demyelinisation = SEP?

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
widukin
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demyelinisation = SEP?

Messagepar widukin » 10 mars 2012, 23:38

Bonjour à tous,
Je me présente avant tout, j'ai 40 ans, 4 enfants, je suis mariée.....bref, tout va pour le mieux....

Vous allez me trouver peut être un peu débile, mais ma question est dans le titre.

Pour essayer de faire court (ce qui sous entend que je vais faire long), j ai eu un accident de la route il y a 20 mois environ.

Rien de casser, seulement ce fameux "wiplash" pour faire "in"ou coup du lapin pour faire plus simple. Et qques heures après, tout l'hémicorps gauche insensible, comme endormis mais en mieux.

ça a duré un bon moment.

mon mari a exigé un scanner des cervicales trois mois après, et là EUREKA, y a une hernies aux cervicales.

Je dis eureka, parce que ça c'est trop de la balle pour les toubibs.

Peu importe ce qu'on leur raconte, c'est la hernie.
Mais malgrés une rééducation d'un mois en hosto, rien ne change, et ça s'empire.

j'ai beau dire aux médecins que c 'est par crise de plusieurs jours/semaines, que parfois j'ai comme les jambes coupées, que j'ai mal partout et ne sais plus marcher, on me répond "hernie"

Au bout d'un an, je ne sais presque plus marcher, meme en dehors de ces crises, et on me répond "psychossomatique", je maintients mes douleurs inconsciemment. (Je dois aimer ça certainement)

La dessus mon mari exige un irm, pour expliquer au moins ces fichues migraines.

Le toubib de l'irm m'appelle avec une tête de chien battut et me dit d'aller voir de suite un neuro car il y a plein de plaques .....de DEMINERALISATION ....
C'est pas ce qu'il a dit, mais c'est ce que j'ai compris.

Je lui répond avec un grand sourire "COOL" si c'est que ça, ça devrait vite se soigner...(Et oui, je sais cultiver mon petit côté gueugueux)(Des sels minéraux dans le cerveau?? sais pas)

BREF

démyélinisation et SEP, ça va toujours ensemble?

Parce que lorsqu'on cherche la définition de ce mot, on ne trouve que SEP
Pendant ~ 1 an j'ai eu des espèces de crises à gogo, là c'est moins fréquents, seulement 2 depuis septembre. Par contre, même en dehors de ces "crises", je ne sais plus marcher correctement et pas longtps. J'ai les jambes toutes flappies, le bras gauche aussi.
Le neuro m'a toujours pas donné de RDV.

C'est là que c'est super cool d'avoir des enfants, chacun leur tour ils me servent de déhambulateurs discrets et presque portatifs pour mes petits trajets.

Voila, tout ce long discours pour ma question à deux sous, mais ça fait du bien, fallait que je demande à quelqu'un, et mes toubibs me saoulent un peu
Depuis 20 mois je ne travaille plus, quand on me demande ce que j'ai, je répond "RIEN", c'est mon seul diagnostic.
En attendant ça fait un peu flipper quand même...

Merci à tous, bien sincèrement.
Et bonne soirée.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 11 mars 2012, 08:53

bonjour et bienvenue!

ça m'étonne que le neuro ne te donne pas de rendez vous suite à ton irm vu le résultat. ça serait bien de faire d'autres IRM aussi pour voir, j'imagine qu'on t'a fait une IRM des cervicales? en général on demande (en cas de doute), une IRM cérébrale et une autre médullaire (c'est la colonne vertébrale)

tu n'avais jamais eu de problèmes avant l'accident?

je n'y connais rien, je ne sais pas si le coup du lapin peu avoir des plaques de démyélinisation comme conséquences.
Ceci dit, vu ce que j'ai lu ici et ailleurs, je crois qu'on dit souvent myélite pour un premier épisode, qui est sensé être ponctuel et dont on récupère complètement. On dit myélite aigüe quand c'est un épisode particulièrement fort. Quand ça recommence plus tard, on parle alors de sep.
Il y a parfois une "frilosité" des médecins à dire SEP (c'est une gros mot :wink:)
Après, je crois qu'il y a tout de même d'autres causes que la sep à la démyélinisation, donc ça explique aussi leur prudence.

