Diagnostic interminable ....

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camelia33
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Diagnostic interminable ....

Messagepar camelia33 » 20 janv. 2013, 13:59

Bonjour,

Je viens de vous rejoindre car je suis en attente de diagnostic depuis plusieurs mois ...
Voici mon histoire :

il y a plus d'un an, en sept 2011, je me lève un matin avec une asymétrie au niveau du visage et des douleurs violentes dans la face côté gauche. N'étant pas du style à courir chez le médecin pour rien, j'ai attendu près d'une semaine avant d'y aller sous la pression de mes collègues.

Il pense alors à un AVC et me fait passer un IRM qui s'est avéré normal.
Après 15 j de douleurs et de traitements sans effets, on m'hospitalise en neuro où on me me met sous perfs d'anti-douleurs.

après tout ça, mon médecin me met sous lyrica (je ne connaissais pas et j'étais complètement stone !!!) et me dit que j'ai sûrement une névralgie du tri-jumeau.

Puis plus rien jusqu'en janvier, où je revis le même épisode ! on m'envoie alors en maxilo facial ou le prof qui me reçoit pense à un souci de sinus. donc opération fin mars 2012 !

En juin, je me remets à avoir de nouveau des douleurs mais dans l’œil cette fois ci (toujours à gauche) et me mets à voir super flou brutalement au point de me déplacer comme si j'avais bu avec des troubles de l'équilibre.

Comme rien ne s'améliore et que je vois toujours mal, je suis hospitalisée pour différents exams en juillet et pour la 1ère fois le mot SEP est prononcé puisqu'on mense que je fais une névrite optique.
Champ visuel mauvais, PEV visuel qui confirme la névrite mais pas de façon assez claire selon les neuros, par contre IRM cérébral & médullaire ok et ponction lombaire OK !

Je suis donc rassurée et me dis que ce n'est pas la SEP même si mon généraliste en reste convaincu ...

Début nov, hospi de 6 jours en neuro sur Bordeaux pour une nouvelle névrite optique !!!!! IRM cérébral toujours normal mais PEV mauvais. Donc toujours pas de diag !!!!!!!

Mon généraliste pense que je suis en début de SEP (j'ai une inversion de formule sanguine vue depuis avril 2012) et que ça peut être long à se voir en fonction des SEP.

Moi, j'avoue être perdue !!!!!!!!! j'aimerais juste comprendre pourquoi je sens mon corps "m’échapper" ainsi ??? j'aimerais surtout pouvoir être débarrassée des phases de fatigue intense qui m’empêchent même parfois d’assurer une journée de travail.

Le stress peut 'il provoquer tout ça ?
J'ai aussi dixit les neuros une perte de sensibilité au pied droit et un manque de réflexes côté gauche.

A aujourd'hui je n'ai toujours pas récupéré mon oeil gauche .....
Qu'en pensez-vous ?

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PatrickS
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Re: Diagnostic interminable ....

Messagepar PatrickS » 20 janv. 2013, 14:20

Bienvenue ici,

Malheureusement, la sep est tellement complexe et différente selon les personnes, qu'il faut attendre plus ou moins longtemps pour le diagnostic définitif.
Chez moi, cela à duré 8 mois (que je trouvais long). Aujourd'hui, je m'estime heureux d'avoir été diagnostiqué aussi "rapidement". :mrgreen:
Il ne me reste qu'à te dire de patienter (pas facile) et de ne pas (trop) te décourager.

Patrick
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Re: Diagnostic interminable ....

Messagepar Lolo » 20 janv. 2013, 15:22

Kikoo,

Comme je dis à tout le monde la SEP c'est "à la tête du client" c'est tellement différent d'une personne à l'autre.
Moi j'ai ramé pendant 4 ans avec tous mes problèmes avant que le diagnostic ne tombe.
Alors pleins de courage à toi et surtout tiens-nous au courant et j'allais oublier bienvnu chez nous.
Et bonjour à PatrickS.

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Messagepar lobidique » 20 janv. 2013, 16:47

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Messagepar Defcom » 20 janv. 2013, 20:14

cou2 Bonsoir camelia33 et bienvenu2
la pose du diagnostique s'apparente parfois au bandit manchot des casinos,allez courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Diagnostic interminable ....

