Diagnostic inquiétude

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Marie91
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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Marie91 » 27 oct. 2016, 16:15

J'imagine bien que tu as plein de questions, et c'est bien normal mais elles trouveront toutes une réponse au fil du temps. Pour ma part mes proches ont toujours suivis mes problèmes car au départ ça a commencé par des sciatiques paralysantes à répétition.
Après quelques investigations on m'a dit que j'étais "fibromyalgique". Je me suis vite aperçu qu'il ne fallait pas trop crier ce mot car beaucoup de médecins n'y croyaient pas et pour eux la fibro n'existait pas, c'était dans la tête. Alors pendant plusieurs années à part avec mon médecin traitant je taisais plus ou moins les différents symptômes bizarres, engourdissement, sensation de ruissellement sur une jambe, paresthésies, grosse fatigue.... et je faisais avec.
Un jour suite à un vertige en voiture, j'ai eu un accident (sans gravité) et là mon médecin traitant m'a suggéré l'IRM cérébrale et il s'est avéré positif avec quelques plaques, donc rdv salpé IRM médullaire négocié en externe, je voulais pas louper le boulot et rentrer tout de suite à l'hosto pour une PL (à ce moment personne ne m'avait parlé sep).
J'ai fait faire l'IRM par un médecin radiologue qui travaillait à mon boulot (oui je suis secrétaire médicale dans un cabinet de mammographies) et qui faisait les IRM ailleurs et finalement c'est elle au vu des résultats pas terribles du tout qui m'a plus ou moins annoncée la sep, confirmée quelques jours plus tard après PL et 5 jours passés à la salpé.
Tout ça c'était en 2013, pendant un an après j'ai continué à travailler (ils étaient bien sûr au courant et compréhensifs vu le milieu médical), j'ai obtenu la RQTH et les cartes de priorité et stationnement.
Ensuite j'ai enchainé les poussées et donc les arrêts de travail et je viens d'être mise en invalidité par la sécu..
Bon j'arrête mon roman parce que vous allez vous lasser!!!!
A bientôt (c'est vrai que ça fait du bien d'écrire et de se lacher un peu!!!)

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Bashogun » 27 oct. 2016, 16:40

Bonsoir Sego,
tu sembles avoir repris un peu le dessus depuis hier, tant mieux. Que tu aies des tonnes de questions, c'est normal et c’est surtout un bon signe : tu essaies de te projeter. On est tous passé par là.
Sego69170 a écrit :et ce que vous vous en avez parlé à vos proches? Au travail? Quel en son concrètement les conséquences sur votre vie de tous les jours? j'ai des millions de questions!!!! Je sais que toute les sep sont différents mais bon!


Pour le travail, comme ce sont mes collègues qui m'ont envoyé à l'hôpital, ils se sont forcément inquiétés de mon hospitalisation, qui était loin d'être prévue. J'étais même parti en leur demandant de prévenir la direction que je serais de retour dans l'après-midi... Et comme on m'a gardé un certain temps, j'ai appelé pour signaler que je ne pouvais prendre mon poste ; j'ai rappelé finalement pour avertir de mon arrêt de travail assez long afin qu'ils obtiennent un remplaçant. Et comme je n'étais pas remis du diagnostic, je me suis effondré au téléphone et il a bien fallu que je leur donne des précisions. Mais rien ne t'y oblige : tu as parfaitement le droit de ne rien dire, c'est l'affaire des seuls médecins.
Ma femme a prévenu ma frères et sœur, avec mon accord, et certains sont passé ma voir à l'hôpital. Pour une fois qu'on se voyait...
Je continue de travailler, comme beaucoup d'autres. Il faut juste s'adapter aux contraintes que peut poser la Sep. Avec ma vue déjà pas brillante qui a été touchée en plus par la Norb, dans une métier qui la sollicite beaucoup, ce n'est pas simple. Mais on trouve les moyens.
Il y a différentes formes de Sep, différents symptômes, différentes contraintes comme il y a des réactions différentes. Il faut apprendre à connaître ses limites pour s'adapter au mieux au rythme de la vie en général et à de la vie professionnelle.
Tu y parviendras comme nous, ne t'inquiète pas. Prends les choses les unes après les autres, tranquillement.
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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Defcom » 27 oct. 2016, 19:23

/coucou Bonsoir Sego et bienvenu2
Désolé pour le retard
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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Sego69170 » 28 oct. 2016, 12:03

Il est vrai que de vous lire fait du bien!
Comment ce passe une ponction lombaire? Je sais ce que sais et comment ça se passe mais est ce que ça se fait en hospitalisation? Est ce qu'il nous garde longtemps?
Merci de me lire

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Marie91 » 28 oct. 2016, 12:37

Perso, j'étais rentrée pour quelques jours et la ponction lombaire a été faite pendant ce temps, je sais pas si elle peut se faire juste sur une journée, l'acte en lui même n'est pas long mais ils disent de rester allonger quelques heures après sans se lever pour éviter les maux de tête. Par contre moi je stressais et franchement je n'ai pas souffert du tout, il m'avait mis un patch 1 h avant à l'endroit ou il pique pour endormir la zone et je n'ai rien senti. Le plus dur pour moi était la position penchée vers l'avant sans bouger à cause de mes doleurs de dos. Le plus galère étant d'attendre les résultats....

