Dure sera l'attente

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Tayri
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Re: Dure sera l'attente

Messagepar Tayri » 08 sept. 2015, 12:52

Heu, 23 ans je crois. Aujourd'hui, toujours pas de traitement selon l'avis de ma neuro, et tout va bien...

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fafalarousse
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Re: Dure sera l'attente

Messagepar fafalarousse » 08 sept. 2015, 18:03

ah tayri, enfin un neuro normal, ça fait du bien à lire.
ils ont tendance à donner un traitement de fond pour un oui ou pour un non, alors que ces traitements sont destinés à ceux qui font plus de une poussée par an, pour ralentir leur fréquence.
ils oublient simplement que ces traitements de fond ont des effets secondaires souvent plus dangereux que la maladie par elle même, donc qu'il est important de calculer le benef/risque.
et lui, il l'a fait.
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kavalerie
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Re: Dure sera l'attente

Messagepar kavalerie » 09 sept. 2015, 13:37

Merci. Pour les traitements je ne me suis pas encore renseignée. j'attends le résultats des IRM de contrôle que je passe prochainement.

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Tayri
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Re: Dure sera l'attente

Messagepar Tayri » 11 sept. 2015, 10:40

fafalarousse a écrit :ah tayri, enfin un neuro normal, ça fait du bien à lire.
ils ont tendance à donner un traitement de fond pour un oui ou pour un non, alors que ces traitements sont destinés à ceux qui font plus de une poussée par an, pour ralentir leur fréquence.
ils oublient simplement que ces traitements de fond ont des effets secondaires souvent plus dangereux que la maladie par elle même, donc qu'il est important de calculer le benef/risque.
et lui, il l'a fait.


Effectivement, le neuro des 15-20 voulait me traiter d'ici quelques mois, un autre m'a alarmée en disant qu'il ne fallait pas attendre, risque de poussées, de séquelles, patati patata... Et celle-là, qui me suis du coup depuis 1 an 1/2, me fait juste faire une irm/an pour vérifier qu'il n'y ait pas de nouvelles plaques. Du coup, j'ai juste à profiter d'avoir pour le moment une sep "bénigne" :D

Kavalerie (un rapport avec l'équitation ?), s'il s'agit d'une SEP, ce serait donc une première poussée, j'espère juste que tous les neuros ne traitent pas après une poussée... Bon courage pour l'attente !

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar kavalerie » 18 sept. 2015, 21:57

Bonsoir
J'ai passé les 2 IRM et pas de nouvelles plaques. Je prends cette nouvelle pour ce qu'elle est... du temps de gagné. N'empêche que cet aprem l'herbe était plus verte et le ciel plus bleu. 8)

Et oui Tayri comme mon pseudo le cache bien mal je suis une passionnée de chevaux...qui espère pouvoir continuer à pratiquer son sport.

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Messagepar lobidique » 19 sept. 2015, 08:09

kavalerie a écrit :qui espère pouvoir continuer à pratiquer son sport.


Parles-en à Lolo, c'est aussi sa passion.
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Extramione
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Messagepar Extramione » 19 sept. 2015, 13:20

Cc! C'est aussi "mon dada"! Mais ça fait une éternité ke G pas monté et je me demandais même si je pourrais reprendre avec la maladie... Pb de "planification"! Mon compagnon n'est pas cavalier ms il aimerait m'accompagner... vous croyez que ce ne serait pas trop risqué??

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar kavalerie » 19 sept. 2015, 18:07

Si l'envie de monter à cheval vous tiens et que vous en avez déjà fait avant il faut oser Extramione, mais je pense qu'il est préférable de vous remettre à pratiquer dans une structure encadrée... je veux dire par là ne pas partir faire la chevauchée fantastique sur des chevaux prêtés par des amis qui les montent un fois par an :roll:
Je ne sais pas où vous en êtes avec la maladie mais si vous avez des soucis du genre vertiges ou perte de force dans les jambes je dirais qu'il est préférable d'en discuter clairement avec le moniteur qui vous proposera un cheval adapté. Si cela peut vous rassurer j'ai continuer à monter même au plus fort de ma poussée quand mon côté droit ne répondait plus très bien. Je ne sais pas si vous avez entendu parler de Bernard Sachsé. Si ce n'est pas le cas regardez une video sur internet ou vous le voyez à cheval ensuite renseignez vous sur sa vie... vous verrez que rien n'est impossible.