Messagepar camelia33 » 20 janv. 2013, 21:11

Sympa votre accueil, merci beaucoup ...

Je me sens seule parfois, pas trop envie d'embêter tout le monde avec ça ... et je sens combien mon entourage s'inquiète alors j'ai tendance à jouer l'autruche !

j'ai même l'impression de virer "hypocondriaque" à pister le moindre symptôme.
4 ans pour avoir un diagnostic ??? avais tu eu exams négatifs comme moi pour que ce soit si long ?

J'ai même suivi les conseils d'une amie en allant voir une magnétiseuse, qui sans même que je lui dise m'a parlée de la SEP, moi la grande cartésienne, j'étais du coup un peu déboussolée ...

Pour ceux qui ont attendu longtemps, comment s'est passée l'attente du diagnostic ?
Pour ma part, quand je n'ai aucun symptôme ni fatigue inhabituelle, je pète le feu et savoure même ces moments de "répit" ...

Je me dis que ce que je vis n'arrive pas pour rien et que moi "l'hyperactive", je dois apprendre à m'écouter davantage
et savoir penser un peu plus à moi ...

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Messagepar lobidique » 21 janv. 2013, 08:12

"Hyperactivité" est un mot qui revient bien souvent en cas de SEP. Je me demande s'il y a un lien entre TDAH (syndrome du trouble de déficit de l'attention avec hyperactivité) et SEP.

En ce qui me concerne, les problèmes de vue que j'ai eus vers 1992 sont "passés au bleu". Je n'avais rien. C'est fou quand on y pense, ce que les médecins peuvent laisser passer. Evidemment, ce n'était pas suffisamment violent. En 2004, j'ai eu une poussée qui a duré 3 mois et ou j'étais de plus en plus mal. Après un peu plus de 2 mois ou j'ai entendu : "C'est le stress ! ", j'ai dit que j'en avais marre et que je voulais qu'on trouve ce que j'avais. Résultat : hospitalisation en observation et là, ils ont refait tous les examens (IRM, potentiels évoqués, ... + PL). J'ai enfin eu une réponse : SEP. J'ai eu l'impression d'un immeuble qui me tombait sur la tête mais au moins après, j'ai pu avancer.

Je te souhaite d'avoir des réponses à tes questions.
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Re: Diagnostic interminable ....

Messagepar Lolo » 21 janv. 2013, 18:20

Kikoo,

Perso à l'époque je travaillais à l'hôpital dans le même service que la seule neuro sur la ville je lui ai donc parlé de mes problèmes de douleurs aux jambes, elle m'a fait pleins de scanner, irm, radio, etc... mais jamais du cerveau car pour elle je ne pouvais avoir une maladie grave donc oui ça a trainé 4 ans avec mes douleurs et rien de diagnostiqué mais je croyais cette neuro et avec la famille c'était pareil "oh elle n'arrête pas de se plaindre...", "elle est parano" oh j'en ai entendu !!! et un jour un médecin généraliste que je ne connaissais pas a vue clair en ni une ni deux et là le diagnostic est tombé et là moi je n'ai pas pris un immeuble sur la tête mais je suis tombée du 30éme étage d'une tour, enfin voilà, vieux souvenir...
Bon courage à toi Camelia.

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Re: Diagnostic interminable ....

Messagepar plume » 21 janv. 2013, 19:29

bienvenue parmi nous pour commencer... :D

ensuite, pour le diagnostic, je ne sais pas trop: pour moi, ça n'a pas trainé: 3 mois max, mais j'avais auparavant eu bcp de symptômes, d'alertes, mais je ne m'étais jamais inquiétée plus que ça, puisque les médecins ne s'inquiétaient pas ( en gros, ça avait commencé au moins 6 ans avant le diagnostic ).
je te souhaite bien du courage pour l'attente
Blasée !!!!

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Re: Diagnostic interminable ....

Messagepar Lolo » 22 janv. 2013, 15:17

Kikoo ma Plume ça va bien ???
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Re: Diagnostic interminable ....

