Dans la ferme de Mathurin...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Dans la ferme de Mathurin...

Messagepar maturin » 22 juil. 2014, 13:45

...i a i a o !

Satané comptine qui reste dans la tête !!!!

Bien le bonjour à toutes et à tous !

Math., 33 ans, papa d'un petit garçon de 14 mois. Pour la petite hsitoire, le jour de sa naissance je devais ou être en pleine poussée ou subir le contre coup d'une ponction lombaire...je m'en souviendrai !!

En bref, santé OK jusqu'en janvier 2013. Diplopie. IRM RAS. RDV pris avec le neuro dans 6 mois pour refaire un point. Diplopie qui se résorbe en 2 mois. Cool.
Sauf que : poussée fin avril (jambe droit paralysée). PL + IRM + tests à gogo. Perf' de solumédrol. Tout rentre quasiment dans l'ordre. Le neuro n'est pas très loquace et m'envoie dans un CHU spécialisé dans la SEP. Oui, mais fin mai, rebelote, re-paralysie de la même jambe. Pas cool du tout. Au vu de ma dernière IRM (un cerveau qui ressemblait à du gruyère), la neuro est impressionnée quant au nombre de plaques et surtout quant à la rapidité à laquelle la maladie s'est développée (rappel : janvier rien, mai affreux). Diagnostique rapidement posé pour le coup : SEP agressive. Donc, pour éteindre l'incendie deux options : Tysabri ou Mitoxantrone. Test JC = positif. Or, dans le CHU si JC+ pas de Tysabri.
1ère perf de Mito en juillet. 6 mois de cure que j'ai plutôt bien supportés. Relai depuis mars 2014 avec Rebif 44.

Voilà en (très) bref mon parcours SEP.

je reste bien ententu à votre disposition pour tout renseignement ou conseil.

La bise à vous les forumeurs !

NB : je dois avouer que cela fait quasi un an que je fréquente ce forum sans avoir jamais pris le temps de m'enregistrer. Je tiens donc à remercier tous les intervenants qui m'ont permis de mieux cerner la maladie.

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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Messagepar fafalarousse » 22 juil. 2014, 14:35

on chante tous ...dans la ferme à mathurin

excuse moi, maturin j'ai pas pu m'en empecher. :mrgreen: :mrgreen:

bienvenu à toi au club, vu la description, ya rien à rajouter, juste croiser les doigts que ça se calme un peu.
ce qui arrive tout de même assez souvent avec la sep.

alors installe toi parmi nous, qu'on croise les doigts ensemble.
les conseils, on n'en a pas trop à donner, juste un peu d'aide morale quand ça va pas.
alors si tu veux te défouler, nous sommes la.
tu récupères un peu de tes poussées?
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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Messagepar maturin » 22 juil. 2014, 15:05

Hi fafa !

Merci de poursuivre mon clavaire musical !!!

Concernant mon état physique, je n'ai pas à me plaindre compte tenu que je n'ai conservé de mes poussées qu'une faiblesse à la jambe droite (qui a qd même morflée deux fois en un mois !) et une petit fatigue chronique. Mon EDSS est d'ailleurs à 1 donc pour l'instant tout va plutôt bien. Pourvu que ça dur le plus longtemps possible !

J'ai, à chaque fois, bien récupéré grâce au solumédrol et je pense que la Mitoxantrone a bien fonctionné (pour l'instant) et qu'elle a bien éteint l'incendie selon l'image donnée par les neuros.

Je suis donc preneur de tous les avis, ressentis, expériences de personnes qui ont également eu ce traitement. En effet, au début, je cherchais désespérement des commentaires, des témoignages pour mieux appréhender le traitement mais ils n'étaient pas légion...

En outre, compte tenu que je suis suivi concomittamment dans un CH et un CHU, je vois très régulièrement des neuros (et je suis très interessé par la recherche de la maladie, traitements...), je peux éventuellement discuter sur les traitements déjà donnés ou à venir, sur les fenêtres thérapeutiques... Par exemple, ma neuro ne veut pas me prescrire le Tecfidera à la place du Rebif, en relais de la Mito du fait qu'elle estime que nous ne disposons pas d'assez du recul sur des éventuels effets à court, moyen ou long terme.

Quant au forum, je me pose dans le canap' pour siroter une petite bière et me rafraîchir !

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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Messagepar YOYO69 » 22 juil. 2014, 15:10

Bonjour Math et bienvenu2

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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Messagepar maturin » 22 juil. 2014, 15:12

'lut YOYO69 ! Merci !

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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Messagepar fafalarousse » 22 juil. 2014, 15:15

maturin, c'est bien que tu récupères, tu vas pouvoir bien t'occuper de ton petit.
le bolus, chez moi, c'est comme la ferme de mathurin, ça fait un effet bœuf.
par contre pour tout ce qui concerne les traitements, au lu de ma signature, tu auras compris lol, niet, kedalle.

ps laisse nous un peu de bière tout de même.
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Messagepar lobidique » 22 juil. 2014, 15:47

Image

Salut
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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Messagepar maturin » 22 juil. 2014, 15:58

Fafa, je ne t'apprendrai rien en te disant qu'un bébé c'est adorable...mais usant !! Çà tombe bien, j'ai de l'énergie à revendre ! lol
Pour le solu, RAS à part une acnée qui m'a rappelé mes 15 ans !
Quant aux traitement c'est chacun son choix ! Pour ma part, il m'a été "vivement" conseillé mais dur à encaisser : une chimio pour un jeune papa trentenaire, c'
est hot. Mais l'épée de Damoclès était trop près de moi et la corde peu solide...
Concernant les rafraichissements, c'est lobidique, que je salue au passage, qui paye sa tournée !

