droits du sepien

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jean22
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droits du sepien

Messagepar jean22 » 13 avr. 2011, 00:39

bonjour tout d'abord a vous tous, crepier de metier, je suis atteint de sep depuis deux ans maintenant, je suis sous interferon, activia de chez novartis....bof...quelques poussées depuis le debut du traitement, puis maintenant de la fatigue, de la fatigue et encore quelques douleurs jambes, bras gauche et maintenant bras droit mais avec un peu de bonne volonté et un peu plus de lioresal, dantrium et autre pour se faire penser a autre chose on aime son taff et de toute façon quand on a une petite entreprise c'est un peu la loi du marche ou crève donc j'aimerai vous soumettre une petite question....? quelles sont les demarches a effectuer quand on est au rsi ? quels sont nos droits....ect... oui si vous avez déja repondu je dois prendre aussi le temps de tout lire...
merci a vous et a bientôt....bon courage à vous tous :wink:

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Magie
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Messagepar Magie » 13 avr. 2011, 00:53

Je ne peux pas te répondre, j'habite au Québec :lol:

bienvenu2

Ça je peux le dire!

jean22
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Messagepar jean22 » 13 avr. 2011, 01:16

merci quand même, tu seras peut être d'un autre secour pour autre chose, et à propos de fingolimode des nouvelles chez vous ?

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Messagepar Nanoue » 13 avr. 2011, 01:33

Moi non plus je ne peux pas répondre à tes questions, mais peut-être d'autres personnes...

Bienvenu en tout cas ! :)
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

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Messagepar Lelette » 13 avr. 2011, 11:58

Sois le bienvenu Jean, et merci pour ta belle énergie !

A bientôt

jeanne
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Messagepar jeanne » 13 avr. 2011, 13:00

comme toi jean je suis travailleur independant donc au rsi la ram pour moi et je me pose les memes questions que toi je me suis un peu renseignée a part une prise en charge invaliditée si vraiment on ne peux plus du tout travailler il me semble qu il n'y a pas grand chose sauf si on possède une assurance volontaire privée

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Messagepar MAJESTY » 13 avr. 2011, 17:50

bienvenu2

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Messagepar Kosok » 13 avr. 2011, 19:33

bienvenu2
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar Magie » 13 avr. 2011, 19:47

Le fingolimode commercialisé sous le nom de Gilenia ou Gilenya a été accepté par Santé Canada mais comme médicament de seconde intention comme le Tysabri. Donc, lorsque les autres médicaments n'ont pas fonctionné.

Lors des études il a été revelé qu'il y a risques de cancer de la peau. Mince risque mais quand meme.

Les neuro semblent prudent avec ce nouveau médicament. Les effets secondaires ne sont pas vraiment agreables mais aussi il n y pas encore de recul sur ces effets.

Perso, je ne connaispersonne qui l'a pris. Ben en fait, oui, une amie qui a été depuis 1 an sur une étude. Malheureusement, elle a fait une tres tres tres grosse poussée en décembre. Comme dit son neuro..qui est aussi le mien...ça ne fonctionne pas toujours!

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Messagepar jeanne » 13 avr. 2011, 19:53

mon neuro m' a dit que fingolimod a eu l'AMM en france(autorisation de mise sur le marché) mais pour une histoire de gros sous il n'est pas encore commercialisé en pharmacie seulement utilisé a l'hopital et que ça fonctionne bien

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Messagepar SB » 13 avr. 2011, 19:57

Ouh, la, la !!! Dès que je lis Jean22, tout de suite j'ai un curieux réflexe...

Très Saint Père,
Je suis navrée de n'avoir aucune réponse à vous donner car je suis d'une totale ignorance en ce domaine. Quoi qu'il en soit, sachez que j'ai l'honneur d'être avec le plus profond respect, de Votre Sainteté, le très humble et dévoué serviteur.
L'avenir m'intéresse car c'est là où je vais passer les prochaines années.

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Line
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Messagepar Line » 13 avr. 2011, 20:08

Bonjour et bienvenue. :)
Je travaille en libéral mais avec un régime un peu particulier qui me permet de cotiser à la CPAM. En revanche, j'ai dû souscrire une assurance privée en cas de maladie ou d'accident sans quoi mes indemnités seraient vraiment très très limitées...

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 14 avr. 2011, 13:42

Bonjour Jean et bienvenue,

Je suis restaurateur indépendant et je suis en Affection Longue Durée. C'est ton médecin traitant qui fait la demande.
Ensuite j'ai fait une demande de cartes: stationnement et invalidité.
Le stationnement, je l'ai eu et l'invalidité de 65%. Pour ça il faut faire la démarche (téléphoner pour un dossier) à la MDPH de ton département. Dossier à remplir avec ton médecin traitant.

Patrick
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Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

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Messagepar Defcom » 14 avr. 2011, 18:23

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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