Dans l'attente, je me présente

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RaineMaida
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Dans l'attente, je me présente

Messagepar RaineMaida » 06 févr. 2012, 14:41

Bonjour a toutes et tous.

J'essaierais d'être bref :wink:

J'ai 32 ans et je vis à Rouen depuis quelques mois.

Je me suis inscrit car je suis dans l'attente d'un diagnostique, et je vais donc vous raconter mon histoire.

Mars/Avril 2009:

Premiers symptômes: Des raideurs musculaires au niveau des jambes avec des difficultés à marcher et des troubles de l'équilibre et de la fatigue.
Rendez-vous chez le médecin, il pense a une myélite puis me dis que c'est peut-être juste un problème de hernie discal car je me plains de douleurs au dos et que j'ai un métier physique.
Bon IRM du rachis lombaire, résultat double discopathie...
Donc repos plus des médocs pour la douleur.
Comme j'ai très mal il me donne des patches de morphine, et je vois un neurologue qui me dis que tout est normal, analyse de sang, tout est OK.
Un spécialiste de la douleur, il me dit que c'est neuropathique, nouveau traitement avec lyrica et cymbalta.
Bon au bout de trois moi ça allait mieux.

Puis au mois de Octobre ça recommence, mais bon je laisse couler et attends que ça passe.

Puis rien pendant 1 an

Septembre 2010 rebelote plus un léger flou a l'œil droit des fourmillements et des engourdissements dans les jambes et le bras droit un la fatigue.
Médecin a nouveau... IRM, on recherche une tumeur, mais rien.
Il me dit que c'est le stress.
Bon OK, je laisse couler, car vers décembre ça va mieux, et en janvier 2011 je me remets au sport, et tous va presque normalement, sauf ce léger flou qui reste à l’ œil droit.

A 4 ou 5 reprise ou j'ai été deux trois jour très fatigué (a dormir quasi tous le temps des que je rentrais du travail) avec le floue visuel, parfois la vue double, la sensation d'être alcoolisé, les fourmillements, engourdissement et les difficultés a marché, je mets ça sur trop de sport et de travail. Et je laisse encore couler.

Puis début décembre 2011:

Un grosse fatigue qui s'installe, plus forte chaque jour, de plus en plus de mal à marcher, des fourmillements et des engourdissements, encore, la main droite pareil avec les doigts qui se raidisse, crispé et qui se prolonge dans le bras.
La vue, l'œil droit, flou, parfois double, la douleur comme si on me l'arrachait de l'intérieur et qui traverse le crane, et l'impression que le cerveau qui est en surchauffe!
Trop dure de se lever le matin, la fatigue constante du soir au matin, jusqu'au 21 décembre, impossible de tenir debout je reste toute la journée au lit avec mes douleurs.
Je trouve le courage d'aller bosser le lendemain... mais c'est dur.
Aller appel au médecin: bon la sclérose en plaque on a pas encore chercher de se coté...ordonnance pour le Neuro.

Rendez-vous pris le 16 janvier 2012, Dr Bohu a Rouen.

Je lui raconte ce qui m'arrive.
1 C'est pas forcement un SEP, c'est peut-être dû a l'anxiété et au stress..
On prend rendez-vous pour un PEV le 3 Février.

Jour J, je fais les tests...

Le Neuro me reçoit juste après:
Il récapitule et me dis que les neuro ce méfies avec ce genre de symptômes et que parfois les gens anxieux réagissent comme cela..
Mais là il y a effectivement quelque chose qui ne va pas, et que les temps de latence sont allonger par rapport a la normal...

J'ai donc une IRM cérébrale de prévue le 16 Févriers et une Médullaire le 21 Février et j'aurais les résultats de ma prise de sang samedi qui vient.

Donc voilà mon histoire que j'ai essyé de raccourcir le plus possible et j'attends de savoir après l'IRM sans trop savoir a quoi m'attendre.

