en attente du diagnostic SEP

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
madalena
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en attente du diagnostic SEP

Messagepar madalena » 29 déc. 2014, 20:05

Bonjour à tous(tes)
Je viens de m'inscrire sur le forum sous le pseudo de madalena, pour parler de mon angoisse et chercher un peu de réconfort auprès de vous, car je veux pas en parler autour de moi.
J'attends effectivement le diagnostic, mais depuis près d'un mois et c'est très long... IRM fin janvier, PL et d'autres examens après... et j'attends. Le médecin est pratiquement sur de son diagnostic. Des douleurs partout, des picotements, tremblements, fourmillements, problème de vessie instable opérée 2 fois, pour rien, perte de mémoire fatigue intense...il y a 4 ans j'ai été hospitalisée à Lapeyronie en rhumato à Montpellier pour soi disant une fibromyalgie, je ne pouvais plus du tout bouger un bras.
A Clermont ferrand maintenant, ça va de plus en plus mal, je vois trouble...et l'angoisse prend le dessus, je ne dors plus.
J'ai presque honte de me plaindre, je n'ai pas l'habitude, mais il faut que j'en parle(ou que j'écrive !).
Merci de me parler de vous et je vous souhaite de bonnes fêtes

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YOYO69
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Re: en attente du diagnostic SEP

Messagepar YOYO69 » 29 déc. 2014, 20:10

Bonsoir Madalena et bienvenu2

Ici pas de honte de se plaindre ange2

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Defcom
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Re: en attente du diagnostic SEP

Messagepar Defcom » 29 déc. 2014, 20:31

cou2 Bonsoir Madalena et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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fafalarousse
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Re: en attente du diagnostic SEP

Messagepar fafalarousse » 29 déc. 2014, 20:36

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bonjour et bienvenue madalena, joli pseudo, tu as eu raison de venir nous voir, et tu as raison, inutile d'affoler ton entourage tu dois l'être assez comme ça. as tu fait attention à ton pseudo, car maintenant, Google enregistre tout. donc faut pas lui donner à manger, il enregistrera pas. un pseudo est anonyme.


tu as du lire sur ce forum que la sep est super difficile à diagnostiquer, que déontologiquement il faut 2 IRM différentes à 6 mois d'intervalle etc etc, je ne vais pas te faire la liste.
donc tu risques de passer un certain temps à attendre ton diagnostique, temps que tu pourras passer avec nous, parce qu'il n'y a qu'un sépien qui puisse comprendre un autre sépien, même si chaque sep est différente.
je te déconseille fortement d'aller sur internet, ya un max de stupidité la dessus sur la sep qui vont te paniquer la sep n'est pas ce qu'on dit sur internet, si tu as fouillé un peu, ici, tu verras surtout des joyeux lurons.
si tu veux un renseignement non seulement nous avons notre bibliothécaire de génie lobidique, symbolisée par un affreux mouton noir, qui te trouvera le bon lien, pas celui qu'on trouve n'importe ou; les siens ! uniques! je sais pas d'où elle les sort mais c'est du sérieux.
donc la tu n'es pas sortie de l'auberge, tu as des journées à tout lire. riree
tu vas découvrir si ce n'est fait, que le bon sépien est un bon vivant. il a de l'humour à revendre, et est attaché à la vie, pour la vie. bon comme partout nous avons nos exceptions, mais yen a pas beaucoup , de pleurnichards, qui ont toujours un pet de travers, normal sur un site de maladie, mais ici, c'est la sep qui veut ça, ça nous rend fort.
si , malheureusement tu as la sep, c'est un mariage à vie avec elle.
ceci explique cela.
mais, tu n'auras la sep que quand ton neurologue te dira tu as la sep, toutes les maladies neurologiques ont les mêmes symptômes, et même pour les IRM ! nous n'avons pas l'exclusité des plaques!
c'est un scandale !
mais tu es trop jeune pour avoir entendu cette phrase de Marchais, qui faisait sa personnalité.
bref, tu t'installes, on se pousse , ya plein de canapés partout, tu poses tes valises et tu navigues avec nous sur un fleuve pas toujours tranquile, comme tous les fleuves.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: en attente du diagnostic SEP

Messagepar Lolo » 31 déc. 2014, 17:56

Kikoo,

bienvenu2 pompomgirl Madalena et ici tu trouveras du monde pour t'aider au quotidien, n'hésites pas nous sommes réunis ici pour toi aussi.

Et meilleurs vœux pour 2015 en te souhaitant tout plein de bonheur ...

Bizzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Re: en attente du diagnostic SEP

Messagepar mariecg » 31 déc. 2014, 18:39

Bienvenue Madalena,

N’hésite pas à venir écrire tes état d’âme sur ce site .
C'est toujours bien de partager.

Si tu ne peu pas parler avec tes proches pour le moment et que tu te sent trop mal n’hésite pas à demander l'aide de spécialiste pour pouvoir parler de tout ça .

Je te souhait également de bonne fêtes.

Marie

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Re: en attente du diagnostic SEP

Messagepar madalena » 04 janv. 2015, 21:04

Merci à Lolo, Mariecg, AndreZX... pour vos chaleureux petits mots.
A mon tour de vous souhaiter tout ce qu'il y a de meilleur pour cette année 2015.
J'ai lu beaucoup de commentaires sur le forum et je dois avouer que j'y retrouve beaucoup plus d'appaisement que sur tous les autres sites " médicaux " que j'ai dû presque tous lire concernant la SEP.
C'est un réflexe de regarder sur ces sites dès qu'on nous annonce un problème et là...on se retrouve avec tout ce qu'il y a de pire, et le moral en prend un coup !!
Alors, je reste avec vous
A très bientôt
Madalena

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Re: en attente du diagnostic SEP

Messagepar lobidique » 05 janv. 2015, 07:23

madalena a écrit :C'est un réflexe de regarder sur ces sites dès qu'on nous annonce un problème et là...on se retrouve avec tout ce qu'il y a de pire, et le moral en prend un coup !!Alors, je reste avec vous


Sage décision ! Ici, on vit avant tout.

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Re: en attente du diagnostic SEP

Messagepar fab78 » 05 janv. 2015, 09:24

Bonjour Madalena et bienvenue sur ce forum :)

Tu as bien fais de nous rejoindre car ont est une grande famille, donc n'hésites pas a venir parler, gueuler, demander, etc...

Et j'en profite pour te souhaiter une bonne année 2015
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)


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