diagnostic posé

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
sev42
Confirmé(e)
Messages : 148
Inscription : 29 juin 2011, 07:16
Localisation : loire
Contact :

diagnostic posé

Messagepar sev42 » 02 juil. 2011, 09:08

Bonjour, je m'appele severine, j'ai 31 ans, je suis maman d'une petite fille de 22 mois, et la nouvelle pour moi est tombée il y a 4 jours.
Ca faisait 1 an qu'on cherchait d'où venait ma nevrite optique, les pertes de sensibilité, les fourmillements, le syndrome de lhermite...
J'ai donc attaqué la copaxone cette semaine.
Physiquement ca va plutot bien (pas de poussée pr le moment), et moralement, c'est un peu le chao.
Toutes ces bonnes âmes qui pensent pouvoir se mettre a ma place parce qu'elle connaissent quelqu'un qui connait quelqu'un...qui lui aussi a une sep.
En attendant je le vis mal et me demande quel avenir je vais avoir, et aussi la culpabilité de me dire que peu etre ma fille sera aussi concerné un jour.
Il n'y a finalement que sur des forum de discution comme celui ci que je peu un peu evacuer la pression!
bonne journée et bon week end a tous

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 12995
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Localisation : HdF
Contact :

Messagepar Defcom » 02 juil. 2011, 09:15

Bonjour et bienvenu2
Si cela peut te rassurer,on vit trés bien malgrés la maladie,perso,je fais les travaux dans la maison,je continue de travailler,bref comme avant.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
luni
Fidèle
Messages : 315
Inscription : 04 janv. 2011, 14:14
Localisation : jura
Contact :

Messagepar luni » 02 juil. 2011, 09:20

bienvenu2
sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

Avatar de l’utilisateur
fabienne37
Fidèle
Messages : 537
Inscription : 07 déc. 2010, 22:55
Localisation : Carouge (Suisse)
Contact :

Messagepar fabienne37 » 02 juil. 2011, 09:20

Bienvenue Severine
Tu as raisons les bonnes âmes elles nous emm... mais l'enfer est pavé de bonnes intentions. Ici tu trouveras plein de copains et de conseils, de remontage de moral, de gens bourrés d'humour et d'espoir, car tous les jours de cette maladie ne sont pas pareils et rien n'est facile alors faut faire avec mais ici tu es bien tombée... Courage et profite de tous les moments présents, surtout avec ta petite !
BB b3

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 16:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 02 juil. 2011, 09:37

Bonjour et bienvenue,
Ne t'en fais pas pour ta petite, d'après les statistiques, ta fille n'a globalement pas beaucoup plus de risques qu'une autre d'être concernée, et puis elle est toute petite ! :wink: La recherche avance et de nouveaux traitements continuent d'arriver régulièrement. Donc ne te projette pas si loin et profite du fait que ça va bien en ce moment, physiquement en tout cas. Pour le moral, une fois digéré tout ça, j'espère que ça va aller mieux rapidement aussi.

bienvnu
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 16:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 02 juil. 2011, 10:36

Stephanie a raison, ta fille est petite, dc profite et n'envisage pas le pire pr elle. Les formes familiales sont très rares alors ne stresse pas, ça ne va pas t'aider!
Pr ce qui est du soutien, ici, tu en auras!! On est ts ds le même bateau dc on sait de quoi on parle! Alors, n'hésite pas à poser ttes les questions q tu veux car on se doute q comme c'est tt récent pr toi, tu vas en avoir.
Quant à ton futur, ne t'en inquiète pas non plus! Tu verras sur ce forum q malgré cette "invitée" nous vivons plutôt pas mal, avec nos bons jours et nos mauvais, ms qui n'en a pas??!! lol
Bon courage et bienvnu
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009

Avatar de l’utilisateur
Virgin
Messages : 2110
Inscription : 18 oct. 2007, 15:38
Localisation : Bretagne Sud
Contact :