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Messagepar Stéphanie2 » 06 févr. 2012, 15:31

bonjour et bienvenue,

l'anxiété ... on m'a fait le coup aussi, je n'y crois pas. Surtout qu'au début je pouvais y croire un peu vu que ça m'inquiétait tout ça, d'ailleurs, je ne vois pas comment on peut rester zen quand tout nous tombe dessus. Mais avec le recul, je fais avec, je ne m'inquiète pas plus que ça et pourtant les problèmes sont toujours là, enfin ça va, ça vient, sans cause apparente...J'ai arrêté de chercher en tous cas.
j'espère pour toi que tu en sauras plus avec les IRMs. Moi je n'ai eu que la cérébrale en novembre 2010, et elle était normale. La ponction lombaire aussi.

Bon courage en attendant, et n'hésites pas si tu as des questions.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Messagepar RaineMaida » 06 févr. 2012, 16:49

Merci,

Je sors de chez mon neurologue, qui a pris le temps de repondre a des question que j'avais suspens,

Et qui mieux expliqué ce qu'il y avait qui n'allait pas sur le PEV:

Donc c'est l'alongement des temps de réponce au niveau des jambes et des l'oeil droit et qui confirme les symptomes et qu'il y donc une atteinte de la miyéline et donc une atteinte neurologique.
Il m'a expliqué qu'il était possible qu'il n'y ai rien sur les IRM et que certaine personne présentant les même symptomes avec des résultat du même ordre au PEV ne dévelopaient pas plus la maladie.

J'avoue y croire moyennement car en trois ans ça fait trois poussé qui a chaque fois étaient un peu plus dures.

Mais qui sais avec de la chance...

J'attends les IRM pour en savoir plus et j'éspére que le diagnostique serat pas trop long.
Et je me prépare quand même au cas ou...

En attendant keep the faith :D

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Fantômas
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Messagepar Fantômas » 07 févr. 2012, 18:38

Bonsoir et bienvenue !!

Je traîne depuis maintenant un peu plus d'un an sensiblement les mêmes symptômes que toi (à quelques variantes près) sauf qu'au niveau de l'IRM cérébrale 9 lésions ont été trouvées,le PEV a décelé un allongement du temps de réponse cerveau->jambe,la PL est revenue normale et au niveau sanguin,c'est un peu le bazard (splénomégalie en plus...je fais comme certains politiques,je cumule les mandats mdr).

Je passe une IRM médullaire compléte le 10 février et j'espère que cette fois,on saura me dire précisément ce qu'il en est car le neuro,sans écarter complétement la SEP,ne pense pas que ça puisse en être une...alors je suis dans le flou (avec ma vue qui a pris une baffe,c'est le cas de le dire lol) depuis un an.

En attendant,bon courage à toi et je puis te dire qu'ici,tu trouveras une bonne ambiance et un soutien moral (très appréciable certains jours...)

bye

Stef
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Messagepar RaineMaida » 08 févr. 2012, 13:25

Merci,

C'est bien ça qui est dure, c'est le temps nécessaire pour établir un diagnostique en fonction des critéres neurologique...

Sincérement j'espére ne pas avoir a attendre trop et qu'aprés l'IRM des lésion soit trouvé, ça fait déjà plus de trois ans, et devoir attendre plus (bravo au personnes qui depuis plus longtemps attendent un diagnostique)

Mais au moin savoir permet dedonner un visage au "mal" et de l'affronter..

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Fantômas
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Messagepar Fantômas » 08 févr. 2012, 14:10

Tout à fait d'accord...une fois que l'on sait ce que l'on traîne comme cochonnerie,à défaut de l'éradiquer,on peut la combattre au mieux et apprendre à vivre avec tout en envisageant un futur (personnel et/ou professionnel).

@+
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Messagepar laurent614 » 08 févr. 2012, 17:35

Bonjour et bienvenu2 .
Le plus dur est lorsque l'on a pas de diagnostique, on ne sait pas ou on va (ce n'est pas mon cas).
Quoiqu'il arrive, faut faire avec, alors rien ne sert de se morfondre, il faut avancer.
Cherchez le ridicule en toute chose!

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Messagepar bierling beatrice » 09 févr. 2012, 10:17

bienvenu2
Je veux me battre je vais y arriver

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Defcom
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Messagepar Defcom » 09 févr. 2012, 19:44

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

thebee
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Nouvelle sur ce forum mais que d'échos à mon vécu!!

Messagepar thebee » 11 févr. 2012, 13:06

Bonjour,

Je me reconnais vraiment dans ton message quant aux différents symptômes... Et un peu aussi dans mon histoire... Sauf que la mienne remonte à 15 ans.

