Encore et encore...

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Encore et encore...

Messagepar alexamasa » 28 sept. 2012, 03:13

Bon et bien, c'est la premiere fois que je viens sur ce site. Pour commencer, je vais vous mettre au courant de ma 'situation'. Il y a environ deux ans, j'ai commencer a avoir des problemes de vision, mes yeux 'chaiquait'. Depuis le mois de janvier 2012, je me sentais souvent etourdi et javais des gros maux de tete qui ne fesait qu'empirer comme les etourdissements. Ensuite j'ai commencer a avoir des tremblements des membres, en particulier mes mains. J'ai aussi depuis quelque temp des engourdissement soudain dans mes jambes, plus souvent la droite, qui durent environ de 45 minutes a 1 heure avant de partir. Je n'arrive plus a me concentrer et, a l'occasion, ma vision devien floue, comme s'il y avait un voile devant mon oeil et aussi des fois mes yeux ne m'ecoutent pas, ils font ce qu'ils veulent!. J'ai aussi de temp en temp des nauser. Je me sent tres fatiguer meme quand j'ai dormi plus de 12 heure pendant la nuit.

Donc voila, au debut les medecins pensaient a de l'epilepsie mais ca a vite ete ecarter en passant un electroencephalogramme. Apres il ont ecarter plein dautres choses et en sont venus a dire que c'etait de l'ataxie episodique de type 2 mais finalement il l'on ecarter aussi. A cause de l'antecedant familial, ils ont penser a une tumeur au cerveau et heureusement, ca a aussi ete ecarter! Mais la je n'avais pas reussi a avoir un autre rendez-vous pendant tout l'ete... la hier j'ai eu mon premier rendez-vous depuis longtemp et ma mere (qui etait venu avec moi) a demander au medecin si la sclerose en palque etait a envisager... le medecin a repondu que oui ca n'avait pas ete ecarter et que cetait possible malgres que c'est plus rare chez les adolescents. Au debut je me demandais de ou ma mere avais sorti cette ider, je lui ai donc demander apres mon rdv et elle m'a dit que c'est ma psy qui trouvait que ca ressemblait beaucoup a ce qu'elle avait vu chez certaines personne souffrant de SEP. Donc voila, ca m'inquiete beaucoup et je me demandait:
1- est-ce que certaines personnes en souffrant presente ces symptomes?
2- quel sont les tests et comment la confirmer ou l'infirmer?

desoler pour le roman et merci pour les reponses! jen ai grandement besoin...
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Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 28 sept. 2012, 06:42

Bonjour et bienvenu(e)

tu ne nous dis pas si ton âge, ou si tu es une fille ou un garçon. C'est pas obligatoire remarque mdr

"mes yeux chaiquait" je ne sais pas ce que tu veux dire par là, tu peux préciser?

sinon oui les problèmes de vision, fatigue, étourdissements, maux de tête, problème de concentration, nausées, ça peut être une sep. Mais ça peut être plein d'autres choses (tout ça c'est à mon menu aussi et je n'ai pas de sep).

les examens que tu as eu ont déjà écarté plein de choses, c'est bien. En général, pour confirmer ou écarter une sep, on fait des irm: cérébrale (que tu as déjà eu je pense si on a écarté une tumeur au cerveau pour toi) médullaire (celle là c'est pour vérifier la moelle épinière dans ta colonne vertébrale, et souvent aussi une ponction lombaire (on prélève du liquide dans ta colonne vertébrale) C'est plusieurs éléments dans ces 3 examens qui permettent le plus souvent de donner un diagnostique. Mais pas toujours. Parfois il faut attendre pour voir comment ça évolue.

Dis toi bien que même si c'est la sep, tu ne vas pas forcément te retrouver en fauteuil roulant du jour au lendemain. Cette maladie fait peur, mais beaucoup vivent très bien avec, ils travaillent, ont une famille, font des enfants etc....
Je comprends que tous ces symptomes et examens t'inquiètent (et ta famille aussi j'imagine) mais tu peux très bien récupérer. J'espère que les médecins vont bientôt trouver.

En attendant, n'hésite pas à venir nous poser tes questions, essaye de te reposer, et de te changer les idées.

Bon courage!
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Messagepar lobidique » 28 sept. 2012, 08:01

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Pour le reste, Stéphanie a déjà répondu à beaucoup de questions.
Courage et patience. :P
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Defcom
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Messagepar Defcom » 28 sept. 2012, 16:19

cou2 bonsoir et bienvenu2 super1
je pense qu'il va falloir faire quelques examens pou confirmer le diagnostique,bon courage pour la suite .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar alexamasa » 28 sept. 2012, 22:35

Bon alors non ca ne me derange pas de le dire, je suis une fille mais pour mon age, je prefere juste dire que je suis mineure.

non je n'ai pas passer de IRM encore mais j'attend un rendez-vous. On m'avais seulement fait passer un CT scan pour la tumeur...

Pour les yeux qui chaiquent, c'est compliquer a expliquer, ils bougent de gauche a droite (ou l'inverse) tres rapidement pendant environ 4-5 secondes.

