Diagnostic qui traîne ...

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emma4592
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Diagnostic qui traîne ...

Messagepar emma4592 » 18 mai 2012, 21:34

Bonsoir à tous,

J'avais commencé à parler de mon histoire au mois de décembre mais il y a eu un souci technique et mes posts ont été supprimés. Et comme les médecins s'orientaient vers un problème "psy", je n'avais pas remis de messages.

Sauf que ... je reste très très sceptique sur l'origine "psy" de mes symptômes.
Pour résumer :
- en décembre, troubles de l'équilibre avec fatigue intense : bilan biologique (carence en vitamine B12 et D et hypothyroïdie frustre), bilan neuro avec IRM qui révèle "hypersignaux flair peu nombreux de la substance blanche périventriculaire ne prenant pas le contraste". Conclusion : problèmes neuro (équilibre, nystagmus ...) lié à la carence en vitamine B12. Donc injections de vitamine B12 et traitement de l’hypothyroïdie.
- depuis, toujours fatigue intense, fourmillements et douleurs dans les bras et les jambes, impression de ne plus avoir de force (je fatigue très vite à la marche et aussi dès que je fais un effort même minime avec les bras), douleurs dans le dos.

Et pour mon généraliste, c'est d'origine "psy" car il y a trop de symptômes divers pour qu'il y ait une cause organique.

Il existe un cas de SEP dans ma famille et en fait, depuis le début, j'ai l'impression que ce que j'ai ressemble bien aux symptômes d'une SEP.

Bref, j'aimerais avoir votre avis pour savoir s'il faut que je change de médecin et/ou revoir un neurologue (d'autant que la carence en vitamine B12 est corrigée et que les troubles de l'équilibre reviennent depuis quelques jours). L’hypothyroïdie est elle aussi corrigée.

Merci d'avance pour vos conseils !

Emma

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 18 mai 2012, 22:27

Bonsoir Emma et re- bienvenue
C'est moi qui avait fait une boulette, et au lieu de supprimer un doublon, j'avais supprimé tout ton sujet...... :oops: :oops: :oops: encore une fois, vraiment désolée.

Je me rappelle qu'à l'époque, tu avais l'air rassurée et pensait que les problèmes de la thyroïde expliquaient tes symptomes.

bon étant moi-même en attente, je sais que ce n'est pas facile, et que parfois, les explications qu'on nous donne ne sont pas très convaincantes.

"trop de symptomes divers pour que ce soit organique....." je trouve ça vraiment ahurissant comme remarque. Quand on voit ce que le système nerveux peut dérégler.....Darkover avait eu aussi ce genre de remarque, donc manifestement pour certains neuros/généralistes, trop de symptomes écartent un problème neuro et poussent vers des problèmes psy.... ouais :roll:
enfin bon, je ne suis pas médecin, mais j'ai un peu de mal avec cet argument.

Tu parles d'IRM, tu as juste eu l'IRM cérébrale? ça vaudrait peut être le coup d'avoir une médullaire. Peut être revoir un neurologue aussi.
Si tu peux le faire, ça te permettrait de poser tes questions maintenant que tu as plus de recul.

Bon courage!
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emma4592
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Messagepar emma4592 » 18 mai 2012, 22:53

Bonsoir Stéphanie2,

Pas de soucis pour l'erreur de manip :wink:

Je n'ai passé qu'une Irm cérébrale et en fait, je ne sais pas si ce qui est indiqué sur le compte-rendu est pathologique ou pas (hypersignaux peu étendus à l'étage supra tentoriel en flair et quelques uns très peu nombreux dans la substance blanche périventriculaire, pas de prise de contraste après injection de gadolinium).

Je pense que je vais revoir un neuro pour faire le point.

Merci et bonne soirée !

