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fabienne37
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Messagepar fabienne37 » 12 févr. 2012, 19:00

Stephanie (et les autres) : je ne sais pas utiliser la fonction "citer", mais je me référais à une citation de RaineMaida , le médecin qui dit "les neuros se méfient avec ce genre de symptômes" , et maintenant je note le professeur qui a dit à Fantômas "ce n'est pas à moi de vous le dire mais pourtant ça semble évident",
où va-t-on si les médecins font de la rétention d'information? Le malade est-il oui ou non concerné par son diagnostic ou paie-t-on les médecins pour qu'ils nous fassent angoisser le plus longtemps possible? :evil:
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Messagepar bigliars » 12 févr. 2012, 19:17

moi dans mon malheur j ai de la chance premier symptome octobre 2011 mon doc est pas la une jeune remplaçante trop nul manque de magnésium donc cure qui sert a rien 1 mois plus tard je vois mon doc dans la foulée neurologue irm et ponction lombaire tous sa en décembre et bolus de cortisone j ai eu les résultat de la pl en janvier qui on confirmé la sep ma l irm avait deja mis le doc sur la piste et pourtant je vis dans le trou du c** de la france aurillac dans le cantal je suis sur que personne connait et ceux qui connaissent critique cette endroit en attendant on s occupe de nous dans notre petit bled demain je vais a l'hop pour 2eme bolus et fin mars je vais a clermont pour un traitement de fond . bon courage a tous ceux qui sont en attente de diagnostic
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

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Messagepar RaineMaida » 12 févr. 2012, 19:41

fabienne37 a écrit :Stephanie (et les autres) : je ne sais pas utiliser la fonction "citer", mais je me référais à une citation de RaineMaida , le médecin qui dit "les neuros se méfient avec ce genre de symptômes" , et maintenant je note le professeur qui a dit à Fantômas "ce n'est pas à moi de vous le dire mais pourtant ça semble évident",
où va-t-on si les médecins font de la rétention d'information? Le malade est-il oui ou non concerné par son diagnostic ou paie-t-on les médecins pour qu'ils nous fassent angoisser le plus longtemps possible? :evil:


C'est frustrant evidemment, ce flou autour du diagnostique de la part des neuro, mais en même temps vu la difficulter de poser un tel diagnostique je comprends leur reserve...

Je pense être chanceux car le miens est spécialiste de cette maladie, il m'a beaucoup parler suite au PEV PEM positif en m'expliquant les possibilité, et les critére requis pour l'établir....

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Messagepar thebee » 12 févr. 2012, 21:41

Y en a-t-il d'autres à qui, comme moi, on a dit que les potentiels évoqués ne servaient à rien?

Je ne comprends pas que d'un service de neurologie à l'autre cela puisse varier...

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Messagepar RaineMaida » 13 févr. 2012, 05:21

thebee a écrit :Y en a-t-il d'autres à qui, comme moi, on a dit que les potentiels évoqués ne servaient à rien?

Je ne comprends pas que d'un service de neurologie à l'autre cela puisse varier...


:?: vraiment!!

Mon neuro ma justement expliqué que les PEV et PEM positif montraient un ralentissement des "messages electrique", ce qui demontrait une atteinte de la myéline et donc que les symptomes étaient bien réelles...

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Messagepar Fantômas » 13 févr. 2012, 10:43

thebee a écrit :Y en a-t-il d'autres à qui, comme moi, on a dit que les potentiels évoqués ne servaient à rien?

Je ne comprends pas que d'un service de neurologie à l'autre cela puisse varier...


Salut !

Comme j'ai déjà expliqué mon cas,je ne vais pas revenir dessus mais sache que les PEV servent justement d'indicateurs sur l'état du système nerveux (conduction électrique du snc vers les membres).

Il y a un an,jai passé un EMG qui s'est révélé normal.En mai,détection de 9 lésions cérébrales (substance blanche) et d'une dixiéme qui n'apparaissait pas clairement à l'IRM mais qui est pourtant là (ouh la vilaine,elle joue à cache-cache lol ).En novembre,bilan neuro (PL normale) puis PEV où un allongement du temps de réponse snc->membres inférieurs apparaît clairement.La semaine dernière,IRM médullaire qui ressort normale (hors mis une hernie discale cervicale que je traîne depuis 10 ans).
Donc les PEV peuvent servir à renforcer le diagnostique pour aiguiller le neuro vers telle ou telle maladie.

