curieux symptomes (bis)

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petitenini
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curieux symptomes (bis)

Messagepar petitenini » 28 sept. 2010, 09:08

salut, comme me l'on conseillé certains d'entre vous, je viens me raconter un petit peu.
je viens d'avoir 35 ans (le 24), j'ai deux enfants (7 et 2 ans) à moi et un de 19 ans (le fils de mon mari) que j'élève depuis qu'il a 3 ans (autant dire que c'est presque le mien).
il y a 3-4 mois j'ai commencé à ne plus sentir ma jambe gauche, puis le bras et une nuit des douleurs atroces dans le dos, perte de la voix. jusque là tous les exam soit disant normaux. s'ajoutait une fatigue indescriptible, plus de force. et tout cela passe comme c'est venu.
il y a 10 jours voilà que ça recommence mais du côté gauche cette fois-ci : grosse fatigue, fourmis dans les mains, courant électrique froid dans la jambe et le bras, douleurs dans la nuque et le dos, pertes d'équilibre jusqu' a la chute.
re rendez vous chez mon neuro de ville qui oh surprise, voit une prise de contraste sur mon IRM cervicale que personne avait relevée.
un peu furaxe il tel au neuro de l'hosto et demain je rentre en HDJ pour une PL et re IRM et re bilan sanguin. il suspecte fortement une SEP. gloups.
vivement que je sache car j'ai commencé à me mettre ça en tête et je voudrais être fixée une fois pour toute. surtout que je les collectionne un peut : en effet je suis aussi narcoletpique (traitée) et deux tumeurs des méninges (méningiome) dont une opérée il ya a 3 ans! donc ça commence à faire bcp.
merci de m'avoir lu et pour vos futurs messages.
mille baisers.

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Messagepar Lelette » 28 sept. 2010, 10:36

Bonjour petitenini,

C'est vrai que tu cumules... J'espère aussi que tu vas avancer sur le diagnostic, c'est souvent l'attente le plus pénible.

En tout cas, sois la bienvenue ici !

petitenini
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Messagepar petitenini » 28 sept. 2010, 10:42

coucou, tu as raison l'attente des résultats est longue mais je commence à être habituée, quoi qu'on s'habitue jamais franchement à tout ça. mais on essaie de garder le cap pour les enfants surtout, ils nous tirent tjrs vers le haut.
quelqu'un a t'il déjà eu une PL?
merci pour ta réponse.
mille baisers

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Messagepar karima » 28 sept. 2010, 18:42

bienvenue et patience!!effectivement t es pas gatée courage quand même!!!tu es vraiment narcoleptique?tu ne fais pas d apnée du sommeil?
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Defcom » 28 sept. 2010, 18:48

Bonsoir et bienvenu2
au niveau cumul,tu cartonnes,bon courage pour la suite :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar wolverine69 » 28 sept. 2010, 18:55

Salut et bienvenu2
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Messagepar vero5901 » 28 sept. 2010, 19:00

bienvenu2

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Messagepar MAJESTY » 28 sept. 2010, 19:02

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Lelette » 28 sept. 2010, 19:21

Petitenini, nous sommes pratiquement TOUS passés par la PL. C'est un des examens révélateurs de la SEP (pas toujours, et pas seulement, malheureusement).

Pour faire court, disons que c'est un examen pas particulièrement agréable, mais pas dramatique non plus. La plupart du temps, ça se passe plutôt bien, surtout si tu es détendue et que tu respectes bien les consignes (notamment rester strictement allongée plusieurs heures après, pour éviter les maux de tête).

Tiens-nous au courant !

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Messagepar petitenini » 28 sept. 2010, 21:39

ouah merci pour toutes ces réponses, ça fait chaud au coeur... ben pour la PL quand faut y aller faut y aller. je promets de rester le plus immobile possible.
pour répondre à Karima : oui je suis vraiment narcoletpique, avant mon traitement je pouvait dormir des heures et des heures, m'endormir aux arrets de bus, dans le bus ,partout, j'avais des hallucinations, paralysie du sommeil. LA TOTALE. et depuis que je prend mon traitement JE REVIE!!! en tout cas pour demain je prendrai pas mon traitement comme ça je dormirai (bonne idée!)
encore merci pour votre soutien
a+++
mille baisers

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Messagepar Kosok » 28 sept. 2010, 22:03

Bienvenue sur le forum! Je te souhaite bon courage pour la PL mais tu verras, cela va bien se passer. Autre conseil, pour éviter les maux de tête, il faut aussi boire beaucoup après la PL!
Tiens nous au courant pour la suite. Biz
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Messagepar mykky35 » 29 sept. 2010, 08:48

Bonjour et bienvenue à toi sur ce super forum. Pour la PL, je suis aussi passé par là, et je voyais le visage décomposé de mes proches quand je le leur ai annoncé...Mais j'imagine que les conditions de l'exam ont changé car je n'en ai pas un souvenir si douloureux. Ok, c'est pas agréable mais je ne peux pas dire que j'ai eu mal à me tordre de douleur: plutôt des sensations désagréables. Avant, ils vont sans doute te mettre un patch anesthésiant sur le dos. Je suis passé par une fibroscopie ( dans le cadre d'une autre pathologie) et j'ai trouvé ça beaucoup plus désagréable.

En respectant les conseils donnés ( rester allongé et boire beaucoup), je n'ai pas eu les symptomes post PL.

