Encore une petite nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
rita
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Encore une petite nouvelle

Messagepar rita » 20 janv. 2009, 17:27

Bonjour à tous

Décidemment ça doit être les bonnes résolutions de 2009 car moi aussi j'ai décidé de m'inscrire.
J'ai 37 ans et 2 enfants, on m'a annoncé ma sep en septembre.
J'ai toujours du mal a réaliser, je me sens mal et inutile je ne travaille plus (je suis auxiliaire puéricultrice) je déprime et suis tout le temps fatiguée, je ne marche pas trés bien depuis ma poussée enfin voilà le tableau.
Etes vous comme moi?
Au bout de combien de temps on se remet d'une poussée?
J'aurai peut être dû m'inscrire un jour ou j'avais plus le moral car aujourd'hui le tableau est bien triste.
J'arrive pas a parler de la maladie, j'ai l'impression que personne ne comprends.
Si vous pouvez m'aider un peu ce serait super.
Merci d'avance pour vos messages

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Lelette
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Messagepar Lelette » 20 janv. 2009, 17:49

Bonjour Rita !

Je me suis inscrite il y a bien peu, parce que justement je ressentais le besoin de parler de cette maladie, ou du moins de parler avec des gens qui la comprenaient, même si c'est pour parler d'autre chose ! Et d'ailleurs les jeux du site sont un excellent moyen d'être en contact :wink:

Eh bien je suis ravie d'être sur ce site. Justement pour ça : les gens que j'y rencontre sont passés par les mêmes questions, les mêmes inquiétudes, qui peuvent sembler incompréhensibles pour d'autres.

Tout le monde ici te dira que chaque personne et chaque manifestation de la maladie est unique. Ma première poussée, il y a 8 mois, s'est traduite par une névrite optique (perte de vue de l'œil gauche). Je n'ai toujours pas récupéré la vision complète, et ça s'aggrave parfois lorsque je suis fatiguée par exemple. Mais la récupération peut être très longue, donc je ne désespère pas !
La fatigue aussi est inégale (pour moi). En gros, il me semble que pour un peu tout le monde, il y a des jours (ou des moments) sans, et d'autres avec.

En tout cas, tu peux compter sur tout le monde ici je crois pour t'aider dans les moments sans !

Et comme ça semble être le cas en ce moment, je t'envoie toutes mes pensées. Et crois-y, ce moment ne durera pas tout le temps !

A bientôt
Cécile

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Messagepar karima » 20 janv. 2009, 17:55

rita ce fofo c est aussi pour les mauvais moments ca permet de pouvoir vider son sac parce qu avec l entourage c est pas tjours facile.t in quiète le moral va revenir.pour les poussée il y aura quelqu un pour te répondre ayant une sep progressive je ne sais pas et ca depend des individus.tu ne vas pas regretter d etre venue nous voir tu verras il y a une bonne ambiance et une solidarité entre nous donc bienvenu2 et a bientot de te relire et courage b2

rita
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merci

Messagepar rita » 20 janv. 2009, 18:06

Merci beaucoup pour vos réponses en plus si rapides ça me touche beaucoup.
Travaillez vous?
Si non comment vivez vous le quotidien.
Moi tout me semble insurmontable lessive, ménage...

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Messagepar Maryse » 20 janv. 2009, 18:13

Bonjour Rita et bienvnu . Je vais te parler de mon cas: J'ai 42 ans, ma SEP a été diagnostiquée il y a 12 ans ( j'avais 30 ans), mais d'autres l'ont bien plus jeunes. D'apprendre que l'on a la SEP, ça fout un coup, mais dès l'instant où je l'ai accepté, la vie est devenue beaucoup plus facile. Ma première poussée fût des paresthésies ( fourmillements) dans les mains, ainsi que la deuxième ( 2ans plus tard), ma troisième poussée fût un nystagmus (problèmes visuels) qui entraîne une perte d'équilibre . En ce moment ça va. Le plus difficile pour moi c'est cette fatigue permanente, j'essaie de gérer au mieux et de m'imposer du repos , j'ai le moral et je pense que le tout fait que la maladie se maintient. Ce qui est difficile également c'est d'être dans l'inconnu, tu ne sais pas quand arrivera la prochaine poussée et le cadeau qu'elle t'apportera. Mais bon, faut faire avec. T'en fais pas on vit très bien avec la SEP, et ici, on rigoles bien. Tout le monde est super sympa, il y a une super1 ambiance. Enfin, c'est génial, c'est ma petite drogue.
Bon j'vais aller chercher Bulle, c'est le bureau d'acceuil, elle fait ça merveilleusement, elle a loupé sa vocation. b2

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Messagepar Lelette » 20 janv. 2009, 18:13

Moi je travaille à la maison (je suis traductrice indépendante). J'ai donc la possibilité de dire "stop", ou en tout cas d'organiser mon emploi du temps en fonction de ma forme (parce que financièrement, je ne peux pas vraiment m'arrêter :( ).
Mais quand c'est vraiment trop dur, je m'allonge et je bouquine (ce que finalement je ne faisais pas avant !).

