En ce jour de rv neuro longtemps attendu, je vous rejoint...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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En ce jour de rv neuro longtemps attendu, je vous rejoint...

Messagepar Véline » 12 juin 2012, 07:43

Bonjour à toutes et à tous,
Je me trouve dans le train qui m'emmène vers un rv avec mon ancien neuro, très regretté depuis mon déménagement. Un rendez-vous sur lequel je fonde beaucoup d'espoirs pour trouver une solution à mes douleurs neuropathiques chroniques. Alors pour donner quoiqu'il arrive une note positive à cette journée, je me suis décidée à m'inscrire pour la première fois sur un forum... Celui-ci semble avoir une ambiance cordiale et chaleureuse :) Je viens vous rejoindre pour trouver des informations utiles, lier des connaissances, partager avec vous nos expériences réciproques, mais aussi bavarder, m'amuser, faire partie de cette communauté qu'une maladie commune regroupe sans définir aucun de nous. C'est là que la richesse et le courage de chacun peut servir aux autres, je n'ai donc plus qu'à espérer pouvoir ici donner autant que recevoir. Je suis ravie d'être des vôtres ! :D
"se donner du mal pour les petites choses, c'est parvenir aux grandes avec le temps"
Samuel Beckett

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Messagepar Stéphanie2 » 12 juin 2012, 08:03

Bonjour et bienvenue,

j'espère que cette journée t'apportera des réponses.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Véline » 12 juin 2012, 08:30

Merci Stéphanie :) J'espère vraiment, ça dure depuis deux ans et demi et ça a un impact énorme sur ma vie. L'enjeu est grand...
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Messagepar denisstperay » 12 juin 2012, 10:20

bonjour et bienvenue sur le forum
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Messagepar brimbelle » 12 juin 2012, 11:16

Bonjour et bienvenue Véline,

Quand on sait, on peut mieux appréhender et s'organiser :wink:
je souhaite donc que ce rdv t'apporte certaines réponses.

Bon courage
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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Messagepar plume » 12 juin 2012, 14:12

bienvenue et tiens nous au courant de ton rdv :D
Blasée !!!!

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Messagepar carla62 » 12 juin 2012, 15:00

Bonjour et bienvenu2 Véline

Tu es sur le bon forum, ici tu trouveras réponse à tes questions

Courage
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Messagepar vero5901 » 12 juin 2012, 15:16

bienvenu2

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Messagepar Véline » 12 juin 2012, 16:34

Merci à tous, je rentre après cette journée assez fatiguante.
Pas de neurostimulateur implantable pour moi contrairement à ce qu'envisageait mon nouveau neurologue, que d'ailleurs je fuyais lui préférant mon ancien malgré 2h30 de train pour m'y rendre... À 28 ans je suis trop jeune pour pareille solution, et cela m'empêcherait de passer des IRM qui plus est. Je dois tester le Laparoxil, un ancien mais une valeur sûre visiblement. On verra bien. Ça demande une période d'adaptation avant d'atteindre une dose efficace. J'ai pu voir rapidement certains membres de ma famille, ça aide vu comment j'étais stressée. À la limite de la colère même, ce que je n'explique pas vraiment. Un trouble de l'humeur sans doute, qui s'est maintenant atténué, heureusement. Il reste des solutions, c'est ce que je retiens, et c'est au final la consultation avec la rééducatrice qui m'a remotivée, plus que celle avec le neuro qui a constaté que mes douleurs avaient été mal prises en charge à Brest où je vis maintenant. Je serai suivie de nouveau à Rennes, comme avant, et ne garderai à Brest qu'un neuro référent en ville en cas de besoin. Je l'ai déjà consulté et lui et mon neuro rennais sont sur la même longueur d'onde donc parfait ! Vivement que j'arrive chez moi et me pose enfin. Bonne soirée tout le monde ! Je me coucherai ce soir avec l'envie retrouvée de me motiver pour combattre les conséquences de cette maladie !!!
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Messagepar Véline » 12 juin 2012, 17:01

