diagnostic SEP

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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vero34
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diagnostic SEP

Messagepar vero34 » 25 avr. 2016, 08:44

Bonjour,
je m'appelle veronique,j'ai 52 ans je suis diagnostiqué SEP depuis 10 jours.............au vu de ce que j'ai pu lire j'ai eu de la chance, entre les premiers symptomes (Névralgie cervicale avec perte de sensibilité de la main droite) et l'hospitalisation au CHU de montpellier pour effectuer les examens et annonce du diagnostic 1 semaine après, il s'est écoulé 2 mois.
je suis completement paumée avec ce corps que je ne comprend plus.......
J'ai eu une perfusion de solumédrol il y a 2 semaines, les symptomes s'estompent, mais il se passe de nouvelles choses.....................
Lors de l'annonce du diagnostic on m'a dit qu'il fallait que je reprennes une vie normale........
Je suis quelqu'un de sportive, je marchais beaucoup, j'allais a la piscine..........
J'ai l'impression d'etre une bouteille de soda, avec des décharges éléctriques et ce week-end j'ai eu l'impression d'avoir du beton dans les jambes, mettre un pied devant l'autre est devenu une épreuve avec les sensations de crampe à la fin de la journée......

Je sais que nous sommes tous différents dans cette maladie, mais je viens sur ce forum,
pour échanger car je vis dans un village, pour le moment je suis en arrêt de travail et j'oscille entre l'envie de me battre, la colère , la peur et l'incomprehension.
Merçi a vous d'etre là.
veronique

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fafalarousse
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Re: diagnostic SEP

Messagepar fafalarousse » 25 avr. 2016, 08:59

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bienvenue à toi parmi nous, tu as eu raison de venir, ici on peut dire des choses qu'on ne dirait pas à nos proches.
je trouve que ton diagnostique a été rondement mené, ton IRM était si parlante? habituellement il faut des mois , des années pour obtenir ce diagnostique, et il est vrai que ça permet de s'habituer.
c'est vrai, chaque sep est différente mais nous avons un point commun tous, faire du sport, marcher, voir un kiné avoir une vie la plus normale possible, ton neuro a bien raison.
tu étais sportive et bien continue, ça fait mal, donc il faut commencer par un kiné qui t'aidera à trouver les bons mouvements, a ton rythme. et continue la piscine, c'est primordial.
et tout d'abord passer la phase d'acceptation, car tu vas devoir vivre encore un certain temps, avec, mais la recherche avance à grand pas.
apprend à la dompter, à la connaitre, ça demande du temps, mais nous sommes tous passé par cette étape.
évite de penser à elle, regarde ce qui est beau autour de toi, pas la sep. et la peur, la rage l'incompréhension s'atténuera. en te promenant sur le forum, tu verras que nous ne sommes pas moroses, et un jour, tu deviendras comme nous.
en général, les premières poussées régressent totalement, puis ça revient ou pas , car on ne peut faire qu'une poussée, puis repart, mais les symptômes sont rarement les mêmes.
alors retrousse toi les manches, et apprend à vivre avec elle, c'est important.
bon courage, à bientôt.
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vero34
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Re: diagnostic SEP

Messagepar vero34 » 25 avr. 2016, 09:25

Merçi pour ce message d'encouragement

Pour le diagnostique, mon médecin traitant m'a prescrit une irm car il pensait que mes soucis venait d'une hernie discale et cet irm a montré une "tumeur", mon médecin traitant a de suite contacté le chu a monpellier pour que je sois reçu immédaitement, 24h après j'étais dans le bureau du professeur qui est le référent de la SEP.
Cette personne est d'ailleurs très humain et ce service est très présent auprès des patients, il m'a donné son mail et m'a dit que je pouvais lui poser des questions ou demander des informations.
Concernant la reprise de travail, je ne me sens pas prete psychologique, je suis conseillere pole emploi et pour le moment j'ai envie de pleurer 1 a 2 fois par jours.
Pour le sport, je ne sais pas comment m'y prendre, je vais au bout de la rue, j'ai l'impression d'avoir fait 10 bornes, es-ce qu'il faut continuer quand même?
j'ai trouvé sur internet des cours de streching cela me fait du bien.
Je vais voir un accupunteur dans deux semaines,
je me sens moins seule aujourd'hui et cela me donne du baume au coeur pour retrouver de l'energie.
MERCI

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fafalarousse
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Re: diagnostic SEP