J'image qu'un arrêt brutal de ton activité a dû être difficile. Mais je pense aussi qu'il sera temporaire, et que tu vas pouvoir reprendre dans quelques temps, ne serait-ce qu'à temps partiel ?

rita
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C'est bon pour mon moral

Messagepar rita » 20 janv. 2009, 18:40

Merci beaucoup ça me remonte le moral.
Je me sentais vraiment isolée surtout que nous avons déménagé en juillet et ma première poussée est arrivée en aout, hospitalisation etc...je n'ai pas pu reprendre le travail, enfants dans une nouvelle ville nouvelle école et maman malade et sans amis dans cette nouvelle ville.
De vous parler me fait du bien j'ai l'impression d'avoir des nouveaux amis.
C'est la première fois que je vais sur un forum et je ne sais pas comment ça marche.
Est ce que tout le monde peut lire mes messages?
Comment savoir qui est connecté
Ou est Bulle?
Comment vous jouez?
Merci d'avance je suis nulle en informatique

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Messagepar Lelette » 20 janv. 2009, 19:18

Super Rita, c'est le but du forum ! En fait, tu AS de nouveaux amis (c'est à toi de voir en fait !)

Pour répondre aux aspects pratiques : oui, tout le monde peut lire tes messages, exactement comme toi tu peux te balader sur les forums (en fait, les thèmes du forum). si tu veux envoyer un message à qqn en particulier, clique sur le bouton MP (message privé).

Pour savoir qui est connecté, c'est indiqué tout en bas de la première page (celle qui présente les différents forums).
C'est d'ailleurs sur cette page que tu vas trouver un forum 'espace jeux" je crois qu'il s'appelle.
Bulle, c'est une membre du forum, avec un talent fou pour les nouveaux !

Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions. N'hésite pas à en poser d'autres, et surtout à te balader dans les différents thèmes du forum.

Bizz
Cécile

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Messagepar Isis » 20 janv. 2009, 19:59

[color=indigo]Bienvenue Rita

je crois que tout à était dit, chaque cas est différent moi j'ai été diagnostiquée il y a un peu plus d'un an.
Je suis comme toi auxiliaire de puériculture mais j'ai dû arrêter car c'était trop dur physiquement et moralement. je travaillais dans un hopital et le rytme était trop dur.....

pour ce qui est du forum, tout le monde ne peut pas lire certain sujet,
je ne sais plus lesquels, il faut s'inscrire pour les lire

ça laisse un peu plus d'intimité!!!

bon courage et n'hésite pas surtout à poster et surtout quand tu ne vas pas bien on est là pour ça

Isis[/color
]
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

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Messagepar Virgin » 20 janv. 2009, 20:02

Salut Rita et bienvenue si on peut le dire ainsi :oops:
tu trouveras une écoute et des réponses ici j'y viens depuis nov 2007 je peux plus m'en passer :D
j'aurais aimer l'avoir à la découverte de la maladie, si je (on) peux t'aider du verras on le fera
C'est dur d'accepter, j'ai fais un déni pendant 8 mois, si tu es encore dans cette douloureuse période, on est là... n'hésite surtout pas :) :wink:
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

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Messagepar Bulle » 20 janv. 2009, 20:09

cou3 c'est sur que tu es venue au bon endroit :? Rien à rajouter tout a déjà été dit bienvenu2 Rita

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Messagepar Maryse » 21 janv. 2009, 11:22

Tiens, v'là Bulle. T'inquiètes Rita, j'suis nulle aussi en informatique, je tatonne et au fur et à mesure, tu as des personnes qui t'expliquent et tu avances doucement. T'inquiètes, ça va aller.