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Messagepar carla62 » 22 juil. 2014, 16:18

bienvenu2 Mathurin
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Emma Sonia » 22 juil. 2014, 19:00

cou2 bienvnu Mathurin. Ton parcours est impressionnant de rapidité !!!
Courage pour la suite.

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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Messagepar Nooki » 22 juil. 2014, 19:39

Je vois que Lobi a dégainé l'ouvre bouteille...
Sinon pour les fans de houblon sepiens la nouvelle biere à la mode au pays de la bière se boit ...
On the rocks (c'est bien pour luter contre l'effet Uhthoff par contre pour l'équilibre hein ...)
Elle est extra :-) http://www.liefmans.be/fr/fruitesse-on-the-rocks
Bienvenue pour ton comming out Mathurin
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Messagepar maturin » 22 juil. 2014, 19:56

Merci carla62, Emma Sonia et Nooki !

Emma, quand je lis les histoires de certaines personnes qui galèrent des années avant d'avoir un diagnostique, j'ai du mal à le concevoir. Moi, en 1 mois, l'affaire était pliée.

Nooki, santé !

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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Messagepar fafalarousse » 22 juil. 2014, 22:22

maturin, tu as tout vrai, ce forum essaye de faire patienter les gens qui mettront des années à être diagnostiqué, du mieux que nous pouvons. et c'est si long, parfois.
ceci dit, un tit calin à ceux et celles qui ont des coup de blues et qui sont diagnostiqués, c'est pas mauvais non plus
bonne nuit tout de monde.
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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Messagepar Siltra » 23 juil. 2014, 13:01

hello Maturin et bienvenue! /coucou

Je t'ai battu, muhahaha, 3 jours pour être diagnostiqué :mrgreen:
Sli Kamida!
Sil'
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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Messagepar Defcom » 23 juil. 2014, 18:53

cou2 Bonsoir Mathurin et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Messagepar maturin » 23 juil. 2014, 20:43

Salut Siltra...crâneur ! :mrgreen:

Bonsoir Defcom !

Merci à vous deux !

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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Messagepar fafalarousse » 23 juil. 2014, 22:00

en tout cas maturin tu es un comique et ça j'adore !
la sep? mais c'est quoi la sep! on s'en fout on vit!
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Messagepar maturin » 24 juil. 2014, 09:18

fafalarousse a écrit :en tout cas maturin tu es un comique et ça j'adore !
la sep? mais c'est quoi la sep! on s'en fout on vit!


Ce qui est certain, c'est que le moral est bien meilleur qu'il y a un an à l'annonce du diag. mais également de la mise en place de la chimio.
D'autre part, comme je ne suis pas trop embêté pour le moment, je ne vois aucune raison d'être négatif ou de me plaindre. Par contre, je ne sais pas si ma bonne humeur perdurera lors de la prochaine poussée !

Je ne peux que "plussoyer" les personnes qui invitent les nouveaux et anciens sépiens à garder le moral car en ce qui nous concerne, et plus généralement quand on est "malade", le psychisme joue un rôle prépondérant. Cette remarque vise notamment Marie H51. Je comprends parfaitement son désarroi, son défaitisme : quand on voit son état se dégrader sans savoir pourquoi, ne plus plus pouvoir mener sa vie normalement, je ne vois aucune raison de sauter au plafond. Cependant, il faut avoir conscience que se replier sur soi-même, se lamenter, tout voir en noir n'arrangera pas la situation, au contraire.
Je pense que dans ce cas, si on arrive pas à remonter la pente, faire face à cette situation seul, il est indispensable de se faire aider par des proches ou des professionnels. Il n'y a rien de honteux ou de deshonorant dans ces démarches.

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Messagepar lobidique » 24 juil. 2014, 09:54

Ben oui ! C'est ce qu'on essaie de faire comprendre. riree
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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Messagepar fafalarousse » 24 juil. 2014, 13:38

z'inquetez pas elle est partie marie, désabonnée . .. merci lolo pour ton aide.
ça te fout un moral en l'air ce genre de personne. ceux qui arrivent et qui lisent ça, c'est pas le top.

le principe du forum redonner le moral à ceux qui n'en ont pas, mais qui veulent s'en sortir, et comprendre ce qu'il leur arrive.
ce sont les abonnés qui créent l'ambiance. c'est l'expérience des uns , le moral des autres.
je l'adore ce forum, c'est pas pour rien qu'il est le premier forum francophone de la sep .
portez vous bien.

ps : je viens de passer mon IRM depuis 7 ans que je le refusais, (avant c'était tous les 2 ans) et c'est rassurant, juste quelques plaques en plus, normal, rien de bien grave, environ une plaque nouvelle par an. une sep à progression lente, ça me va. je vais pouvoir refuser une fois de plus le traitement de fond :mrgreen: :mrgreen: belle prise de bec en perspective avec le neuro.
mais je ne force surtout pas les autres à en faire autant, hein, chacun calcule son benef/risque !
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