dans le flou

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omar
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dans le flou

Messagepar omar » 10 août 2011, 10:59

voila bonjour je me présente je me nome omar je suis de la région ile de france seine et marne en particulier et voila mon histoire :

il y a de cela 15 jour apres une grosse semaine de fatigue et travaillant de nuit toute cette semaine je me leve pour m occuper de ma petite fille de 10 mois puis retour au boulot et dernier jour de la semaine un demenagement et le lendemain matin un petit floue dans l'oeil droit apres deux jour d'attente je me decide a aller consulter un ophtalmo qui apres tout plein d'examen ne trouve rien enfin pour faire cour a partir de ce momment :
tout examen ophtalmo RAS (fond de l'oeil etc etc etc )
trois jour de corticoide en hospitalisation de jour
tout examen cardiaque + eco des arteres etc RAS
tout examen scanner + radio des poumons RAS
tout examen de prise de sanje refait des examens ophtalmo qui revele que ma vue revient et la on me dit " et bien vous dever bien vous douter qu'on ne ses pas trop se que vous avez on pense a une maladie auto immune voila passer une irm et revenez dans un mois salutttt
bref la j'avoue que les nerfs commence à lacher je me met en tete plein de chose et commence mais recherche sur le net qui me dirige sur une sep mais bon toujours pas de nouvel et la o niveau pshyco je suis plus la je pleure tout le temps et ne controle plus rien je mange plus enfin vous voyer le tableau sans meme savoir se que j'ai
irm passer voila le resultat "presence de trois hypersignaux t2 de la substance blanche supra-tetorielle dont l'un tempo-occipital gauche expliquant la symptomalogie apres un entretien avec le medecin qui m'explique un peu tout sa je lui dit se qu'ont ma dit a propos de la maladie auto immune lui me dit qu'il ne pense pas, en m'expliquant que les hyper signaux beaucoup de gens en font défois sa revient défois jamais mais qu'il fallait quand meme voir un neuro rdv pris pour demain d'ailleurs
voila sinon à par le morale qui et nul je l'avoue je ne ressent aucun autre symptome ni douleur ni fatigue particuliere pas de maux de tete enfin juste cette histoire de vision donc voila
certainement que des personne ici doivent en savoir plus que moi sur la sep peut ont m'expliquer se que cette maladie et que me reserve l'avenir si j'ai bien compris chaque cas et different alors je ne m'attend pas à une reponse claire mais plutot a un portrait des jours future comme par exemple enmenner ma fille a son mariage reve ou pas ???? enfin je pense que vous etes passer par la avant moi alors j'attends de vos nouvel sur ceux bizzzzzzz
une derniere chose je pense que sa me ferait du bien de parler à quelqu'un de vive voix si il existe une bonne ame pour une petite B.A je suis preneur

PS : dsl pour l'horto :)
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brimbelle
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Messagepar brimbelle » 10 août 2011, 11:32

Bonjour Omar,

Tout d'abord : no panic !! :wink:

Ce que je retiens moi, c'est ce que t'a dit ce toubib : des hypersignaux, tout le monde peut en avoir sans qu'il n'y ait rien par la suite.

Oui, tu as eu un voile à l'oeil (d'ailleurs je suis surprise que tu ais eu 3 jours de bolus pour cela...) mais c'est ton seul symptôme.
Pas de fatigue, pas de "sensations" bizarres, pas d'autres -même minimes- difficultés ?
Et pourtant, tu as passé beaucoup d'examens.
Le fait que tu revois un neuro est une bonne chose : cela signifie que ce que tu as eu est pris au sérieux, et mieux encore: ce que tu racontes est pris au sérieux. Mais ça ne signifie pas forcemment qu'il y a quelque chose de grave.

La pire des choses est de te monter la tête. Tu vas stresser, angoisser, pronostiquer...au final tu risques même de vraiment développer un truc psychosomatique (c'est ton propre esprit qui va installer des symptômes voire une maladie)

De toutes façons, aucun diagnostic ne te sera posé d'emblée.
Perso, il ya 5ans, j'ai eu bien plus de symptômes que toi et des examens médicaux pas tops et aucun diagnostic de posé. Enfin si, une myélite: présence d'hypersignaux sur la gaine de myéline, médulaire surtout. Le neuro m'avait alors expliqué que ça pouvait évoluer et à ce moment là il y verrait plus clair; mais que ça pouvait en rester là et basta.

je ne peux que te conseiller de te détendre quant à cet épisode et à regarder devant toi.

Ah, autre chose : oui, tu emmeneras ta fille à son mariage :wink:

@+
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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 10 août 2011, 11:42

Bonjour,

A mes débuts, j'avais une sensation de jambe endormie + fourmillements. Rien de plus et je trouvais que ça durait trop longtemps, donc je suis allé consulter. Après pas mal d'examens (prise de sang pour lyme, échographie doppler pour les veines...) mon généraliste a suspecté la sep et m'a renvoyé vers un neurologue. Pour moi c'était la panique totale, je ne connaissais pas la maladie et la seule chose que je voyais était le fauteuil. Une fois le diagnostic posé, ça allait mieux, entre temps je m'étais renseigné sur cette pathologie.
Donc attends pour voir, ce n'est peut être rien. Si c'est effectivement la sep, tu trouveras des conseils ici.

