Dure sera l'attente

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kavalerie
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Dure sera l'attente

Messagepar kavalerie » 24 juil. 2015, 11:19

Bonjour
Cela fait un moment que je "sousmarine " parmi vous sans me décider à poster. Je ne suis actuellement diagnostiquée sepienne. Vous m'acceptez quand même ? En mai J'ai fait une myélite avec paralysie partielle du coté droit qui avait commencé comme une banale névralgie. l'IRM cervicale a révélé une plaque de démyélinisation active en C3C4. Par contre l'IRM cérébrale n'est pas significative (4 toutes petites tâches qui ne se trouvent pas dans des étages typiques de la SEP et qui évoquent plus les migraines dont j'ai souffert il y a 20 ans). Ma ponction lombaire est inflammatoire avec apparemment plus de 10 bandes oligoclonales, mais si j'ai bien compris cela permet davantage d'exclure d'autres maladies virales notamment, que cela n'a de valeur pronostique.
Pour l'instant je ne suis pas sous traitement (sauf le bolus reçu pour la poussée). Le Neurologue me place dans la catégorie des SCI Syndrome cliniquement Isolé. Attendre et voir si je récidive ou pas. Refus catégorique du neurologue de me donner un pourcentage de chance...ou malchance de récidive ce que je comprends tout à fait vu la diversité des cas. C'est dur et j'ai déjà 2 cas de SEP avérées dans ma famille très proche ce qui n'incite pas franchement à l'optimisme.
Je choisis ce forum parce que je trouve du réconfort quand je vous lis plus que dans les réactions disproportionnées de mon entourage qui dramatise ou minimise...

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fafalarousse
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Re: Dure sera l'attente

Messagepar fafalarousse » 24 juil. 2015, 14:31

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bonjour et bienvenue
quoi que soit le diagnostique final, tu es la bienvenue surtout s'il s'agit d'une maladie orpheline.
nous espérons être à la hauteur de ce que tu attends de nous.
ici tu pourras t'exprimer librement, il est vrai que la famille et les amis ne sont pas la pour entendre nos malheurs. et ne comprennent pas
alors installe toi, petit sousmarin :mrgreen:
tu as encore tes premiers symptômes ou ils se sont atténués?, (je suis curieuse de ce que je ne connais pas)
visiblement ton neuro est sérieux, c'est une bonne chose
à bientôt
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Re: Dure sera l'attente

Messagepar oujdi » 24 juil. 2015, 14:44

Bienvenue Kavalerie de la part d'un nouveau également! :lol:

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar kavalerie » 24 juil. 2015, 15:49

Merci de votre accueil.
Pour ce qui est de mes symptômes, la mobilité du bras est presque revenue. j'ai encore des paresthésies et l'impression d'avoir le bras et la jambe droite serrés mais cela dépend vraiment des moments. Le signe de Lhermitte aussi part et revient. J'ai également une douleur gênante dans le bas du dos qui s'est installée au niveau où a été pratiquée la ponction Lombaire. Je craignais q'une autre plaque ne soit en train de se créer mais apparemment d'après ce que je lis cette sensation de serrement de la moelle est encore une fois due à l'état inflammatoire et vu l'emplacement de ma plaque cervicale je pense qu'elle peut m'envoyer des sensations un peu partout. J'ai eu quelques crises de tétanie, pénibles, mais après l'impression que quelques connexions s'étaient refaites. Cela fait deux mois maintenant que j'ai eu le bolus l'amélioration était importante les premiers jours, plus lente maintenant, mais j'espère qu'elle va se poursuivre..;

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Messagepar Defcom » 24 juil. 2015, 19:47

cou2 Bonsoir Kavalerie et bienvenu2
La route vers le diagnostique est parfois longue,il va falloir t'armer de patience,SEP ou autre.
Tu verras que les neuro ne prennent pas de risque,il veulent être sur avant de donner leur diagnostique.

Courage :wink:
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Re: Dure sera l'attente

Messagepar Extramione » 24 juil. 2015, 20:01

Bienvenue Kavalerie!
Ne baisse pas les bras! C'est du courage ok, mais surtout de la patience! (le truc qui emm-- tout le monde!) On est là!

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Messagepar misscorny » 26 juil. 2015, 10:23

Bienvenue !
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Re: Dure sera l'attente

Messagepar kavalerie » 25 août 2015, 15:53

merci de votre accueil. J'ai continué à explorer le forum. Je me dis que j'ai tout même une forme de chance... de faire ma première poussée incontestable passé 40 ans. J'ai bien profité de la vie. Si cela s'était produit à la vingtaine je ne sais pas si j'aurais eu le courage de poursuivre mes études ou de faire des enfants. La SEP j'ai baigné dedans pendant toute mon enfance puisque mon père en était atteint et je me demande si avant cette poussée flagrante je n'en ai pas eu de plus discrètes dont j'ai parfaitement récupéré qui n'ont pas laissé de traces à l'IRM. Le neuro ne me parle que de syndrome cliniquement isolé mais j'ai des doutes. Avec cette maladie si imprévisible vaut-il mieux partir de rien et relativement tard dans l'existence ou se dire qu'on l'a en soi depuis toujours mais sous une forme bénigne?

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar khadija » 25 août 2015, 16:08

Coucou kavallerie et bienvenue atoi parmi nous.

