coucou

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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lakalie
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coucou

Messagepar lakalie » 30 sept. 2009, 07:44

voila, je me présente, je suis lakalie, j'ai bientôt 38, 3 enfants, un z'homme
je suis aide soignante et je travaille de nuit. Depuis un bon bout de temps, j'ai une fatigue qui ne part plus, normal quand on travail avec 3 enfants :lol: des douleurs dans le dos, normal vu mon métier :lol: des migraines, normal chez nous c'est de famille :lol: les doigts qui se paralysent, je pensais au canal carpien :lol: , des troubles de mémoire, normal ça fait 13 ans que je bosse de nuit :lol: des pertes d'équilibres, ben normal aussi :lol: puis pour tous cela, on ne va pas chez le toubib, c'est pas grave :lol: :lol:
puis mi septembre, un gros mal de dos, le dc pense a un lumbago donc un traitement, puis au bout de 3 jours, mes jambes sont devenues bizarre, je les sentais, mais si je me pinçais, ben même pas mal, mon visage idem, j'ai donc arrété le traitement en pensant que c'était cela qui me faisait ça, mais au bout de 3 jours toujours pareil, donc de nouveau chez le toubib, qui la m'a dit mais c'est une parastésie madame, scanner demain en urgence puis rhumato a la suite. au scaner rien :lol: le rhumato m'a très bien ausculté, je lui parle en même temps de mon souci du canal carpien et il me répond, non madame, pas de souci au canal carpien, pas de problème au dos non plus, votre souci est d'ordre neuro, je vous fais une lettre et go. 2 jour après rdv chez la neuro, tests de sensibilité, d'équilibre etc etc puis prescription d'un irm médullaire en me disant que si il n'y avait rien a celui ci ben on m'en prescrirait de la téte, sur ce, au revoir madame et tenez moi au courant. J'appelle mon toubib pour lui expliquer un peu tout ça, il me dit viens me voir, donc j'y go et la je le trouve inquiet, (je le connais depuis que j'ai l'age de 5 ans) alors je lui dis quoi? vous pensez a quoi? et l'a il me répond, ben écoute tes symptomes plus ce que tu as eu avant me font quand même bien penser a ceux d'une sep. et contre toute attente, je me suis sentie soulagée, de quoi? qu'on me trouve ce que j'avais surement depuis un bon bout de temps. Pour le moment, je n'ai rien passé de plus, mon irm sera le 9 octobre.
voila, une présentation un peu longue mais qui est moi :wink:

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Messagepar MAJESTY » 30 sept. 2009, 08:04

coucou bienvenu2 tu as bien fais de choisir ce forum si tu as des questions te genes pas nous sommes la pour te repondre je te souhaites bon courage pour ton irm et reviens nous dire ce qu'il en est des resultats je te fais de grosses bizzzz
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

lakalie
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Messagepar lakalie » 30 sept. 2009, 08:21

des questions? oh que oui
tout d'abord, avant que votre diagnostique tombe, aviez vous l'impression de savoir ce que vous aviez?
est ce que les douleurs s'en vont? car la , 15 jours après, la fatigue commence a étre moins intense, mais j'ai toujours ses douleurs dans les membres, hier c'était surtout mes bras, aujourd'hui c'est mes jambes.
pourquoi la neuro m'a prescrit directement un irm médullaire, elle pensait déja a une sep? puis surtout, comment la sep évolue t'elle? la j'arrive a marcher 150m puis mes jambes me brule, a quoi faut il que je m'attende?

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Messagepar karima » 30 sept. 2009, 11:00

kikou tout d abord bienvenu2 je vois que tu as longtemps fais l autruche pour tous ces petits desagrements je ne dirais rien j ai fais pareil pendant des années je me doutais inconciemment que quelque chose clochait il a fallu que ce soit violent pour que j ausculte.tant que c etait gérable je mettais ça sur compte boulot ou rumathismes!!!!!
tu sais a chaque malade sa SEP .l IRM t en dira plus et l neuro aussi.tiens nous au courant des résultats courage et bizzzzzzz
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar domi31 » 30 sept. 2009, 11:03

bienvenue

bien sûr des questions, je te comprends, moi le tout début je n'ai rien su, c'était en janvier 99, je commence à être très fatiguée, ma jambe droite ne répond plus, je boîte. Je vois mon médecin traitant, ensuite elle me dirige vers un neuro, irm, comme j'étais mal suivie, il me dit que je n'ai qu'une inflammation à la moëlle épinière, ne pas m'inquiéter. Je reste fatiguée en ayant du mal à marcher pendant de longs mois, croyant que cela irait mieux.Je consulte un autre neuro, hospitalisation, en février 2001, ponction lombaire, et là j'ai su que j'avais une sep.

grosses bises

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Messagepar MAJESTY » 30 sept. 2009, 11:45

bienvenu2 sur le fofo a toi aussi domi31
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar lakalie » 30 sept. 2009, 11:47

la ponction lombaire est obligatoire dans le diagnostique? :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
merci a vous tous pour votre accueil