Suite des événements pour moi : echo-doppler pour vérifier la circulation sanguine des jambes (car je marche "en canard" ou "en crabe" (tout dépend si on préfère la mer ou la campagne lol )),hématologue en mai (faut pas être préssé lol) pour la splénomégalie et suite à ce que m'a dit le professeur après l'IRM médullaire,RDV avec un autre neurologue pour avoir un deuxiéme avis....la ballade des spécialistes continuent.

Je viens te chanter la ballade,la ballade des spécialistes !! mdr.


Et bonne chance à tous (Roland Magdane).
Dernière édition par Fantômas le 17 févr. 2012, 15:34, édité 1 fois.
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Messagepar RaineMaida » 16 févr. 2012, 19:09

Bein voilà IRM fais aujourd'hui
2 lésion de la substance blanche
Encore un IRM de la moelle et aprés je vois le neuro...

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Messagepar Fantômas » 17 févr. 2012, 13:29

Tu en sauras peut-être plus après l'IRM medullaire.

Bon courage ;-)
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Messagepar labulle » 17 févr. 2012, 15:05

courage, ça "avance"... :wink:

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Messagepar RaineMaida » 17 févr. 2012, 18:54

Merci! Oui :D

Ce qui est paradoxale c'est qu'a chaque étapes rapprochant du diagnostique et la decouverte d'éléments qui prouvent qu'il y a bien quelque chose, c'est le soulagement et qu'enfin aprés des années a exposer des symptomes a diverses spécialistes et entendre dire, c'est pas ceci ou cela, c'est dans votre tête ou encore mieux: les medecins conseils de la sécurité social qui vous traitent litéralement de simulateur....

J'étais pas fou y'a un truc qui déconne...et c'est pas dans la tête (enfin si mais vous m'aurez compris :wink: )

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Messagepar Stéphanie2 » 17 févr. 2012, 19:01

je comprends très bien :wink: et je ne trouve pas ça paradoxal. C'est normal quand ça fait longtemps que tu sais qu'il y a quelque chose qui ne va pas. J'espère que ça va être plus facile maintenant pour toi.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Fantômas » 18 févr. 2012, 00:16

RaineMaida a écrit :...entendre dire, c'est pas ceci ou cela, c'est dans votre tête

J'étais pas fou y'a un truc qui déconne...et c'est pas dans la tête (enfin si mais vous m'aurez compris :wink: )


RaineMaida a écrit : ....les medecins conseils de la sécurité social qui vous traitent litéralement de simulateur....


Quand ils ne ne disent pas ouvertement que vous êtes un menteur (c'est du vécu).

Marrant !....on a exactement vécu la même chose (et on ne doit pas être les seuls)...va falloir penser à fonder un club ! lol

@+
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Messagepar RaineMaida » 18 févr. 2012, 09:30

Stéphanie2 a écrit :je comprends très bien :wink: et je ne trouve pas ça paradoxal. C'est normal quand ça fait longtemps que tu sais qu'il y a quelque chose qui ne va pas. J'espère que ça va être plus facile maintenant pour toi.


Oui c'est bien plus facile, on a plus qu'un objectif et quelque chose de réel a affronter, et sur ce forum on trouve des personnes qui savent ce que c'est et on ce sent compris...
C'est triste mais j'en ai parlé a des amis proche, et il y a deja un changement d'attidute et d'incompréhention...et les liens ce coupent...



Fantômas a écrit :
RaineMaida a écrit :...entendre dire, c'est pas ceci ou cela, c'est dans votre tête

J'étais pas fou y'a un truc qui déconne...et c'est pas dans la tête (enfin si mais vous m'aurez compris :wink: )


RaineMaida a écrit : ....les medecins conseils de la sécurité social qui vous traitent litéralement de simulateur....


Quand ils ne ne disent pas ouvertement que vous êtes un menteur (c'est du vécu).

Marrant !....on a exactement vécu la même chose (et on ne doit pas être les seuls)...va falloir penser à fonder un club ! lol

@+


Je me suis heurté (et je decouvre que je suis pas le seul) au désinteret des spécialistes et au fait qu'ils ne poussent pas les investigations, on dirait qu'il y a un processus industriel de production dans leur attitude, et plutot ptiviligier le nombre de patients plutot que prendre le temps d'écouter...
Heureusement j'ai un généraliste qui n'a jamais mis en doute mes symptomes a toujours éssayé de multiplier les différents spécialistes, et enfin aujourd'hui...

