Dans le flou ...

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Messagepar gege35 » 18 déc. 2014, 09:48

ok, mais pour moi c'etait irm, si rien, fin de l'histoire, si quelque chose sur irm, prise de rdv ... ca se passe pas comme ca ? A moins q'ils anticipent un prob sur l'irm et qu'ils m'ont rien dit ? ragee

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Messagepar lobidique » 18 déc. 2014, 09:51

Les symptômes sont là. Même si rien ne se voit à l'IRM, il y a peut-être autre chose mais si rien ne se fait dans l'urgence, c'est qu'ils éliminent déjà une tumeur ou un AVC.
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Messagepar fafalarousse » 18 déc. 2014, 10:28

comme dit lobidique gégé, ils procèdent par élimination, donc ils ne s'avancent pas à pas pour ne pas donner un diagnostique qu'ils ne connaissent pas. le cerveau est compliqué autant pour la dépression que les autres maladies neuro
fait tout ce qu'ils te disent de faire, c'est qu'il y a une raison, et surtout évite de cogiter c'est bon pour rien
bizz
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Re: Dans le flou ...

Messagepar gege35 » 22 janv. 2015, 17:31

Bonjour,

Je reviens vers vous pour vous dire que j'ai passé mon irm cérébrale et moelle. La radiologue m'a dit oralement qu'il ne voyait rien d'anormal mais ils n'ont pas pu tout faire la moelle car panne machine durant l'examen (manque une petite partie de la moelle). Je précise que je n'ai pas eu de produits de contraste car il n'en avait pas besoin, il voyait bien ... Il doit transmettre le dossier au neurologue pour savoir si je dois repasser IRM. Qu'en pensez-vous ?

Je ne sais pas trop quoi faire car mes symptomes continuent :
-grande fatigue (du mal à finir les journées) et suivant les journées c'est plus ou moins bien
-fourmillement dans mollets
-toujours froid (surtout au pieds et jambes)
-jambes lourdes et je dois un peu me concentrer pour marcher droit (j'ai tendance à partir un peu à droite)
-perte de memoire rapide (c'est plus un manque d'attention je pense)
- Nouveauté de ces derniers jours : inversion de mots (ex : "Viens manger ta musique" ou lieu de "viens manger ton steack" > on ne rigole pas !). Ca m'est déjà arrivé auparavant mais depuis debut janvier c'est tous les jours au minimum une erreur par jour et surtout en fin de journée
- Du mal à suivre une conversation "compliquée" > Mes collègues ont remarqués que je tourne au ralenti ... (mince !).J'avance moins vite au travail, on me pose une question, le temps que ca monte et que ca resdecente pour répondre, le temps se fait remarqué apparament.

voila, je suis un peu perdu ... Est-il possible d'avoir la SEP si IRM cérabral et moelle normale ? Dois-je fermer le dossier SEP et me dire que je suis en surmenage ? Je n'en sais rien car ces symptomes la, je ne les ai jamais eu avant décembre. :?

merci pour vos avis ... :idea:

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Messagepar Defcom » 22 janv. 2015, 20:48

André n'a pas tort,laisse faire les professionnels de santé,internet c'est bien mais il faut en prendre et en laisser.
C'est d'ailleurs pour cela que nous restons prudents et que nous ne faisons pas de pseudo diagnostique,ici,les études de médecine s'arrête a Dr Maboul mdr mdr mdr
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Re: Dans le flou ...

Messagepar Lolo » 22 janv. 2015, 20:56

Kikoo,

Là dessus André a raison sur le net il y a à boire et à manger donc il ne faut pas tout voir et laisse le temps au temps ça te fera moins stresser et de toute façon tu va voir un neuro et il devrait te faire une ponction lombaire les deux examens sont indispensable pour diagnostiquer une sep alors tu vois tu as le temps encore, respire bien et arrêtes de te prendre la tête !!!
Bon courage à toi ...

