En attente du verdict

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Auréline
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En attente du verdict

Messagepar Auréline » 08 juin 2011, 22:48

Bonsoir,

Moi c'est Auréline, bientôt 30 ans et deux enfants.

Actuellement je suis en attente de diagnostique (IRM médullaire dans une semaine), mais ça fait un moment que ça traine.

Pour vous résumer tout ça, j'ai commencé il y a bien longtemps les "bizarreries". J'ai été opéré du canal carpien à l'âge de 16 ans pour le côté gauche et 22 ans pour le côté droit (ça c'est déjà pas "normal" dixit mon neurologue) car j'avais des paresthésies nocturnes, une perte de force et des douleurs, et un ralentissement notable à l'électromyogramme. En réalité, les opérations n'ont pas eu un effet extraordinaire, moins de fourmillement mais toujours des problèmes de sensibilité. C'est également à cette période que j'ai commencé à avoir des douleurs "ceinturantes" au niveau de la charnière dorso-lombaire.

J'ai également une fatigue latente depuis 10 ans... alors oui, j'ai tout entendu, que je suis faignante, que je suis un flan, même après une nuit de 10h, je suis épuisée, que j'ai toujours un pet de travers (ben oui, j'ai souvent mal un peu partout sans "raison valable")... et pourtant, quand ça va, je pète le feu... mais c'est si rare.

Et puis ces derniers mois, ça c'est accéléré. Je n'ai pas fait le rapprochement avec le volet neuro. J'avais d'un côté des douleurs que je jugeais purement articulaire (mal dans le bassin, le dos, douleurs dans les articulations) et d'un autre côté, des signes neuro auxquels je ne prêtais aucune attention car trop "subjectifs" : perte de sensibilité sur plusieurs parties du corps, grande fatigabilité oculaire, problème de concentration, sensations de brûlure au niveau du triceps (signe qui me suit depuis 10 ans).

J'ai donc fait pas mal d'examens avec mon médecin de famille : prise de sang pour rechercher une maladie rhumatismale, scanner lombaire, mais aussi IRM cérébral (sans injection)... Et rien. On pensait hernie discal : rien... Prise de sang avec recherche de facteur rhumatoïdes et autres signes d'atteinte rhumatismales : rien...

J'ai vu mon neuro, il a testé ma sensibilité un peu partout (difficile de dire si ça pique, grattouille plus ou moins), certains endroit ça ne fait rien comme ça c'est plus simple, certains ROT sont difficiles à obtenir... conclusion, je vais passer un IRM médullaire (sous injection cette fois-ci) et des électromyogrammes des 4 membres.

Puis 2 jours après, j'avais RDV avec le rhumato. Il a épluché mes scanners, radios, prises de sang. Pour lui mes douleurs sont purement neuro, il n'y a strictement rien au niveau articulaire. C'est lui qui a évoqué la SEP. Il m'a fait faire toute une batterie de prise de sang pour chercher d'éventuelles maladies rares, une hépatite... rien de rien, la seule chose qui est ressorti, c'est une grosse carence en vitamine D... Je le revois début juillet, mais je pense que je vais plutôt avoir un abonnement chez le neuro.

Depuis quelques semaines, j'ai des moments où j'ai les jambes en coton qui ne portent plus, comme si j'avais de la fièvre, idem avec les bras qui sont comme anesthésiés avec des difficultés à les bouger, chaque mouvement est éreintant, comme si ma volonté n'arrivait pas jusqu'à eux... Des "hallucinations" auditives, enfin j'appelle ça comme ça, ça me prend n'importe quand et pendant une trentaine de seconde, j'ai l'acuité auditive du côté gauche qui semble décuplée, c'est très déconcertant.

Bref, pendant longtemps on m'a traité d’hypocondriaque et d'anxieuse chronique, du coup, c'est seulement depuis quelques jours (et le résultat de la prise de sang) que je prends conscience des "signes". Ils sont là, même si je les ai occulté longtemps.

En parcourant le forum, j'ai vu qu'une partie du traitement était de la cortisone, bizarrement quand j'en prend lors des traitements de bronchite, je revis, je deviens limite hyperactive, ça me donne une énergie débordante, mais ça ne dure pas, après je finis par faire de la rétention et les oedèmes aux jambes, ça fait mal.

Voilà, actuellement donc j'attends. Le rhumato m'a prescris de l'Ixprim en lieu et place des quantités industrielles d'advil que j'ingurgite pour masquer la douleur, mais les effets secondaires le relègue en médicament de dernier recours.

En tout cas, je me sens moins seule tout d'un coup, surtout quand je vois qu'il y a parmi vous des personnes non diagnostiquées.