Messagepar fafalarousse » 25 avr. 2016, 10:04

pour le sport, oui il faut continuer tout de même, la sep bouffe les muscles, mais mon conseil est de commencer avec un kiné qui donnera les bons réflexes, les bons mouvement. mal marcher provoque des tendinites, fort longues à guérir.
le streching, c'est bien, mais attention à ne pas dépasser tes forces, tu peux te faire du mal. j'aime pas trop ce genre de truc sur internet, car tu n'es pas comme les autres, tu as une sep. donc les mouvements ne seront pas forcément les mêmes.
tu t'arrêtes surtout à la première douleur. voila pourquoi je conseille le kiné, tu dois être prise en ALD ça ne te coute rien et pour y aller tu as droit à un vsl ou un taxi. la majorité des gens ici sont suivis par un kiné 2 à 3 fois par semaine.
l'acupuncture ne fait rien à la sep ni aux douleurs de la sep. mais si tu en as besoin pour autre chose...

je pense que ce lien t'aidera à mieux vivre avec la sep.
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Re: diagnostic SEP

Messagepar cacahuete » 25 avr. 2016, 10:58

bienvenue à toi Vero, je me retrouve dans ce que tu dis, pas facile de se retrouver d'un coup avec un corps complètement bizarre qu'on ne maîtrise plus, même avec la volonté.. courage à toi et à bientôt

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Re: diagnostic SEP

Messagepar Bénédictesep » 25 avr. 2016, 11:48

bienvenue, moi aussi je suis nouvelle ici et j'ai déjà trouvé du soutiens alors n'hésite pas, tu trouveras des réponse parmi nous tous. Courage à toi

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Re: diagnostic SEP

Messagepar mariecg » 25 avr. 2016, 13:28

Bonjour Véronique,

Bienvenue,

Pour le sport, en effet, il vaut mieux partir sur de bonne bases .
Un bon kiné est nécessaire pour faire les bons gestes sans risques.
Courage et garde le moral,

J'ai été diagnostiquée en 2005, à 50 ans, 11 ans déjà , mise SEP tait déjà là depuis quelques temps, mais ses manifestations étaient si faibles que je ne m'en étais pas aperçue, mais aucuns doutes vu le nombres de petites plaques décorant mon cervau :? .

11 ans après, je dirai ça va pas trop mal puisque je marche, je fait du sport ,cool, et depuis notre déménagement dans une maison avec un grand jardin, je jardine :D .

Donc il faut garder le moral et penser à profiter de tous les bons moments :wink:
A bientôt

Marie

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Re: diagnostic SEP

Messagepar Mia » 25 avr. 2016, 14:30

Bienvenue parmi nous.
Ne t'inquiete pas pour les sentiments que tu ressenti, nous sommes tous passer par la. Ici tu peux te laisser aller.
Pour ce qui est de l'exercice je suis d'accord avec les autres, il faut continuer. J'ai été diagnostiquée en 2014 et j'en suis encore d'essai a erreur. J'avais recommencer l'entraînement en salle mais j'ai du abandonner, là j'ai recommencer la marche et j'essayerais autre chose plus tard. J'y vais graduellement car si je pousse trop c'est là que les crampes arrivent. Tu vas apprendre a te connaître et tu vas t'adapter.
A bientôt

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Re: diagnostic SEP

Messagepar Misty » 25 avr. 2016, 18:47

Bienvenue Vero34,
Pas facile de s'y retrouver avec cette maladie de fou. J ai eu une grosse poussee, ma premiere vrai , a 54 ans et c'est bien vrai que ca prends un temps d'adaptation . Et sans vouloir te decourager, quand on reussi a le faire, un nouveau symptome apparait. Mais tout est dans l attitude et la patience.
Moi aussi au debut j avais tout arreter, randonnee, activites, et puis, je me suis inscrite au gym et j'en fais 2fois/sem. Ca garde mes muscles en formes et ca fait bcp de bien au moral.
Tu vas trouver ton equilibre et comprendre que tu ne peux plus en faire autant.

Fafa:j'ai developpe des tendinites ´a la voute plantaire car je ne marche plus de la meme facon, mon pied et orteils etant tout engourdi. Mais c'est en revoyant mon neuro , il y a 2semaines, il m'a dit que ces douleurs la ne sont pas du a la sep directement mais une mauvaise posture du pied. Et moi j'endure ca depuis des mois !! Je vois un podiatre ce soir....

Lache pas Vero, ca va se replacer, je te le souhaite .
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

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Re: diagnostic SEP

Messagepar fafalarousse » 25 avr. 2016, 19:11

et oui, misty, ce sont des dommages collatéraux dont il faut faire attention et dont on se passerait bien. chez moi, c'est la tendinite du fessier, à cause du boitillement, et le rotateur de la coiffe à l'épaule, à cause de la béquille. alors plus de béquilles, et j'écoute sagement les conseils du kiné pour la marche à grand pas. et ça fait un certain temps que ces tendinites n'apparaissent plus.
c'est fou jusqu'ou la sep peut nous atteindre. d'ailleurs, ici, l'ALD fonctionne pour les tendinites, pas de kiné à payer.
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