Patrick
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Messagepar Stéphanie2 » 10 août 2011, 11:59

Bonjour Omar, et Bienvenue!
Je comprends ton angoisse, mais pour l'instant tu as l'air très bien pris en charge. Tu vas voir le neuro, il va te faire pas mal de petits tests, après si tout est bon, tu vas peut être attendre très longtemps, sans aucun problème. A ce stade, à part ton inquiétude, tu as l'air d'aller bien physiquement, donc essaye de ne pas trop t'en faire car comme tu as l'air de le savoir déjà, si c'est bien une SEP, on ne peut pas prévoir son évolution. Certaines personnes sur le site vivent très bien avec depuis des années, continuent à travailler etc ... D'autres ont un premier épisode et puis rien du tout pendant des années, donc vraiment, tu ne pourras pas savoir, alors ça ne sert à rien de te biler comme ça. Ta fille de 10mois, avant qu'elle se marie, il peut t'arriver tellement de choses! Et puis même si c'est bien la SEP et que tu as des problèmes, dis toi aussi que les traitements progressent. Donc quelque soit les possibilités, tu peux y trouver de l'espoir. N'hésite pas si tu as des questions, on essayera de te répondre. Pour l'instant je crois qu'il va falloir que tu patientes un peu. J'espère que le neurologue pourra te rassurer un peu.
Bon courage!
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Messagepar Laurence67 » 10 août 2011, 12:50

bienvenu2 Omar, je suis tout à fait d'accord avec Brimbelle, ta prise en charge est rapide même si cela te parait fastidieux de faire des tas d'examens ça c'est déjà une très bonne chose.
Ton problème n'est peut être pas une sep, laisse faire le temps. Il en faut pour recevoir les résultats et surtout ne stress pas et ne te mets pas des idées en tête.

:wink:

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Messagepar Defcom » 10 août 2011, 18:57

Bonsoir et bienvenu2
Reste zen en attendant la suite des événements :wink:
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Messagepar MAJESTY » 11 août 2011, 10:29

bienvenu2

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Messagepar isa33 » 11 août 2011, 10:44

bienvenu2
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Messagepar omar » 12 août 2011, 10:14

bonjour voila un peu de news apres mon rdv avec le neuro pour lui pas de signe pour le momment de sep il ma fait un examen complet de tout plein de geste etc tec... enfin vs devez connaitre les yeux ouvert les yeux fermé voila tout et normal . Concernant les deux hyper signaux qu'il ne trouve pas tres grand pour lui certaine personne en font et n'en refont plus de leur vie comme d'autre en font et en refont tout le reste de leur vie évidamment il a abordé le sujet de la sep mais pour le momment c trop tot pour lui pour se diriger dans cette direction. une autre irm de prevut dans trois mois cerebrale et moelle aussi a voir avec un test vep à faire mais sans caractere d'urgence voila.
pour conclure il et évident que je ne suis pas rassuré d'ailleurs merci de vos réponse pour le momment je m'occupe de mon moral car il n'et pas tres bon :)
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Messagepar bouesman » 13 août 2011, 17:47

De bonnes news au final

Détends toi et profite de la vie, elle n'a pas que des mauvais côtés, il faut toujours positiver car il y a toujours plus grave.
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Messagepar Laurence67 » 14 août 2011, 10:28

super1 super1 super1 super1 super1 super1 super1

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Messagepar omar » 10 sept. 2011, 13:16

bonour tout d'abord j'éspere que tout le monde se porte bien voila juste pour donné quelque news pour moi pas de grand changement toujours pas de signe de quoi que se soit je repasse toujours mon irm au mois de decembre voila au niveau moral sa va beaucoup mieux et puis de toute facon je ne peut rien faire a par attendre voili voilou biz a tous et a bientot
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Messagepar Stéphanie2 » 10 sept. 2011, 13:35

tant mieux si le moral est bon. Pourvu que ça dure :wink:
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Messagepar TIF » 18 nov. 2011, 14:49

Salut Omar,
Je ne sais pas où tu en es mais je crois que nous pouvons nous soutenir car j'en suis au même point que toi, dans l'attente...
Idem, 2 hypersignaux et quelques paresthésies suite aux accouchements ! Le tout est d'essayer de rester Zen sans pour autant faire l'autruche...
Pense à ta fille, elle a besoin d'un papa confiant !
A bientôt...

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Messagepar omar » 30 nov. 2011, 01:09

coucou me revoila apres quelque temps pour quelque news deuxieme irm de passé avant hier et toujours pas de changement aucune évolution que se soit sur irm ou sur mes symptomes à par cette vision qui ne fait que s'arranger ouffff rien de plus toujours aucun signe de trouble neuro, j'ai perdu trop de temps deja avec toute cette prise de tête justifier ou pas en attendant je vie tout simplement !!! tif bon courage à toi et a vous tous d'ailleurs une chose et sur si je suis positif je l'enmer...... cette maladie elle me bais....... pas et pour finir je né plus peur :)
j'ai peur !!!!

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Messagepar Stéphanie2 » 30 nov. 2011, 10:31

salut Omar!

si tu n'as plus peur, il va falloir changer ta signature alors :wink:
ce n'est pas facile, mais effectivement, il faut reprendre le cours de ta vie normale et essayer de ne pas t'en faire plus que ça. Il y a des personnes qui sont tranquilles pendant des années après une première "alerte" tu en fais peut être partie.
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Lolo
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Messagepar Lolo » 30 nov. 2011, 18:05

Kikoo,

Tout d'abord bienvnu à toi Omar et comme le dit Stéphanie, si tu n'as plus peur, change ton adresse, et de toute façon "la peur n'évite pas le danger" donc pourquoi perdre son temps à avoir peur, on a d'autres choses à faire quand-même et largement plus intéressante !!!

Bizzzzzzzzzzzzz
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