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 18 mai 2012, 23:04

J'avais vu une neuro en France au tout début, et j'avais listé mes problèmes assez divers déjà (dont la grosse fatigue, faiblesse musculaire, douleurs parci parlà et autres joyeusetés) elle m'avait dit qu'il fallait d'abord passer une irm cérébrale, et que si ça ne donnait rien, on faisait aussi une irm médullaire pour voir. Ce que je n'avais pas pu faire car je ne vis plus en France, j'étais en visite d'une semaine et je payais tout de ma poche. Donc, j'ai suivi le parcours de soins d'ici, qui est bien plus long....18mois plus tard, j'attends toujours qu'on me propose d'éventuellement avoir une IRM médullaire.
mais toi tu devrais pouvoir obtenir une irm médullaire, qui permettrait peut être d'avoir un diagnostique un peu plus fin. Et puis tu pourras demander au neuro, si ton hypothyroïdie maintenant soignée, peut quand même continuer de te causer ces problèmes. Tu n'as rien à perdre.

Bonne soirée à toi aussi!
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Messagepar Darkover » 19 mai 2012, 08:56

Bonjour Emma et bienvenue dans notre clan. Stéphanie a raison, c'est tout à fait mon histoire.

Je traîne ces mêmes symptômes et d'autres depuis septembre dernier (ils viennent et repartent, et certains malheureusement restent)... et le neurologue après m'avoir dit que j'avais trop de symptômes pour avoir quelque chose de neurologique et fait passer en mars une IRM pour "me rassurer" en a conclu que ces symptômes étaient dus à mon hypothyroïdie, accompagnée comme c'est souvent le cas parait-il de symptômes dépressifs (je n'ai jamais été aussi heureuse de ma vie, hormis les désagréments que ses symptômes m'apportent, ils me pourrissent un peu la vie quelque fois pour être franche) et m'a dit que du fait de cette dépression, que je me défend avec virulence d'avoir, je somatisais, et m'a mis sous anti-depresseurs... (petit rappel : la somatisation est généralement vue comme la traduction physique d'un conflit psychique).

Je lui ai même parlé de ma vue double qui va et qui vient au gré des mois, comme me l'avait conseillé mon généraliste... et il m'a dit qu'il aurait vu sur l'IRM s'il y avait un problème et qu'il n'y en avait pas, et que cela passerait avec l’antidépresseur (même pas redirigé vers un ophtalmo, ici on ne peut pas y aller de sois-même...)

Je reste néanmoins dubitative sur ce traitement. Ce matin au levé, toute ma jambe droite (celle qui me pose tant de problèmes, j'ai ces derniers temps l'impression qu'on m'a clouté une semelle sous la plante des pieds... j'ai cru qu'il allait éclater de rire lorsque je lui en ai parlé, il a juste levé discrètement les yeux au ciel) donc ma jambe droite ce matin tremblait et tressautait, sans que je puisse rien y faire. Mon mari commence par trouver cela vraiment bizarre aussi.
47ans. Hypothyroïdie décelée 10/2011. Symptômes proches SEP-> IRM cérébrale 03/2012= kyste arachnoidien cérébral. Symptômes récurrents majeurs: gêne visuelle, engourdissements, picotements, marche difficile, pertes d'équilibres, incontinence urinaire...

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Messagepar emma4592 » 19 mai 2012, 15:40

Bonjour Darkover,

Les médecins sont parfois très entêtés ... C'est vrai qu'une hypothyroïdie peut entraîner une humeur dépressive ... mais le traitement de l’hypothyroïdie (lévothyrox donc) traite à la fois l'hypo et la tendance dépressive.

Le compte rendu de l'Irm dit quoi exactement ? Perso, je reste dubitative sur "Irm normale et hypersignaux peu nombreux périventriculaires ...".

Espérons au final qu'un traitement antidépresseur soit efficace mais moi aussi je trouve que c'est un peu "facile" comme explications d'autant que pour moi également aucuns soucis particuliers et je ne me sens pas déprimée mais par contre épuisée donc du coup je fais moins de choses d’où le diagnostic de "c'est psy".

Bon courage en tout cas !

Emma

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Messagepar Darkover » 19 mai 2012, 16:31

Il m'a juste dit oralement : "votre IRM est normale". Rien de plus.

