diagnostic, sans diagnostic

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saphyra
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diagnostic, sans diagnostic

Messagepar saphyra » 19 juin 2014, 08:42

bonjour,
je suis toute nouvelle sur le forum.
j'ai un parcours assez compliqué alors je vais essayer de faire simple.
hier j'ai vu ma neurologue afin qu'elle me donne mes resultats d'examens ainsi qu'un diagnostic a mon état.
sa réponse fut: vous avez 7 lésions cerebrales, un ponction lombaire dans la limite de la normale, et vous n'avez fait qu'une poussée clairement définie (je ne marchais plus du tout) et traitee par corticoide.
on peut dire que vous etes sur la ligne entre "vous avez la sclerose en plaque et vous risquez de l'avoir". il faut attendre une seconde poussée, en croisant les doigts pour qu'elle viennent le plus tard possible et alors on refera l'irm a ce moment pour poser le diagnostic...

j'avoue que je suis un peu perdue, j'ai 29 ans, j'ai des difficultés à la marche qui font que j'utilise souvent une canne pour marcher, des décharges electriques avec des fourmies dans les jambes et les bras, des problèmes d'incontinence par moment, et bien d'autre soucis..
Mon père etait porteur de la sclérose en plaque, il a vécu avec pendant 25 ans.
j'avoue avoir besoin d'en parler, mais je ne veux pas inquieter ma famille, je ne veux pas leur parler de mes craintes..
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jusqu'à la prochaine poussée (6 mois plus tard)
et puis finalement.... diagnostic...

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fafalarousse
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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar fafalarousse » 19 juin 2014, 09:33

bienvenue à toi saphyra, ici tu vas découvrir tous les aspects de la sep, et surtout que les gens arrivent à bien vivre avec, et avec humour

le titre de ton post est parfait, diagnostique sans diagnostique, c'est exactement la description de ce que ressentent beaucoup de gens ici.
en effet, les symptômes sont communs, au départ à toutes les maladies neurologiques, alors faut tout démêler, par élimination, et ça peut prendre des mois, des années pour savoir exactement ce qui nous arrive.
peut être tu as fait une poussée, peut être que c'est pas la sep, peut être que c'est la sep, mais tu ne feras peut être qu'une poussée dans ta vie. voila ou tu en es, c'est le coté le plus pénible.
nous sommes avec toi pour passer cette étape, il a tout à fait raison ton neuro, il parle bien, crois moi c'est pas si fréquent.
on ne peut diagnostiquer la sep que si on fait au moins 2 poussées espacées d'au moins 4 mois, avec de nouvelles plaques.
donc, comme beaucoup de gens ici, tu es assise sur 2 chaises....
la seule chose que tu dois te dire, c'est que pour l'instant ce n'est pas la sep, trop tôt. nous avons ici des copines dont le neuro croyait dur à la sep, et puis à l'arrivée, ça n'était pas ça.
alors viens te promener sur le forum, tu pourras discuter avec les nanas et les mecs qui en sont à ton stade, et crois moi, parler c'est ce qu'il y a de mieux pour éviter le stress.
alors oui, bienvenue à toi.

ps : j'ai 64 ans, sep à 19 ans, donc depuis 45 ans, et tu vois, je suis toujours entière, et je ne suis pas une exception
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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar saphyra » 19 juin 2014, 11:06

merci a toi fafalarousse :-)
pour le moment je me sens juste dans le flou, je n'ai pas réellement peur.. enfin je crois.... :roll:
j'aurais juste voulu être fixée pour de bon.
Pour le moment je reste optimiste s'il on peut dire.
ma neuro est vraiment très bien et j'ai confiance en elle. Alors je verrais bien ce que l'avenir me réserve.
ton message me réconforte :-) et savoir que l'on peut vivre bien avec une SEP me rassure.
Mon père s'est longtemps battu mais je l'ai vu tellement souffrir en silence..
A l'heure d'aujourd'hui je suis surtout gênée à la marche et toujours épuisée.
mais je ne perds pas espoir que ce ne soit pas ça, ou alors que je ne referais jamais de poussée...
en tout cas merci, je suis heureuse d’être sur ce forum :D



Ps: j'adore quand tu dis "je ne suis pas malade, j'ai juste une SEP"
ça montre ta force de caractère et ta volonté, c'est un exemple a suivre
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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar fafalarousse » 19 juin 2014, 11:36

ce qui est bien, ici, aphyra, c'est de pouvoir parler de son ressenti, sans avoir à angoisser sa famille.
mon père aussi avait la sep, mais chaque sep étant différente, il ne faut pas se fier à ça.
tu seras bien avec nous.
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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar YOYO69 » 19 juin 2014, 13:10

Bonjour saphyra et bienvenu2

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Messagepar Emma Sonia » 19 juin 2014, 15:14

cou2 cou2 cou2 cou2 Bienvenue Saphira.