Messagepar camelia33 » 22 janv. 2013, 22:34

j'ai vu mon généraliste hier qui reste convaincu de son diagnostic mais qui me dit d'être patience car souvent les lésions récentes ne se voient pas à l'irm.

elle m'a donné un traitement homéo : NERF D8 en ampoules et du magnésium + fer

elle veut me revoir d'ici 15 jours pour savoir si ça m'aide un peu ... je suis de nouveau très fatiguée depuis 3 jours à la suite d'un petit rhume !

ce matin, comme je préfère dire en plaisantant, je me suis levée avec "mon manteau de plomb" et là tu sais déjà que la journée va être longue ....

elle m'a aussi dit que le stress pouvait déclencher ou amplifier une poussée et que je devais accepter de peut être avoir la sep pour apprendre à m'écouter davantage et ne pas tirer sur la corde. je culpabilise tellement et le regard des autres est si dur ... je n'ai pas voulu prendre l'arrêt de travail qu'elle me proposait ...

comment ça se passe pour vous au niveau pro ?
Merci de votre aide, vous m'êtes d'un grand soutien, ici je peux parler sans honte et sans tabou ...

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Re: Diagnostic interminable ....

Messagepar lobidique » 23 janv. 2013, 06:29

Peut-être pourrais-tu parler aussi de suppléments de vitamine D à ton médecin ? Cela semble prémunir contre beaucoup de problèmes.

http://www.psychomedia.qc.ca/alimentati ... et-mentale

http://www.medscape.fr/neurologie/articles/1477127/
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Messagepar PatrickS » 23 janv. 2013, 09:35

Bonjour,

camelia33 a écrit : je culpabilise tellement et le regard des autres est si dur ... je n'ai pas voulu prendre l'arrêt de travail qu'elle me proposait ...

Pourquoi culpabiliser? Ce n'est pas toi qui a choisi d'être malade. Et un arrêt de travail permet "d'officialiser" ta maladie.

Patrick
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Messagepar Lolo » 23 janv. 2013, 11:12

Kikoo,

Oui Patricks à raison, tu n'as pas a culpabiliser, tu es malade et franchement tu as d'autres chats à fouetter alors je ne comprend pas pourquoi tu veux culpabiliser, oubli ça et avance...

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Messagepar camelia33 » 24 janv. 2013, 07:51

vous avez raison culpabiliser n'arrange rien, mais au boulot lorsque je suis absente et que je mets du coup mon équipe dans l’embarras, ça complique un peu les choses ... et du coup j'ai tendance à trop tirer sur la corde ce qui est évidemment ridicule !!!!

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Messagepar sepoupassep » 24 janv. 2013, 10:05

je relis un peu ton parcours...un moment donné tu dis les médecins pensent que j'ai fais une névrite optique :shock: pourquoi ils n'en sont pas certains?

Pourtant c'est criant non une névrite?

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Messagepar lobidique » 24 janv. 2013, 10:19

Pas toujours. Les troubles visuels peuvent gêner sans être reconnus pendant des années.
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Messagepar camelia33 » 24 janv. 2013, 10:28

Normalement avec une norb tu as un ralentissement de l'info entre nerf optique et cerveau et c'est flagrant. Dans mon cas il y a bien un ralentissement mais ce qui est surprenant c'est que les infos arrivent de façon saccadée!

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Messagepar sepoupassep » 24 janv. 2013, 10:36

tu as un ralentissement de l'info entre nerf optique et cerveau et c'est flagrant. Dans mon cas il y a bien un ralentissement mais ce qui est surprenant c'est que les infos arrivent de façon saccadée!

Que veux tu dire par là,les infos arrivent de façon saccadée,comment tu perçois tout çà?

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Re: Diagnostic interminable ....

Messagepar camelia33 » 24 janv. 2013, 10:47

J'ai perdu 5 dixièmes à cet œil c'est le plus pénible et peur que ça puisse continuer... L'info est saccadée à l'examen mais moi je n'ai pas de ressenti particulier hormis douleur et perte d'acuité visuelle. Et depuis la crise de novembre je n'ai pas recupéré


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