:D

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Messagepar brimbelle » 21 févr. 2012, 15:22

Bonjour RaineMaida,

Je te souhaite la bienvenue...avec beaucoup de retard, certes :wink:

L'IRM médulaire est passée? C'était aujourd'hui si je ne m'abuse?

En espérant que ton rdv avec le neuro ne soit pas trop éloigné d'aujourd'hui!
Perso, j'avais câlé le rdv avec mon neuro le lendemain de la 2eme IRM, histoire de ne pas cogitée seule devant mes clichés 150ans... En revanche, il n'y a pas eu lieu de tergiverser. Tout était très clair! Et mon rdv n'était qu'une confirmation (et le départ d'une nouvelle aventure :roll: )

courage pour la suite.
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Messagepar RaineMaida » 22 févr. 2012, 20:27

Bonjour, Merci

Effectivement irm hier et rendez vous chez le neuro aujourd'hui...

Les nouvelles:

Rien de spéciale niveau medullaire, donc pas de diagnostique encore.
Donc a venir rendez-vous chez l'ophtalmo pour la NORB, traitement au cymbalta pour les parésies, et injection de bolus pour les inflammation, j'ai négocier pour les faire en ambulatoire d'en une semaine et demi le matin pour pouvoi aller au travail aprés.
Pour le diagnostique le neuro veux une ponction lombaire, a
que j'ai refusé pour les mêmes raison que le que la PL, pour le boulot...
Donc on va attendre la prochaine "poussée" de symptomes pour la faire, et l'interet (et le neuro est tout a fait pour) c'est que si il y a inflammation du SNC au moin on devrai pas la ratér :wink:

J'éspére que les injection de bolus et que le cymbalta m'aiderons, j'arrrive gerer et j'ai la chance de pouvoir moduler mes horraires de travail mais c'est pas facile tous les jours, mais temps que je peux bosser c'est l'essentiel le reste ce gere..

To be continued.... prochains IRM dans 6 mois

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Messagepar Fantômas » 23 févr. 2012, 08:16

Bien,au moins,pour toi,ça à l'air d'évoluer "dans le bon sens".

Hier,j'ai passé un echo-doppler -> RAS,veines et artères en bon état (enfin un truc qui fonctionne lol).

Ca tendrait à prouver que mes douleurs et autres problèmes liés aux membres inférieurs sont bien d'ordre neuro.

D'ailleurs,après 2 mois de grosse galère à marcher,les douleurs s'estompent jour après jour...pourvu que ça dure.

@+
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Messagepar brimbelle » 23 févr. 2012, 09:22

et injection de bolus pour les inflammation, j'ai négocier pour les faire en ambulatoire d'en une semaine et demi le matin pour pouvoi aller au travail aprés.


J'espère que les bolus ne te mettront pas à plat afin de pouvoir vraiment bosser après. Perso, après mes bolus (3 jours d'affilés, hospitalisée) je n'étais pas au top de ma forme.

Bon courage pour la suite des évènements :wink: [/quote]
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Messagepar RaineMaida » 23 févr. 2012, 11:40

Merci

Je le redoute un peu, mais je peux pas me permettre de ne pas etre au bureau 3 jours de suite... :wink:

Je ferais en conséquence :D

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Messagepar brimbelle » 23 févr. 2012, 13:51

RaineMaida a écrit :... je peux pas me permettre de ne pas etre au bureau 3 jours de suite... :wink:

Je ferais en conséquence :D


Oh, je ne connais que trop bien cette situation!!
On sert les dents, on fait son job...et on rentre chez soi exténué.

j't'envoie des ondes +++ pour gérer au mieux :wink:
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Messagepar RaineMaida » 23 févr. 2012, 19:00

brimbelle a écrit :
RaineMaida a écrit :... je peux pas me permettre de ne pas etre au bureau 3 jours de suite... :wink:

Je ferais en conséquence :D


Oh, je ne connais que trop bien cette situation!!
On sert les dents, on fait son job...et on rentre chez soi exténué.

j't'envoie des ondes +++ pour gérer au mieux :wink:


C'est exactement ça
Et ce serai être fataliste...
Merci pour les ondes, je pense que d'autre en on plus besoin que moi
certes la fatigue qui s'installe vite et de plus en plus au cour de la journée les parésies et paresthésies, j'arrive gerer :D


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