Diagnostic inquiétude

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Diagnostic inquiétude

Messagepar Sego69170 » 23 oct. 2016, 23:03

Bonsoir,
Je suis nouvelle ici
Je ne suis pas diagnostiqué encore je passe un IRM mercredi et je revois mon neuro après mais forcément c'est la panique dans ma tête!
J'ai commencé par consulter mon médecin traitant pour des fourmillements dans les membres inférieurs sensation de pied "mort" un peu douloureux mais surtout désagréable membres inférieurs très sensibles au toucher maintenant ça a évolué jusqu'au niveau du nombril, douleur au genou!
C'est tellement bizarre que c'est difficile à expliquer
Emg est normal du coup irm prévu mais les journées sont longues le fais de pas savoir est difficile psychologiquement!

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2016, 00:16

Bonsoir Sego et bienvenu2
Ne pas savoir, attendre est toujours difficile à supporter.
Tu en trouveras beaucoup de témoignages sur le forum.
D'autant que la Sep n'est pas évidente à diagnostiquée car elle partage beaucoup de symptômes avec d'autres affections et qu'ils doivent répondre à des critères de "dissémination spatiale et temporelle".
C'est l'IRM et le cas échéant l'entretien avec le neurologue qui permettra d'y voir plus clair.
En tous cas, pour le moment tu es prise en charge et tu suis les étapes habituelles.
Donne nous de tes nouvelles !
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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar khadija » 24 oct. 2016, 00:41

Bonsoir "Sego69170" et bienvenue à toi parmi nous.
Attendre, c stressant. Nous te comprenons. Mais pour ton bien, patience et courage sont les maitres mots.

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Shubacka » 24 oct. 2016, 06:48

bjr, Sego, sois la bienvenue
l'attente d'un diagnostic est une période difficile, elle l'a été pour tous.
Le stress n'arrangera rien, fais tout pour l’éviter
Bon courage a toi
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Babel » 24 oct. 2016, 06:51

Bonjour Sego69170 et bienvenu2

Tu es dans les Monts du Lyonnais?

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar babou941 » 24 oct. 2016, 07:14

Bonjour sego
Je comprends ton inquiétude mais tu fais ce qu'il faut et tant que tu n'es pas diagnostiquée il y a toujours une chance que ce ne soit pas ça. Les symptôme de la sép sont tellement ressemblant à d'autres maladie que difficile à trouver.
Ne stresse pas trop ça pourrait aggraver tes symptômes.
Bon courage et tiensi nous au courant.

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Mallorie » 24 oct. 2016, 07:56

Salut Sego et bienvenue sur le forum,

Je ne dirai pas mieux que mes camarades, la sep est difficile a diagnostiquée car possède de nombreux symptômes communs à d'autres maladies, qu'elles soient neurologiques ou non.
Ici, beaucoup d'entre nous avons vécu ce parcours du combattant pour obtenir un diagnostic, le temps semble long pendant cette période mais c'est un "mal" nécessaire. Il faut donc s'armer de patience (je sais c'est facile à dire, je ne supportais pas qu'on me dise ça pourtant il n'y a que ça a faire), essayer de vivre sa vie le plus normalement possible (également facile à dire...) car le stress et l'angoisse peuvent te faire somatiser et donc aggraver tes symptômes.
En attendant je t'invite à te balader sur le forum, tu verras il est riche aussi bien en information qu'en parcours et expériences divers et variés. Tu pourras également constater que cet espace d'échange est convivial et que la sep n’empêche pas d'être de bons vivants.
Tu trouveras donc ici toujours quelqu'un pour parler avec toi, t'écouter quand tu en auras besoin mais aussi rire avec toi!

Bonne journée et à bientôt.
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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Sego69170 » 24 oct. 2016, 08:56

Merci pour vos réponses
C'est vrai que se sont que des suppositions mais tellement de questions se bouscule dans ma tête!
J'ai 29ans et 3enfants en bas âge la question de mon avenir est compliqué
"Vivement mercredi " que je sois fixé
Si mon irm n'est pas bon qu'est ce qui m'attend après? Je vois mon neuro toute suite après qu'est ce qu'il va me dire? hospitalisation? Traitement?

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Shubacka » 24 oct. 2016, 09:17

Au vu de l'IRM, ton neuro prendra surement la bonne décision et mettra en place un protocole en fonction du résultat
ne t’inquiètes pas pour cela, aies confiance
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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Mallorie » 24 oct. 2016, 09:26

Sego69170 a écrit :Si mon irm n'est pas bon qu'est ce qui m'attend après? Je vois mon neuro toute suite après qu'est ce qu'il va me dire? hospitalisation? Traitement?


Difficile de te répondre, tout dépendra des résultats de tes différents examens. Chaque cas est différent.
Comme dit shub, ton neuro est là pour t'apporter ces réponses, n'hésite pas à noter les questions que tu te poses et les lui poser lors de votre rendez-vous pour ne pas en sortir frustrée.
Tiens nous au courant.
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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Sego69170 » 24 oct. 2016, 11:11

Je vous remercie et vous donnerai des nouvelles mercredi!

