détresse help

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Détresse HELP

Messagepar Chloéchloé » 14 juil. 2015, 09:51

Bonjour,
je me permets de m'inscrire sur ce forum, que je trouve par ailleurs très bien puisqu'il est rempli de personnes attentionnées et pleine de vie malgré la maladie.

Alors voila, j'ai 20 ans et depuis le mois de fevrier j'ai des signes de sep. Tout a commencé par une douleur dans le mollet droit lors d'un footing qui n'est jamais vraiment partie et s'est tranformée en sensation bizzare de type brulure ou gonflement. Mon MT m'a alors prescrit un dopler RAS. Des mini contractions musculaires (myochimies), des fourmillement et l'impression d'avoir la jambe branchée sur vibreur sont apparues. Lors d'une randonnée quelques semaines plus tard, toujours ses sensation étranges mais cette fois j'ai l'impression que j'ai la jambe dans le coton, cette sensation disparait en quelques heures.
La douleur à la jambe droite se transforme en espèce de douleur neuropathique type sciatique qui me lance à intervales réguliers.
Je retourne voir MT qui me prescrit un IRM cérébral et médullaire qui sont normaux le 27 avril
RDV neuro, elle évoque la SEP mais l'écarte du fait de normalité de l'IRM; elle me fait passer un EMG (250 euros...) rien.

Mois de juin : Douleur derrière l'oeil pendant 15 jours, je vais aux urgence ophtalmiques, je leurs parle de la possibilité SEP, je fais une champ visuel, des test de lecture et j'ai une vué à 10/10 pour eux ce sont des migraines...

Mois de juillet : Je suis absolument épuisée physiquement, mes membre tremblent quand je me baisse, j''ai l'impression de ne plus avoir de jus dans les jambes, ma voix est chevrotante, j'ai du mae à articuler, je me sens incapable de tout et ce n'est pourtant pas faute de dormir 9h la nuit et de me reposer la journée...
j'en ai parlé à la neuro, elle n'a meme pas chercher à en savoir, elle m'a simplement prescrit IRM de controle pour voir si les plaques sont apparues.

En attendant j'ai besoin d'aide, je ne sais pas à qui parler, mes parents et mon compagnon sont restés sur les irm négatifs de fin m$avril et ne comprennent pas la fatigue physique que je ressens aujourd'hui.

Combien de temps cette fatigue va -t elle persister ??
Pensez vous que 3 mois après le premier IRM, un second puisse réveler la maladie?
D'ou peut venir cette immense fatigue si ce n'est de la SEP ?

Je suis découragée et ne sais plus quoi penser...

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Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2015, 10:04

je me suis permise de déplacer ton sujet dans les présentations afin que ça soit plus visible pour tout le monde
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Messagepar Chloéchloé » 14 juil. 2015, 10:16

Oui, merci, je ne connais pas encore bien l'organnisation du forum :)

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Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2015, 10:20

Image
tkt ya des gens pour tout recadrer quand c'est pas à sa place.

bienvenue à toi parmi tout ceux qui sont en attente de diagnostique. et il y en a beaucoup.
je vais répondre rapidement.
les plaques sont des cicatrices d'une poussée, donc elles mettent 6 mois avant d'être visible, voila pour ta question, 3 mois, ça ne servira à rien.

les symptômes de la sep sont communs à énormément de maladies, fatigue y comprise, trop de signes variables d'une personne à l'autre, il faut procéder par élimination et ça peut demander des années !

pour diagnostiquer définitivement la sep il faut 2 IRM montrant de nouvelles plaques à 6 mois d'intervalle. plus un bilan neurologique montrant des anomalies particulières au niveau des réflexes.

donc te voila assise entre 2 chaises pour un certain temps.
évite d'aller sur internet, ya que des bêtises sur la sep.

alors, ici tu es chez toi, installe toi bien, si tu as des questions à poser, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre,
les neuros ne parlent pas beaucoup car tant qu'ils n'ont pas un diagnostique , ils n'ont rien à dire qu'à chercher. ils ne veulent pas se tromper, les traitements diffèrent selon les maladies.

et la famille, c'est trop difficile à expliquer ils ne comprennent pas.

donc ya nous, les sépiens pour pallier à tout ça.

conclusion, tu es au bon endroit, tu vas te promener sur le forum pour constater que ça n'est pas si abominable que ça, que l'on peut vivre, avoir des enfants, travailler avec.
à bientôt.
Dernière édition par fafalarousse le 14 juil. 2015, 10:29, édité 1 fois.
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Messagepar Chloéchloé » 14 juil. 2015, 10:27

Merci pour l'acceuil :)

Que faire contre cette fatigue ?
j'ai l'impression qu'elle ne va jamais s'en aller ...
Je suis littéralement épuisée et je ne peux plus envisager de sortie le soir ou autre...


