Dans le flou ...

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Messagepar lobidique » 27 avr. 2015, 06:30

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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 27 avr. 2015, 16:02

en tous cas, c'est un symptômes des nerfs périphériques et ya pas de plaques avec le Guillain barré, sinon il y a plusieurs formes, mais la plus fréquente se soigne. les autres ne touchent que rarement l'Europe.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d ... Barr%C3%A9

Le syndrome de Guillain-Barré (SGB) ou syndrome de Guillain-Barré-Strohl est une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux périphérique. Il s'agit aussi de l'une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes. Elle comporte plusieurs formes cliniques distinguées par les tests électrophysiologiques. La forme habituelle est myélinique (c'est-à-dire par atteinte initiale de la myéline) et guérit le plus souvent en quelques semaines sans séquelles. La forme axonale (c'est-à-dire par lésion de l'axone) est plus rare mais aussi plus sévère et peut laisser des séquelles à long terme.
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Re: Dans le flou ...

Messagepar Misty » 27 avr. 2015, 16:10

Tous ces symptômes peuvent être bien des choses,
Attends la suite des analyses,
En effet, ça peut être une SEP, .....ou autres chose.
Demande de voir un neurologue pour continue la recherche et peut être une ponction lombaire.
Ca prends du temps et c est toujours très inquiétant, je suis d accord avec toi.
Moi non plus je ne sais pas trop où je m en vais avec tous mes engourdissements, spasmes et paresthésies, je te comprends.
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Messagepar lobidique » 27 avr. 2015, 18:03

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... diagnostic

La ponction lombaire: de moins en moins utile au diagnostic ...
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Messagepar gege3553 » 08 mai 2015, 08:33

merci pour vos commentaires ...
Oui, ca a du mal à partir en tous les cas, j'en ai marre ... Je vois que certains d'entres vous ont été diagnostiqué guillain barré dans un premier temps puis SEP ...
J'ai toujours fourmillements, moins de muscle et quelques vertiges, jambe droite lourde et mon cerveau qui marche au ralenti surtout lorsqu'il y a une conversation à plusieurs (réunion, repas entres amis), et après ce genre d'evenements (repas ou réunion), je suis vraiment épuisé, ca prouve que le disk dur à fonctionner à plein tube ... et dire que ca peut durer qqs années, super ! ragee

Le fait que mon cerveau marche au ralenti surtout lorsqu'il y a une conversation à plusieurs, c'est du à guillain barré ca ?

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Messagepar fafalarousse » 08 mai 2015, 08:56

gégé, pour les muscles, il faut les faire travailler, marcher, bouger quoi, sinon, pour tout le monde si on ne le fait pas ils diminuent, malades ou pas.
bon courage dans ton attente.
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Messagepar gege3553 » 08 mai 2015, 09:35

ok,
Mais le fait que mon cerveau marche au ralenti surtout lorsqu'il y a une conversation à plusieurs, c'est du à guillain barré ca ?
Ce qui m'handicap le plus en ce moment boulot ou famille c'est la fatigue et ce cerveau qui est d'un jour à l'autre différent, quand il tourne au ralenti, je suis bon à rien, j'en ai vraiment marre. ... et mon changement d'humeur aussi, pfff

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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 08 mai 2015, 09:42

le Guillain barré c'est comme la sep, il y a un modèle différent pour chacun, sauf que ça n'est pas le système nerveux central (cerveau et moelle) mais le système nerveux périphériques (nerfs qui partent de la moelle épinière , donc surtout signes moteurs) qui est atteint. donc impossible à dire.
alors il va te falloir continuer à attendre, c'est long, mais on ne peut pas faire autrement.
bonne chance à toi.
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Re: Dans le flou ...

Messagepar Misty » 11 mai 2015, 20:42

C est sur qu avec cette description, on peut penser à une SÉP, mais aussi longtemps que tu n auras pas tous tes résultats, on ne peut pas en être sur.
C est aux IRM que ca se voit plus clairement.
Sois patient et garde confiance.
Bonne chance
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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 12 mai 2015, 08:20

tu sais gege, il faut environ 6 mois pour que la poussée apparaisse sous forme de plaques sur l'IRM et il en faut 2 des IRM avec de nouvelles plaques, car en fait c'est une cicatrice du passage inflammatoire, arme toi de patience, tant que le diagnostique n'est pas posé, il n'y a pas grand chose à faire.
bon courage, visiblement ton neuro est en pleine recherche.
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Re: Dans le flou ...