Ici contrairement à en France, on ne te remet rien. Même pour un prise de sang par exemple, tu dois appeler ton médecin et c'est lui qui te dit si y'a un problème ou pas, mais tu n'as aucun détail. Ou encore pour te donner un autre exemple lors du premier contrôle que j'ai réclamé (suite à une opération sur un sein en 2004, j'avais un suivi tous les ans en France que j'essaie de faire ici, mais ce n'est pas systématique) ils étaient surpris que j'ai sur moi mes mammographies et échographies mammaires et leurs comptes-rendus...
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Messagepar Darkover » 26 mai 2012, 09:32

Elle est vraiment drôle ma dépression : après les tremblements dans mes jambes (nouveauté vite disparue) d'il y a 10 jours qui se sont réfugiés dans mes pieds, leur place favorite, mais aussi dans mes mains (j'ai les mains qui tremblent maintenant, c'est nouveau. Je vous raconte pas, il me faut déjà une clé anglaise pour ouvrir un bouchon de bouteille d'eau tant elles sont faibles, sucrer des fraises n'arrange pas mon affaire !), c'est depuis hier le bateau-ivre ; rebelote (ça faisait longtemps) : j'ai de nouveau l'impression que les mûrs me tombent dessus. Et lorsque je ferme les yeux, c'est encore pire... pas facile de s'endormir en pleine tempête ! De plus des bataillons de fourmis ont déclenché une nouvelle invasion. Certainement les fantômes de celles qui envahissaient nos cerisiers, et dont j'ai tenté de me débarrasser, qui se vengent... Chantilly sur la glace (il fait trop chaud pour une cerise sur le gâteau) ma vue est tellement double que j'ai dû reconfigurer Google Chrome en 'zoom 150 %'... Pfff :roll:
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Messagepar Stéphanie2 » 26 mai 2012, 15:32

Darkover, ça vaut peut être le coup de vérifier avec ton médecin si ça ne peut pas être pour certains des symptomes, un effet secondaire de l'un de tes traitements.
et puis ça te permet de le signaler et que ce soit noté dans ton dossier, pour plus tard....
je sais, ça fout les boules de voir qu'on ne prend pas trop nos problèmes au sérieux. En même temps, si tu ne le signales pas, il restera persuadé, que "circulez y a rien à voir, c'est juste une dépression, le problème est réglé"
bon courage!
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Messagepar Kosok » 27 mai 2012, 18:15

Je veux pas vous affoler les filles mais j'ai une grande tante qui a été soignée pendant des années pour "une dépression". Elle ne mangeait plus rien et qui est décédée d'un cancer du foie! Le médecin n'avait rien décelé d'anormal. Tout cela pour vous dire que pour moi qui suis biologiste de formation, c'est au médecin de prouver par des examens qu'il n'y a pas une cause organique avant d'OSER proposer une piste psy!!! Vous devez tenir bon et EXIGER des examens! De toute façon la SEP est un diagnostic par défaut. C'est à dire qu'on élimine d'abord toute une série de maladies voisines pour aboutir sur celui de la SEP. Encore faut-il avoir les bons examens et que la sournoise se décide à se manifester par des symptômes très caractéristiques: NORB, problèmes moteurs persistants plus de 24h d'affilée!etc...
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Messagepar Darkover » 27 mai 2012, 19:18

Stéphanie2 a écrit :Darkover, ça vaut peut être le coup de vérifier avec ton médecin si ça ne peut pas être pour certains des symptomes, un effet secondaire de l'un de tes traitements.
et puis ça te permet de le signaler et que ce soit noté dans ton dossier, pour plus tard....