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar Extramione » 20 sept. 2015, 15:39

Bjr! Non, je ne connais pas Bernard Sachsé, mais je suppose qu'il est malade aussi!?
Je connais un peu les chevaux, je sais que certains ont vécu des traumas et ont des "comptes à régler", mais j'en ai vu qui préféraient tomber dans un trou, plutôt que de marcher sur un cavalier à terre! C'est une espèce belle et sensible et ils perçoivent une maladie ou un "dysfonctionnement" physique chez les humains comme chez d'autres animaux (d'autres animaux en sont capables également, comme les chiens ou les chats)... Merci de vos encouragements!

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar lobidique » 20 sept. 2015, 18:10

Pour ceux que ça intéresse :

https://youtu.be/tKENPCg6jak
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Re: Dure sera l'attente

Messagepar Extramione » 21 sept. 2015, 21:37

Bsr tt le mde! Oui je vais me lancer cette semaine. Suis célibataire juske dbt oct. mais si ça le fait, j'y retournerai avec mon amoureux!

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar kavalerie » 22 sept. 2015, 20:42

Et bien bonne remise en selle Extramione ! Il y aura peut être quelques courbatures à la clé mais j'espère aussi beaucoup de plaisir.

Visite chez le neurologue cet aprem. Comme prévu je reste au stade du SCI. Comme il le dit très justement mon état est stable et c'est ce qui peut arriver de mieux dans ce type de maladie. IRM de contrôle dans un an si pas de manifestations cliniques. Mon symptôme de sécheresse oculaire l'intrigue néanmoins. Je dois le recontacter pour faire un prélèvement si l'ophtalmo ne trouve pas d'explication. Apparemment cela peut évoquer une autre maladie neurologique.

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar Tayri » 29 sept. 2015, 12:53

kavalerie a écrit :Bonsoir
J'ai passé les 2 IRM et pas de nouvelles plaques. Je prends cette nouvelle pour ce qu'elle est... du temps de gagné. N'empêche que cet aprem l'herbe était plus verte et le ciel plus bleu. 8)

Et oui Tayri comme mon pseudo le cache bien mal je suis une passionnée de chevaux...qui espère pouvoir continuer à pratiquer son sport.


Super bonne nouvelle pour l'IRM, y'a plus qu'à oublier un peu tant que la maladie s'éloigne et vivre ta vie :)
Et moi aussi, l'équitation c'est mon dada (haha), juste que l'environnement francilien et les finances ne me permettent plus de pratiquer, mais j'espère bien pouvoir reprendre un jour... Pour toi, vu que tes symptômes disparaissent, y'a pas de raison que tu ne puisses pas continuer :wink:

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar kavalerie » 17 sept. 2016, 20:35

Bonjour
Les IRM passées un an après ma première poussée ne révèlent qu'une nouvelle plaque très petite et déjà éteinte. Evidemment j'aurai souhaité ne rien avoir apparaître de nouveau mais je me dis que je vais tellement mieux que l'année dernière et qu'au final c'est cela l'important...

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar lélé » 17 sept. 2016, 20:36

Oui tu as la bonne réaction
Elle est positive!!!
Continues comme ça

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar Mallorie » 17 sept. 2016, 20:59

Salut kavalerie

Comme le dit lélé tu as vraiment la positive attitude et c'est super.
Notre pire ennemi dans cette maladie c'est nous même, notre stress nos angoisse, alors réagir comme tu le fait c'est +++++
A très vite
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Re: Dure sera l'attente

Messagepar rafdeliege » 17 sept. 2016, 21:04

fafalarousse a écrit :il y a un traitement de fond pour les sep rémittentes, très rares chez les hommes qui ont en général des formes primaires progressives.


Je suis donc un put... de petit veinard avec ma SEP rémittente bizarroide ... pourvu que ça dure ! riree
Et surtout bienvenue Kavalerie, mais n'oublie quand même pas de respirer en faisant le sous marin sans quoi ton problème risque de ne pas être la SEP mdr Bon WE
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar khadija » 17 sept. 2016, 22:01

Bonsoir "kavalerie" ! Alors, pourvu q ça dure, jcroiz les doigts pour toi..

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Re: Dure sera l'attente

Messagepar mariecg » 19 sept. 2016, 09:47

Bonjour et merci

C'est super de nous donner des nouvelles positives :wink:

bonne continuation :D
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Re: Dure sera l'attente

Messagepar Bashogun » 19 sept. 2016, 11:12

Bonjour Kavalerie,

même si on ne se connaît pas, c'est le genre de nouvelle qui ne peut que faire plaisir !

Raf, avec moi, ça fait deux rémittentes... et il y en a d'autres.
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