Il y a quinze ans, en janvier 1996. Je me plains de tiraillements dans l'oeil droit. J'ai également quelques troubles d'équilibre... Et des maux de têtes. Une diplopie s'installe.
Je consulte différents médecins. Le diagnostic s'oriente vers la myasthénie.Au bout d'un an et demi, les symptômes ont disparu.

Au début du mois de novembre (vers le 10) 2011, je sens comme un tiraillement dans l'oeil droit. Cela me fait pensé à ce que j'avais ressenti 15 ans auparavant. Le vendredi 9 décembre, j'ai l'impression d'avoir du mal à articuler. dimanche 11 décembre, je me sens très essouflée et oppressée au moindre effort. J'appelle le 15, je vais chez un médecin de garde qui m'envoie aux urgences. je suis hospitalisée 3 jours en surveillance : les neurologues pensent à une poussée de myasthénie (étonnante aux yeux de tous après 15 ans de rémission).
Je suis mise sous mestinon 60 mg 3 fois par jour.
De retour de l'hôpital, mes jambes me tiraillent. Elles sont comme tendues en permanence. La nuit, j'ai la sensation de ne pas pouvoir les soulever. Je suis terriblement fatiguée. J'ai également des douleurs dans la nuque, comme des picotement électriques.
Le mercredi 21 décembre en fin d'après-midi, j'ai l'impression que toute ma partie droite du visage est plus dure, moins élastique. Je vais à l'hopital. Un neurologue de service me demande de revenir le lendemain à 9h00. Ce que je fais. Ma jambe droite est toujours raide. Il m'ausculte (je dois dire sommairement. Je lui explique mes craintes : une sep avait été évoquée il y a quinze ans. Est-ce que cela pourrait être cela? Il me dit qu'il faut passer un IRM.
Je dois partir vers la Belgique le lendemain. Je m'arrange pour passer l'IRM là-bas. Je passe également une électromyographie. J'ai aussi droit à une consultation. Tout cela se passe le mardi 27 décembre. L'IRM présente deux lésions aspécifiques. L'électromyographie est négative. La neurologue m'ausculte (vraiment : elle me palpe, me fait faire des exercices,...) et constate que tout mon côté droit ne réagit pas comme l'autre (faiblesse musculaire, raideur,...).
Elle conclut qu'il y a eu erreur sur le diagnostique d'il y a quinze ans. Elle veut me mettre sous traitement. Et parallèlement, me faire une ponction lombaire et les potentiels évoqués.

Je préfère poursuivre en Bretagne, j'estime que cela peut attendre (question d'organisation difficile).
L'hôpital de Quimper ne fait pas de potentiels évoqués (ça ne sert à rien d'après eux...!!!!!). Je fais une PL qui est négative.

Le neurologue ne veut pas conclure que f'est une sep...

Il me dit que cela peut être lié à mes problèmes de thyroïde ou une éventuelle dépression. J'avoue que je n'y crois pas trop... Il faut être fort pour avoir une diplopie à cause d'une dépression non???

Et là, ça va globalement mieux. Je n'ai aucun traitement... Aucune piste donnée directement par le neurologue de Quimper... Bref, il me largue en pleine campagne.

Mais depuis une semaine, j'ai à nouveau des sensations de vertiges... De flottement, c'est très désagréable même si je ne perds pas encore l'équilibre.

J'ai envoyé tout mon dossier à Rennes, où paraît-il, il y a une bonne équipe... J'espère qu'ils me recevront vite!!

Tu vas bientôt passer les examens complémentaires... Bon courage.

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labulle
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Messagepar labulle » 11 févr. 2012, 14:56

cou2 Bienvenue RaineMaida ! J'espère que tes doutes actuels seront levés suite à l'IRM, et que tu pourras être soulagé de ces inquiétudes en ayant ENFIN une réponse. J'ai moi aussi reconnu quelques uns des symptômes que tu as décrit (les raideurs/douleurs aux jambes, douleurs de la névrite optique, j'en passe et des merveilles...). J'ai eu la chance (j'ai bien conscience que c'en est une) d'être diagnostiquée dès la première poussée significative, aidée par des potentiels évoqués et un IRM cérébral, puis médullaire "parlants". N'hésite pas à nous tenir au courant, à venir échanger sur ce forum, un endroit sympa remplis de gens qui ne le sont pas moins, et qui vivent, avec ou sans diagnostic, des choses qui sont souvent difficiles à expliquer ailleurs...le tout dans la bonne humeur !! :)
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Messagepar MAJESTY » 11 févr. 2012, 19:24

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar fabienne37 » 11 févr. 2012, 23:21

"Les neuros se méfient avec ce genre de symptômes"!!!!!!!!!!!!!!!