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Messagepar MAJESTY » 21 janv. 2009, 12:34

coucou rita bienvenu2 vue que tout a etait dit je n'ai qu'une seule chose a te dire tu verras on vit tres bien avec une sep il faut surtout avoir le moral et continuer a vivre comme avant et montrer a cette s....de maladie qu'on est plus fort quelle la vie est tellement belle qu'il faut en profiter un max je te fais de gros bisous
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

rita
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Messagepar rita » 21 janv. 2009, 17:50

merci à toutes et tous c'est vraiment sympa.
Aujourd'hui pour me faire réaliser ou me faire violence je ne sais pas je suis retournée a la créche ou je travaillais.
Je n'y été pas retournée depuis aout début de la maladie.
Je crois que j'avais honte et puis ça m'aurait miné le moral.
Bref ce matin je me suis décidée c'est étrange ça me fais du bien et en même temps du mal.
Je ne sais vraiment pas si je vais pouvoir reprendre ce travail et pourtant je ne peu plus rester qu'avec un demi salaire.
Comment vous avez fait vous?
merci encore pour vos réponses

rita
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Messagepar rita » 21 janv. 2009, 17:55

Majesty, tu dis qu'il faut être plus fort que la maladie mais je n'y arrive pas.
J'essaie mais la fatigue prend toujours le dessus et mes jambes fatiguent trés vite.
Je fais de la rééducation, j'ai du rebif 44 tous les 2 jours, un traitement anti dépresseur, et un traitement contre la fatigue.
Malgré celà je suis toujours mal.
Et vous comment faites vous?

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Messagepar MAJESTY » 21 janv. 2009, 18:56

au debut de la maladie j'etais sous rebiff 22 donc j'etais toujours tres tres fatiguée par contre je suis contre les anti depresseurs depuis que j'ai changé de traitement je vais mieux bon la fatigue est toujours presente mais moins qu'avant et il y a surtout que je me dis qu'il y a malheureusement des maladie beaucoups mais beaucoups plus grave que la sep
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Maryse » 21 janv. 2009, 19:00

Rita, personnellement, après chaque repas du midi, je fais une sieste d'1H. Il faut que tu aprennes à écouter ton corps, te reposer, ne pas essayer de faire plus que tu ne peux. Moi, j'appelle ça vivre au ralenti, je travaille comme Majesty ( on fait le même boulot) et tu vois ce soir je suis rentré, je suis broyée, donc, je vais aller me reposer. Je fonctionne comme ça mais à chacun de trouver sa technique pour lutter contre la fatigue. C'est sûr avec un salaire,ça ne suffit pas ( pour mon cas), j'ai pas le choix, je dois bosser, mais je fais à mon rythme. Aujourd'hui, je ne crois pas avoir forcer et ce soir, j'ai des troubles. Souvent, avec le repos ça se passe, j'vais bien voir d'ici demain. b2

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Messagepar Lolo » 21 janv. 2009, 19:47

Salut Rita et Lelette,

Je vous souhaite la bienvenue à toutes les deux, je ne suis pas trop présente en ce moment, c'est bizarre mais plus les gosses grandissent mais plus c'est dur, je croyais le contraire et ben je suis plantée !!!

Bon là ils ont la dalle alors il faut que j'y aille, heureuse d'avoir passé une petite heure avec vous, en plus il faut que je branche le portable ou je vais tout perdre !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Messagepar Lelette » 21 janv. 2009, 20:57

Bonjour Lolo,

Ravie de te "rencontrer" ! Comme d'autres avant moi, je te remercie de nous avoir proposé ce forum. C'est un plaisir de se sentir en bonne compagnie !

Au plaisir de te lire à nouveau.
Cécile

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Messagepar rita » 21 janv. 2009, 21:27

merci beaucoup a toutes.
Quel traitement a tu eu aprés le rebif 22 majesty?
Et pour les autres quels traitements avez vous.
Pour ou contre les anti dépresseurs car moi j ai l'impression que ça me ramoli le cerveau
Quel travail faites vous?
Merci lolo pour ta compassion quel age ont tes enfants?
Maryse merci pour tes conseils je crois que j'ai du mal a écouter mon corps, quand je vais mieux, j'en fais trop et aprés je paye dur.
Avez vous des astuces pour éviter ce genre de désagréments.Comment on écoute son corps?
Avez vous une hygiéne de vie particulière? Faites vous de la rééducation et quelle sorte de rééducation ou du sport?
Merci pour vos astuces et conseils.
Je sais pas encore en quoi je peux vous aider mais j'aimerais le faire n'hésitez pas à me parler


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