Insiste pour voir le neuro, vu ton IRM et pour demander des explications + d'autres examens.

Bon courage
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widukin
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Messagepar widukin » 11 mars 2012, 10:15

Bonjour Stephanie

Merci pour ta réponse et tes explications.

Au niveau des exam, je n'ai fait que les deux éxigés par mon mari.(scanner cervical et irm cérébral)

Depuis j'ai fait une prise de sang et un bilan cardio. De ce côté là, c'est ok. risque cardio = 2.6%...cool

Avant l'accident, je n'ai jamais rien eu de ces trucs bizarres qui m'arrivent depuis (depuis trois jours par exemple ,mes yeux me brûlent, et j'ai l'impression de voir à travers un film transparent. Et j'ai toujours l'impression que c'est moi qu'en rajoute pourtant c'est bien là)

A dire vrai, mon premier arret de travail a été le lendemain de l'accident (mais je me suis rattrappée depuis, j'en ai pris pour 20 mois!!:)

En tout cas merci pour tes explications, et je vais suivre ton conseil concernant le neuro.
Le principe est un peu surprenant, faut lui faxer un courrier du médecin traitant et son service nous envoie ensuite une date de RDV...???
Je rappelle demain pour les booster un peu.
Merci Stéphanie.
Et très bonne journée.

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Messagepar Stéphanie2 » 11 mars 2012, 10:29

oui, le mieux c'est de les "harceler" pour avoir un rendez vous, après tout, c'est aussi ce qu'a dit la personne qui t'a fait passer l'IRM. N'hésite pas à appeler en plus du fax.
J'imagine qu'un problème aux cervicales peut être à l'origine de pas mal d'autres symptomes bizarres, vu la concentration de nerfs à cet endroit. Mais les plaques de démyélinisation par contre, ça m'étonne.

Vu tous les symptomes que tu expliques, des bolus de cortisone te soulageraient surement, donc c'est dommage de passer à côté. Et si c'est bien une sep, plus ta prise en charge est rapide et plus vite tu pourras avoir un traitement de fond. Donc oui booste-les!
Si tes brûlures aux yeux sont trop pénibles, vas aux urgences en insistant sur ton IRM, c'est peut être bien une névrite optique.

J'espère que ça va bouger un peu pour toi demain. Les symptomes neuros sont souvent bizarres à cerner, il m'arrive aussi souvent de me demander si je "n'exagère" pas leur présence, et puis quand ça revient à la normale, je réalise que oui, c'était bien là .....fais toi confiance, on est quand même les mieux placées :wink:
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Messagepar Defcom » 11 mars 2012, 19:34

cou2 bonsoir et bienvenu2
Etrange ce qui t'arrive widukin,un rendez vous avec un neuro me semble urgent.
Bon courage pour la suite :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar widukin » 11 mars 2012, 20:54

Stephanie, je te remercie encore pour ta réponse.
Pour les yeux, ça reste supportable, lunettes noir et je frotte...
Je veux laisser un peu la paix à mes enfants et mon mari, ils ne vivent qu'en fonction de moi, c'est pas extra pour eux.

Et demain, je les harcèle à Lille.

Par contre je vois sous tes posts que pour toi, tu as plein de symptomes et pas de diagnostique...!!!
Ca dure depuis longtemps?
Si oui, c'est hallucinant, et ce doit être invivable.
Si tu as déjà expliquer ça sur le site, je vais essayer de trouver...

A bientôt.

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Messagepar widukin » 11 mars 2012, 20:59

Salut Defcom

Merci.
T'es du Pâ d'Câlais?
Moi, c'est le Nôôrd.

Dis moi, il sont comment à Lille, style Docteur Maison? Ou doc Jekyl ? :twisted:

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Messagepar lalaa2409 » 12 mars 2012, 07:30

bonjour widukin,
moi aussi je suis du Nord et je te souhaite neaucoup de courage avec Lille
Bienvenue parmi nous en tout cas
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar carla62 » 12 mars 2012, 15:55

Bonjour Widukin et bienvenu2
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar widukin » 12 mars 2012, 21:41

Bonsoir lalaa2409 et carla 62!