Auréline

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Nanoue
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Messagepar Nanoue » 09 juin 2011, 04:22

Bienvenue Auréline. :)
C'est vrai que tout ce que tu décris y ressemble. Y compris les reflexions de ton entourage pour la fatigue... On s'y fait !
Tiens nous au courant des résultats.
A bientôt !
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 09 juin 2011, 08:08

Bonjour et Bienvenue,

Ça fait longtemps que tu traines avec tout ça! j'espere que tu en sauras plus avec l'IRM medullaire, même si je crois que ce n'est pas toujours la plus parlante. D'apres ce qu'on m'a dit, la ponction lombaire est plus déterminante dans le diagnostique de la SEP.
Moi ça fait bien moins longtemps que toi que ça dure (18 mois) mais on en est déjà aussi à la conclusion que c'est neurologique et pas autre chose, examens de sang qui donne juste des IgM trop élevé, et un IRM cérébral ok (sans injection non plus) J'attends de revoir le neuro et j'espère avoir une ponction lombaire ce coup ci pour en savoir plus.
Dans tout tes tests, as tu eu la maladie de Lyme de testée?
Pour l'entourage qui te trouve "fainéante" moi j'ai eu de la chance, j'avais une "longue carrière" de femme active avec 3 gosses donc j'ai plutot eu "dépréssive" ou "anxieuse" , pas beaucoup plus agréable, maintenant on me laisse tranquille avec ça.
"toujours un pet de travers"... j'aime bien cette expression, il y a aussi "c'est marie Cerfeuille, quand elle n'a pas mal à la tête, elle a mal à l'oeil" ..... je me sens comme toi, un peu "souffreteuse" souvent et je déteste ça.... mais je fais avec. Bon courage pour la suite.

bienvnu

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 09 juin 2011, 08:45

bienvenu2

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isa33
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Messagepar isa33 » 09 juin 2011, 12:22

bienvenu2

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Messagepar Auréline » 09 juin 2011, 15:10

Oui maladie de Lyme testée et retestée depuis 10 ans car vivant à la campagne, je me suis retrouvée avec des tiques plus d'une fois (sales bêtes).

M'enfin, on va attendre l'IRM et après, et bien on verra, de toute façon, je pense que le neuro cherche dans cette voie parce que "je vous fait passer une IRM pour voir s'il n'y a pas d'inflammation au niveau de votre moelle épinière"... sur le coup, j'ai cru bêtement qu'il voulait voir si mes débords discaux découverts lors de mon scanner lombaire ne me chatouillaient pas trop (mais le rhumato m'a dit qu'ils n'étaient pas en cause). Je pense qu'il n'a pas voulu évoquer une maladie dont il n'est pas encore certain, son collègue l'a devancé.

Donc, quoi qu'il en soit, je pense être entre de bonnes mains, faut juste patienter un peu. Depuis le temps, je ne suis plus à 3 semaines près !

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Messagepar Line » 10 juin 2011, 11:36

bienvnu
et bon courage pour l'attente.

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Messagepar luni » 10 juin 2011, 11:38

bienvnu
sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

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izabulle
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Messagepar izabulle » 10 juin 2011, 12:47

Bienvenue à toi et bon courage pour l'attente du verdict.
Je voudrais juste te dire de surveiller de près ta carence en vitamine D. Est-ce que ton médecin t'a donné des compléments ou des recommandations à ce sujet?
Je viens justement d'écrire un post là dessus sur le forum "recherche de la maladie", et sans vouloir me vanter, c'est une info bonne à savoir!
née fin 1981
diagnostiquée SEP en juin 2005
Avonex depuis août 2005
poussées essentiellement sensitives (environ 1 tous les 2 mois)
Mise à jour octobre 2012: dernière poussée en février 2011, disparue en août 2011.

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Messagepar Auréline » 10 juin 2011, 13:57

C'est le rhumato qui m'avais prescris la prise de sang et depuis je n'ai revu personne. En, plus, manque de bol, mon généraliste est parti il y a 1 mois et demi, et depuis je n'ai pas retrouvé de médecin (enfin disons que je n'ai pas vraiment cherché non plus).

Je revois le neuro jeudi prochain pour l'IRM (enfin je pense qu'il sera là), j'emmènerai le résultat de la prise de sang pour lui montrer.

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Messagepar Kosok » 15 juin 2011, 23:39

bienvnu sur notre forum
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar Lelette » 16 juin 2011, 10:00

Bonjour Auréline et bienvenue parmi nous !

Je voulais juste préciser une chose à propos des IRM sans injection : le gadolinium qu'on injecte ne permet que de réhausser les plaques actives. Il faut donc, par définition, qu'il y ait déjà des plaques visibles. À ma dernière IRM médullaire, je suis repartie avec mon flacon de Gadovist, le radiologue ne s'en est pas servi puisque je n'ai aucune plaque visible sur la moelle :wink: .

