Dans le flou ...

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gege35
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Re: Dans le flou ...

Messagepar gege35 » 01 févr. 2015, 17:42

fafalarousse a écrit :et bien, en voila une bonne nouvelle, ça t'éloigne de plus en plus de la sep tout ça.
par contre, il faut trouver ce que tu as, comme tu dis wait and see.
et keep cool hein ! surtout qu'elle a du te faire un bilan neurologique, qui lui aussi est important, car il y a des réflexes qui ne sont pas présents dans la sep, et autres subtilités uniquement repérées par les neuros, qui éloignent ou rapprochent la sep.


Non,aucun bilan neurologique, c à lhopital ... Ce qui est frsutrant c de ne pas avoir fait la derniere sequence, tant pis. J'ai vu que vous disiez que les plaques apparaissent 6 mois aprs la premiere poussée, peut etre quen refaire une dans quelque moi écarterait tout piste de sep, enfin c que mon avis ...

Djoke 3.0
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Re: Dans le flou ...

Messagepar Djoke 3.0 » 01 févr. 2015, 18:42

moi je m'en serais bien passé de ma PL vu comment ça s'est passé ^^

mon neuro l'attendait pour valider le diagnostic et demarrer le traitement perso

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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 01 févr. 2015, 19:20

coucou gege, il me semble que tu as dit qu'en avril tu revoyais ta neuro, d'ici la elle aura surement d'autres examens à faire, et si elle pense à la sep, oui, tu auras une nouvelle IRM. c'est comme ça que ça se passe, elle ne peut pas te donner de diagnostique, car elle est autant dans le flou que toi.
simplement au lieu d'expliquer le pourquoi du comment, on ne dit rien. et c'est dommage. je sais que certains neurologues sont plus compréhensifs et ont de bons dialogue, mais vu tous les témoignages d'ici, visiblement ils ne sont pas fréquent.
diagnostique 1969
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Messagepar gege35 » 02 févr. 2015, 19:31

merci fafalarousse,

oui, le neurologue m'a dit d'attendre notre rdv pour voir l'evolution ... mais je rejoins plusieurs d'entre vous sur le manque de communications/informations de certains neurologues ... dommage

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Re: Dans le flou ...

Messagepar Defcom » 02 févr. 2015, 19:56

Pour certains,ce n'est pas leur fort,il ont été lobotomisés de ce coté la :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar gege3553 » 10 avr. 2015, 08:01

Bonjour tout le monde,

Je reviens, c'est gege35 ... J'ai rdv avec mon neuro dans quelques jours pour bilan ... Jai toujours cette fatigue qui va et vient et qui me pénalise au travail : par exemple, le lundi je pete la forme et je suis super performant sur les dossiers, le mardi, mon cerveau fait greve et je n'avance pas, le mercredi idem, le jeudi je repete la forme, etc .... Pour le même dossier, je peux passer 1h comme 1jour... Comment faire ? J'ai cette fatigue et ce probleme de concentration surement du à la fatigue qui me penalise, ca m'énerve car je ne peux pas montrer ce que je vaut vraiment. C'est une fatigue écrasante qui arrive comme un cheveu sur la soupe ...
Pour les repas de famille ou réunion, c pareil, dès qu'on est à plusieurs dans une salle, j'ai du mal à en placer une ou à enchainer les phrases donc je fais au plus court avec toujours un temps de réflexion à la réponse, comme si mon cerveau est passé du 90km/h à 30km/h, pffffffffffff !
Les fourmillements ont quasi disparus ...

Bref, mon irm était bon en janvier, je vais faire un bilan avec mon neuro qui va surment me dire que c'est psychosomatique et qui va clore le dossier et je vais sortir bredouille avec toutes ces interrogations de ce rdv ... je le vois gros comme ca ... snif ! ragee

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Messagepar seraphine » 10 avr. 2015, 09:21

Bref, mon irm était bon en janvier, je vais faire un bilan avec mon neuro qui va surment me dire que c'est psychosomatique et qui va clore le dossier et je vais sortir bredouille avec toutes ces interrogations de ce rdv ... je le vois gros comme ca ... snif !

Pas forcément...
j'ai été dans le cas de "gros soupçon de sep mais rien à l'irm"
on a pas mal discuté avec la neurologue, d'un commun accord on a décidé de ne pas poursuivre d'examens.
Mais elle était très dubitative sur le côté psychosomatique, on en avait déjà discuté plusieurs fois aussi mais elle n'était pas convaincue.
Bref...en m'envoyant chez sa collègue, on a fini par diagnostiquer une myopathie (tout aussi difficile à trouver que la sep, d'ailleurs), je suis toujours en plein bilan pour identifier exactement ce qui ne va pas.

Le tout a pris plusieurs mois, c'était il y a deux ans et je suis toujours en pleine recherche.

Mais le fait d'avoir mis un nom a apaisé pas mal de choses en moi
je te souhaite la même chose
myopathe, mais pas trop

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Messagepar gege3553 » 11 avr. 2015, 08:20

merci pour ton retour d'expérience seraphine. D'autres avis ?

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Re: Dans le flou ...

Messagepar Defcom » 11 avr. 2015, 20:16

Encore une fois,chaque personne est différente,d'où la difficulté de poser un diagnostique pour certaine maladie par les professionnels de santé.
Pour ce qui est de l'auto-diagnostique,il y a tellement de conneries dites sur certains sites que l'on finit par être persuadé d'être atteint d'un mal qui n'a rien a voir avec la pathologie en question.
L'auto-diagnostique,c'est comme l'auto médication,la prudence est de mise .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Zawatta » 11 avr. 2015, 22:49

Tout à fait d'accord avec toi Defcom. J'ai un ami toubib qui me disait que certaines personnes, lui disaient cash qu'ils avaient d'après internet ou bouquins, telles maladies. Il prenait son ordonnancier et leur demandait ce qu'il devait noter sur l'ordonnance ! :shock:
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar lobidique » 12 avr. 2015, 08:22

riree
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Messagepar Defcom » 12 avr. 2015, 18:55

Le pire,c'est que ça ne me surprend même pas . :shock:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Zawatta » 12 avr. 2015, 19:34

Et non ! :(
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Messagepar gege3553 » 21 avr. 2015, 16:44

Mon neurologue m'annonce que le diag s'oriente vers le guillain barré. Quelqu'un connait cette maladie ? Y a til un risque de récidive ?


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Messagepar gege3553 » 21 avr. 2015, 17:16

c'est une cousine de la sep ?

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Messagepar lobidique » 21 avr. 2015, 19:20

C'est une maladie neurologique mais qui peut se guérir (je ne sais pas si c'est tout le temps ?)
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Messagepar Djoke 3.0 » 21 avr. 2015, 21:22

j'en ai entendu parler aussi de ça tiens lors de ma 1ere poussée. C'était ça qu'ils avaient posé comme diagnostic il y a 10 ans..

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Messagepar seraphine » 22 avr. 2015, 08:54

c'était une hypothèse pour moi aussi, vite écartée
myopathe, mais pas trop

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Re: Dans le flou ...

Messagepar gege3553 » 27 avr. 2015, 06:10

Oui, il parait qu'il y a des symptomes identiques à la SEP ... Une IRM 6 mois après l'apparition des premiers symptomes peut-elle écarter la thèse de la SEP ? La première IRM ayant été faite quelques semaines après l'apparition des symptomes. Ou bien alors, je reste sur ce diag.


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