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar fafalarousse » 25 août 2015, 17:17

en ce qui concerne la date de la première poussée, je ne crois pas que ça ait une grande importance, la seule chose importante est la récupération complête.
perso, j'ai fait une hémi parésie à 13 ans, partie en une semaine, et j'ai recommencé à 19 ans, cette fois ci, malgré le peu de moyens de l'époque, j'ai été diagnostiquée, comme tu le vois sur ma signature, en 69 je pars donc de la quand je dis que j'ai 46 ans de sep.
mon père avait la sep également, mais elle s'est déclarée après moi, curiosités de cette maladie.
la sep elle est la , dans nous dès la naissance, comme toutes les maladies auto immune, elle se développera ou pas, ou une seule poussée dans sa vie, elle est totalement imprévisible. alors autant dire qu'elle est la quand les signes sont bien visibles, et que le neuro l'a déclarée sep, vu qu'avant il n'y a rien de particulier.
et crois moi, même si on l'a a 19 ans, on vit comme les autres, on fait ses études, on se marie, on a des enfants, mais c'est sur, il vaut mieux l'avoir à 40 ans.
en attendant, il faut donc attendre les résultats définitifs , et c'est parfois très long, il faut 2 IRM montrant de nouvelles plaques pour être sépien .c'est pour cela que ton neuro ne peut pas dire ce que tu as.
espérons que ça n'est pas ça alors et tiens nous informée de l'évolution.
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Re: Dure sera l'attente

Messagepar Sansha » 26 août 2015, 08:11

bienvnu kavalerie
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Re: Dure sera l'attente

Messagepar Extramione » 26 août 2015, 18:03

Cc! Où en es-tu mtnt Kavalerie??

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar fafalarousse » 26 août 2015, 19:13

dis toi aussi, kavalerie que si tu avais fait des poussées, même minimes, le neuro les aurait vues, théoriquement sur l'IRM, non éclairées par le gadolinium, mais présentes.
quand j'ai été diagnostiquée, en 69 l'IRM n'existait pas, et je suis vite rentrée dans le déni le plus complet, quand mon toubib me disait d'aller voir le neuro, 2 fois par an, à chaque fois que j'avais "des trucs bizarres" vu que 10 jours plus tard j'allais à nouveau bien, je n'en voyais pas l'intérêt.
sauf qu'un jour, j'ai fait une grosse poussée au travail, mes jambes m'ont lachées, je ne pouvais plus parler, donc hospitalisation, et IRM en urgence, et qq heures plus tard, le neuro est revenu en me disant que j'aurai du lui dire que j'avais une sep depuis plus de 20 ans, car ça se voyait sur l'IRM. beaucoup de plaques éteintes , donc vu la quantité, et la façon dont certaines se superposaient, très vieilles, plus 2 nouveaux hypersignaux (plaques récentes qui s'éclairent avec le gadolinium) et je suis sortie de mon déni pour lui donner la date, qui ne l'a pas étonné du tout.
si cela peut te rassurer... plusieurs personnes ont déjà eu ça sur ce forum, un diagnostique sur une sep en réalité de quelques années, visible sur l'IRM.
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Re: Dure sera l'attente

Messagepar kavalerie » 27 août 2015, 14:52

Mais j'ai également lu sur ce forum que certains avaient eu un moment donné des plaques visibles à l'IRM qui des années plus tard avaient disparu. Mais je suis bien d'accord Fafa que pour cette maladie totalement imprévisible le fait que j'ai eu ou non des poussées discrètes et étalées sur 20 ans n'a aucune valeur pronostic. Simplement j'aime bien comprendre... Je pense que j'ai été un peu dans le déni mais aussi beaucoup dans la méconnaissance. Je croyais connaître cette maladie mais je n'avais pas réalisé à quel point ses manifestations pouvaient être différentes des symptômes de mon père.

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar zeusman38 » 27 août 2015, 15:29

Il faut garder le moral, même si tu as la SEP à 40 ans, dans 10 ans elle ce soignera et tu pourra finir t'as vie presque normalement...

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar fafalarousse » 27 août 2015, 18:24

je comprends ta réaction, kavalerie, d'autant plus que la sep des hommes est différente de celle des femmes, donc tu as bien fait de parcourir le forum, il y a de quoi nous remonter le moral, à nous, les femmes, qui composons tout de même 80% des sépiens, au moins, depuis 15 ans, il y a un traitement de fond pour les sep rémittentes, très rares chez les hommes qui ont en général des formes primaires progressives.
et comme le dit zeusman, dans 10 ans, la sep se guérira.
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Messagepar kavalerie » 01 sept. 2015, 19:51

Alors je vais garder le rythme d'une poussée tous les dix ans...

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Messagepar Djoke 3.0 » 02 sept. 2015, 20:42

bienvenue kavalerie et espérons le oui qu'elle sera guérie..

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Tayri
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Re: Dure sera l'attente

Messagepar Tayri » 07 sept. 2015, 08:30

Bienvenue ! Ton parcours ressemble un peu au mien, myélite cervicale diagnostiquée en 2009 (perte de sensibilité hémicorps droit, paresthésies, impossibilité de me servir du bras droit...), récupération progressive (effectivement, le Lhermitte va et vient encore maintenant), pas de diagnostic posé ("suspicion de sep" mais le neuro refusait d'en entendre parler), et puis presque 4 ans après nouvelle poussée, donc SEP officialisée... Mais tu vois, il peut y avoir longtemps entre deux poussée, peut être même tu vas en rester à cette myélite idiopathique (sans cause connue), et je l'espère pour toi en tout cas oublier cet épisode en tout cas, le plus longtemps possible :)

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar kavalerie » 07 sept. 2015, 08:56

Merci Tayrie et Djoke.
Tu avais quel âge Tayrie quand tu as eu une myélite?


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