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Messagepar Auréline » 16 juin 2011, 12:15

Ok, on verra ça tout à l'heure alors, je passe mon IRM en fin d'après-midi.

Et puis dans une semaine ça sera électromyogrammes... j'ai horreur de ça :?

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Messagepar Auréline » 16 juin 2011, 18:11

Bon rien à l'IRM... on va attendre l'électromyogramme de la semaine prochaine.

C'est une bonne nouvelle, ok, mais du coup, je reste encore et toujours sans diagnostique, ça devient usant à force :(

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Messagepar Defcom » 16 juin 2011, 18:23

Bonsoir et bienvenu2
allez courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Auréline » 01 juil. 2011, 12:57

Bon je colle ce que j'ai écrit dans "symptômes". J'avais RDV aujourd'hui pour mes EMG.

Et bien je suis assez déçue de mon RDV avec le neuro... il a fait les EMG et il s'est barré parce qu'il était en retard dans son service, et c'est son assistante qui m'a rendu les résultats (et elle m'avait zappée et oubliée dans la salle d'exam car elle discutait avec ses collègues, il a fallu que je tousse pour me rappeler à son bon souvenir)... super quoi. Je lui ai parlé de mes nouveau "signes", et ma foi, ça ne lui a strictement rien inspiré.

Conclusion, tout va très bien, au niveau des nerfs sensitifs comme moteurs, on a éliminé l'hypersensibilité à la pression (ça me fait bien plaisir). Il veut que je refasse un dosage pour la maladie de Lyme. Et il ne sait pas ce que j'ai.

Donc on se revoit... en octobre... whouai, trop bien...

Me reste mon RDV la semaine prochaine avec mon rhumato qui a été le premier a évoquer la SEP et un RDV tout début août avec mon ophtalmo, et j'aimerai qu'on évoque la possibilité de me faire passer un PEV parce que ma vue baisse, baisse, baisse... Et au moins, je serais fixé à ce niveau là, parce que la baisse de la vue me gêne dans ma vie professionnelle et mes loisirs.

Donc atteintes périphériques exclues, reste donc que du SNC... un élément de plus vers la SEP, mais toujours rien de certain.

Y a pas quoi, se battre contre des fantômes en plein brouillard, c'est un peu pénible et limite décourageant...

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Messagepar bierling beatrice » 01 juil. 2011, 18:24

Courage
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar Auréline » 11 août 2011, 17:44

Bon RDV avec l'ophtalmo, pas mieux qu'avec le neuro...

Il me demande si tout va bien, je lui explique donc mon suivi et tout ce qu'on recherche et j'évoque la SEP... et là, j'ai eu droit au sempiternel : mais non, ce n'est pas une SEP ! Bon alors ma foi, il va falloir qu'il m'explique comment il peut donner son avis comme ça en 3 minutes alors que le neuro patauge toujours pour me diagnostiquer quoi que ce soit...

Bref, il a quand même fait un fond de l'oeil et m'a dit, vous n'avez pas de signe de névrite... Bon, ok... ma grosse alerte ophtalmo date de 2009 donc j'espère bien qu'on ne "voit" plus rien en faisant un fond de l'oeil... Pas de PEV au programme, bien entendu, puisque je n'ai rien et qu'il n'y a donc rien à chercher...

Ah si, il m'a dit que j'avais probablement un problème carotidien, et donc je dois passer un doppler des carotides... ah ben ma foi, je ne suis plus à ça près...
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Messagepar Stéphanie2 » 11 août 2011, 17:53

Auréline, et pour ta vue alors ? elle baisse réellement ou pas ?

tu sais les spécialistes, surtout dans certains domaines comme l'optique, c'est pas toujours terrible ....

Moi, à chaque fois que je sortais d'un rendez vous où on me dit tout va bien, je me dis que c'est le psychiatre qu'il faut que j'aille voir :wink:

Ceci dit, j'ai aussi vu deux ostéo, un ici et une en France qui après examen et description de mon parcours, m'ont dit qu'ils pensaient que c'était une SEP. Ben ça fait drôle aussi, parce qu'en principe les médecins font des ronds de jambes pour l'évoquer et là eux me disaient d'entrée de jeu que pour eux c'était ça.... mais bon, je ne les crois pas forcément très compétents pour faire un diagnostique ....

Bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar mykky35 » 11 août 2011, 23:16

Courage Auréline! Parfois, il faut vraiment avoir les nerfs solides pour se faire comprendre. Pour moi, ce sera début septembre qu'un nouveau rendez-vous neuro est prévu. Je ne veux pas avoir la Sep, je ne veux pas être malade, mais manifestement, il y a un gros problème que je semble seul à voir. Autant, parfois les symptômes que je ressens sont "invisibles", autant là, ça se voit! Je crois que s'il ne se passe rien là, je vais péter un cable car entre-temps, je déguste!


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