Encore une!

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myrtille7419
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Encore une!

Messagepar myrtille7419 » 30 avr. 2015, 20:29

Bonjour à tous.

Je me suis enfin décidé à m'inscrire, depuis le temps que je parcours ce forum.

Donc voilà: Audrey, 34 ans.

Diagnostiquée "par hasard" il y a 1.5 ans suite à un gros problème de vertiges. Une Irm recherchant un kyste sur le nerf auditif a mis en avant des hypers signaux. Pour la suite, parcours classique: PL positive, irm médullaire négative, et pas de diagnostique sûre. Le couperet tombe :on commence à envisager la Sep mais comme il manque des indicateurs, on attend et on voit! Étrangement mon travail de "deuil" s'est fait relativement vite, et même si rien n'était encore certain j'ai accepté.

6 mois plus tard Irm de contrôle suite à des paresthésies que je traine depuis des années sans vraiment d'explications sauf le stress. Rien de neuf, les hypers signaux sont stables avec une tendance à la baisse!On attend toujours, et on voit encore.

Septembre 2014, des problèmes d'élocutions, fatigue extrême, là encore mis sur le compte du stress. Explication plus que valable puisqu'en pleine rupture après 13 ans de vie commune et comme je suis quelqu'un d’extrêmement calme et posée.. :D

Bref antidépresseurs pour essayer de calmer le jeu. Contrôle IRM en décembre: de nouvelles plaques sont apparues et elles prennent le contraste. Irm Médullaire: ça y est c'est descendu!
Le diagnostique est enfin posé: c'est bien la Sep.

Chic! J'attaque la copaxone lundi.

Aujourd'hui je ne suis ni en colère, ni effondrée tout ça est loin derrière moi.
Après tout j'ai juste la SEP. des jours ou je peux marcher, d'autres ou je me traine. Une fatigue et des douleurs permanentes mais j'apprends à vivre avec. Des coups de blues comme tout le monde mais dans l'ensemble tout va bien :D

J'ai la chance d'être très bien entouré et d'avoir beaucoup d'humour noir!
Pour la suite, advienne que pourra. Je ne vais pas m’arrêter de vivre, la maladie se chargera assez de me faire ralentir. Alors en attendant, je profite de la vie!

A très bientôt.
« Celui qui combat peut perdre, mais celui qui ne combat pas a déjà perdu. » Bertolt Brecht

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Messagepar Mirabelle » 30 avr. 2015, 20:42

Salut Myrtille et bienvenu2
Tu as bien fait de t'inscrire, moi aussi j'avais pas mal hésité avant de le faire mais après avoir lu ce forum durant de nombreuses semaines, je me suis lancée.
Comme toi, le "travail de deuil" suite à l'annonce de la maladie a été super rapide dans la mesure où je suis passée directos à la dernière phase, autrement dit l'acceptation. Je me suis dit que c'était comme ça et pas autrement, donc qu'il fallait s'y faire, point.
Pour ma part, j'ai passé 2 ans avec ma chère Copaxone, qui m'a plutôt bien réussi (contrairement à l'Avonex).
Bon courage pour lundi.
Bonne soirée.
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Messagepar Zawatta » 30 avr. 2015, 22:24

Bonsoir Audrey et bienvenu2
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar Misty » 01 mai 2015, 00:59

Message à Mitabelle: es tu encore sousmcaxome ? Si non pourquoi?
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Messagepar Misty » 01 mai 2015, 01:01

Et aussi, bienvenue Myrtille,
Je trouve ton cheminement très intéressant et sage. Ton acceptation fait reflechir.
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Messagepar fafalarousse » 01 mai 2015, 01:34

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myrtille7419 a écrit :Bonjour à tous.

Aujourd'hui je ne suis ni en colère, ni effondrée tout ça est loin derrière moi.
Après tout j'ai juste la SEP. des jours ou je peux marcher, d'autres ou je me traine. Une fatigue et des douleurs permanentes mais j'apprends à vivre avec. Des coups de blues comme tout le monde mais dans l'ensemble tout va bien :D

J'ai la chance d'être très bien entouré et d'avoir beaucoup d'humour noir!
Pour la suite, advienne que pourra. Je ne vais pas m’arrêter de vivre, la maladie se chargera assez de me faire ralentir. Alors en attendant, je profite de la vie!

