Ding dong... ce n'est que moi !

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seperwoman
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Ding dong... ce n'est que moi !

Messagepar seperwoman » 15 oct. 2009, 08:41

Bonjour à tous et à toutes, je me présente Valérie, 40 ans (bientôt 41...) maman de 4 petits mecs Marc-Antoine 14 ans, Mattéo 9 ans, Marius 7 ans et Diégo (autre papa !) 13 mois. J'ai aussi un chien Hulk et une petite chatte Biloute ! Voilà pour la composition choisie de la famille. La sournoise s'est incrustée récemment, je suis sous Copaxone depuis le 07 Octobre de cette année. Je m'injecte seule grâce au stylet (j'ai une sainte horreur des piqures !). Je n'ai pas de handicap visuel dans l'immédiat, si ce n'est une jambe qui répond mal quand je descends des marches, et je boitille un peu de temps en temps. J'ai aussi la chance d'avoir récupéré d'autres co-locataires : un glaucome (découvert suite névrite...) et un kyste de Tarlov (maladie orpheline) ! Vous voyez, je ne suis pas égoïste, j'aime recevoir du monde, mais là... ça suffit !!! :D
J'espère avoir des contacts ! A bientôt ??? Amitiés.
1ère poussée en Octobre 2007, diagnostic posé en Octobre 2008, sous Copaxone du 07/10/09 au 12/05/10... Depuis le 31 Mai 10 sous Rebifsmart en 22 je supporte pas le 44 mg...

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Isis
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Messagepar Isis » 15 oct. 2009, 09:18

bienvenu2 je vois que tu as une grande famille :wink:

depuis quand le diagnostique a t'il été posé ?

n'hésites pas à poser des questions si tu as besoin

b2
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Messagepar MAJESTY » 15 oct. 2009, 09:18

coucou bienvenu2 en effet je vois que tu aimes recevoir :wink:
pour ce qui est des contacts tu as fais le tres bon choix de venir ici je te fais de grosses bizzz
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Le diag !

Messagepar seperwoman » 15 oct. 2009, 10:21

Tout d'abord merci pour votre accueil :lol: c'est pas toujours évident d'arriver dans une communauté existante !! Donc j'ai eu ma première poussée en Octobre 2007 (surdité brutale à droite), puis en Décembre 2007 paralysie des deux jambes (mi-cuisses jusqu'aux orteils). J'ai commencé les examens (PL, IRM sans injection), puis étant enceinte... tout a été arrêté. J'ai accouché en septembre 2008 et en Octobre j'ai été hospitalisée pour "la totale" PL, PE (V,A,S), IRM, enfin la batterie d'examens classiques ! J'ai eu trois cures de bolus à l'hôpital en une année, dont les deux dernières à 3 mois d'intervalle. Du coup le traitement a été mis en place le 07 de ce mois ! D'après mon neuro, il semblerait que cette SEP soit atypique... quid ?
Les manifestations ne durent pas très longtemps (enfin pour l'audition plusieurs mois), mais 6 h pour les jambes, et tous les autres symptômes ne sont pas suffisamment longs ! (enfin d'après lui, parce que je trouve ça largement suffisant !). Voilà sinon depuis mon traitement (copaxone) pas d'autres manifestations sphinctériennes ouffffff (trop chiant à vivre, ds tous les sens du terme !), mon élevage de fourmis se porte bien, ce matin il faisait très froid avec vent, je vous dis pas ! elles se sont toutes réfugiées dans mes doigts et orteils !!! J'avais envie de tout couper ! Il faut vraiment que j'investisse dans des gants !!!!
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Messagepar Isis » 15 oct. 2009, 10:52

Merci pour ton parcourt

tu pourras peut être renseigner les personnes qui commencent aussi le copaxone elles sont inquiètes comme nous tous quand nous commençons un traitement

bonne lecture et tu verras tu seras vite adapter dans notre forum et de temps en temps si tu as le bluz vas dans le poulailler c'est un défouloir :wink:

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Copaxone quelques explications

Messagepar seperwoman » 15 oct. 2009, 11:53

ATTENTION, BAVARDE !!!
Alors je ne suis pas "copaxonienne" depuis très longtemps... (8 jours seulement !) mais bon, j'ai opté pour ce traitement (alors que j'avais le "choix" entre bétaféron, rebif et avonex) qui est plus contraignant car injections quotidiennes, mais les effets secondaires (sur le papier en tout les cas) me paraissaient moindre. Je ne regrette pas mon choix (d'accord c'est peut être un peu tôt mais bon...). Je me suis loupé lors des deux premières injections (1ère fois j'ai oublié d'armer le stylet ; 2ème fois j'ai oublié d'enlever le cache aiguille) une vraie blonde lol, bon maintenant c'est bon, je suis rodée ! Ca fait un peu mal durant une heure à partir du moment ou l'on retire la piqure et le produit qui se diffuse au point d'injection, autrement, je n'ai pas les "gratouilles" et autres gonflement au niveau du point d'injection. J'ai "testé" les cuisses (plus douloureux pour moi car j'ai en permanence des brûlures type coup de soleil sur les cuisses), les "poignées d'amour" (comprendre le gras au-dessus des fesses !) et le ventre. J'aurais dû tester le bras ce matin, mais il faisait trop froid, et retirer mes trois épaisseurs de vêtements pour une piquouse.... pas courageuse pour deux ronds ! Bref, on verra demain peut-être ??? Ah si un "petit détail", je stocke ma cargaison de piqures dans le bac à légumes du frigo, mais je sors le soir vers 19h30 ma seringue du lendemain ! Je suis sur d'y penser car c'est aussi l'heure de mes gouttes (yeux) et mon kyr quotidien !!!
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Messagepar Virgin » 15 oct. 2009, 13:42

