Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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maguymauve
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Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Messagepar maguymauve » 30 déc. 2016, 17:27

Bonjour à toutes et tous,

Merci de m'accueillir. J'ai 46 ans, 1 fille de 9 ans et 1 soeur sépienne.
Je suis en attente d'un diagnostic car mon ophtalmo m'a envoyé consulter en neurologie à l'hôpital de Lariboisière. Il y a 23 ans j'ai fait une papillite sévère, je pense que c'est comme une névrite optique. Automne 2015, je rechute mais je prends ça pour une baisse naturelle de la vue, vu mon âge :-) Cela s' est accompagné d'une crise douloureuse au niveau du trijumeau.
Depuis j'ai fait un IRM mais il a été mal pratiqué (sans injection) et un PEV potentiel évoqué visuel dont les résultats ne sont pas bons. J'ai des séquelles au niveau des 2 nerfs optiques.

Je suis fatiguée. Les difficultés dans mon travail (gestion des émotions, stress, oublis) sont perturbantes. J'ai quelques légères pertes d'équilibre, l'impression d'être ailleurs, un mal de tête léger mais toujours présent et mal à l'oeil.

Je suis un peu perdue en fait.
Est ce que quelqu'un connaît un neurologue près de Mantes (78) ? Sur Poissy ? Rouen ?
Je prendrai volontiers vos conseils pour aller au plus vite vers un diagnostic et pour faire connaissance.

A bientôt
Mag

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Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Messagepar Asife » 30 déc. 2016, 20:27

Bonsoir Mag,
A mon avis une Irm du crane avec injection compléterai celle faite sans inj.
Courage l'attente est tousjours le plus penible...

vero34
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Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Messagepar vero34 » 31 déc. 2016, 09:23

bonjour Mag, bienvenu2
tu verras ce forum est une mine d'information et il y a toujours quelqu'un pour te répondre. C'est vrai qu'il est un peu désertique actuellement mais c'est les fêtes :wink:

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Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Messagepar maguymauve » 02 janv. 2017, 10:45

vero34 a écrit :bonjour Mag, bienvenu2
tu verras ce forum est une mine d'information et il y a toujours quelqu'un pour te répondre. C'est vrai qu'il est un peu désertique actuellement mais c'est les fêtes :wink:


Merci ! Je vais decouvrir petit à petit le forum. J'aime cette entraide et j-y ai déjà eu recours pour un autre suje ! Je vous attends alors ;-)

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Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Messagepar maguymauve » 02 janv. 2017, 10:47

Asife a écrit :Bonsoir Mag,
A mon avis une Irm du crane avec injection compléterai celle faite sans inj.
Courage l'attente est tousjours le plus penible...


Merci Asife, j'ai pris un RDV avec mon médecin demain. Je vais tout lui raconter et demande une ordonnance pour un nouvel IRM avec injection.

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Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Messagepar Bashogun » 03 janv. 2017, 18:30

Bonjour maguymauve et bienvenu2
Tous mes vœux pour cette nouvelle année !
tu peux sans doute appeler le service de neurologie de l'hôpital de Poissy.
C'est en me rendant aux urgences que ma névrite optique a été diagnostiquée. Résultat, j'y ai été hospitalisé immédiatement et les examens divers et variés ont permis de mettre au jour une Sep et de donner sens à bien des symptômes variés qui me gênaient depuis plusieurs années (qui ressemblent à certains des tiens)
Tiens nous au courant
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Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Messagepar Marie91 » 04 janv. 2017, 09:44

Bonjour Maguymauve et bienvenue parmi nous sur ce forum, j'espère que tu vas trouver rapidement une solution à tes problèmes. Perso j'étais à l'hôpital Henri Mondor et ma neuro vient de partir au Kremlin du coup je l'ai suivi, par contre je ne connais pas de neuro dans ton coin désolée....
Je te souhaite de trouver un neuro qui te convienne car c'est pas toujours évident, moi c'est le 3ème mais cette fois je la garde elle est super!!
Courage à toi et tiens nous au courant de la suite.... A bientôt....

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Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Messagepar maguymauve » 04 janv. 2017, 15:20

Merci Bashogun et Marie. Ils font du bien ces petits mots dans ma tourmente.

Il y a un an et demi j'avais appelé Poissy pour prendre un RDV sur le conseil d'un médecin lorsque je souffrais du trijumeau. Comme j'etais loin, très loin de la SEP, ma demande de RDV avec un spécialiste neuro du trijumeau n'était pas compréhensible par le secrétariat. Le medecin m'avait dit : pas de neurologue généraliste surtout mais un spécialiste. J'ai abandonné et j'ai perdu du temps.

Je suis revenue vers un neurologue en allant voir un ophtalmo. Mon trijumeau ne m'embêtait plus à ce moment là.

Hier soir j'ai vu mon médecin traitant et comme j'ai déménagé il y a peu, elle ne me connaît pas. Elle est perdu dans mon parcours et mes antécédents et ces remarques et reproches fusent. :-(
J'ai quand même eu une nouvelle ordonnance comme je le voulais pour un nouvel IRM et elle m'a arrêtée 10 jours.