A très bientôt.


c'est une très saine réaction que tu as . ça fait plaisir à lire.
de toutes façons on a la sep alors se couper les cheveux en 4, ça n'est pas la solution, plus vite on apprend à vivre avec, mieux c'est. pas de stress, donc la maladie évoluera moins vite. il y a tellement pire que nous.
bravo pour ta réactivité, tu verras ici, tu seras bien, car il n'est pas souvent facile d'expliquer ce qu'on ressent à nos proches et ici tu peux le faire, nous poser toutes les questions que tu veux, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.
profite de la vie, vis au jour le jour. comme tu vois sur ma signature, je suis un peu comme toi.
ps : j'adore l'humour noir.
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Messagepar lobidique » 01 mai 2015, 07:33

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Messagepar Djoke 3.0 » 01 mai 2015, 10:34

bienvenue à toi

Je pense qu'on est en majorité à aller directement dans la phase d'acceptation, du au fait qu'on attend souvent de nombreux mois/années avec des symptomes bizarres sans diagnostic

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Messagepar Mirabelle » 01 mai 2015, 13:53

Misty a écrit :Message à Mitabelle: es tu encore sousmcaxome ? Si non pourquoi?


Salut Misty,
Non, je ne suis plus sous Copaxone.
Après 2 ans, mes tissus commençaient à en avoir un peu marre, et moi aussi.
Les injections commençaient à devenir plus douloureuses, même dans le ventre alors que depuis le début c'était une valeur sûre (autrement dit pas trop douloureux), et ça saignait pas mal au point d'injection, alors que ce n'était pas le cas au début.
Et puis c'était quand même une sacrée contrainte.
Alors une fois que le Tecfidera est sorti, j'ai dit à mon neuro que je voulais le prendre pour toutes les raisons que je viens de citer, et il a dit OK.
Donc voilà, cela va bientôt faire 6 mois.
Mais j'ai toujours dit que si ça n'allait pas avec le Tec, je retournerai à la Copax'.
Voilà, tu sais tout.
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Messagepar lobidique » 01 mai 2015, 14:08

Je suis sous copaxone depuis un peu plus de 10 ans. Il semble très bien fonctionner chez moi (dixit le neuro). Peu d'effets secondaires et des injections parfois un peu douloureuses mais pas trop. Et surtout un "fonctionnement" qui me plaît bien. En effet la copaxone "imite" la myéline et le système immunitaire "attaque" le produit injecté plutôt que la myéline. Quand il m'arrivait (au début) de ne pas avoir envie de faire mon injection, je pensais à ça !
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Messagepar mayanne » 01 mai 2015, 15:10

Bonjour myrtille
Comme l'on dit misty et fafalarousse, ta réaction est saine et fait reflechir, personnellement ça aide au moral..... En tout cas tu as bien fait de s'inscrire, le forum est une aide et permet de se libérer ce qui fait du bien quand on est bloquer.

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Re: Encore une!

Messagepar fafalarousse » 01 mai 2015, 16:28

oui mayanne, le comportement de myrtille et sa façon de le formuler va aider beaucoup de ceux qui n'arrivent pas à passer ce cap.
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Messagepar Defcom » 01 mai 2015, 19:56

cou2 Bonsoir Myrtille et bienvenu2
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Messagepar Misty » 02 mai 2015, 18:00

Bonjour myrtille,
J ai aussi beaucoup d humour avec mon conjoint. Quand je dis des mots de travers, on en rit . On est tres moqueur ici, depuis toujours, et je crois que ça aide. S apitoyer sur son sort ne mène nulle part.
Je ne suis pas encore sous traitement et si je peux, je vais attendre le Copaxone 3jours... Je crois qu il s en vient. J aime beaucoup la façon dont fonctionne ce produit mais comme tu le dis, ça devient tres lourd a la longue....
Ça dépend des tes tissus, je crois, s ils réagissent bien à long terme.
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Messagepar lobidique » 02 mai 2015, 18:14

Ce à quoi il faut faire très attention, c'est de ne pas piquer dans une zone abîmée (bleu, boule dure ... ) et de faire une tournante dans les zones d'injection.
Je ne respecte plus le "plan" proposé par copaxone mais c'est au bout de plusieurs années d'habitude que j'ai assoupli les choses.
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myrtille7419
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Messagepar myrtille7419 » 17 mai 2015, 20:00

Merci à tous pour votre accueil!
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