Est-ce que vous connaisser d'autres maladie qui presentent c'est symptome?
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Messagepar Stéphanie2 » 29 sept. 2012, 08:05

ok pour l'irm cérébrale. Je pensais que pour une suspicion de tumeur c'est ce qu'on faisait. Donc il faut attendre car effectivement tu en sauras plus avec l'IRM

pour tes yeux, je comprends mieux, je crois que ça s'appelle un nystagmus (mouvement involontaire et saccadé de l'oeil)
Il y a d'autres causes que la sclérose en plaques, mais pour les maladies, rien de très connu, donc le mieux c'est d'essayer de ne pas trop t'en faire et d'attendre le résultats des examens.

Si c'est bien la sep, tu devrais être fixée avec l'IRM, car tes symptomes sont surtout visuels vu ce que tu décris, et ça correspondrait à des lésions sur le cerveau / nerf optique, plutôt que dans la moelle osseuse.

J'espère que tu va bientôt en savoir plus.

N'hésite pas surtout si tu as d'autres questions.
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Denisque

Messagepar Denisque » 29 sept. 2012, 15:07

bienvenu2

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Messagepar alexamasa » 29 sept. 2012, 16:21

donc le seul moyen de le savoir, c'est de passer un IRM?

Comment ca se passe pendant le IRM?

ca me stresse parce que je suis claustrophobe...
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Messagepar plume » 29 sept. 2012, 16:35

Bienvenue !!!!

Pour l'IRM, qqun en a déjà parlé ds la rubrique "recherche de la maladie". Si tu es claustrophobe, on te donnera sûrement un médicament, pour "t'endormir" un peu. Mais ne stresse pas trop pour l'instant, tant que tu n'en sais pas plus ,)
Blasée !!!!

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Messagepar lobidique » 29 sept. 2012, 20:52

L'IRM est désagréable parce que bruyante mais absolument pas douloureuse. C'est déjà ça ! :P
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Messagepar alexamasa » 01 oct. 2012, 00:04

Vous etes tellement acceuillant sur ce site!

ok merci, je vais en savoir plus demain sur ce qui va se passer maintenant. A suivre...
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Messagepar cissou55 » 01 oct. 2012, 15:57

bienvenu2
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Messagepar Lolo » 01 oct. 2012, 20:35

bienvnu
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Messagepar alexamasa » 06 oct. 2012, 03:00

Bon alors resultats de ma rencontre avec le neuro-ophtalmo; juste des problemes de stress selon lui... je croyais qu'il me croyais enfin mais ca a l'air que non... Mon medecin generaliste me croyais enfin, mais plus maintenant. Il avait enfin envisager autre chose, entre autre la SEP, mais il c'est fier au neuro-ophtalmo. J'etais supposer re-avoir un r.d.v. avec ma neurologue mais je sais pas si finalement il a demander le r.d.v. Ma neurologue c'est la seule qui me crois et qui cherche vraiment! je veux la revoir! Parce que pour l'instant, ils font rien! ils ont dit que ca allais bientot passer, mais ca fait 2 ans que ca fait qu'empirer! je suis a bout! il me prenne pour une folle la-bas! pourtant, moi je veux juste que cette enfer finissent enfin... plus personne me croit, ils pensent tous que cest seulement des petits problemes de stress. donc voila les dernieres nouvelles... je sais que vous aussi vous avez vos problemes mais jai vraiment besoin de soutien et pour l'instant, c le seul endroit ou jen ressois...
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Messagepar Lolo » 06 oct. 2012, 17:46

Kikoo,

Oui il me semble résonnable de revoir ta neuro mais tu sais on est tous passé par là, ce faire prendre pour une ou un cinglé(e) c'est vrai que le diagnostique change beaucoup de choses mais tu sais c'est pas forcément plus simple une fois que l'on sait.
Alors je t'envoie pleins de courage et de la PATIENCE...

Bizzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar laurent614 » 07 oct. 2012, 07:24

Bonjour et Image
Cherchez le ridicule en toute chose!

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Messagepar alexamasa » 15 oct. 2012, 05:30

Je sais que une fois fixer ce ne sera pas plus facile, mais au moin je pourrai expliquer au autre, a ma famille et pas juste qu'ils se disent que jai des problemes dans ma tete...

puisque plus rien n'avance, je vais changer d'hopital pour un plus specialiser, du moin, cest ce que lon veux. Avant, jattend de voir si jai mon rdv avec ma neuro.
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Messagepar Lolo » 16 oct. 2012, 16:35

Bonjour Alexamasa je te souhaite la bienvenue ici, chez nous !!!

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Messagepar alexamasa » 18 oct. 2012, 01:05

jai apeller mon medecin hier pour savoir si je vais avoir le rdv avec ma neuro, il ma dit qu'il allait me rapeller dans pas long. Sa secretaire me rapelle et me dit que j'ai un rdv demain (donc aujourd'hui). Aujourd'hui, ma neuro me parle et m'examine. elle se rend compte que mes problemes on empirer et decouvre de nouveau problemes. resultats, elle m'envoie passer une irm dans 2 semaines en urgence parce que ca l'inquite ce qu'elle a trouver.

donc voila. J'ai une question pour vous, pour detecter la SEP, est-ce qu'il faut obligatoirement une perfusion de colorant (je me rapelle plus du non precis) quand on passe l'IRM?

merci
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Denisque

Messagepar Denisque » 18 oct. 2012, 01:55

Je ne peux pas te répondre pour le colorant.

J'ai eu un colorant pour mon premier IRM cérébral. C'est supposé donné un meilleur rendement.

Par contre pour mon deuxième IRM, cervical dorsal, je n'ai pas eu de colorant.

D'autres pourront te répondre plus adéquatement.


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