Je vois que j'ai été bavarde mais sans me présenter tant que ça... ;) J'ai donc 28 ans, la sep depuis octobre 2007, diagnostiquée en mars suivant. J'ai commencé le boulot de prof un mois avant le diagnostic médical, mais je l'avais déjà moi-même 2 jours seulement après la survenue du premier symptôme. Un an et demi de poussées fréquentes, sous betaféron inefficace sur cette sep rémittente récurrente assez agressive. Après ça 2 ans de Tysabri, que j'ai arrêté récemment malgré 0 poussées durant cette période : en effet, positive au virus JC donc risques de LEMP accrus après 2 années de ttt. Aujourd'hui je suis sous gilénya, bien toléré aussi, malgré une perte d'appétit et quelques nausées parfois.
Mon principal souci sont les douleurs neurologiques depuis 2 ans 1/2, avec jne névralgie cervico-bracchiale qui s'est intensifiée et diffusée avec le temps. Un arsenal d'anyi-douleurs est nécessaire pour tolérer le quotidien, mais je ne travaille plus depuis 1 an bientôt. Mon compagnon a été compréhensif longtemps mais n'accepte pas quand je ne me bat pas autant que je le devrais, comme en ce moment. Mais c'est parfois difficile... Nous traversons une crise mais voulons nous en sortir. Pas toujours facile avec les douleurs, l'absence de travail, la solitude (nous ne vivons pas encore ensemble et j'ai quitté amis et famille pour le rejoindre à Brest, sans regret bien sûr car nous nous aimons). Difficile pour lui aussi malgré sa force de tenir quand moi j'en manque. Des expériences de couple touchés par la sep nous seraient bénéfiques, ce forum lui serait utile si j'y vois des sujets similaires à ce que nous vivons, donc je me tiendrai à l'affût pour ça aussi. Le plus dur est de ne pas vivre ma maladie passivement. Et c'est d'ailleurs la principale cause de troubles dans mon couple. Quand je pense me ressaisir, ça ne dure jamais longtemps, et je tend à dépendre beaucoup de mon couple car le reste est difficile. C'est étouffant j'imagine pour mon compagnon.
D'autres ont connu ça ? Est-ce qu'un nouveau sujet serait approprié dans la rubrique vie de couple peut être ?
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Messagepar Defcom » 12 juin 2012, 18:55

cou2 Bonsoir Veline et bienvenu2
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Messagepar angevine35 » 12 juin 2012, 21:39

Bonsoir Véline!!
Je suis contente de trouver une Bretonne tout comme moi !!

Si j'ai bien compris tu es venue à Rennes aujourd'hui? Tu es suivi au CHU Pontchaillou ? par quel neuro. Moi c'est le Dr D.

En tout cas bienvenue parmi nous !!!!

bienvnu
SEP diagnostiquée le 21 Mai 2012. Début du traitement par Avonex le 20 Juin 2012.

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Messagepar Stéphanie2 » 13 juin 2012, 08:53

pour Angevine35 (et les autres :wink: ...) merci d'éviter les noms de médecins dans vos messages publiques. Par contre, vous pouvez utilisez les messages privés pour le faire.
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Messagepar Stéphanie2 » 13 juin 2012, 09:07

il y a une rubrique "vivre avec la maladie d'un proche" où tu trouveras peut être quelques réponses. Sinon tu peux aussi continuer aussi ici dans ta présentation, si effectivement c'est ce qui te préoccupe le plus en ce moment.

C'est dur de te conseiller, parce que la vie d'un c.ouple, avec ou sans maladie, est faite de tellement de choses....
quand tu es "moins combative" c'est peut être que tu as besoin de faire une pause. La sep donne des hauts et des bas, on ne peut pas être au top tout le temps. Il faut que ton compagnon le comprenne. Tu peux vouloir faire un maximum pour lui, mais il ne faut pas "t'oublier" non plus, surtout si ton corps te rappelle à l'ordre.
Il faut essayer d'en parler, d'être honnête avec soi-même et avec l'autre, et voir ce qu'on peut faire pour que ça aille mieux. C'est toujours ce que je dis, mais je crois que la communication (verbale surtout parce qu'on interprète parfois mal le reste) est ce qu'on peut faire de mieux quand ça ne va pas.
L'autre ne vit pas nos douleurs, nos peurs, notre fatigue, il/elle la voit (ou pas!) et nous (malade) on ne vit pas le sentiment d'impuissance de l'autre. On cache parfois les choses pour protéger l'autre et c'est parfois mal compris, très mal compris. Ruminer ne sert à rien. Il faut en parler.

enfin c'est mon mantra mdr.