Messagepar gege3553 » 27 mai 2015, 18:33

merci pour vos messages ...

J'ai fait une irm en janvier mais rien, les signes qui m'ont amené à en faire une se sont déclarés en décembre. D'après ce que vous dites, il faudrait en faire une autre 6 mois après ... soit en juillet pour être sur que c'est ou pas une SEP ? D'après mon neuro, il n'est pas prévu d'en faire une autre car ils n'ont rien vu d'anormal sur la première.

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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 01 juin 2015, 15:17

je pense qu'il aurait du effectivement du en faire une autre pour plus de sureté, mais peut être pense t il a une autre maladie.
c'est que tous ces symptômes sont communs à plein d'autres.
tu peux toujours demander l'avis d'un autre neuro si ça continue.
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Messagepar gege3553 » 04 juil. 2015, 16:53

Après prise de sang, j'ai encore une présence d'anticorps anti-GM1+ (anti ganglioside), ca vous dit qq chose ? Je sais que c'est lié au GBarré mais 6 mois après je pensais que ces anti corps allaient disparaitre puisque dans phase de recup logiquement... des avis ?

Merci,

bonne soirée

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Messagepar lobidique » 05 juil. 2015, 07:53

La récupération peut durer de 12 à 18 mois.
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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 05 juil. 2015, 10:38

je ne connais rien au Guillain barré, dsl, j'espère que ça va passer.
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Messagepar gege3553 » 13 juil. 2015, 17:20

un autre neuro a écarté GB, s'assoit sur la présence d'anticorps ... et EMG prévu en janvier, bref, retour case départ ? grrrrrrrrrr ! suis-je fou OU dans le flou OU les deux ? ragee qu'est ce que font encore ces anticorps dans mon sang,?? grrrr !! ragee attends et tais toi c'est ce que je comprends de la bouche des neuros ...

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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2015, 09:46

les anticorps sont ce qui reste dans l'organisme, quand un virus ou une infection est passée, genre cicatrice. donc sont la à vie, c'est le principe du vaccin, envoyer de petites doses de virus pour qu'il reste des anticorps , si ça revient, l'organisme le reconnait et le flingue de suite.
trouver des anticorps permet de savoir si on a eu telle ou telle infection, c'est donc très vaste. une grippe laisse des anticorps, par exemple. il ne te disent pas de quelle infection viennent ces anticorps?
parce que le mot tout seul ne veut rien dire.
sauf que tu as choppé un virus lambda. ou que ton système immunitaire les fabrique sans savoir pourquoi. mais dans ce cas on parle d'auto anticorps.
donc toujours dans le flou
bon courage à toi.
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Re: Dans le flou ...

Messagepar gege3553 » 14 juil. 2015, 13:48

ils parlent de anticorps anti-GM1+ (anticorps anti ganglioside) = des auto anti corps (qui se trompe d'ennemis en qq sorte) qui auraient fait penser au GB lors du diag. Ils auraient du disparaitre pour confirmer le GB je crois... mais toujours présence.

ce qui m'embete encore :
fatigue écrasante et aléatoire (des jours avec et des jours sans)
paupière qui saute aléatoirement (2 semaines consécutive et plus rien, et ca revient, et ca repart)
Difficulté à comprendre les conversations lorsque il y a plusieurs personnes autour de la table (trop d'infos)

ragee

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Re: Dans le flou ...

Messagepar gege3553 » 05 août 2015, 11:12

Bonjour,
Je ressent de moins en moins d’émotions et d’empathie envers les gens, une distance se crée avec mes proches et ma compagne … mon esprit est totalement neutre parfois, et parfois je passe du rire à la dérive … Symptôme de SEP ? Pas facile la neurologie …

Merci pour vos réponses,

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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 05 août 2015, 11:42

oui, gégé, on appelle ça de la labilité émotionnelle, j'appelle ça loin des yeux loin du cœur, on la retrouve dans pratiquement toutes les maladies neurologiques, et neuro chirurgicales. mais pas forcément chez tout le monde. j'ai une amie qui se retrouve avec ça aussi, suite à une tumeur au cerveau.
parfois ça me fait mal de regarder mes enfants, et mes petits enfants et de me dire que j'ai beau faire, je ne ressent rien pour eux.
je ne leur téléphone jamais, et quand ils me téléphonent, j'abrège.

je ne suis pas un monstre pourtant. mais c'est incurable m'a dit le neuro.
sur le forum, j'ai de l'empathie, mais parce que c'est du virtuel.
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