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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 23 janv. 2015, 00:10

je suis d'accord avec les potos, pour internet, ça a tendance à rendre hypocondriaque.
si il ne te propose pas une autre irm dans 6 mois, en tout cas ça voudra dire qu'il ne pense pas à la sep, pour la diagnostiquer, il faut 2 irm différentes en 6 mois, ce que je trouve curieux, c'est qu'il dise ne pas avoir besoin de gadolinium, c'est indispensable pour diagnostiquer la sep. et comme tes symptômes sont communs à bien d'autres maladie neurologique, ça peut être tout autre chose. en tous cas, pas de plaque , pas de sclérose en plaque, c'est pour cela qu'il te faudra recommencer .elles peuvent arriver plus tard, ou jamais.
alors, comme les autres, je dis, il n'y a qu'une chose à faire attendre, en essayant de ne pas y penser.
attend tranquillement de voir ton neurologue c'est lui qui de dira ce qu'il en est, s'il veut de nouveaux examens.
allez gege, on se décourage pas , tu finiras par savoir ce qui t'arrive.
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Messagepar gege35 » 23 janv. 2015, 19:42

vous pensez que jaurais le droit à une deuxieme irm ?

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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 23 janv. 2015, 19:54

ah vu qu'il faut 2 irm différentes rien que pour le diagnostique, ça parait probable, gégé, mais avec gadolinium, pour repérer les plaques typiques de la sep. sans gado, ça ne montre que les tumeurs ou autres avc.
heureusement qu'à part le bruit ça n'a rien de douloureux.
c'est pour cela que je te dis que si le neuro ne demande pas une seconde c'est qu'il ne pense pas à la sep.
et si tu as des plaques , il y aura une autre batterie de test. et encore d'autres IRM, tous les 2 ans pour voir l'évolution.
et oui, c'est bien long tout ça, tu as le temps.
parfois il faut plusieurs années. le temps d'éliminer tout ce qui n'est pas sep.
mais nous sommes tous passés par la , en règle générale, alors ne te bile pas trop.
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Re: Dans le flou ...

Messagepar Pic » 24 janv. 2015, 09:13

Je n'ai eu qu'un IRM pour poser le diagnostique, le produit de contraste sert a voir les plaques actives! On voit quand même les autres sans...

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Messagepar gege35 » 26 janv. 2015, 08:11

merci pour vos reponses, cest sympa. Pour le gadolinium, il faut en conclure quoi ? En sachant que j'ai bien amené le produit avec moi à l'irm (prescription du neurologue) mais pas d'injection lors de l'examen car le radiologue m'a dit à la fin qu'on voyait très bien sans. Ce produit sert à quoi exactement ? A déterminer les plaques SEP ou les plaques actives ? Si je comprends bien, on a la SEP quand on a des plaques, quand on est en poussé on a des plaques actives, c'est ca ?

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Messagepar lobidique » 26 janv. 2015, 08:38

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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 26 janv. 2015, 11:05

comme l'a dit lobi, c'est un produit de contraste, il met en avant les plaques actives, pour la prochaine tu en auras besoin.
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Messagepar gege35 » 26 janv. 2015, 11:37

ok, mais quelqu'un qui n'a pas de SEP, n'a pas de plaques ? Si ? Ou bien n'a pas de plaque active ? Jcomprends pas tout désolé ... :D

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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 26 janv. 2015, 13:16

oh tu te poses trop de questions ton cerveau va exposer
la sep n'est pas la seule à donner des plaques. ce sont des maladies démyélinisantes.
pour un premier IRM négatif ça peut tout de même être une sep ou autre démylénisantes, car les plaques sont des cicatrices et qu'il faut les laisser s'installer, d'où la seconde IRM 6 mois plus tard.
si elle est encore négative, le neuro passe à autre chose.
une plaque non active est une plaque ancienne
une plaque active est une plaque récente qui montre donc une évolution.
normalement la meilleure façon d'interpreter un IRM pour recherche de plaque, il faut un produit de contraste.
par contre si on cherche autre chose que la sep, pas besoin de produit de contraste.
tes symptômes sont communs à plein de maladies, même la grippe, il faudra donc tout éliminer avant de pouvoir conclure à la sep. donc bien souvent des années.
pour l'instant, vu tes symptômes ça ne fait pas trop sep mais éventuellement maladie neurologique lambda, ou simple passage sur internet, ou il y a un max d'erreurs. la seule chose que tu dois faire, c'est attendre l'avis du neuro et la batterie d'examens que tu vas avoir.
stp arrête de regarder sur internet, ça rend les gens hypocondriaques.
et dis toi, qu'on est tous passés par une longue attente de diagnostique, alors ne te bile pas pour rien.
bizzzz
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Messagepar gege35 » 26 janv. 2015, 17:25

ok merci, c'est quand meme bon de comprendre de quoi on parle, les medecins sont un peu avares d'explications d'où mes interrogations et pour internet, je vous rassure, j'ai arreté les infos bidons il y a plusieurs semaines ...