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Isis
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Messagepar Isis » 30 sept. 2009, 12:43

Coucou Bienvenue parmis nous

j'espère que tu en saura un peu plus après ton irm cérébrale

tu sais moi j'ai galéré 3 ans avant d'avoir un diagnostique donc il faut patienter, quelques fois ça se voit tout de suite à l'irm et si celle ci est positive là ils te font une ponction lombaire pour te confirmer
mais la ponction lombaire positive seule ne peut pas donner de diagnostique de sep, car ça peut être une autre maladie

ils font passer quelques fois les potentiels évoqués qui confirment la sep

en fait ils font passer de suite une irm justement pour éliminer toutes sortes de maladie

je crois que tu as encore des examens à faire avant d'avoir un diagnostique donc courage et tiens nous au courant

b2
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Messagepar lakalie » 30 sept. 2009, 13:10

ah bon? :( :( :( :( :( :( :( :( :( :( :( vous pouvez me dire qu'elle sorte d'examens?

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Messagepar Isis » 30 sept. 2009, 13:38

tu as l'irm déjà si celle-ci est positive la ponction lombaire
qq fois ils te font un bilan sanguin pour te rechercher d'autres maladies
les potentiels évoqués
et après suivant ce qu'ils t'ont trouvé chaque maladie à ces propres examens là je ne sais pas c'est suivant ce que tu as

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Messagepar eliselle » 30 sept. 2009, 15:38

bienvnu LAKALIE
Parcours "classique" de ceux qui ne s'inquiète pas des bobos ! Toujours une explication a tout, migraine, lourdeur des jambes, fatigue etc. ... et souvent les circonstances font que on ne s'étonne pas !

Je pense honnêtement que oui, inconsciement on sait parfaitement quand ça cloche et que ça prend des proportions pas très "normales", mais de là a imaginer une maladie si grave ! Une forme de déni certainement.

Pour ton IRM, s'il est positif la ponction lombaire ne servira a rien. A défaut elle te sera proposé avec bien d'autres examens comme un EMG par exemple.

Je pense que tu trouveras bon nombre d'infos ici, et c'est riche d'expérience, de vécue...

Bon courage et bonne lecture.
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En attente de diagnostique

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Messagepar wolverine69 » 30 sept. 2009, 17:24

Salut et bienvenu2 !
A priori, les examens complets pour dianostiquer une sep se déroule en 3 phases (les anciens arrêtez moi si c'était différent pour vous!):
- IRM médulaire (colonne vertébrale) pour constater ou non attaque de la moelle;
- IRM cérébrale pour constater ou non présence de plaques au niveau du cerveau;
- et enfin dans 80 pour 100 des cas une ponction lombaire.
En tout cas ce fut mon parcours, et j'ai eu la chance d'être diagnostiqué tôt, afin de pouvoir commencer un traitement préventif.
Pour le moment, tout se passe bien.
Bon courage en attendant tes résultats et n'hésites pas, on se posait tous des questions (et on s'en pose encore!!!) en arrivant ici, donc à ton service.
Bises.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
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Messagepar lakalie » 30 sept. 2009, 17:56

merci a vous tous :wink: :wink: donc, voila pourquoi la neuro ma dit que si il n'y avait rien a l'irm médullaire elle m'en ferait faire une cérébrale
mon angoisse, c'est surtout la ponction lombaire, j'en ai une trouille bleue
je sais que pour chacun d'entre vous les poussées sont différentes, mais en moyenne combien de temps dure les "courbatures" aprés
je ne sais pas si j'ai une sep ou pas, mais la, je me sens de mieux en mieux point de vue fatigue, mais j'ai encore des douleurs dans les jambes et dans les bras, pas de grosses douleurs, mais comme si j'avais fais 20 kms a pied :lol: :lol:

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Messagepar wolverine69 » 30 sept. 2009, 19:20

Ne t'angoisse pas pour ça, ils te mettent un masque à oxygène, et tu sens à peine la piqure. T'as qu'a t'imaginer sur une table d'accouchement (moi, c vrai, ça m'a pas aidé!!)!!
Bref, c'est une sensation désagréable mais pas vraiment douloureuse et pourtant j'm pas les piqures!
Moi, mes sensations fourmillements/crampes ont disparues dans la semaine du bolus (traitement à l'hosto en cas de poussée), donc pas d'inquiétude, si tu es bien prise en charge, et si c'est bien une sep bien sur, on arrive pas trop mal a lutter contre les effets indésirables quand c'est pris à temps (et surtout suivant le "type" de sep).
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"

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Messagepar lakalie » 30 sept. 2009, 19:37

:lol: :lol: :lol: :lol: ben j'espère bien que moi aussi j'aurais droit au masque :lol: :lol: :lol:
je demandais cela, car si c'est bien une sep et si c'est une poussée que j'ai faite, je n'ai aucun traitement pour le moment et je trouve que ça ne passe pas vite
merci a vous d'être la :wink: :wink:

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Messagepar Kosok » 30 sept. 2009, 20:00

