médecins, de spécialistes qui n'y ont rien compris parce TOUS les examens revenaient NORMAUX. "J'ai une bonne nouvelle pour vous. Tout va bien!" Qu'est ce que j'ai appris à détester cette phrase!! Ca a duré jusque juin ainsi. Durant cette première phase, j'ai rencontré plusieurs neurologues pas des plus sympathiques. Dont le premier qui m'avait accueilli pour recevoir mes résultats d'examen avec plus d'1h de retard, pas un bonjour, pas une excuse :"Savez-vous ce qu'est une sclérose en plaques?" J'en avais une idée de l'extérieur pour avoir une tante qui l'avait et avoir aider mon compagnon de l'époque à étudier son cours de neurologie dont toute une partie sur la sclérose en plaques quelques jours plus tôt. J'avais 23ans. Ca collait. "Gloups :s" Le neurologue a attendu un tps qui m'a semblé très long pour poursuivre "Eh bien c'est pas ca!" Je lui en ai bcp voulu sur le moment. Et encore plus mnt que je sais qu',en fait, si, c'est ca!

J'ai connu mon premier passage aux urgences un jour où je n'arrivais vraiment quasi plus à respirer. Ils m'ont demandé de retourner chez moi et de "relativiser" Ils n'en avaient rien à faire de moi.

J'ai fini par trouver un neurologue à l'écoute et qui cherchait à m'aider. Il acceptait même d'envisager que ca ne soit pas que du stress!! AH oui je suis prof donc pour la majorité des médecins je ne peux qu'être stressée : il suffisait donc de me détendre et tout s'arrangerait. Dur à croire qd ca vous arrive à une période où justement vous étiez spécialement bien dans votre peau...J'ai testé plusieurs antidépresseur sipralexa, redomex, lyrica qui aidaient un temps mais que je finissais tjs par ne plus supporter.

En juillet 2011 disparition soudaine et miraculeuse des symptômes. Réapparition progressive fin août, nettement plus fin octobre.

Depuis c'est tjs ainsi. De juillet à fin septembre je "gère", voir j'ai pratiquement rien tant que je veille à lever le pied qd les symptômes réapparaissent. Octobre je dois prendre qqes jours de congés maladies.
Idem entre octobre et décembre. Puis là c'est carnage. Je suis ne peux pas répartir autant ma fatigue en décembre et les symptômes s'installent de trop que pour partir seulement en me reposant. Même pdt des mois d'arrêt maladie en mode marmotte.D'avril à juin, je reprends le boulot ms c'est tt ce que j'arrive à faire
Dès que je rentre, je dors , il ne faut plus rien me demander.

Maintenant les examens ont marqué, le diagnostique (en fait suspecté secrètement quasi depuis le début par mon neuro suite à une mononucléose infectieuse) est tombé il y a un mois environ : sclérose en plaques rémittente.

J'ai eu des bolus de cortisone en fin avril qui m'ont permis de reprendre le boulot sinn y avait pas moyen. 3x 1g puis un mois plus tard 1x1g et un mois après (ce mercredi) 1x1g.

Je suis mnt chez un nouveau neurologue plus spécialisé qui est contre la cortisone. Il pense que je développe en même temps une fibromyalgie. CA doit être confirmer prochainement.
J'ai entamé du Symbalta et prochainement je vais m'initier à la copaxone.

Ca fait du bien de savoir enfin contre quoi je me bats! Reconnue par les médecins, qu'on ne sous entende plus que je suis une malade imaginaire. Avoir une idée de ce qui m'attend même si ce n'est pas forcément rassurant. C'est bien mieux que l'inconnu qui laisse libre cour à l'imagination et aux pires scénarios possibles!! Je vais enfin pouvoir tenter de réagir de manière adaptée. Savoir ce que j'ai le droit ou pas de faire. En ca c'est un véritable soulagement.

Par contre, j'ai encore bcp de mal à accepter que ca me suivra toute ma vie, qu'il faudra faire le deuil d'un mode de vie que je souhaitais et qui correspondait à mon caractère indépendant, spontané et dynamique (à la base^^) C'est un combat de ts les jours ou presque depuis presque 4 ans de me contrôler, de planifier les efforts, de me priver de ttes sortes de sorties que j'aurais envie de faire mais "pas aujourd'hui". J'admire le courage de ttes ces personnes dont j'ai lu les témoignages sur ce forum et qui parviennent à retrouver sens et foi dans leur vie! Je vais faire ce que je peux pr y parvenir également parce que je suis une battante( même si pas évident en pleine rechute)

Je vis seule (avec une adorable chienne débordante d'énergie!) mais je suis très bien entourée par ma famille, amis, collègues, voisins... J'ai bcp de chance à ce niveau-là!!
Puis être malade me permet de réaliser encore mieux les petits bonheurs du quotidiens que bcp considèrent comme banals et sans intérêts. Je relativise aussi bcp de choses qui prennent la tête à certains et que je trouve dénué de véritable importance.