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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 26 janv. 2015, 18:03

ah c'est bien ça.
on essaye juste de te maintenir à flot tant que tu n'es pas diagnostiqué quelle que soit ta maladie, donc n'hésite pas à nous poser des questions.
pour le fait d'oublier des mots ou de les inverser, oui, on peut voir ça, chez les sépiens, souvent même, car c'est dû à la position des plaques.
pas de plaques, alors c'est peut être tout simplement du à la fatigue, et au stress normal de l'attente du diagnostique.
donc ici, on a tendance à dire aux gens en attente, de sortir s'aérer la tête, de trouver des occupations pour ne plus y penser.
car pour l'instant, ça ne sert à rien de stresser.
tu vas dire qu'on se rabâche 8) , mais, on a tous connu ce stress. et , crois moi, on te comprend parfaitement.
sauf que tant que le neuro ne t'aura pas dit vous avez la sep, tu ne l'as pas, et tu n'en es qu'au tout début des tests. s'il n'a rien dit au sujet de ton IRM, ça veut déjà dire que ça n'est ni vasculaire, ni tumoral. et hop un clou d'enlevé! tu vois, ça sert les examens que tu passes, quand il aura tout éliminé, bah il pourra penser à la sep, ton neuro.
nous ne sommes pas toubib, juste sépiens. et nous savons que bien des neuros manquent franchement de psychologie. et ne parlent pas assez. alors pour les questions banales, nous sommes la.
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Messagepar gege35 » 26 janv. 2015, 18:19

Oui, le plus dure c'est qu''on me demande de passer des exams (irm) et côté compte rendu, il faut vraiment aller à la peche aux infos sinon rien (hopital), et ca, c'est énervant.

Je veux juste dire que mes premiers symptomes date de fin novembre, ils me font passer irm cerebrale et moelle fin janvier mais sans produit de contraste (d'après ce que vous me dites, c'est pour détecter les plaques actives donc récentes). Si mes premiers symptomes date de fin novembre et toujours en cours, les plaques seraient donc actives donc détectables avec produit de contraste et sans produit ce sont les anciennes plaques qui peuvent être détectées uniquement ? Donc pourquoi ils m'ont pas mis ce produit si mes symptomes sont récents ? jai du mal à comprendre les charabias. Et puis maintenant rdv neurologue hopital fin avril , d'ici la, silence radio ? pfffffffffff ! je dois attendre gentiement ?

Autre chose énervante dans l'entourage à l'annonce de irm normale, j'ai l'impression que certains pensent :" ca doit être dans la tete" ... biensur j'invente ces symptomes, j'ai que ca à faire ! J'en ai marre de cette fatigue! ragee Et puis je cherche un peu toujours mes mots, j'inverse, j'oublie des choses ... pfffff

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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 26 janv. 2015, 19:03

je n'en sais rien, peut être pensaient ils à autre chose en voyant tes symptômes, quand tu es arrivé, qui n'a pas besoin de produit de contraste, on ne peut pas savoir.
comme je le dis, les symptômes sont communs à toutes les maladies, au départ, tu peux avoir n'importe quoi et pas forcément la sep. on a eu souvent les gens persuadés d'avoir une sep et finir par une autre maladie.
et en effet, tu as à attendre avril, pour en savoir un peu plus.
et rassure toi, ça ne fait que commencer.
si vraiment tu ne te sens pas bien avec ton neuro, tu peux en changer, parce qu'il y a des sympas et des muets, comme neuros.
alors, trouve toi de quoi passer le temps si tu es en arrêt de maladie.
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Messagepar Pic » 26 janv. 2015, 20:35

fafalarousse a écrit :sans gado, ça ne montre que les tumeurs ou autres avc.


Vu les tâches que j'ai sur mon IRM, celui sans produit de contraste, je suis mal barré :lol:


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