Merci Stéphanie mais ces symptômes (fourmis, vertiges, problèmes de vue double) qui viennent de refaire surface sont déjà des symptômes que je lui ai signalé avoir eus, et ce avant tout traitement (thyroïde et le nouveau anti-dépressif que j'ai commencé il y a un mois selon ses prescriptions). J'essaie de les oublier, mais ce n'est pas facile...
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Messagepar Darkover » 27 mai 2012, 19:31

Je sais Kossov. J'ai une de mes connaissances aux Etats-Unis, une femme célibataire et solitaire de mon âge, qu'on a retrouvée décédée dans son appartement (les voisins s’inquiétaient de ne pas l'avoir vue depuis une semaine). Elle était traitée aussi depuis des années pour dépression. Il y a eu une autopsie et on a découvert qu'elle était finalement décédée d'un cancer des ovaires non décelé.

De mon côté, je ne vois pas trop quel autre examen demander.
Ils me regardent déjà de travers quand je réclame tous les ans une mammo et une échographie de contrôle (suite à une tumeur au sein enlevée il y a quelques années). J'ai une prise de sang tous les 6 mois pour ma thyroïde (mais je ne sais pas ce qu'ils cherchent d'autre dans l'analyse, on n'a pas accès aux résultats médicaux aux Pays-Bas).
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Messagepar Kosok » 27 mai 2012, 21:57

Bien sur Darkover, je sais... Je disais cela surtout pour Emma dont c'est le post.
Si tu n'as pas accès à tes examens, je trouve quand même cela un peu gênant, drôle de système. Cela empêche par exemple de demander un second avis.
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Messagepar emma4592 » 12 juin 2012, 02:18

Le comble du comble !

J'ai appelé un médecin de garde cette nuit car j'ai eu un engourdissement du bras gauche avec vertiges et nausées. Quand il est arrivé, les signes avaient régressés (donc ont duré environ 1 heure). Il m'a examiné, a posé quelques questions sur mes antécédents et m'a dit texto "bon si personne n'a osé prononcé le mot fatidique, il faut bien le faire, votre tableau est typique d'une SEP". Je ne vous hospitalise pas en urgence car je n'ai pas de signes de gravité mais appeler dès demain votre généraliste et neurologue. Ceci dit il était très sympa mais bonjour la psychologie, annoncer à 3h du matin ce type de diagnostic ...

Et je voudrais quand même bien qu'on me dise comment un généraliste diagnostique avec quasi certitude une SEP (il avait vraiment l'ai sur de lui) alors que les spécialistes attendent je ne sais pas quoi pour me traiter ?

Il me dit aussi que le mieux serait des cures de corticoïdes mais bon, je ne vais pas me les faire toute seule ?

Le monde de la médecine tourne sur la tête ou quoi ???

Et la neuro qui va encore me dire que c'est nerveux/psy ... bon, il a quand même dit que les réflexes n'étaient pas symétriques et que ça c'était un signe très important.

Bref, je sens que la journée s'annonce hard ! (et d'autant que mes doigts continuent d'être engourdis donc c'est pénible et stressant !)

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Messagepar Darkover » 12 juin 2012, 07:34

Bon courage Emma. b4
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Messagepar Stéphanie2 » 12 juin 2012, 08:01

le médecin cette nuit t'a dit sep en fonction des réflexes non symétriques et des symptomes que tu ressens?
pour ton irm, qui l'avait demandé et regardé par la suite, un neurologue ou le généraliste?
ça vaut surement le coup de revoir un neuro. Si tu n'a eu qu'une irm (cérébrale) peut être faire une médullaire.

pour les corticoïdes, non ne prend pas ça toute seule. Si c'est une poussée, il faut que tes symptomes durent. Là ça avait l'air de régresser.
J'espère que c'est toujours le cas ce matin.
fait le point avec ton médecin de matin, et demande à revoir un neurologue, si le premier que tu avais vu ne t'inspire pas confiance, essayes-en un autre.

ceci dit, il me semble qu'une migraine peut provoquer des réflexes asymétrique, des nausées, des vertiges et des engourdissements par exemple.
Il m'est arrivé d'avoir des gros problèmes d'équilibre, des problèmes de réflexes asymétriques constatés lors de la visite chez le neuro, mais pour moi la sep est écartée car rien à l'IRM et la ponction.
Donc réclames de pouvoir faire le point avec un neuro.

Bon courage!
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