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Messagepar lobidique » 19 juin 2014, 15:47

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Messagepar Defcom » 19 juin 2014, 18:25

cou2 Bonsoir saphyra et bienvenu2
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Messagepar JEJUMAT » 19 juin 2014, 18:38

Bienvenue Saphira :)

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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar Lolo » 19 juin 2014, 22:21

Kikoo,

Bienvenue Saphira parmi nous et comme j'ai tjs dis pour moi la sep c'est à la tête du client !!!

Bizzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar saphyra » 20 juin 2014, 07:49

merci a chacun d'entre vous pour cet accueil qui fait chaud au coeur:-)
:merci
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Messagepar Carpe diem » 20 juin 2014, 11:23

Bienvenue :D!

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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar nadine46 » 27 juin 2014, 07:14

Bienvenue!!
moi j'ai 68 ans........et 34 ans de SEP ......bien sur cette crasse nous limite pour pas mal de choses.....mais elle n'empêche pas de vivre une vie bien pleine
il faut positiver.......toujours voir ce que l'on a , ce dont on peut profiter.......
Life is what you make of it!!!!!!!!

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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar fafalarousse » 27 juin 2014, 07:40

oui, comme tu dis nadine, positiver et relativiser, c'est la sagesse des vieux sépiens .
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Messagepar choupinou007 » 27 juin 2014, 20:27

bonjour saphyra je suis dans le meme cas que toi cad j'ai eut un premier rdv avec la sep y'a 6 ans et puis... elle m'a jamais rappelée... je suis triste dans un sens mais de l'autre je me dis tant mieux si elle ne me recontacte pas ....
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin

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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar saphyra » 23 juil. 2014, 09:49

merci choupinou c'est un message rassurant que tu m'envoies là :-)
mais aujourd'hui c'est pas le top, j'ai ma jambe droite qui "obéit" pas en quelque sorte; et j'ai un œil très douloureux avec lequel je vois flou.il me fait moins mal si je ne le bouge pas mais j'ai un flou au centre et ça me gène..
pas grave ça passera hihi :-)
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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar lobidique » 23 juil. 2014, 09:54

La chaleur peut y être pour quelque chose. Le premier été avec la sep, je me suis inquiétée mais comme j'ai vu qu'après l'été tout redevenait comme avant, j'ai appris à m'adapter et à chercher les moyens de me rafraîchir.
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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar saphyra » 23 juil. 2014, 10:07

super lobidique merci :-)
je suis optimiste, je m'inquiète pas, c'est juste génant et douloureux mais je sais que ca va passer. par contre j'avais pas pensé à la chaleur..
:merci
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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar Siltra » 23 juil. 2014, 12:57

Hello Saphyra! :)

C'est ton 1er été avec la SEP? C'est souvent la période où le terme "vacances" a le plus de signification!

Pour la chaleur, de l'eau, de l'eau, de l'ombre, interdiction de sortir dehors entre 14h et 16-17h (même si tu adores faire le lézard), et ventilo + serviette humide le soir. Ne pas hésiter à prendre douches fraiches. Et perso, j'utilise en plus de tout ça un coussin rafraichissant pour la nuit ! :mrgreen:

La chaleur corporelle réveille des symptômes, dès que tu comprends ça, l'été n'est plus un ennemi! ;)
Sli Kamida!
Sil'
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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar saphyra » 24 juil. 2014, 11:42

coucou Siltra,
oui effectivement c'est mon premier été... et j'avoue que la chaleur est un problème...
en tout cas je prends bonne note de tes conseils et je les mets en application. de la fraicheur, de la fraicheur, et encore de la fraicheur
hihi :merci
bonne journée à tous malgré ces 29 degrés...
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