Salut et Bienvenue...
Moi aussi j'ai eu des rater en piqure (je suis sous rebiff44) une dans 1 serviette éponge, 1 autre à exploser dans la douche à coté :? :lol: c'est drole quand on le raconte moins quand on le vit LOL
Je te souhaite de nouveau la bienvenue parmi nous si on peut le dire!!
Je suis aussi une jeune maman (enfin si on peut dire jeune à 34 ans avec une petite fille de bientot 4 ans :D )
à+
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

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mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
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Messagepar wolverine69 » 15 oct. 2009, 16:38

bienvenu2
Copaxanien depuis septembre comme toi, je te souhaite le bonjour.
Félicitations pour ta grande famille, moins pour ton élevage de fourmis.
Moi c'est des guèpes que j'élève tous les soirs après mon injection, mais pas d'autres soucis à déplorer donc je garde ce traitement pour le moment.
Amitiées.
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Messagepar seperwoman » 15 oct. 2009, 20:35

Salut Wolverine69, tu es du Rhône ? Question à deux balles, j'admets, mais des fois ça correspond à d'autres choses !!! Je supporte, d'ailleurs c'est même pas le terme, Copaxone, AUCUN symptômes... ça va peut-être venir ? J'en sais rien, mais dans l'immédiat... RAS ! Moi qui m'attendais à des symptômes qui me "fracassent..." que dalle, c'est plutôt pas mal non, enfin si ça dur !!!! Courage à toi !
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Messagepar Kosok » 15 oct. 2009, 22:17

Coucou et bienvenue dans ce forum, tu verras c'est sympa et puis on trouve de tout, du sérieux, du moins sérieux et surtout quelque soit le jour et l'heure, toujours une oreille attentive pour écouter, ça c'est très important. Ici les gens comprennent ce que tu racontes et ils te soutiennent

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Messagepar wolverine69 » 15 oct. 2009, 22:33

Re salut!
Du 01 vers Bourg en Bresse, mais à 50 kms à peine de Lyon, et j'ai de la famille dans le 38 (Grenoble)!
Comme dit Kosok, tu trouveras plein de choses chez nous.
Côtés effets indésirables, les points d'injection me démangent le lendemain...y'a pire! Sinon, ca me fracasse pour la nuit et dur de se lever le matin, c pourquoi je me pique le soir.
Courage à toi!
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Messagepar mimoun » 16 oct. 2009, 10:53

bienvenue a toi :D
_ Sep depuis 11/07(membres inférieurs )
_03/09 ( membres inférieurs)
_08/09 ( ventre ; bras ; parole )
( avonex depuis 09.09.09)

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Messagepar Lelette » 16 oct. 2009, 18:41

Bonjour Seperwoman !

Moi je suis sous Copaxone depuis environ 5 semaines, et comme toi, aucun effet secondaire (une piqûre de guêpe pendant quelques minutes maintenant, alors que quand j'ai commencé, c'était plutôt pendant 2 heures). Je suis juste très fatiguée en ce moment, mais je ne pense pas que ce soit dû au traitement, plutôt à mes poussées à répétition et aux difficiles décisions que je dois prendre en ce moment...
Comme toi, c'est plus douloureux dans les cuisses, mais le ventre, franchement, c'est du beurre :wink:

Au plaisir d'avoir bientôt de tes nouvelles !

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Messagepar sotizesmimi » 17 oct. 2009, 15:36

bienvnu
tu seras bien ici
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/
http://www.mariage2reve.kingeshop.com
merci

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Messagepar seperwoman » 21 oct. 2009, 08:19

Coucou Marie-France, je n'avais pas "imprimé" mais on est déjà en contact sur Facebook !!! Bises à toi, soigne ta petite santé. Valérie.
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Messagepar vero5901 » 21 oct. 2009, 17:45

coucou seperwoman
c'est cool que ton traitement ne te donne pas trop d'effets secondaires :)
bienvenue a toi
bizzz b4

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Messagepar seperwoman » 21 oct. 2009, 20:25

Coucou, en fait, je ne suis pas trop douillette... quoique, ça dépend pour quoi !!!! (le dentiste aie aie aie, les piqures par les médecins, laborantins, les épilations sourcils, maillot...), et sans doute d'autres choses ! Donc là, faisant l'acte moi-même (avec le stylet !) ça va, je m'attendais à pire, enfin pour la piqure, je ne la sents même pas !!! c'est la diffusion qui fait mal, mais tant qu'il n'y a que ça... je vais pas me plaindre !!! mais pas dans le bras, ça c'est sûr ! Bonne soirée à toi
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Messagepar sotizesmimi » 22 oct. 2009, 14:49

cool, tu vois on se connait déjà , lol,
moi aussi j'ai invité 2 cancers en plus , mais on y arrive mdr
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/

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merci

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Messagepar seperwoman » 22 oct. 2009, 15:11

On y arrive d'accord, mais il y a des fois ou on se demande quand ça va s'arrêter ! Et pourquoi tant d'acharnement !??? :roll: :roll:
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Messagepar zac » 05 nov. 2009, 10:00

oui ça a l'air de se confirmer : seperwoman est bavarde !

bienvenu2


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