Messagepar Virgin » 02 juil. 2011, 11:53

isa33 a écrit :Stephanie a raison, ta fille est petite, dc profite et n'envisage pas le pire pr elle. Les formes familiales sont très rares alors ne stresse pas,


j'ai une fille de 5 ans 1/2 et je ne pense jamais à ça pour elle, je sais que le diagnostic est recent et que c'est pour toi un coup de massue!!! moi c'était il y a bientot 11 ans alors je m'y suis fait...
On vit très bien avec une SEP (je me suis mariée depuis... j'ai eu 2 grossesses...) on vit "presque" normalement tu verras, on est juste freiné parfois par des poussées!! franchement ne te mets pas trop la pression :wink:
Bon courage!
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

Avatar de l’utilisateur
Foh
Confirmé(e)
Messages : 137
Inscription : 15 juin 2010, 06:15
Ville de résidence : Saint-Joseph-de-Beauce
Localisation : Saint-joseph de Beauce Prov:Québec
Contact :

Messagepar Foh » 02 juil. 2011, 14:21

bienvenu2

Séb
Habitué(e)
Messages : 19
Inscription : 15 juin 2011, 21:44
Localisation : loiret
Contact :

Messagepar Séb » 02 juil. 2011, 14:51

Coucou et bienvenue parmi nous,

je comprends tout à fait ce que tu ressens car pour moi ça fait tout juste 15 jours que je l'ai appris , je t'avoue que c'est pas facile tout les jours comme tous ici je pense mais j'ai le moral et ça c'est déjà un bon remède contre cette "invitée" comme le dit Isa et le fait de pouvoir en parler t'aidera je l'espère.

A Bientôt.
Carpe Diem

Avatar de l’utilisateur
bierling beatrice
Fidèle
Messages : 1011
Inscription : 19 avr. 2011, 09:15
Ville de résidence : LEMBACH BAS RHIN
Prénom : Béatrice
Localisation : maintenant dans le 67
Contact :

Messagepar bierling beatrice » 02 juil. 2011, 16:09

super1

Ici au moins les gens savent de quoi ils parlent puisque tout le monde est concerné c'est mieux que ( je connais quelqu'un qui a aussi la sep )pas besoin de se mettre à la place de quelqu'un on est en première loge.
Je veux me battre je vais y arriver

Avatar de l’utilisateur
sev42
Confirmé(e)
Messages : 148
Inscription : 29 juin 2011, 07:16
Localisation : loire
Contact :

Messagepar sev42 » 02 juil. 2011, 17:15

merci beaucoup pr toutes ces reponses et ce soutien.
c'est vrai que c'est pas facile pour le moment, comme vs disiez je me projette loin ds l'avenir et ca fait peur! peur de ne plus pouvoir travailler, de perdre mon autonomie, que les gens prennent pitié de moi.
Et puis ce traitement! je sais que c'est pour mon bien, mais j'ai l'impression de m'injecter du poison dans le corps tous les jours! Bref, j'ai pas digéré la nouvelle!

Avatar de l’utilisateur
sev42
Confirmé(e)
Messages : 148
Inscription : 29 juin 2011, 07:16
Localisation : loire
Contact :

Messagepar sev42 » 02 juil. 2011, 17:27

Ah si, j'ai une petite question: depuis 1 an, mon mari trouve que je suis "difficile", grincheuse, critique, angoissé, lunatique, bref casse c.......!
est-ce que la sep peut (sans parler du moral qui joue sur l'humeur) avoir une influence sur le comportement (en sachant que je n'avais pas de diagnostic)?...ou alors est ce que je suis casse bonbons juste parce que je suis casse bonbon?
Bref, dois je me remettre en questions ou est ce une guerre perdu d'avance si cette maladie deregle l'humeur?

