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om77777
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Messagepar om77777 » 15 févr. 2015, 10:52

Coucou,

A ce jour, j'ai essayé Avonex et Tecfidera (22 ans sans traitement aussi). Abandon des 2, à cause d'intolérance. Pour le Tecfidera, c'est plus que dommage : grâce à lui, j'étais en train de revenir à une forme normale, c'était totalement miraculeux.
Bref, je dois essayer Aubagio, dès que j'ai récupéré l'estomac que le Tecfidera m'a détruit :?
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Messagepar lobidique » 15 févr. 2015, 11:00

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As-tu lu : http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... 15&t=10347

Beaucoup ont eu des problèmes pendant environ 1 mois mais ça s'est arrangé.
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Messagepar fafalarousse » 15 févr. 2015, 11:09

hello om, ça fait un bon bout de temps que tu n'étais pas venue, comment ce sont passées ces 3 dernières années?
ravie de te connaitre.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar khadija » 15 févr. 2015, 11:50

Coucou om77777 et bienvenue atoi parmi nous.
C bete pour avonex et surtout tecfidéra. Jte souhète q aubagio te convienne. Jcroiz les doigts pour toi.
Ta sep a été diagnostiké kan ?
Je suis sous Tecfidera et j'aimerai bien savoir au bout de combien de temps aprés le trètment as-tu ressenti q "tu étais en train de revenir à une forme normale, c'était totalement miraculeux". Tu es a kel stade de la maladie ?
Courage et abientot.

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Messagepar om77777 » 15 févr. 2015, 14:18

Salut Lobidique,

merci pour le lien, mais mes problèmes d'estomac n'ont fait qu'empirer sur 5 mois de prise du tecfidera. Mon ventre a triplé de volume et est devenu dur comme du béton, acidité et reflux ++ malgré haute de dose d'anti-acides et de gaviscon, impossible de dormir à force, bref il fallait malheureusement se rendre à l'évidence.
Des effets secondaires qui "cèdent" au bout de quelques jours, je les ai eu (bouffées de chaleur, diarrhées et nausées), mais ça n'a pas été valable pour l'estomac malheureusement.
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Messagepar om77777 » 15 févr. 2015, 14:25

fafalarousse a écrit :hello om, ça fait un bon bout de temps que tu n'étais pas venue, comment ce sont passées ces 3 dernières années?
ravie de te connaitre.


Salut fafalarousse,
eh bien quelques éléments de réponse avec Lobidique, sinon, je ne suis pas reparue sur le forum cause problèmes perso qui m'ont pris le choux. Comme vous savez tous, nous ne sommes pas exempts de problèmes hors sep...
Mais là, ça va beaucoup mieux.
Je bosse en télétravail, c'est seule façon de bosser possible pour moi. Donc ça va de ce côté. Côté sentimental, calme plat, mais je le vis bien.
Donc, tu l'auras compris, je suis en train de jongler avec les traitements, pour voir si une baguette magique existerait finalement :wink:
La baguette magique aurait eu lieu si j'avais supporté le Tecfidera : je renaissais entièrement avec ce produit... incroyable, Jamais vu ça...

@+
Om
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Messagepar cacahuete » 15 févr. 2015, 14:42

dommage pour le tecfidera si ça faisait de l'effet.. ma neuro ne me l'a pas proposé car d'après elle c'est la même chose que la copaxone, effets secondaires en plus.. ça semble quand même très différent pourtant?

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Messagepar om77777 » 15 févr. 2015, 14:45

khadija a écrit :Coucou om77777 et bienvenue atoi parmi nous.
C bete pour avonex et surtout tecfidéra. Jte souhète q aubagio te convienne. Jcroiz les doigts pour toi.
Ta sep a été diagnostiké kan ?
Je suis sous Tecfidera et j'aimerai bien savoir au bout de combien de temps aprés le trètment as-tu ressenti q "tu étais en train de revenir à une forme normale, c'était totalement miraculeux". Tu es a kel stade de la maladie ?
Courage et abientot.