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Sego69170 » 24 oct. 2016, 20:08

Bonsoir,
Je ne vais pas attendre mercredi avant de vous re solisiter
En plus de mes douleurs que j'ai depuis 2mois aujourd'hui j'ai mal vraiment mes mollets me font mal j'ai l'impression qu'ils sont comprimé qu'est ce que vous faites dans se cas là? Bien-sûr hormis le doliprane
Merci pour votre aide

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Mazza » 24 oct. 2016, 23:45

J'ai la même chose aujourd'hui... Grosses douleurs dans les mollets. Pas de traitement pour le moment - je suis en attente de diagnostic - mais je me suis fait prescrire par mon généraliste du Lumirelax (un décontractant musculaire, pas fan des anti-inflammatoires). M'en suis pris deux avant d'aller me coucher, c'est un peu plus supportable.

khadija
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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar khadija » 24 oct. 2016, 23:50

@ "Sego69170" : Klk conseils, peut-être q.. Le doliprane peut-être pas, plutôt advil ou nurofen ou dafalgan..
Sinon, masser l'endroit douloureux. Ou, poser des "packs" froid ou chaud selon ce ki nous soulage.

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Sego69170 » 26 oct. 2016, 20:57

Bon ben voilà les mots sont posés! Une sep!!!! Même si je l'avais bien compris à ce moment-là tout s'effondre!!!!

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Bashogun » 26 oct. 2016, 23:25

Bonsoir Sego,
le diagnostic est donc maintenant posé, et c'est toujours mieux que de ne pas savoir ou, comme d'autres, de rester dans l'incertitude pendant un certain temps.
En plus, tu t'y attendais et je suppose que, par le forum ou d'autres sources, tes recherches t'ont permis de dépasser les pires représentations que l'on peut avoir en tête.

Quand on m'a annoncé ma Sep, en 2011, je ne m'y attendais absolument pas, je n'étais vraiment pas prêt à une telle annonce. Mes représentations étaient telles que je me suis effondré. Parce que je ne savais pas. J'aurais voulu trouver ce forum.

Maintenant que es diagnostiquée, ton neuro va mettre en place tout un protocole de traitement ; tu seras prise en charge, suivie ; tu auras peut-être une infirmière référente en hôpital de jour que tu pourras joindre en cas de souci. Tu ne seras pas seule.

Et puis, nous sommes là, avec chacun et chacune notre Sep qui ne nous empêche pas malgré tout d'être de bons vivants - et même de joyeux drilles !
N'hésite pas à venir nous voir, t'épancher, te confier si besoin. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, t'orienter, voire te faire rire et sourire. Le forum ets un lieu de vie où tu pourras te détendre, t'informer, échanger.
Bien à toi
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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Mallorie » 27 oct. 2016, 07:50

Coucou,

Je suis désolée d'apprendre cette nouvelle.
Sache simplement que d'avoir un diagnostic et un nom sur ce que tu as va permettre une vraie prise en charge.
Je n'ai pas grand chose à rajouter à ce que dit bashogun mais je confirme que tu trouveras toujours ici le soutien dont tu auras besoin.
A très bientot
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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Marie91 » 27 oct. 2016, 08:11

Bonjour Sego, j'avais suivi ton histoire sans te répondre tout de suite, il vrai que ton parcours ressemblait à une sep mais il y a tellement d'autres maladies que tant qu'on est pas fixé s'est difficile... En tout cas je te souhaite plein de courage pour affronter cette nouvelle, c'est jamais facile au départ, on est tous plus ou moins passés par là. Comme tout le monde te l'as dit si ça va pas ou si tu as des questions on est là, tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire... Le positif c'est que maintenant tu es prise en charge et tu vas pouvoir prendre un traitement pour aller mieux... Plein de courage à toi... A bientôt de tes nouvelles

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Sego69170 » 27 oct. 2016, 14:47

Bonjour merci pour vos messages, effectivement hier c'était l'effondrement mais aujourd'hui "ça va" je crois que savoir qu'effectivement j'ai des vrais sensations bizarres et que je suis pas folle finalement ça fait du bien!
Maintenant il y a toute les questions de l'avenir déjà et ce que vous vous en avez parlé à vos proches? Au travail? Quel en son concrètement les conséquences sur votre vie de tous les jours? j'ai des millions de questions!!!! Je sais que toute les sep sont différents mais bon!

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Mallorie » 27 oct. 2016, 15:06

Pour ma part:
- Parler à mes proches: oui, déjà parce qu'avant d'avoir le diagnostic certains d'entre eux pensaient que j'étais dépressive et que je somatisais mes symptômes et donc comme toi je me suis cru "folle" car je n'arrivais pas a expliquer ce que je ressentais dans mon corps. Et parce que je suis issue d'une famille très soudée et que j'ai un réseau amical très présent, et sans eux je ne sais pas si j'aurai aussi bien "accepté" ce verdict.
- Parler à mon travail: oui également. J'ai préféré le dire, car même si je n'étais pas obligée de justifier mes congés (demies journées pour les différents examens) et hospitalisation ou arrêts maladie, je suis entourée de collègues et d'une hiérarchie bienveillante, donc j'ai pu me permettre d'en parler.
Mais ici, tu trouveras une multitudes de témoignages différents, selon les cas, certains membres ont préféré ne pas en parler, soit à leurs proches, soit au travail. Il faut vraiment que tu fasses selon ton ressentit, et en même temps il n'y a pas urgence.

Pour ma part je suis passée par différentes phases, d'abord j'ai été soulagée d'avoir des mots sur mes maux (et donc de ne pas être folle lol), puis en colère (le fameux pourquoi moi), et maintenant je suis dans ma phase Xéna la guerrier avec l'envie de me battre!
Mais comme tu l'as visiblement bien compris chacun réagit différemment, selon sa personnalité, son ressentit, son vécu.

Si tu as des tonnes de questions comme tu le dis, n'hésite pas à les poser, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre ou te changer les idées.

A très bientôt.
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