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Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Messagepar Bashogun » 05 janv. 2017, 19:45

Bonsoir maguymauve,
j'espère que cette nouvelle IRM sera faite avec un produit de contraste comme du Gadolinium et que cela permettra d'y voir plus clair.
Tu es où du côté de Mantes ?
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Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Messagepar Defcom » 05 janv. 2017, 19:54

cou2 bonsoir maguymauve et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Messagepar maguymauve » 09 janv. 2017, 07:54

Coucou,

J'habite à 30 mn de Mantes dans le Vexin (aux frontières de l'Oise, de l'Eure, et dss Yvelines) vers Ginerny et La Roche Guyon.

Le RDV de l'IRM est pour le 23 février jour de mes 47 ans, je ne sais pas comment le prendre :shock:
Il y aura le gadolinum parce que j'en ai et que je vais le réclamer ! Il FAUT qu'on sache. Je découvre chaque jour un "symptôme" (avec guillemets par prudence, des fois que ce ne soit pas ça... :roll: )

Ce week end j'ai un peu marché, 1 km tout au plus en plusieurs fois. Cette nuit j'ai été réveillée par un mal de dos important et je suis totalement cassée ce matin. Cuisses et mollets durs avec sensation de fourmis qui courent sur la peau, genoux douloureux, mal de tête comme si j'avais fait une super fête avec 5 mojitos au moins... mais non même pas ! ragee

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Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Messagepar Bashogun » 09 janv. 2017, 08:39

Bonjour maguymauve,
je ne connais pas bien cette partie nord-ouest des Yvelines, sinon que c'est plat plat. Je connais bien mieux Mantes et ses environs pour y avoir longtemps travaillé.
Je suppose que le résultat de l'IRM sera adressé à ton médecin traitant et que c'est lui qui devra t'orienter vers un neurologue, à Poissy ou ailleurs.
Comme il me semblait étonnant que les problèmes de trijumeau puissent être liés à la Sep, j'ai fait une petite recherche :
Douleurs neurologiques paroxystiques
Ce sont des douleurs qui surviennent par crises de décharges électriques comme des névralgies, parfois des fourmillements ou des picotements douloureux.
1. La plus fréquente et la mieux connue est la névralgie de la face (névralgie du trijumeau). La SEP serait à l’origine de 2 à 3 % des névralgies de la face. Dans la population générale, la cause la plus fréquente de
névralgie de la face est une compression du nerf trijumeau par une artère trop grosse (névralgie essentielle). Dans la SEP, la névralgie peut être due à une lésion de la maladie dans la partie du cerveau (tronc cérébral) d’où le nerf prend son origine. Mais il peut arriver qu’une personne ayant une SEP soit porteuse d’un conflit entre le nerf et un vaisseau, conduisant à une névralgie essentielle qui n’est pas due à la SEP. L’IRM peut permettre de faire la différence.
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/IMG/pdf/Les_douleurs_de_la_SEP__Pr_b_brochet_2011_janvier2012.pdf

C'est rare, mais bien possible, en fait !
En plus, comme tu as d'autres symptômes qui peuvent être d'origine neurologique, l'IRM est incontournable en permettant de visualiser d'éventuelles lésions qui prennent le contraste (en cours) ou non (anciennes et cicatrisées). Ce qui permet d'assurer un diagnostic Sep, c'est leur dissémination spatiale (dans le système nerveux central) et temporelle (anciennes qui attestent de poussées antérieures ; nouvelle(s) correspondant à une nouvelle poussée) conformément aux critères de McDonald.
Tiens-nous au courant et en attendant n'hésite pas à échanger avec nous tous, ça peut aider à la fois pour t'informer mais aussi et surtout pour évacuer le stress.
Tu nous diras ce qu'il en est
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Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Messagepar maguymauve » 09 janv. 2017, 09:18

Merci beaucoup pour ta recherche Bashogun, j'en étais arrivée quasiment à la même conclusion pour le trijumeau.
Par ailleurs, sur des suspicions de caries, des suspicions de séquelles d'accidents de la voie publique (j'ai eu un accident de voiture en septembre), les médecins progressent avec beaucoup de prudence. Et c'est bien.

Tu m'éclaires aussi pour l'IRM.
Sur le PEV on a deja vu que j'avais dss séquelles. L'IRM pourra donc le confirmer.
Ce que j'appréhende mal c'est, est ce que je suis en crise ou pas ? Du coup, après t'avoir lu, je vais bien noter mes symptômes pour les dater par rapport à la prochaine IRM. Je vais tout noter.
:idea:

Merci !

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Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Messagepar Bashogun » 09 janv. 2017, 12:11

D'une manière générale, tu as raison en effet de noter tes symptômes avec les dates, ne serait-ce que pour en garder trace et pouvoir en parler à ton neurologue lors des rendez-vous de suivi.
Attention toutefois à ne pas sur-interpréter : tout n'est pas nécessairement lié à la Sep.
Identifier une poussée n'est pas toujours aisé. Cela correspondre à de nouveaux symptômes ou à une aggravation de symptômes déjà existants, pour une durée de 3 jours au moins.En cas de doute, on peut appeler son infirmière référente ou à défaut son neurologue ou son médecin traitant.
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