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Mallorie » 28 oct. 2016, 12:41

C'est différent en fonction des hopitaux et des neuro.
Moi je suis rentrée le mercredi soir et je suis ressortie le vendredi en milieu d'après midi.
Pour d'autres ici ça s'est fait en hospitalisation de jour...
Ca varie donc. Ton neuro te dira.
Ce qu'il faut c'est bien écouter les conseils de ton neuro concernant l'hydratation et la position allongée qu'il faut garder après pour ne pas avoir mal à la tête.
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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Sego69170 » 28 oct. 2016, 12:48

Je travail dans un hôpital et j'aide au ponction lombaire sur des bébés donc je connais bien l'acte mais ce sont des enfants hospitalisés c'est pour ça que je me questionne sur mon cas!
J'ai commencé à en parler un peu à mes proches et je me rend compte que tout le monde connait quelqu'un qui a une sep et que tout le monde va bien je trouve ça un peu bizarre!!! Je suppose que tout vos effets secondaires, vos douleurs vous passé pas votre temps à en parler? Est ce que en dehors des crises vous avez toujours un fond de symptômes ou vraiment il y a des périodes ou tout va bien?

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Mallorie » 28 oct. 2016, 13:10

https://www.arsep.org/fr/192-g%C3%A9rer ... tomes.html

Sur ce lien, tu trouveras différents PDF à télécharger sur la gestion des différents symptomes (les plus récurrents)

Pour ma part, avant mon diagnostic, je parlais un peu autour de moi de ce que je ressentais, et ça a pas été facile de me faire comprendre et on m'a régulièrement pris pour folle ou dépressive (même des personnes très proches pourtant, et qui aujourd'hui s'en mordent un peu les doigts de s'être trompés) du coup j'ai beaucoup gardé pour moi et opté pour un sourire de façade.
Ma tante par alliance qui a une SEP, avant qu'elle ait de grosses difficultés pour marcher n'en parlait jamais non plus, et lorsqu'on en discute aujourd'hui elle me dit qu'elle ne voulait pas "ennuyer" les autres et aussi ne pas passer pour celle qui geint tout le temps. Il y a aussi pour elle un aspect de fierté de ne pas montrer qu'elle souffre.

Encore une fois, ça dépend des parcours, du caractère, de la personnalité et de la personne qu'on a en face...
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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar lilouuuu » 28 oct. 2016, 14:08

Bonjour Sego,

Mercredi, j'ai eu droit à ma deuxième ponction lombaire: je n'ai absolument rien senti( ni quand on a piqué, ni quand ce fut terminé).Je suis restée encore 1h environ, Le temps de me faire une prise de sang pour un prélèvement de plusieurs flacons, et après je suis rentrée chez moi. Aucune douleur après.
Rassure toi, tu verras ça se passera bien.

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Sego69170 » 28 oct. 2016, 17:23

d'accord je vais voir sa avec mon nero
merci de votre aide!

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Bashogun » 28 oct. 2016, 18:54

Bonsoir Sego,
comme Lilouuu, ma ponction lombaire a été faite sans que je ressente de douleur.
Comme j'étais toujours hospitalisé, j'ai pu me reposer ensuite, mai je ne me souviens pas avoir ressenti des effets consécutifs à la PL.

Au quotidien, il faut savoir gérer à la fois les restes éventuels des poussées et les effets de l'activité biologique liée à la Sep.
Je suis resté assez photophobe à la suite de ma névrite et je me protège surtout de la lumière blanche avec des verres qui filtrent les fréquences correspondantes. Et puis, il y a la fatigue. Il faut savoir adapter son rythme et savoir prendre du temps quand c'est nécessaire. Ce qui me pose le plus de problème au quotidien ce sont surtout les 'surcharges cognitives' dès qu'il y a trop d'informations en même temps (la circulation dans une gare à l'heure de pointe, par exemple). Enfin, il me faut m'adapter aux problèmes de mémoire, d'attention et de concentration.
Mais nous avons tous des symptômes et des séquelles différents et le lien qui t'a été indiqué plus haut te permettra d'y voir plus clair et de trouver les moyens de vivre le plus normalement possible avec ta Sep.

A toi de voir si à qui tu veux/peux en parler dans ton entourage plus ou moins proche. Rien ne t'y oblige.
Le forum est un lieu où, de toute façon, tu peux venir en parler, te libérer.
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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar babou941 » 29 oct. 2016, 13:38

Bonjour
Pour moi la ponction à été faite lors de mon hospi pour la nevrite/bolus. Ils ne m'ont même pas dit de rester allongée après et je suis descendue direct à la cafétéria :lol:
Sinon perso j'ai décidé d'en parler qu'au gens qui peuvent me comprendre ou qui ont une certaine empathie. Ex quand j'ai eu mes problèmes d'élocution (avant le diagnostic) j'ai bien vu qui prenait ça a la rigolade et ceux qui sinquietaient pour moi. Alors aujourd'hui que j'ai le diag ben je leur dis rien même s'ils me posent la question. je leur réponds juste je veux pas en parler sous entendu avec toi.
Après chacun voit, certains ont besoin d exterioriser d'autre comme moi preferent digérerien dans leur coin et ne veulent pas avoir à expliquer expliquer expliquer encore et encore.

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Sego69170 » 29 oct. 2016, 19:26

Merci pour vos réponses
J'ai l'impression cas chaque fois que j'en parle à quelqu'un ( que mes proches,ou amis) tout le monde connait quelqu'un qui a une sep et tout le monde dit "à mais elle va bien" du coup j'ose même pas leur expliquer concrètement mes symptômes car ils disent il faut prendre le dessus! J'ai un peu de mal mais je vais m'y habituer je suppose! Je suis pas de nature à me plaindre et je suis une battante mais bon le diagnostic faut l'accepter!!!!!

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar pier2 » 29 oct. 2016, 19:57

Sego69170 a écrit :Merci pour vos réponses
J'ai l'impression cas chaque fois que j'en parle à quelqu'un ( que mes proches,ou amis) tout le monde connait quelqu'un qui a une sep et tout le monde dit "à mais elle va bien" du coup j'ose même pas leur expliquer concrètement mes symptômes car ils disent il faut prendre le dessus! J'ai un peu de mal mais je vais m'y habituer je suppose! Je suis pas de nature à me plaindre et je suis une battante mais bon le diagnostic faut l'accepter!!!!!



Parce que nous les premiers, on préfère dire que tout va bien. Puis si on à rien de "voyant", c' est très difficile d' expliquer tout ce qu' il se passe.


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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Nooki » 03 nov. 2016, 07:36

Coucou Ségo...

J'imagine que tu te pose plein de questions...
Prend le temps de te poser de digérer la nouvelle avant d'entamer quoi que soit, prendre des décisions a chaud la tout de suite ce n'est pas une bonne idée...
Je dirais que pour moi la première année post diagnostic a été la plus compliquée après on apprend a se gérer...
Nous sommes beaucoup ici a vivre de manière normale travail maison etc..lors de ma dernière perfusion j'ai croisé une jeune maman de jolies jumelles...
C'est pas le club med non plus cela nous demande plus d’énergie et quand la maladie est peu visible nous n'avons aucune indulgence...
(bah elle dit qu'elle est malade mon oeil.. sont fréquent au taf)
On, s'habitue a ses drôles de sensations , après chaque façon de vivre la maladie est respectable.
On a le droit d’être fort, on a le droit de craquer, on a le droit de ne pas trouver cela juste, on a le droit d’être en colère.
Mais il ne faut surtout pas laisser la maladie diriger sa vie...
Ce forum m'a tellement aidée j’espère que tu y trouvera la même aide que j'ai trouvé ici ...
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Sego69170 » 03 nov. 2016, 21:39

Merci nooki, je crois en faite que c'est ce message que j'avais besoin d'entendre! Ça fait du bien! Merci encore

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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Bashogun » 04 nov. 2016, 00:19

Ca fait beaucoup de bien de te lire, Nooki.
Merci.
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Re: Diagnostic inquiétude

Messagepar Babel » 04 nov. 2016, 07:27

pier2 a écrit :
Sego69170 a écrit :Merci pour vos réponses
J'ai l'impression cas chaque fois que j'en parle à quelqu'un ( que mes proches,ou amis) tout le monde connait quelqu'un qui a une sep et tout le monde dit "à mais elle va bien" du coup j'ose même pas leur expliquer concrètement mes symptômes car ils disent il faut prendre le dessus! J'ai un peu de mal mais je vais m'y habituer je suppose! Je suis pas de nature à me plaindre et je suis une battante mais bon le diagnostic faut l'accepter!!!!!



Parce que nous les premiers, on préfère dire que tout va bien. Puis si on à rien de "voyant", c' est très difficile d' expliquer tout ce qu' il se passe.


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J'en profite pour remettre la photo, merci pier2 je ne savais plus ou elle était

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Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
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