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Coucou PetiteNine

Messagepar seperwoman » 29 sept. 2010, 10:17

Et bien, quel parcours !... Bienvenue à toi en tous les cas.

Pour la PL comme tout le monde te l'a dit, on est passé par là aussi.

C'est clair que j'ai d'autres préférences au niveau examen, mais à choisir... avec une extraction dentaire... la PL te laisse moins de mauvais souvenirs ! :wink:

Courage à toi pour les exam et le diagnostic à venir. Gros bisous.
1ère poussée en Octobre 2007, diagnostic posé en Octobre 2008, sous Copaxone du 07/10/09 au 12/05/10... Depuis le 31 Mai 10 sous Rebifsmart en 22 je supporte pas le 44 mg...

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Messagepar seeler » 29 sept. 2010, 17:23

Bienvenue !

Ne t'inquiète pas trop pour la PL, au final ça fait plus peur que mal. C'est juste pas très agréable sur le moment. Et comme il a été dit précédemment, si tu respectes les consignes il n'y a pas de raisons que ça se passe mal.

Bon courage !

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Messagepar Lolo » 29 sept. 2010, 20:47

Kikoo,

Salut Petitenini, effectivement tu cumules, patience ma belle, c'est le moment le plus dur j'ai un ami dans le même cas que toi et ça dure depuis deux ans bientôt, il a fait tous les examens irm, sang, pl, pev, etc... et ça neuro lui a dit bon vous n'avez rien (style simulation) je vous envois au centre anti-douleur (style : maintenant la ferme) don il va venir à la maison chercher les coordonnées de Lyon et faire comme moi, des bornes mais au moins on sait... C'est lamentable mais bon encore une neuro à ne pas aller voir !!!

Pleins de courage à toi Petitenini et tu nous diras...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar petitenini » 30 sept. 2010, 17:39

salut la compagnie, alors pour la PL je crois que j'ai pas eu de chance : le premier interne m'a piquée et 'il savait pas où il était!!', alors il a dépiqué, a appelé sa co interne qui n'a pas réussi non plus (en attendant dans mon dos ils préparaient tous leur prochaine teuf à savoir qui amene les gateaux et qui amène les boissons!!! sisi) et finalement ils ont été chercher le docteur. ouf, au bout de la troisième c'était la bonne avec une belle décharge électrique dans la jambe gauche, on serre les dents et on supporte.
avant ça on m'avait prélevé au moins 20 ou 25 tubes de sang pour analyses. pareil, l'éléve infirmière n'a pas réussi à me piquer elle a appelé sa chef. au total un trou dans chaque bras et trois dans le dos!!!
mais ce qui m'a le plus déçu c'est le neuro de l'hosto qui me tape sur l' épaule et me dit : 'on fait tout ça mais je sais qu'on trouvera rien, depuis le début je sais que vous avez rien'. et pour ce qui est de la tache sur l'irm c'est l'appareil qui a fait la tache.
j'ai vraiment l'impression qu'il m' a pris pour une débile. en somme tout ce que j'ai c'est du cinéma!!!!
je suis sortie sans rendez vous et pour les résultats on vous téléphone si il faut un traitement. je suis dégoutée.
je pense que je prendrai tous mes résultats et irai faire l'irm ailleurs sur un appareil qui fait pas de tache (tant qu'à faire).
voilà les dernières nouvelles.
mille baisers à tous

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Messagepar seeler » 30 sept. 2010, 18:01

Je trouve que le neurologue est allé un peu vite en besogne en disant qu'il est persuadé qu'ils ne trouveront rien. Attendons de voir les résultats. Si tu as un doute, tu peux toujours décider de repasser l'IRM ailleurs.

Il m'est arrivé une fois un épisode malheureux. J'étais traitée en hôpital universitaire pour une maladie qui n'a rien à voir avec la SEP. J'ai eu de nombreuses piqures ratées sur les deux bras, et je passe les détails... A un moment, une étudiante a réussi à prendre suffisamment de sang pour remplir ses tubes. Une heure à peine après, elle est revenue accompagnée de trois médecins pour m'annoncer que j'avais une grave maladie du sang... jusqu'à ce qu'ils se rendent compte qu'elle avait prélevé du sang sur le bras où j'étais perfusée... ce qui a complètement faussé les résultats. Je me suis retrouvée avec les deux bras complètement noirs pendant 2 mois... juste pour la rentrée scolaire !

Bon courage à toi et tiens nous au courant !

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Messagepar petitenini » 01 oct. 2010, 07:45

bonjour la compagnie, j'ai pu obtenir déjà quelques résultats : il apparait un syndrome inflammatoire. c'est tout ce que je sais pour le moment. il y a des recherches qui prendront plus de temps.
je vous souhaite à tous et à toutes une excellente journée.
mille baisers :wink:

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Messagepar Kosok » 01 oct. 2010, 23:23

Bon, ton neuro a du se manger les ongles et même les doigts car tu n'as pas RIEN mais un syndrome inflammatoire dans le système nerveux central. Pour le reste, effectivement, les analyses prennent une quinzaine de jours. Quand tu auras les résultats, tu as intérêt de les prendre sous le bras et de te faire conseiller un neuro sérieux!
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Messagepar petitenini » 13 oct. 2010, 19:55

coucou la compagnie, j-1 avant l'irm de controle. demain soir à 21h. je flippe un peu, peur que l'on confirme le diagnostic mais aussi hâte de savoir enfin et donc de me soigner comme il faut.
je vous dis à bientôt pour des nouvelles++
mille baisers


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