Salut khadija,
Merci pour tes voeux :D
Pour le Tecfidera, j'ai commencé à ressentir des "micro-améliorations" au bout d'un mois (je pouvais de nouveau m'étirer, ça ne m'était pas arrivé depuis au moins 10 ans). Et ça a été de mieux en mieux ensuite.
Au bout de 4 mois : je me levais franchement moins épuisée (épuisement et troubles cognitifs sont mes plus gros handicaps actuellement). je mettais 8 mn à faire un trajet à pied qui me prenait d'habitude plus d'un quart d'heure, avec la sensation que mes jambes me portaient et non l'inverse (une tonicité plus vue depuis au moins 10 ans aussi) ! Ou bien je pouvais aller et venir chez moi à mon gré (d'habitude je dois regrouper mes efforts : si je dois me lever de mon siège, j'essaye de le faire pour plusieurs choses et non pas une à la fois). J'avais retrouvé beaucoup de sensibilité sur les doigts et le corps en général. Ma vessie fonctionnait de nouveau normalement. Je pouvais de nouveau réécouter de la musique en faisant autre chose, et d'une façon générale faire 2 choses à la fois. Je mémorisais de nouveau normalement, Concentration idem. L'équilibre, c'était moins miraculeux (je marche sans canne, mais mon équilibre est précaire), mais ça s'améliorait petit à petit. Je crois que j'oublie des choses, mais bon l'essentiel est là, soit l'évocation d'un véritable miracle neurologique.
Et je n'étais qu'à la moitié de la dose normale !

Pour ta question sur mon diagnostic, je te répondrai plus tard, parce que c'est compliqué, tordu, et que j'ai des trucs à faire pendant qu'il fait jour :wink:

@+ donc
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Messagepar om77777 » 15 févr. 2015, 14:49

cacahuete a écrit :dommage pour le tecfidera si ça faisait de l'effet.. ma neuro ne me l'a pas proposé car d'après elle c'est la même chose que la copaxone, effets secondaires en plus.. ça semble quand même très différent pourtant?


Salut cacahuète,
Je ne connais pas Copaxone mais je pense qu'ill faut se méfier d'emblée du systématisme et des généralités avec la SEP :
nous sommes tous des cas particuliers, les traitements sont approximatifs aussi, et je crois qu'il faut essayer pour savoir vraiment (en fraisant attention évidemment au différentes formes de SEP)...
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Messagepar Mirabelle » 15 févr. 2015, 15:16

Salut om77777 et bienvenu2
Moi aussi je suis sous Tecfidera (après Avonex qui m'a bousillée et Copaxone qui a été ma copine pendant 2 ans).
Je suis inscrite sur ce forum depuis peu, et j'explique un peu ma situation par rapport aux traitements dans ma présentation.
Pour ma part, j'approche les 3 mois de Tecfidera et je vois pas mal de mieux dans mon état général (pour te dire, je flippe à l'approche de la prise de sang, de peur que les résultats m'obligent à l'arrêter).
C'est vraiment dommage que tu doives changer de ttt, il avait l'air de tellement te convenir. Ca doit te foutre un coup au moral.
Moi, pour ménager mon petit bidon, je prends tous les jours de l'esoméprazole (appelé aussi Inexium, étant donné que c'est ce qu'ils donnent quand on fait des bolus pour préserver l'estomac).
J'ai essayé de ne pas en prendre, mais seulement 1 jour, parce que j'avais à nouveau bobo :(
J'ai vu que tu avais aussi essayé des anti-acides, as-tu tenté celui-là ?
Quoi qu'il en soit, je te souhaite bon courage.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar khadija » 15 févr. 2015, 16:01

@ om77777 : Ok, jcomprends pourkoi "décu" pour tecfidèra. Jsuis vrémen désolé pour toi (excuz moi de te dire ca, mé voila koi !). Mé franchmen, jte souhète q'aubagio te fasse du bien..
En ce ki me concerne, jsuis "dégouté", g pas cette impression d'améliorations. Mé bon, il fo se dire q chaq cas est différent.. C kom ca..
Jsuis sous tecfidéra depuis + de 3 mois. Ma prescription a été la suivante : pendant 1 mois, 120mg, 1 le matin et 1 le soir. Puis, 240mg 1 le matin et 1 le soir. Étoi, kel été ta prescription ? On te l'as prescri kan (car tu dis aussi : je n'étais qu'à la moitié de la dose normale) ?