En ce sens avoir la SEP est une chance... Il faut bien voir le positif tant qu'il y en a :D

Bonne soirée

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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar choupinou007 » 09 juin 2014, 18:59

bienvenue parmi nous
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin

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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar Emma Sonia » 09 juin 2014, 19:02

bienvnu Carpe diem

YOYO69

Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar YOYO69 » 09 juin 2014, 19:02

Bonsoir Carpe diem et bienvenu2

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Messagepar lobidique » 09 juin 2014, 19:03

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Carpe diem
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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar Carpe diem » 09 juin 2014, 19:21

Merci :D

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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar fafalarousse » 09 juin 2014, 19:24

bien venue ici, carpe diem, tu trouveras le réconfort, entre sépiens, nous parlons le même langage.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar Nooki » 09 juin 2014, 20:58

Bienvenue
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar choupinou007 » 09 juin 2014, 21:11

je precise que la sep ne change pas la couleur des cheveux ... ( je parle par rapport à nooki ) :lol:
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin

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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar Auréline » 09 juin 2014, 21:33

Alors excuse moi de t'arrêter en si bon chemin, mais tout ce que tu décris + la soi-disant fibromyalgie... bah à moins d'avoir eu un IRM avec des plaques bien visibles et incontestable, ça peut aussi faire penser à autre chose tout ça... Et je sais de quoi je cause.

Ah oui, pardon de faire la méchante là d'un seul coup alors que tu as un (enfin) un diagnostic, mais à l'occaz, va quand même jeter un oeil sur ce lien là : SED. Ca ne te coutera rien, juste quelques minutes de lecture. Et si ma foi, ça te "parle", tu peux venir me "sonner" par mp :)

Bienvenue tout de même (et désolée pour cette entrée en matière), ici même les égarés trouvent leur place ^^
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos

Pic

Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar Pic » 09 juin 2014, 22:46

Belle présentation!

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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar khadija » 10 juin 2014, 00:07

Bonsoir et bienvenue atoi carpe diem parmi nous.

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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar supradyne » 10 juin 2014, 09:21

Bienvenu Carpe Diem :wink:
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar Carpe diem » 10 juin 2014, 17:21

Merci à tous pour votre accueil!

@Auréline : J'ai parcouru le site que tu m'as adressé. Je me reconnais sous certains trains bcp moins ds d'autres. Je ne sais pas trop quoi en penser. Je relirai tout ca attentivement à tête reposée ! C'est gentil de m'en avoir informée! Je te souhaite bcp de courage si tu es face à tout ca ... Ca ne doit pas être rose tous les jours :s Tu arrives à y faire face?

Hors-sujet
je precise que la sep ne change pas la couleur des cheveux ... ( je parle par rapport à nooki ) :lol:

Mdr j'espère :p

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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar Defcom » 10 juin 2014, 19:15

cou2 Bonsoir Carpe diem et bienvenu2
Il ne te reste plus qu'a apprivoiser la sep,mais tu verras,cela n'empêche pas de vivre :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar Carpe diem » 11 juin 2014, 17:25

Merci Defcom!

Je reviens du dernier bolus et d'une première discussion avec l'infirmière assignée à la sclérose en plaques et ca m'a fait bcp de bien! Elle m'a partiellement rassurée j'ai l'esprit plus léger :)

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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar Defcom » 11 juin 2014, 18:55

c'est plutot une bonne nouvelle :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar choupinou007 » 11 juin 2014, 19:26

crois moi la sep est loin d'etre la pire des maladies.

un exemple , une femme de 36 travaillant dans les metiers manuels , pas d'exces dans la vie : debut d'arthrose au dos + debut de sciatique + hallus valgus .. alors franchement y'a pire
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin

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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar choupinette » 12 juin 2014, 08:50

Carpe diem, j'ai connu ça aussi "maladie imaginaire", je n'avais que 18 ans et demi quand elle s'est déclarée, je doublais mon bac, c'était psychologique, je m'handicapais volontairement car j'avais la "trouille" de repasser le bac, voilà ce que les médecins pensaient....N'importe quoi...c'est du passé, il faut savoir gérer...

bon courage

@bientôt

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Re: Enfin diagnostiquée, une sepienne de plus ;)

Messagepar fafalarousse » 12 juin 2014, 08:59

ah choupinette une "maladie imaginaire" est loin d'être imaginaire, les gens souffrent réellement, mais la cause en est le subconscient qui s'affole . c'est pour ça que ça n'est pas facile à soigner.
diagnostique 1969
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