diagnostic, sans diagnostic

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saphyra
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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar saphyra » 04 déc. 2014, 10:01

bon et bien voilà,
j'ai vu ma neurologue hier avec les résultats des PEV et de mon dernier IRM.
Elle a donc dit: l'IRM est de très mauvaise qualité à cause de l'implant cochléaire et les coupes ne sont pas assez fines mais on voit plusieurs plaques mais heureusement de petites tailles.
Les PEV sont normaux, ce qui pour elle signifie que le solu a guéri la NORB et que je n'ai pas de séquelles. Une bonne chose.

Sur le plan clinique, spasticité, signe de Lhermitte, impériosité urinaire, faiblesse musculaire et tremblement...

Au vu des deux poussées en 6 mois, et de l'aspect clinique, vous avez une SEP récurrente- rémittente.

On va faire la demande de 100% et on se revoit le 7 janvier pour la mise en place d'un traitement de fond.
Il existe plusieurs types d'immunomodulateurs injectables. Soit une fois par semaine en IM (hors de question pour moi), soit tous les 2 jours, ou trois fois par semaine, ou une tous les jours en S/C...
J'ai jusqu'au 7 janvier pour prendre une décision... Panique à bord...
diagnostic sans diagnostic
jusqu'à la prochaine poussée (6 mois plus tard)
et puis finalement.... diagnostic...

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lobidique
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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar lobidique » 04 déc. 2014, 10:13

Pour les traitements, tu peux lire :

http://epgl.unige.ch/pharm/formation-co ... laques.pdf
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Nooki
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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar Nooki » 04 déc. 2014, 10:17

Coucou Saphyra

Allez respire un bon coup , je sais la nouvelle est dure à avaler mais finalement mettre un nom sur la maladie c'est avancer.
Pour la mise en place du traitement tu as le temps d'y réfléchir posément.
Ton neuro te propose des traitement de première ligne dont les effets sont bien connus et qui présentent peu de risques.
Je te remet ici le lien posé par lobi qui traite simplement de ces traitements c'est mon neuro qui les a écrits et il est compétent je t'assure.
http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... s-fond_308
Pour les injections tu sera prise en charge totalement par des infirmières du labo du traitement qui tu aura choisi elles viendront t'apprendre a faire ces injections. De plus c'est des gros stylo tu ne vois même pas les aiguilles pour la plupart des traitement rassure toi.
Pour moi j'avais choisi l'avonex une seule injection par semaine me semblait plus compatible avec mes contraintes professionnelles .
En ce moment j'envisage de modifier mon traitement avec mon neuro j'y réfléchit actuellement.
Il y'a 15 ans la médecine n'avait pas grand chose a proposer aux sepiens on dispose maintenant de plusieurs traitement et si ce n'est pas la panacée c'est toujours mieux qu'avant .
Courage et pose toutes les questions que tu veux tu trouvera toujours ici quelqu'un pour te tendre la main a coup sur
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar saphyra » 04 déc. 2014, 11:02

merci lobidique pour le lien.

Nooki, je te remercie de tout coeur. Vraiment ton message me fait du bien.
Je suis assez angoissée face a tout ça, je pensais avoir pris de la distance et accepter et hier je me suis rendu compte que la réalité est tout autre...
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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar fafalarousse » 04 déc. 2014, 11:39

saphyra, l'acceptation de la maladie est un rude passage, mais nous sommes tous passés par la, et comme nous, tu y arriveras, tout le monde n'a pas le même rythme certes, mais tu y arriveras.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar mariecg » 04 déc. 2014, 15:11

Bonjour Saphyra ,

Courage il y a dans l'acceptation de la maladie des hauts et de bas ...
Les traitements de fonds sont là pour espacer les poussées .

N' hésite pas à poser toutes les questions à ta neuro .

J’étais sous Avonex jusqu'en septembre (depuis 2006) Et il a très bien joué son rôle jusqu’à l'année dernière .

Comme il commençait à ne plus être assez efficace pour mon cas la neuro ma prescrit Tecfidéra ,pour le moment tout et OK .

Comme tu vois il y à de plus en plus de solutions et ils y en aura d'autres .
Donc garde confiance :)
Et n’hésite pas à venir papoter sur le forum. Donne de tes nouvelles :D
Marie px

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Re: diagnostic, sans diagnostic

Messagepar Angie 5713 » 04 déc. 2014, 17:07

Mon neuro m'avait également laissé le choix et j'ai opté pour le rebif (3 injections par semaine). J'ai bien été "formée" par l'infirmière du Programme SEP. Ce programme est super, tu as toujours une infirmière à ton écoute pour répondre à tes questions, t'écouter et te rassurer. Franchement, je me suis sentie très bien entourée. Ce traitement m'a permis de ne pas refaire de poussée depuis novembre 2012.
J'ai changé de traitement pour passer au tecfidera qui est un traitement tout récent depuis juin 2014. J'étais sous rebif de janvier 2013 à juin 2014.
Choisis ce qui te paraît être la meilleure solution pour toi, moi j'ai opté pour les injections 3 fois par semaine parce que je moins je me faisais d'injections, mieux c'était pour moi à cause de mes horaires de travail décalés.
Courage, à bientôt ;)
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
André Malraux


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