On leur fait peur?, ou alors ils n'assument pas leur métier qui est de poser un diagnostic et pas de se méfier des imposteurs, quoi???
Je lis sur le forum des histoires hallucinantes de patients qui attendent trop longtemps qu'on les écoute et surtout qu'on les croie....
Quand je pense que le jour où j'ai dit à ma chef (toubib elle-même) "j'ai des drôles de sensations dans les trois derniers doigts de la main gauche surtout quand je joue du piano" elle a tout de suite pensé SEP et m'a envoyée chez un neuro de ses copains qui malheureusement m'a diagnostiquée migraineuse parce que je lui ai avoué avoir eu mal aux cheveux une fois après une cuite ( :D :D :D ) ... mais après mon généraliste de l'époque m'a fait faire une IRM cervicale pour voir une hypothétique arthrose vertébrale de la nuque, et là on a aperçu un premier hypersignal, sauf que le généraliste ne savait pas ce que ça voulait dire... j'ai tout un bouquin à écrire si j'en avais le courage sur tous ces médecins qui vont leur petit bonhomme de chemin sans vraiment appréhender le patient!
Chaque médecin a une lubie, comme un violon d'Ingres qui serait si on veut sa pathologie d'élection ... et ne me dites pas "oui mais!" ...Je sais qu'il y en a des bien, j'ai changé de généraliste et je suis bien suivie maintenant ; un an après l'IRM un neuro a traduit pas autoimmune l'hypersignal, et là j'ai pigé même si j'ai renié ma SEP tant qu'elle ne m'a pas empêchée de courir toute la journée comme je l'avais fait pendant 25 ans... Même si je ne suis pas sur le bon post je voulais dire ça parce que sur le forum il y a trop de patients qui attendent et ne trouvent pas l'écoute ni les réponses qui leur donneraient un mode d'avancer, un espoir ou une clé, quoi que ce soit de concret, en bref.

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Messagepar Stéphanie2 » 11 févr. 2012, 23:37

Fabienne, je ne sais pas à qui tu réponds, mais je te comprends mdr mdr mdr

c'est le parcours du combattant par moment franchement. Si en plus de bosser sur le traitement de la sep (et autres maladies neuros) ils pouvaient bosser sur le diagnostique, et la formation du corps médical, ça serait pas mal, parce que ça use!
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Messagepar Fantômas » 11 févr. 2012, 23:52

Tout à fait d'accord !....Pour user,ça use....et puis les réponses contradictoires n'arrangent pas les choses.

Hier,j'ai passé une IRM médullaire -> hors mis une légére hernie discale (C6-C7) que je traîne depuis 10 ans maintenant,rien de particulier n'a été trouvé.

Le professeur qui a examiné les clichés m'a demandé ce qui motivé l'examen.

Je lui ai exposé mes problèmes et montré le résultat de l'IRM cérébrale que j'avais passé il y a un an.

La réponse qu'il m'a donné m'a pour le moins surpris :-"Il ne faut pas chercher plus loin,tous vos symptômes viennent de vos lésions cérébrales....avez-vous eu des bolus de cortisone ?".

moi :-"Euh,non,depuis un an,je n'ai que du doliprane 1000 en cas de douleurs,pour l'instant,on ne sait pas précisément ce que c'est".

Lui :-"Ce n'est pas à moi de vous le dire,mais pourtant,ça semble évident".

J'ai expliqué cela à mon médecin traitant,de ce fait,il va m'envoyer voir un autre neurologue pour avoir un autre avis.

Je commence vraiment à perdre la boule à force que tous ces braves toubibs (sauf mon médecin traitant qui lui est génial) me "proposent" des diagnostics différents les uns des autres.