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Messagepar Defcom » 14 juil. 2015, 19:38

cou2 Bonsoir Chloéchloé et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2015, 22:38

perso, contre la fatigue, je prends des compléments alimentaire à base de plantes anti radicaux libre et pour moi, ça fonctionne bien. il y a entre autre le poivre noir, le cumin, le curcumin et la spiruline. je prend ça par cure, et ça me réduit la fatigue de moitié.
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Messagepar Zawatta » 14 juil. 2015, 23:01

Bonsoir et bienvenu2 Chloé :)

Quoi te dire ? A part que ton énorme fatigue n'est pas normale, mais comme tu n'es pas diagnostiquée Sépienne, je ne donnerais pas de conseils n'étant pas ni médecin ni neuro.... Juste courage et j'espère que les toubibs vont vite trouver ce que tu as :)
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2015, 23:11

je confirme ce que dit zawatta la fatigue n'est pas normale, mais elle appartient à tant de maladies, donc à voir avec ton neuro, pour la suite
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Messagepar Chloéchloé » 15 juil. 2015, 14:08

Oui, j'espère aussi qu'ils trouverons un jour ce que j'ai.
Pour l'insatnt je passe pour une hypochondriaque zinzin, même auprès de ma MT qui considère que pas de plaques au premier IRM = SEP éliminée à tout jamais. Elle comprends pas...

Cela dit, au premier IRM je n'ai pas eu de produit de contraste, il ne m'a même pas été prescrit alors que cette fois ci pour celui de la semaine pro, je dois me le faire injecter. N'auraient ils pas vu des choses au premier irm du fait de l'absence de produit ?

La neuro elle m'a parlé de la SEP mais a du mal a envisager comment ça se déclare chez moi. Pas d'effet de poussée comme dans les formes rémittente, juste des symptomes divers de la maladie qui
vont et viennent depuis février. Par ailleurs il me semble que les formes primaires progressive arrive chez les femmes plus agées, je n'ai que 20 ans.

je n'étais pas fatiguée avant juillet, alors je trouve cela étrange aussi.

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Messagepar fafalarousse » 15 juil. 2015, 20:00

avant juillet, il ne faisait pas aussi chaud, et la chaleur ça fatigue tout le monde, même les non sépiens, la solution, boire énormément jusqu'à 3 l par jour, la déshydratation est un facteur de fatigue, et se reposer dès qu'on peut.
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Messagepar Zawatta » 15 juil. 2015, 23:15

Oups je suis loin de boire 3l par jour Fafa... Très très loin mm et ça va mm avec mon diabète, je suis un vrai chameau riree
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar Chloéchloé » 16 juil. 2015, 15:38

Je bois mes 3 litres moi (et j'en élimine 15 ^^), je suis auxilliaire de vie et c'est un chouilla physique !^^

Sinon pour le contraste, pensez vous qu'il n'aurait rien vu au premier irm du fait qu'ils n'aient pas utilisé de gadolinium ?

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Messagepar fafalarousse » 16 juil. 2015, 16:59

oui, chloé, sans gadolinium, on voit les plaques, mais on ne peut pas savoir si elles sont récentes ou pas.
les plaques récentes brillent avec le gadolinium, ça permet donc de savoir si la sep évolue ou pas.
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Messagepar Chloéchloé » 17 juil. 2015, 13:20

Merci FAFA grand gourou de la sep ^^
Plus qu'a attendre le 23 pour mon deuxieme irm trois mois après le premier, il ne montrera peut être rien vu que c'est encore trop tot mais peut être qu'il me permettra d'être plus sereine pour le voyage en nouvelle zelande que je prévois en septembre...

Autre question, j'ai des tremblements dans les mains et les bras en ce moment au moindre effort, ça vous est déjà arrivé ?

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Re: détresse help

Messagepar fafalarousse » 17 juil. 2015, 14:22

tout ce qui te rend sereine, te va bien au teint lol chloé
pour les tremblements, je dirai chaleur !! mais quand tu vois ton toubib tu lui en parles, de toutes façons, la sep n'est pas une maladie d'urgence.
va pas rater tes vacances en nouvelle Zélande, 26h assise dans un avion, c'est pas le top. tu en as parlé à ton neuro? juste pour le prévenir. va falloir te lever et marcher souvent dans l'avion. et change l'heure de ta montre au japon, ou à Singapour, c'est selon, en la mettant à l'heure de Wellington et agit comme si c'était la vrai heure , ça diminue le temps de s'adapter au décalage horaire , idem retour mais la bas, tu seras bien, c'est l'hiver.
suis allée plusieurs fois en nouvelle calédonie, voisine et à chaque fois j'avais droit à une petite poussée 2 j plus tard qui me perturbait pendant 3 jours. mais ça m'a pas empeché de plonger dans le lagon et d'aller à la pêche au gros.
à plus
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Messagepar Azalée » 17 juil. 2015, 17:40

Petite question pour Fafa, la spiruline tu la prends en comprimés, poudre ou autre... La fatigue est un symptôme quotidien, malgré ça mes nuits ne sont pas bonnes (douleurs)!
Merci tu es un "puits" de connaissances sur la SEP, je n'oublie pas non plus Lobidique et les autres. On se sent bien compris sur ce forum, pas de différences qu'on soit nouveau ou ancien inscrit, ce n'est pas le cas sur tous les forums.
Bon week end à tous.

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Messagepar fafalarousse » 17 juil. 2015, 18:02

sous forme de gélules, vendu en pharmacie ou par internet, 3 le matin. chez moi, c'est spectaculaire, ça ne veut pas dire que ça l'est pour tout le monde, c'est ici que je l'ai trouvé, j'ai demandé à mon toubib qui m'a dit que ça ne pouvait faire que du bien. à cause des antiradicaux libres.
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Messagepar Djoke 3.0 » 19 juil. 2015, 09:53

bienvenue


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