Pourquoi faut il avoir bcp de courage avec Lille?
Vous me faite un peu peur là.
Ils ne sont pas à la page?

Mon toubib voulait que je rencontre un "specialiste" de la démyé.
D'ailleurs faudra m'expliquer comment on peu se specialiser dans un truc qu'on ne connait visiblement pas (d'après ce que j'ai pu en lire)

oups :shock:

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Messagepar lalaa2409 » 12 mars 2012, 22:52

bah, je te rassure, le CHR emploie M. SEP du <>Nord Pas de calais, le Pr V.... mais reussir à joindre le service releve de l'exploit quant à avoir RV avec le "maitre", j'ai meme jamais tenté
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar widukin » 13 mars 2012, 00:01

Ah ok, tu me rassures.
Mon toubib veut que je vois le doc O...... Mais j'ai tjours pas eu de rdv.
J'ai lu par ci par là que plusieurs personnes ont eu RDV assez rapidement après leur IRM. Mais ça doit pas être à Lille....
Parfois je pense allez en Belgique (Je suis frontalière)....

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Messagepar lalaa2409 » 13 mars 2012, 07:12

oui l IRM ça peut etre rapide mais, par exemple, le CH de Roubais veut ta date de RV au CHR pour te fixer un RV d'IRM
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar Stéphanie2 » 13 mars 2012, 08:47

C'est mieux d'éviter les noms de médecins sur le site. Echangez les en message privé si vous voulez.
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Messagepar jeanne » 15 mars 2012, 10:43

bonjour et bienvenue
ton histoire est assez proche de la mienne il y a une dizaine d'années a la suite d'un petit accident j'ai eu un bras et une partie du cou et du cuir chevelu comme anesthésiés j'ai laissé faire et ça s'est passé en quelques semaines et puis ensuite pendant plusieurs années j'ai trainé une fatigue que j'expliquais par une vie trop remplie(un métier prenant,deux enfants,une grande maison a entretenir) et il y a deux ans comme je faisais un peu de randonnée je me suis rendue compte qu'au bout de 3 ou4 km je n'avançais plus,j'avais l'impression que je ne commandais plus mes jambes
visite chez le médecin qui est une amie et me connait donc bienet s

ait que je ne suis absoluement pas hypochondriaque,IRM avec plaques,visite neuro ponction lombaire et en deux mois diagnostique:SEP
depuis ça ne va pas trop mal,je n'ai pas de traitement car ma SEP semble peu active et vu mon age (54)je suis sans doute en progressive
DEPUIS 9A NE VA PAS TROP MAL

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Messagepar widukin » 15 mars 2012, 13:36

bjr Jeanne,
visiblement, dès qu'on a RDV avec le neuro, ça va vite pour diagnostiquer ce que l'on a. (pas pour Stephanie, et la, il en faut du caractère pour tenir le coup!!)Ca me rassure, parce que ces derniers jours sont assez pénibles, je ne sais quasiment plus marcher, j'ai mal partout, les yeux me brûlent, et mon seul traitement c'est efferalgant...Ca fait deux ans que ça dure, efferalgant j'en prend même plus vu que ça n'a pas d'effet. Il me passe plein de choses par la tête, et quand je lis vos messages, je m'y retrouve pas mal. Ce qui m'ennuie le plus, c'est que depuis 20 mois que j'explique ce qui m'arrive, si un seul de ces medecins avait pensé à un problème neuro, je serais peut être déjà prise en charge et n'aurait peut être pas perdu la marche. Bon j'arrête de me plaindre, et avec des si..........
en tout cas merci pour ton message

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Messagepar lalaa2409 » 15 mars 2012, 13:40

je peux suggerer un truc idiot ??? et si tu allais aux urgences, ne serait ce que pour qu'on traite ses symptomes ??
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Messagepar widukin » 15 mars 2012, 21:06

oui, j'y pense de plus en plus, comme ça je serais peut être prise en charge plus vite.
Stephanie me l'a déjà dit, je ne voulais pas trop embêter mes enfants et mon mari, mais il me semble que ce serait la meilleure solution.
Merci

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Messagepar lalaa2409 » 16 mars 2012, 07:25

d'experience, c'est ce qu'il y a de plus efficace
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