en attente des irm cérébral et médullaire

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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POTTOLA
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en attente des irm cérébral et médullaire

Messagepar POTTOLA » 14 oct. 2010, 23:55

Après avoir longtemps hésité je me présente.
En 1994,j'ai eu une polynévrite des 4 membres et une NORB qu'on a mis sur un tt médicamenteux que je prenais à l'époque!
En 2004,je présente des douleurs des jambes à type de sciatique et du dos et reNORB...on diagnostique alors une spondylarthrire ankylosante.Dans le doute d'une SEP j'ai droit à mon irm et PL qui ne montrent rien.Me voilà soulagée!un traitement de fond est mis en route sachant que la NO n'a rien avoir avec cette maladie.
Cet été épisode de vertiges,vue floue,difficultés à marcher,grande fatigue,crampes et douleurs des 2 bras.
Début septembre,mon ophtalmo est catastrophée lors de mon controle et reNORB!
Je revois le neuro en urgence qui m'hospitalise et me fait du soumédrol pendant 3 jrs
Les PV sont mauvais aves abolition de signal à D.Il me dit alors c'est une SEP et il va falloir commencer à l'accepter!plus facile à dire qu'à faire...
Devant ma famille,je fais celle qui remonte les autres et je finis par craquer avec mon époux la semaine dernière...ceci dit nous étions mieux aprés!!
J'attends mes irm pour le 27.10 avec peur et angoisse.En attendant je surfe sur ce forum à la recherche de cas similaires.
J'ai très peur de l'avenir et essaie de faire face comme je peux!!
Voilà!!C'est un peu long mais j'attends vos messages d'espoir!!
Merci de me lire bonnenui

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Messagepar Papaye » 15 oct. 2010, 04:54

Bienvenue sur le forum Pottola et bon courage. La SEP est une foutue béquille à ce qu'il parait, mais il faut bien s'y faire et se dire qu'il y a pire que nous. Et comme on ne sait jamais vraiment comment la maladie évoluera, il y a toujours place à l'espoir...suffit de voir les choses du bon côté.

Tu verras, ce forum est très chouette! :lol:
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Messagepar Defcom » 15 oct. 2010, 08:50

bonjour et bienvenu2
courage,ne baisse pas les bras,la vie est belle...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar MAJESTY » 15 oct. 2010, 09:08

coucou bienvenu2 moi ca fait 7 ans que je l'ai et je te dis ont peu tres bien vivre avec cette maladie il suffit juste d'avoir le moral de ce battre et d'aller de l'avant et comme dit defcom la vie est belle et elle vaut la peine d'etres vecue je te fais de gros bisous
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Kosok » 15 oct. 2010, 14:45

Bonjour, moi j'ai la SEP depuis 2 ans et demi. Elle évolue très vite (pas de chance) mais je m'adapte. Quand je le peux, je travaille et quand les périodes sont difficiles, je lève le pied et je m'occupe de moi. L'important c'est de faire des choses à sa mesure, ne jamais vouloir résister à la SEP, c'est elle la plus forte. Mais la vie est belle, c'est sur, il suffit de regarder autour de nous!
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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merci

Messagepar POTTOLA » 15 oct. 2010, 16:25

Merci pour vos réponses qui me vont droites au coeur!
Aujourd'hui je n'ai pas vraiment le moral même si je me dis qu'il y a pire que moi en lisant vos témoignages...
mais je pense qu'il faut passer ces jours là aussi!!
Gros bisous à tous

seeler
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Messagepar seeler » 15 oct. 2010, 18:48

Bienvenue et courage !

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Messagepar vero5901 » 15 oct. 2010, 19:43

bienvenu2

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Messagepar wolverine69 » 16 oct. 2010, 09:37

Salut et bienvenu2
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

erick350
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Messagepar erick350 » 18 oct. 2010, 21:53

c est encore une preuve que le diagnostique est très long....
existerait t il une avant sep indétectable? A croire que oui......allez courage

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Messagepar POTTOLA » 18 oct. 2010, 23:39

L'attente me semble interminable...
Je viens de lire de nouveaux témoignages et je me rends compte que je n'ai pas parlé de mes nombreux problèmes urinaires à mon neuro...infections pdt 9 mois en 2009,rétention en post op et des examens urinaires qui montraient une hypertonie vésicale;je n'ai même pas fait le rapprochement!!!Tout çà ne me rassure pas et le neuro qui lui est assez sur du diagnostic ne s'est peut etre pas trompé..
Bref sinon pour finir ma présentation je suis mariée et maman de 3 enfants de 20 15 et 10 ans...ce sont eux qui me portent,me consolent,me chérissent et...en ce moment ils ont le mérite de supporter mes nerfs;mes oublies,ma fatigue.Je les aime pour tout çà!!!
Voilà mtnt vous en savez un peu plus sur moi et cela fait du bien de se confier sans être jugée!
Bisous :wink:

Esbee

Pas de doute Pottola

Messagepar Esbee » 25 oct. 2010, 18:07

Le meilleur traitement que tu puisses trouver, c'est l'amour de tes proches ! Bon courage à toi et à bientôt à bord du forum !

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RIEN A L IRM

Messagepar POTTOLA » 27 oct. 2010, 13:13

Me voilà retournée à la case départ!
Rien à l'irm pour confirmer le diagnostic...Rv chez le neuro pour la suite du programme!!!
Rassurée et à la fois déçue de ne pas en savoir plus ,tout en étant presque sûre que tous mes signes cliniques ne sont pas le fruit du hasard!!
J'attends qu'on trouve ...çà fait long!!!

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Messagepar erick350 » 27 oct. 2010, 23:55

moi mes problemes urinaire datent de maintenant 11 mois impossible de savoir l origine pour l instant toujours pas de diagnostique pour ce qui est de savoir si sep ou pas le neuro m a dit de toute façon c est le meme traitement! oui peut etre mais pour l instant j en ai pas ......

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Messagepar POTTOLA » 03 nov. 2010, 22:29

Et voilà!neuro vu ce jour!!1H de consult!
Jy suis allée avec mes examens uro dynamiques de 2003 et toutes mes questions!!
Après tout çà j'en ressors avec :peut etre est ce une neuromyelite de Devic?mais il faut tenir moralement donc...antidépresseurs!
ouf ...quand serai je fixée?
En attendant vivez du mieux que vous pouvez et positivez!!
tu parles...
Je dois consulter une urologue pour voir si j'ai une neurovessie et bilan sang à la recherche d'un test spécifique anti NMO...revoir ophtalmo puis avec tout çà re neuro et après 2ème avis d'un professeur neuro avec tous les résultats!!!
super programme!
la suite plus tard ...voilou

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Messagepar Lelette » 04 nov. 2010, 07:24

Bon, au moins les choses avancent, et tu es prise au sérieux.

Garde courage !

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Messagepar POTTOLA » 10 nov. 2010, 23:33

Merci beaucoup pour tous vos messages d'encouragements!biz à tous et toutes;
ps:j'ai fait ma petite pause"médecins" et vais recontacter tout ce petit monde la semaine prochaine pour fixer r.v et suite des recherches...


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