Avatar de l’utilisateur
sev42
Confirmé(e)
Messages : 148
Inscription : 29 juin 2011, 07:16
Localisation : loire
Contact :

Messagepar sev42 » 02 juil. 2011, 17:41

Encore une question!!! decidement ca se bouscule! il y a 15 ans (j'avais 16 ans), je me suis levé en ayant totalement perdu l'equilibre (comme une grose GROSSE cuite).
A l'epoque, les IRM ne se faisait pas tant, donc je n'en ai pas eu. Les medecins ont pensés a un probleme d'oreille interne. Disparition des symptomes en 4 jours. Est ce que la sep etait deja la?
Bref recapitulatif de mes questions:

-est ce que ca joue sur l'humeur?
-est ce que j'ai pu avoir des premices de cette maladie a l'adolescence?
-et aussi: qui est vacciné contre l'hepatite B?

Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 16:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 02 juil. 2011, 17:51

Alors, oui la SEP agit sur l'humeur... On ne s'en rend pas forcément compte nous même ms comme tu l'as dit, c'est l'entourage qui le remarque. C'est comme ça... on n'y peut rien... Il faut q ton mari soit compréhensif et ne le prenne pas pour lui.
Ensuite, en ce qui concerne tes pb d'équilibre, c'est un des symptômes de la SEP. J'ai eu ça pdt une semaine il y a 2ans et demi et ma neuro m'a dit q c'était un symptôme assez rare. C'est pr ça q'ils ont pensé à l'oreille interne ds ton cas.
Enfin, concernant le vaccin contre l'HB je me suis fait vaccinée en 95 comme bcp... Ds mon entourage d'amis sépiens, nous avons tous été vaccinés entre 95 et 96.
Voilà, j'espère q j'ai répondu à tes questions :wink:
née en 1980

sépienne depuis 2003

sous tysabri depuis mai 2009

Avatar de l’utilisateur
sev42
Confirmé(e)
Messages : 148
Inscription : 29 juin 2011, 07:16
Localisation : loire
Contact :

Messagepar sev42 » 02 juil. 2011, 17:55

pour moi vaccin un peu plus tot: je dirais 92 + hepatite A en + de la B + tous les rappels bien avidement!!! mais tous les medecins me disent que la causalité n'a jamais été prouvé!

Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 16:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 02 juil. 2011, 18:02

ah ça!! C'est tjs le même pb!! Les recherches sont plus au moins menés et/ou financés par les labo alors ils vont pas se tirer une balle ds le pied!! lol
Par contre, il faut bien être conscient q le vaccin ne donne pas la SEP, il la déclenche juste chez les personnes prédisposées à l'origine. C'est à dire q'on avait déjà des gênes foireux et q le vaccin les a activé.
J'ai d'ailleurs discuté avec un de mes profs de neuropsychologie qui a bossé pr l'armée sur ce sujet et elle m'a dit q pr l'armée le vaccin avait une incidence sur la SEP ms q'il n'allait jamais le reconnaître à cause de la pression des labo...
née en 1980

sépienne depuis 2003

sous tysabri depuis mai 2009

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 16:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 02 juil. 2011, 21:06

il y a un post sur les problèmes "d'humeur" avec pas mal de points de vue ici:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7518.php

moi je pense que c'est aussi du à la fatigue, et à l'incertitude liée à la maladie. Mais manifestement, il y a l'air d'y avoir une influence sur le caractère.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 22:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 02 juil. 2011, 21:45

bienvenu2
Oui tu as raison Steph, la SEP peut influer sur l'humeur mais de plus il ne faut pas oublier un autre paramètre: les traitements qui eux aussi peuvent jouer sur l'humeur par exemple, l'interféron.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4358
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 03 juil. 2011, 11:17

Bonjour Séverine,

Tout le monde ici pourra comprendre tes questions et tes états d'âme pour y être passé un jour ou l'autre...

Pour ce qui de l'angoisse de l'avenir, chacun la gère à sa façon. Et elle est plus ou moins présente en fonction de l'état du moment je pense. J'ai appris, justement grâce à la SEP, que l'avenir n'est qu'un mot et qu'il faut vivre au présent (même sans sep, ce que réserve l'avenir n'est pas forcément l'éclate, mais personne ne le sait d'avance, heureusement :wink: ).

En tout cas, sois la bienvenue sur ce forum !


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités