diagnostic en cours

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diagnostic en cours

Messagepar nanis » 31 mai 2016, 21:38

Bonjour moi c'est Anaïs j'ai 29ans je suis mariée et j'ai 3 petites poulettes.
Suite a divers problèmes je me suis retrouvé hospitalisé début mai et j'ai eu les bolus. On suspecte une sep ...mais voilà mon soucis a la pl rien n évoque une sep ni une autre maladie :roll:
On me demande des examens complémentaire.
Irm cérébrale > 10plaques
Est ce que quelqu'un a déjà eu une sep sans le moindre signe a la pl ??
Merci pour vos réponses et votre aide car je suis dans le flou total :(

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Re: diagnostic en cours

Messagepar fafalarousse » 01 juin 2016, 19:42

tu sais nanis, la pl ne donne pas d'info sur la sep, juste montre une inflammation, beaucoup de sépiens ont une pl normale, elle sert surtout à trouver d'autres maladies.
ce sont les IRM qui sont importantes, si à la prochaine tu as de nouvelles plaques, alors ils te diagnostiqueront,
alors il faut attendre, beaucoup sont dans ton cas ici, l'attente du diagnostique. les neuros ne veulent pas se tromper, car les traitements sont assez lourds.
bon courage à toi.
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Re: diagnostic en cours

Messagepar Defcom » 01 juin 2016, 20:15

cou2 Bonsoir Anaïs et bienvenu2
La quête vers le diagnostique est parfois longue,il va te falloir être patiente,courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: diagnostic en cours

Messagepar nanis » 01 juin 2016, 20:29

Merci a vous .
Mon problème avec la pl c'est qu elle n'a même pas servi a exclure les autres maladie ... Résultat biopsie fond d oeil scanner thorax abdominaux pelvien irm médullaire et en aout irm cérébral numéro 2 .
Les bolus n ont pas de grd effet pour le moment (ca fait 3semaines bientôt 4 meme) je trouve ça super long ! Et pour arranger les choses depuis ma sortie de l hôpital j'ai une augmentation légère du foie et les transaminase ainsi que les gammagt élevé.(je ne bois pas une goutte d alcool je suis en surpoids et la prise de sang a l hôpital était bonne)
On m a parlé de sep des le début du coup je commençais a accepté cette maladie et puis la tout est remis en question c'est dur !
J'ai l'impression d'avoir fait un travail sur moi et d acceptation pour rien ...
Merci de m avoir répondu bonne nuit a vous (enfin si vs n avez pas de soucis de sommeil)

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Re: diagnostic en cours

Messagepar lélé » 02 juin 2016, 07:06

G eu les mêmes et à chaque fois et pas plus tard qu'en mars
Dis toi qu'ils sont sérieux !!!!!!!

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Re: diagnostic en cours

Messagepar fafalarousse » 02 juin 2016, 07:18

nanis, le foie n'a rien à voir avec la sep.
les prises de sang peuvent diriger, mais c'est tout, à condition d'avoir un taux de protéines sup à 10 ou peu de vitamine D
diriger vers une maladie inflammatoire, pas plus.
alors attend un peu pour la phase d'acceptation, ne cogite pas trop, ça ne fait que somatiser les symptômes.
le bilan neurologique anormal, avec des réflexes aberrants montrera une maladie neurologique , laquelle.... car il est possible que ça ne soit pas neurologique. la grippe elle même donne des plaques, qui disparaitront. c'est une des raisons pour laquelle il faut refaire des IRM jusqu'à ce qu'on trouve de nouvelles plaques, et la sep n'est pas la seule maladie qui en donne, elle est juste rangée dans la rubrique maladie démyélinisantes, car il y en a d'autres.

alors, il va te falloir encore de la patience.
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Re: diagnostic en cours

Messagepar nanis » 02 juin 2016, 08:07

Bonjour
Je ne dis pas que le foie est liée a la sep ,mais que les problèmes a ce niveau ont commencé après l hospitalisation.
C'est juste un problème qui s ajoute mais j'ai vu qu'il n'est malheureusement pas rare pour les sepiens de cumuler...
J'ai une question... Quand tu dis que même une grippe peut donner des plaques , les plaques en questions sont rehaussés par le produit de contraste aussi en cas de grippe? Ou elles le sont qu en présence d'une maladie type sep ?
Merci et bonne journée

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Re: diagnostic en cours

Messagepar fafalarousse » 02 juin 2016, 08:41

oui, bien sur, toutes les nouvelles plaques, quelque soit leur origine réagissent au gadolinium, puis deviennent ternes, et disparaissent quand ça n'est pas une maladie démyélinisante.

ls sépiens cumulent, mais comme tout le monde, n'importe qui peut avoir plusieurs maladies à la fois. alors les sépiens aussi.
ne te focalise pas sur la sep, c'est mauvais .
attends, simplement ta nouvelle IRM, crois moi on est tous passé par la, on sait que c'est pénible de ne pas savoir ce qu'on a. certains ici attendent depuis plusieurs années. en plus, on peut très bien ne faire qu'une poussée dans sa vie. le fait de ne pas réagir au bolus peut aussi dire que ça n'est pas inflammatoire.
donc on te comprends parfaitement. voila pourquoi il ne faut pas te focaliser la dessus, ça ne peut qu'augmenter tes symptômes en somatisant.
pas de soucis, quand tu t'angoisses, tu viens ici, nous sommes tous à ton écoute.
mais pense surtout que ça va être long le diagnostique, la sep est unique en son genre, et chaque sep est différente.
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Re: diagnostic en cours

Messagepar nanis » 02 juin 2016, 08:53

Ce sont les 1er bolus la neuro est catégorique a ce sujet on cherche une maladie inflammatoire....elle dit que ça peut être long stt la 1ere fois .
Je n'ai plus de vertige plus de strabisme mais encore les engourdissements et la diplopie ...c'est juste que sans rien connaitre de tout ça je pensais que ça passerait plus vite. La neuro m a déjà fait une demande de prise en charge a 100% pour la sep c'est pourquoi je me suis dis aller c est parti j'ai. La sep .... Mais enfait non pour le moment on ne sais pas ... Alors pkoi cette prise en charge ?
Merci pour ta gentillesse
Anais

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Re: diagnostic en cours

Messagepar khadija » 02 juin 2016, 09:21

Bonjour "nanis" et bienvenue à toi parmi nous.
En effet, le diagnostic peut être long.. Dans ce cas, les maîtres mots sont courage et patience..
C tout de même "bizarre" q ta neuro t'est fait une demande de prise en charge a 100% pour la sep.. Sans y être sûre ??
Tiens nous o courant de la suite.

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Re: diagnostic en cours

Messagepar nanis » 02 juin 2016, 09:30

C'est bien ce que je me dis la demande a été faite j attend les papiers ... Au tel lundi elle m'a dit malgré la pl que le diagnostic ne change pas ... Sep a 80% car faut éliminer le reste pour être sur a 100% . Mais c'est. Vrai que je n'ai pas compris non plus est ce que quelqu'un a déjà eu ce genre de prise en charge avant meme le diagnostic final et les traitements de fond ?

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Re: diagnostic en cours

Messagepar nanis » 02 juin 2016, 09:40

Merci t être arrêté sur mon questionnement
Je te souhaite une bonne journée

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Re: diagnostic en cours

Messagepar fafalarousse » 02 juin 2016, 10:23

les neuros le font quand ils ont besoin de faire un bolus de cortisonne, mais ensuite c'est le médecin conseil de la CPAM qui prendra la décision définitive
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Re: diagnostic en cours

Messagepar nanis » 02 juin 2016, 11:07

Ok merci pour tes informations

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Re: diagnostic en cours

Messagepar fafalarousse » 02 juin 2016, 12:07

tu l'as vu sur ton autre post, il y a toujours quelqu'un qui te répond
alors que ça soit clair.
j'ai la sep depuis 47 ans, elle n'a plus aucun secret pour moi, elle m'a tout fait.
et.... j'ai eu des enfants, je les ai élevé, j'ai bossé jusqu'à ce que le médecin de la sécu, et oui, pour les gens vraiment malade on peut compter sur eux, m'ait obligé à m' arrêté de travailler 3 ans avant la retraite, mon employeur ayant rajouté une assurance supplémentaire, avec mon salaire plein. en plus de la RQTH, reconnaissance de travailleur handicapé, et oui, je suis handicapée à 80% , j'ai connu le fauteuil roulant pendant quelques années, avant qu'on ne découvre que le sport , ça soignait la sep.
je suis encore capable de faire au moins 6 km sans tomber raide morte (de fatigue bien sur ) riree
j'ai eu plein de maris, hihi, j'aime bien collectionner, bref une vie tout à fait quelconque.
mon père avait la sep, j'ai la sep et quand ma fille me dit qu'elle a des paralysies faciales, parfois, je tremble de peur, mais je lui dit que c'est inutile de passer une IRM. je ne veux pas savoir, elle ne veut pas savoir , ça s'appelle du déni, et mon neuro me dit que si je n'avais pas passé mon temps à faire du déni, je ne serai plus en vie. la cause, la somatisation. on est très peu nombreuses à avoir dépassé les 40 ans de sep, et oui, je suis une des doyennes en France, mais il existe des médocs qui retardent le handicap, maintenant, médicaments que j'ai toujours refusé, la j'ai des raisons qui viennent d'une de mes professions, mais quelque part, ils ont une utilité de style placébo, et j'ai fait une belle et bonne vie. et actuellement la recherche avance à grand pas, dans 10 ans, à ce rythme la sep n'existera plus.

relativise, ya bien pire que la sep, ça pourrait être un cancer.... la sep ne tue pas. ; 10¨% seulement sont vraiment handicapés.
mais pour l'instant, tant qu'elle n'a pas été diagnostiquée et acceptée par la CPAM, tu n'as pas la sep. demain sera un autre jour.
et tu as pu remarquer en te promenant sur le forum, que l'humour est roi, et que le pessimisme n'est pas de mise. alors , mon conseil, va te nettoyer le cerveau, regarde pas dehors en ce moment c'est l'horreur, enfin ça dépend d'où tu viens, mais regarde tout ce qui est beau dans la nature, enfin quand elle n'est pas sous l'eau riree va au ciné, lis un bon bouquin, et tu ne te poseras plus ces questions qui te font tant de mal. j'ai un moral d'acier, ce moral, tu peux l'avoir, c'est à toi de le faire.
m'en veut pas, hein, je suis directe, mais j'aime pas voir les gens se détruire par eux même, ça me fait mal.
continue à poster tes angoisses, ce forum est la pour te remonter le moral. faut vider la soupape, et ya qu'ici que tu pourras le faire. oh oui, tu as eu raison de nous rejoindre.
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Re: diagnostic en cours

Messagepar nanis » 02 juin 2016, 12:30

Ne t inquiète pas je ne me détruit pas ! C'est juste que jusqu'à maintenant j'ai tjrs eu besoin de savoir et connaître les choses pour les affronter c était mon mode de fonctionnement....mais je crois que je vais devoir ma philosophie de vie maintenant.
En effet il y a pire! Quand on m a envoyé aux urgences on m a affolé en me disant sep ou tumeur ! Donc tu penses bien quand on m'a dit sep j étais bizarrement contente (j'ai perdu mon père d un cancer il n avait que 38ans et moi 12).
Ce qui me met en colère c'est que tout le monde a été catégorique c'est une sep! Moi je n y connais rien donc j'ai fais confiance....
Maintenant je sais que je n aurais pas dû les croire les yeux fermés!
Voyons le positif c'est pas une tumeur
Merci pour ta franchise

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Re: diagnostic en cours

Messagepar fafalarousse » 02 juin 2016, 12:36

et oui, une chaise c'est une chaise et pas une table, tu as un comportement tout à fait logique. bravo pour ta réaction.
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Re: diagnostic en cours

Messagepar nanis » 02 juin 2016, 19:49

Bon ben voilà la neuro veut me voir demain ou lundi si pas de place ... Elle dit qu il faut accélérer les choses.... Et re bolus a la clé :( le premier de 3 jours datent de 4semaines.....

BABEL

Re: diagnostic en cours

Messagepar BABEL » 02 juin 2016, 20:04

La première année j'en ai fais 4 espacés de un mois, au début c'est bien mais à la fin complètement à plat!
Mais c'est quand même bénéfique :)

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Re: diagnostic en cours

Messagepar nanis » 02 juin 2016, 20:28

Merci on verra bien ce que ça donne ... J'ai eu du mal a me remettre du 1er et j'ai rien récupéré de me symptômes que me voilà déjà reparti et tous cas sans diagnostic.... Vivement qu'on trouve et qu on me traite ..


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