Bonjour Lakalie et bienvenue,
Pour la ponction lombaire,ne t'affole pas, j'ai passé beaucoup d'examens à l'hopital car on ne savait pas non plus ce que j'avais pendant plus de 6 mois dans beaucoup de services et cette ponction que je redoutais n'a pas été l'examen le plus dur! Si il est bien fait , tu ne sens rien, personellement j'ai juste la facheuse habitude de tomber "dans les pommes" mais c'est à chaque fois que l'on m'injecte un produit dans le canal rachidien. Pas la moindre petite douleur. Puis après la ponction il faut bien écouter les instructions, ne pas se lever, boire 1.5 l d'eau etc...
Pour le diagnostique, rassure toi, cela peut-etre rapide comme dans le cas de Wolverine, le veinard! ou très long. Cela peut prendre plusieurs années années à réunir les différents critères. Mais pas de panique, tu peux être classée en suspicion de sep ou sep probable (c'est mon cas) et recevoir un traitement! Le traitement dépend de la vitesse d'évolution de ta maladie. C'est compliqué, hein??? On manque encore actuellement cruellement de critères de détection de la maladie, meme si la ponction lombaire s'avère positive dans 90% des cas, il reste les malheureux 10%!
C'est une maladie qui varie tellement selon les patients.
Bon courage et j'espère avoir bientot de tes nouvelles.

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Messagepar Lelette » 30 sept. 2009, 20:29

Bonjour Lakalie (et bonjour Domi !)

Rien à ajouter. Si, peut-être : quand j'ai eu des pb avec mon oeil gauche, que le médecin des urgences, après m'avoir fait passer un scanner normal, à voulu me garder pour me faire passer une irm, j'ai commencé à me poser des questions... J'ai farfouillé un peu sur internet (je ne suis pas restée aux urgences), et là, j'ai su/senti ce que les autres examens allaient révéler. Le diagnostic ne m'a pas surprise. Et même, oui, soulagée.

On se tient tous la main dans cette galère, haut les coeurs !

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Messagepar lakalie » 30 sept. 2009, 20:51

Lelette a écrit :Bonjour Lakalie (et bonjour Domi !)

Rien à ajouter. Si, peut-être : quand j'ai eu des pb avec mon oeil gauche, que le médecin des urgences, après m'avoir fait passer un scanner normal, à voulu me garder pour me faire passer une irm, j'ai commencé à me poser des questions... J'ai farfouillé un peu sur internet (je ne suis pas restée aux urgences), et là, j'ai su/senti ce que les autres examens allaient révéler. Le diagnostic ne m'a pas surprise. Et même, oui, soulagée.

On se tient tous la main dans cette galère, haut les coeurs !


rhoooooo mon dieux je ne suis pas folle, même si j'espère encore du fond du cœur que je n'ai pas une sep, j'en suis sure a 80%, je ne sais pas pourquoi mais j'en suis sur, mon homme aussi d'ailleur

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Messagepar lakalie » 30 sept. 2009, 20:53

Kosok a écrit :Bonjour Lakalie et bienvenue,
Pour la ponction lombaire,ne t'affole pas, j'ai passé beaucoup d'examens à l'hopital car on ne savait pas non plus ce que j'avais pendant plus de 6 mois dans beaucoup de services et cette ponction que je redoutais n'a pas été l'examen le plus dur! Si il est bien fait , tu ne sens rien, personellement j'ai juste la facheuse habitude de tomber "dans les pommes" mais c'est à chaque fois que l'on m'injecte un produit dans le canal rachidien. Pas la moindre petite douleur. Puis après la ponction il faut bien écouter les instructions, ne pas se lever, boire 1.5 l d'eau etc...
Pour le diagnostique, rassure toi, cela peut-etre rapide comme dans le cas de Wolverine, le veinard! ou très long. Cela peut prendre plusieurs années années à réunir les différents critères. Mais pas de panique, tu peux être classée en suspicion de sep ou sep probable (c'est mon cas) et recevoir un traitement! Le traitement dépend de la vitesse d'évolution de ta maladie. C'est compliqué, hein??? On manque encore actuellement cruellement de critères de détection de la maladie, meme si la ponction lombaire s'avère positive dans 90% des cas, il reste les malheureux 10%!
C'est une maladie qui varie tellement selon les patients.
Bon courage et j'espère avoir bientot de tes nouvelles.


oui c'est compliqué, enfin ça a l'air
je me pose des questions sur ma maison aussi, pourrais je continuer a les monter, si non, dans combien de temps?

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Messagepar lakalie » 15 oct. 2009, 10:10

coucou vous tous, alors les dernières nouvelles, après l'irm médullaire négatif, ma neurologue aujourd'hui m'a prescrit un irm cérébral que je passe le 29 octobre, puis un emg que je passe le 23 novembre, puis une prise de sang en demandant: nf,lonogramme vs crp,calcémie,tsh,electrophèse des proteines,bilan hépatique,fer

voila, est ce la suite logique a la recherche de la sep ou cherche t'elle autre chose a votre avis?


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