Déborah

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debow
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Déborah

Messagepar debow » 13 mars 2012, 10:25

Bonjour à tous,

Voilà je me présente, je m'appel Déborah j'ai 19 ans, je viens de Belgique.
Voilà bientôt 1 an qu'on m'a dit que j'étais atteinte de la sclérose en plaque, au début je se savais pas du tout se que cette maladie représentait. Au fil des mois qui suivent j'ai eu 2 poussées, mes jambes dorment sans cesse, j ai froid au jambe et j'ai des difficultés à marcher. On m'a dit que en fesant du sport cela s'améliorerait mais j'ai l impression que c'est de pire en pire et j'ai peur de ne pas ressentir mes jambes comme avant ou du moins en peux plus.

Merci à vous ;)

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 13 mars 2012, 10:29

Bonjour et bienvenue,

tu pourrais peut être essayer la piscine. En faisant attention hors de l'eau, une fois dans le bassin, les jambes n'ont plus besoin de te tenir.

tu as de la kiné?
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Messagepar cissou55 » 13 mars 2012, 10:42

bonjour debo,

as-tu un traitement de fond et surtout as-tu fais des bolus pour calmer tes poussées?

si ce n'est pas le cas va voir ton neuro il pourra peut etre t'aider...
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Messagepar debow » 13 mars 2012, 11:43

J'ai de la kiné 2 fois par semaine pendant 40 minutes

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Messagepar debow » 13 mars 2012, 11:44

J'ai signé les papiers il y a quelques jours je dois attendre la réponse de ma mutuel pour avoir mon traitement

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Messagepar Defcom » 13 mars 2012, 19:44

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

widukin
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Messagepar widukin » 13 mars 2012, 22:54

Bonjour Debow

J'espère que la réponse de ta mutuellle ne tardera pas, pour que tu puisses commencer rapidement ton traitement.
Je pensais que l'accord était d'office pour ce genre de maladie.

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Messagepar debow » 14 mars 2012, 10:28

Non car souvent se sont des traitements cher alors la mutuelle doit intervenir, moi on ma dit qu'il fallait 2 liaisons en moins de 1 an un truc du genre et je ne les aies pas pour ça que je doit attendre.

J'ai une question à vous posez, en fesant du sport, je vais récupérer un peu plus mes jambes ? ( + d'équilibre, marcher plus vite ? )

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Messagepar cissou55 » 14 mars 2012, 17:41

deborah,

alors pour le sport je pense que tu devrais demander au kiné de te donner une sériede mouvement a faire chez toi car j'ai lu sur certain site qu'il fallait "ecouter son corp" moi jtrouve ca compliqé surtout que pour moi sport a toujours rimé avec souffrance (mais ca c'est un avis personnel)


en ce qui conerne le traitement si tu vis en france c'est la secu qui prend en charge a 100% c'est a ton medecin traitant de faire la demande tu n'a pas besoin de faire appel a ta mutuelle...

bon courage a toi
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Messagepar widukin » 14 mars 2012, 19:06

j ai posé la question à mon kiné, à savoir si mes difficultés à marcher peuvent être prises en charge si elles viennent de la démyé., il m'a répondu qu'il pouvait faire en sorte que ça ne se dégrade pas plus, mais pour ce qui est de récupérer...
Ceci dit, je ne suis certainement pas la meilleure personne pour te répondre, je ne suis même pas officiellement dans le club...
Pour la Belgique, vous n'avez pas des prises en charge d'office lorsque vous ètes très jeunes?
Si tu vis vers Ypres, renseigne toi à l'hôpital Yperman, ils ont un centre de rééducation au top du top.
Bon courage ma grande[/size]

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Messagepar cissou55 » 14 mars 2012, 20:14

cissou55 a écrit :deborah,

alors pour le sport je pense que tu devrais demander au kiné de te donner une sériede mouvement a faire chez toi car j'ai lu sur certain site qu'il fallait "ecouter son corp" moi jtrouve ca compliqé surtout que pour moi sport a toujours rimé avec souffrance (mais ca c'est un avis personnel)


en ce qui conerne le traitement si tu vis en france c'est la secu qui prend en charge a 100% c'est a ton medecin traitant de faire la demande tu n'a pas besoin de faire appel a ta mutuelle...

bon courage a toi



desolé j'avais pas vu que tu vivais en belgique...
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Messagepar debow » 14 mars 2012, 22:33

Faut presque être au bord du rouleau pour etre bien suivit en Belgique mais ma kiné est cool elle essaye de me remonté le morale tant qu'elle peut et mon infirmiere ma sonné aujourd hui pour mon traitement.
Mais mon copain vit en france du coté de Bordeaux, j'aimerai savoir si des gens connaisse de bon médecin là dedans et de bon kiné ;)
En tout cas merci de vos réponse et soutient :)

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Messagepar cissou55 » 15 mars 2012, 09:41

debow,

personnellement je suis suivis a paris mais d'autres personnes sur le forum pourront surement t'aider...
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Messagepar debow » 15 mars 2012, 12:03

Mauvaise nouvelle :(
Demain je pars 5 jours àn la l hopital pour de nouveau examen et poussée trop forte
Que dois-je penser, j ai peur :(
1er juillet 2011 une date qui s'oublie pas !

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Messagepar Stéphanie2 » 15 mars 2012, 12:11

ils vont s'occuper de toi, tu vas surement récupérer plus vite du coup et ça devrait accélérer les choses pour ton traitement. Donc même si tu n'aimes pas être à l'hopital, c'est plutôt une bonne chose!
5 jours, ça passe vite!
Bon courage
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Messagepar debow » 15 mars 2012, 12:16

Merci :)
Mais quand je me dis que j'ai que 19 ans sa me fais peur.
Rien que de penser à prendre de la cortisône j'ai peur de grossir deja que je suis pas fort maigre :( morale à 0
1er juillet 2011 une date qui s'oublie pas !

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Messagepar Stéphanie2 » 15 mars 2012, 12:24

je crois que le pire c'est de manger sans sel. Mais si tu fais attention, ça devrait aller.
Essaye de ne pas trop t'inquiéter par avance.
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Messagepar widukin » 15 mars 2012, 13:41

On pensera tous à toi Debow, et comme le dit Stephanie, à l'hosto, ils pourront surveiller ton état, éviter que tu souffres trop et que ton état ne s'empire.

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Messagepar cissou55 » 15 mars 2012, 18:42

debow a écrit :Merci :)
Mais quand je me dis que j'ai que 19 ans sa me fais peur.
Rien que de penser à prendre de la cortisône j'ai peur de grossir deja que je suis pas fort maigre :( morale à 0


ne t'inquiete pas il faut limiter le sel et le sucre uniquement pendant le traitement 3 ou 5 jours

je ne suis pas mince non plus et j'ai aussi eu un peu peur et j'ai pas pris 1 gramme (j'ai juste un peu gonfler durant ma derniere perf) mais j'ai pas fait attention et la perf etait suivi d'un traitement oral pendant 15 jours donc j'ai pas pue me retenir devant les pates au fromages, pizza et autres :oops:
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Messagepar debow » 15 mars 2012, 22:53

Quand on aime manger c'est dure mais j'ai perdu 30 kilos sa me ferai mal d en reprendre :s
Merci de vos messages ca fais plaisir :)
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