des bonnes nouvelles!

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cocotte
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des bonnes nouvelles!

Messagepar cocotte » 18 sept. 2007, 22:07

Bonsoir à tous et toutes!
Je voulais simplement vous tenir un peu au courant de notre premier RDV bla11 avec le grand ponte de Marseille concernant la SEP.
A vrai dire, il s'est montré rassurant (ça change, nous concernant!) il a pris son temps pour nous expliquer les choses, mais il nous était difficile de poser toutes nos questions...il était très bavard :? . Bref, nous savons que c une forme rémittante de la SEP, que le ttt (interféron)va être choisi avec mon conjoint et une infirmière de l'hopitalqui connait rès bien les aspects pratiques des différents médicaments, la fréquence d'administation, les technik d'injection,...
et surtout,les pb d'équilbre liés à la sensibilité profonde vont disparaitre avec le temps :D pompomgirl pompomgirl c'est une petite victoire pour moi, car j'étais inquiète et je pensais qu'il ne récupèrerait pas. Je croise les doigts pour que le ttt marche!!
Il nous a dit que tous les hypersignaux correspondaient à de vieilles poussées et qu'il n'y avait pas trace sur l'IRM de la poussée de juillet. (?) ça doit être une bonne nouvelle!
on est sorti du RDV contents et près à combattre, on essaie d'avoir le moral, si tant est que la belle famille ne nous le flingue pas...(genre:ah!il va récupérer son équilibre?oui, enfin, s'il a pas une autre poussée entre temps! :evil: )je comprends cette inquiétude (c leur fils)mais je suis tellement fragile en ce moment que g besoin de positif, pas de me mettre la pression...voilà!! c dit, ça défoule!!
je vous bisoute tous slt
COCOTTE
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Messagepar cocotte » 18 sept. 2007, 22:19

désolée, j'aurais pas du mettre ce message là...je ne m'etais pas identifié et donc je ne truvais pas l'item "donnez nous de vos nouvelles"...aller ça va aller :lol: !...tellement bien que je vais aller me coucher!
biz cocotte
conjointe de sepien, 31 ans

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Messagepar phoebe » 19 sept. 2007, 08:42

je suis trés contente pour ton ami et toi ,cela redonne l'envie de se battre encore plus fort,et vous y arriverez ,c'est certain.
Je vois que tu vs êtes sur Marseille ,moi aussi,puis-je te demander quel professeur vs avez vu?
b4 Phoebe

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Messagepar Bulle » 19 sept. 2007, 09:55

Coucou Cocotte c'est chouette toutes ces bonnes nouvelles :) Pour ce qui est des pertes d'équilibres je te confirme qu'avec le temps ça va s'estomper pour finir par disparaitre. Je n'en ai plus pour ma part alors qu'au début ça n'arrêtait pas :? Pour ce qui est de l'entourage tu sais c'est pas tjrs très facile pour eux non plus mais je comprend que ces petites remarques négatives ne tombent pas tjrs au meilleur moment j'en ai moi même fais souvent les frais aussi :( L'important c'est que tout les deux vous retrouviez le moral avec cette envie farouche de vous battre et à te lire de ce coté là ça semble plutôt bien parti. Alors courage pour la suite et dis toi qu'il n'y a aucune raison pour que le traitement ne se passe pas comme on vous ll'a expliqué. N'hésites surtout pas à revenir nous en parler :wink:
Dernière édition par Bulle le 19 sept. 2007, 09:56, édité 1 fois.

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coco51
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Messagepar coco51 » 19 sept. 2007, 09:56

contente de voir que vous avez requinquer votre moral
continuez comme ça
b4
2 filles 1ère poussée 06 Bétaféron en 07 et 09
Poussées : mars 09 (la + grosse que j'ai eu), avril 10 , février 2011 - arrêt bétaféron avril 10 ; Sous tysabri depuis le 8/10/10

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Messagepar vitavie » 19 sept. 2007, 10:46

Ciao Cocotte,

Bonne nouvelle je suis content pour vous deux.
Que l’espoir vous donne des ailes.
Que l’amour qui vous unis soit toujours plus fort. :lol:

Salutation Gia.
La vie est comme un instrument de musique il faut la tendre et la relâcher pour la rendre agréable.

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Messagepar angel » 19 sept. 2007, 16:01

Salut Cocotte !

Contente de voir que le moral va mieux. 8)
Moi aussi je suis allée voir le grand ponte de Marseille à la Timone. Je l'ai trouvé très bien : il explique clairement et calmement les choses.
Il m'a indiqué un neuro plus près de chez moi et aussi plus accessible.
Quand on est un grand ponte, on ne peut pas être partout à la fois. :wink:

Bon courage pour la suite.
Bisous.

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Messagepar Lolo » 24 sept. 2007, 11:34

Très contente de ces merveilleuses nouvelles ma Cocotte, c'est vraiment super et l'espoir doit être remonté à bloc, bref c'est génial pour tous les deux...

Je ne m'étèrnise pas trop car je voudrais tous vous lire et qu'il ne me reste que très peu de temps c'est bientôt l'heure de ma kiné et en général quand je rentre je suis tellement KO que je ne ressort pas l'ordi car après je ne vois plus l'heure passer...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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