Bon courage en tout cas.
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Messagepar Véline » 15 juin 2012, 11:09

Merci pour ces conseils. Oui la communication est en effet très importante et je pense que quelques lacunes à ce niveau existent. Je ne sais pas encore comment dire mes limites sans avoir l'air de me plaindre ou de chercher à partager mon fardeau, puisque c'est ce qui est parfois ressenti par mon compagnon, qui dès lors se met une pression qui n'a pas lieu d'être et pense être de son devoir de me coacher au quotidien. Difficile dans ces conditions de parvenir enfin à l'acceptation de la maladie, que je sens être la prochaine étape. Prendre en compte mes douleurs et ma fatigue est une nécessité pour moi, et je ne peux pas user toute mon énergie à aller à leur encontre. C'est pourtant ce qu'on me demande... Comment faire accepter à l'autre son rythme de fonctionnement ? Vendredi dernier par exemple, resto improvisé avec des amis, sauf que j'avais fait le ménage l'après-midi, ne prévoyant pas de sortir le soir. Donc j'ai dû partir avant la fin, et je sais qu'à chaque fois c'est pesant pour mon compagnon même s'il l'accepte. Est-ce juste une question de temps pour appréhender le fait qu'il y a un troisième membre dans notre couple, la maladie, qui n'a pas à dicter notre conduite mais qui parfois dit très fort ce qu'elle pense. Cela fait plus d'un an et demi que je suis en couple.
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Messagepar Véline » 15 juin 2012, 11:12

Merci Angevine,
Jusqu'à la fin de l'année dernière j'étais Rennaise. C'est par amour que je suis venue à Brest, donc tu vois quel sacrifice c'est d'éhanger Rennes pour Brest ! ;)
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Messagepar bierling beatrice » 15 juin 2012, 21:20

bienvenu2 /coucou
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar angevine35 » 16 juin 2012, 07:55

Véline a écrit :Merci Angevine,
Jusqu'à la fin de l'année dernière j'étais Rennaise. C'est par amour que je suis venue à Brest, donc tu vois quel sacrifice c'est d'éhanger Rennes pour Brest ! ;)


Ah ça oui, toutes mes condoléances !!! mdr
Ceci étant j'ai plusieurs collègues de Brest qui tiennent beaucoup à leur ville et s'y trouvent très bien...peut être faut il y être né pour apprécier......

En tout cas niveau SEP je ne suis pas mécontente pour le moment d'habiter Rennes, c'est quand même pratique d'être tout prêt. En plus je travaille en centre ville donc un coup de métro et hop je suis au CHU.
SEP diagnostiquée le 21 Mai 2012. Début du traitement par Avonex le 20 Juin 2012.

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Messagepar mykky35 » 16 juin 2012, 09:17

Salut les bretonnes...
J'ai habité Brest 3 ans ( pour les études... ) où j'ai le souvenir d'avoir cassé quantités de parapluies ( non pas à cause de la pluie, je vois déjà les mauvaises langues, mais plutôt à cause du vent! Et là, maintenant, je suis à côté de Rennes aussi! Bon, c'est samedi, je file aux Lices!
Débuts des problèmes avril 2007... IRM cérébral 2008 IRM cervical 2010... Sans diagnostique... Nouvel IRM cérébral fin septembre 2012. En ce moment, je déguste!

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Messagepar angevine35 » 16 juin 2012, 10:59

mykky35 a écrit :Salut les bretonnes...
J'ai habité Brest 3 ans ( pour les études... ) où j'ai le souvenir d'avoir cassé quantités de parapluies ( non pas à cause de la pluie, je vois déjà les mauvaises langues, mais plutôt à cause du vent! Et là, maintenant, je suis à côté de Rennes aussi! Bon, c'est samedi, je file aux Lices!


Bon marché !!!
SEP diagnostiquée le 21 Mai 2012. Début du traitement par Avonex le 20 Juin 2012.


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