Si un jour on me donne un nom à mettre sur cette saleté qui me ronge,je crois que pour le coup,je prends une bonne biture ! mdr .

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Messagepar RaineMaida » 12 févr. 2012, 11:01

Merci a tous pour vos messages!
Quand je lis vos histoires je me dis qu'il faut être "malade" pour comprendre ce que les symptômes font vivre au quotidien...
C'est un peu comme une épée de Damoclès...
Mes amis acceptent l'idée de ce que cela pourrait être et son compatissant...
Mais malheureusement ne se rendent pas compte que des choses qui pour eux son simple, sont une vrai challenge pour moi...
Comme monter 3 étages par les escaliers...
Depuis le début de la semaine les symptômes sont réapparus...
L'intensité varie en cour de journée, mais je sens que c'est un peu plus fort chaque jour...
Vendredi grosse flippe!
Je prends le voiture pour me rendre a Paris pour une réunion de travail... après environ 1h30 de route, mais jambes on commencer à se raidir, engourdi avec des fourmillements, et un truc nouveau, l'impression d'avoir les jambes mouillées, un peu comme quand on sort de la douche...
je les bougeais (bien que je sentait que j'étais "lent") mais lorsque j'avait l'impression de ne pas sentir lorsque j'appuyait sur les pédales...
Les discutions aussi sont dure, exemple d'hier ou je dis un mot a la place d'un autre, et je m'en rends compte après, ça fait marrer les potes, mais je me rends compte que c'est de plus en plus souvent...
Enfin bon IRM Jeudi matin du cerveau et le 21 de moelle...
Wait and see!
En tous cas ce qui me frappe, c'est ce leitmotiv de courage et de bonne humeur sur ce forum..

A bientôt...
:wink:

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Messagepar RaineMaida » 12 févr. 2012, 11:07

labulle a écrit :cou2 Bienvenue RaineMaida ! J'espère que tes doutes actuels seront levés suite à l'IRM, et que tu pourras être soulagé de ces inquiétudes en ayant ENFIN une réponse. J'ai moi aussi reconnu quelques uns des symptômes que tu as décrit (les raideurs/douleurs aux jambes, douleurs de la névrite optique, j'en passe et des merveilles...). J'ai eu la chance (j'ai bien conscience que c'en est une) d'être diagnostiquée dès la première poussée significative, aidée par des potentiels évoqués et un IRM cérébral, puis médullaire "parlants". N'hésite pas à nous tenir au courant, à venir échanger sur ce forum, un endroit sympa remplis de gens qui ne le sont pas moins, et qui vivent, avec ou sans diagnostic, des choses qui sont souvent difficiles à expliquer ailleurs...le tout dans la bonne humeur !! :)
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Entre Paluel et LeHavre... Fécamp?
J'aime beaucoup cette ville
Effectivement nous sommes trés proche..

Peut-être aurons nous l'occasion ne nous rencontrer un jour..
:wink:

A bientot

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Messagepar RaineMaida » 12 févr. 2012, 11:19

PS:

Une chose que j'ai remarqué en remontant le temps et en refaisant le chemin de mes symptomes...

A chaque épisode de symptomes, les 3 fois que cela est arrivé un premier, j'ai eu des inflammations au niveau des genoux surtout assis...

Lien je sais pas, mais ça le refait aujourd'hui et quand j'ai eu mon neuro au tel cette semaine, il a pensé a une nouvelle "poussé" suite a l'évoquation de la reaparition de symptomes.. pour lui pas d'urgence mais si ça persiste ou empire d'ici le resultat des IRM ma dis que l'on ferais une hospitalisation de 3 jours pour des injections de bolus :?

J'ai pas trop envie lol..j'aime pas l'hopital, la bouffe est pas bonne :lol:

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Messagepar labulle » 12 févr. 2012, 11:30

Bah, RaineMaida, en fait je pensais plutôt à "LA" plus belle station balnéaire du coin, sise dans son écrin de béton...Le Hav', dé ! mdr
(comment ça mes propos sont un brin ironiques? :p)

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RaineMaida
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Messagepar RaineMaida » 12 févr. 2012, 12:07

Ah oui LeHavre...ses plages de sable blanc et sa mer turquoise... :lol: Et son toboggan le plus chére de la region :lol:


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