Réponds kan tu veus et si tu veus surtout om77777. Ca ne presse pas. Excuz si mes kestions sont chiantes.

Sinon, moi jmarche mal, avec une békille. Moi aussi mon ékilibre nul.

A+.

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Messagepar lobidique » 15 févr. 2015, 16:48

http://mssociety.ca/fr/traitements/trai ... ra_faq.htm

Quel est le mode d’action du TECFIDERA ?
Bien qu’on ne connaisse pas encore le mécanisme d’action exact du TECFIDERA, on croit que ce médicament inhibe des cellules et des molécules immunitaires et qu’il aurait des propriétés antioxydantes ayant un effet protecteur contre les lésions du cerveau et de la moelle épinière. TECFIDERA pourrait modifier la façon dont le système immunitaire agit au sein de l’organisme, protégeant ainsi le cerveau et la moelle épinière contre l’apparition de nouvelles lésions.
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Messagepar om77777 » 15 févr. 2015, 18:47

Mirabelle a écrit :Salut om77777 et bienvenu2
Moi aussi je suis sous Tecfidera (après Avonex qui m'a bousillée et Copaxone qui a été ma copine pendant 2 ans).
Je suis inscrite sur ce forum depuis peu, et j'explique un peu ma situation par rapport aux traitements dans ma présentation.
Pour ma part, j'approche les 3 mois de Tecfidera et je vois pas mal de mieux dans mon état général (pour te dire, je flippe à l'approche de la prise de sang, de peur que les résultats m'obligent à l'arrêter).
C'est vraiment dommage que tu doives changer de ttt, il avait l'air de tellement te convenir. Ca doit te foutre un coup au moral.
Moi, pour ménager mon petit bidon, je prends tous les jours de l'esoméprazole (appelé aussi Inexium, étant donné que c'est ce qu'ils donnent quand on fait des bolus pour préserver l'estomac).
J'ai essayé de ne pas en prendre, mais seulement 1 jour, parce que j'avais à nouveau bobo :(
J'ai vu que tu avais aussi essayé des anti-acides, as-tu tenté celui-là ?
Quoi qu'il en soit, je te souhaite bon courage.


Bonjour Mirabelle,

Je t'espère le meilleur pour la suite avec le Tecfidera. C'est tellement formidable quand ça marche.

Pour mon moral, ça va. Je pense que je n'étais pas suffisamment revenue à la norme pour tomber de trop haut. Et puis, je me suis toujours dit de ne pas trop fantasmer tant que je ne savais pas si je le supportais (j'avais tendance à m'imaginer pouvoir refaire plein de trucs que je ne peux plus faire ;-). Et puis, la "parenthèse enchantée" m'a appris une chose fondamentale : à me pardonner quand je n'arrive à faire telle ou telle chose, ou trop lentement, ou pas très bien... J'ai pu mesurer à quel point endurer ce que j' (nous, sepiens) endure rend impossible toute vie se rapprochant de la normale. Du coup, même ayant été obligée d'abandonner ce traitement miraculeux, je vis maintenant dans une "paix psychique" que je n'avais jamais connue jusqu'alors...

Oui, j'ai donné sans arrêt dans l'omeprazole, 40mg/jour, et même à un moment 80mg contre l'avis de mon médecin tellement je n'en pouvais plus. Avec 8 gaviscon/jour ! Depuis que j'ai arrêté le tecfidera (15 jours), j'ai continué avec omeprazole + keal (et plus de gaviscon), histoire que l'irritation se calme. Et je mange le plus "alcalin" possible.
Mon neuro m'a dit il y a 10 jours de commencer Aubagio maintenant, mais je trouve que c'est un peu tôt par rapport à mon estomac/oesophage toujours un peu en flamme.

@+
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Re: Coucou

Messagepar om77777 » 15 févr. 2015, 19:01

khadija a écrit :@ om77777 : Ok, jcomprends pourkoi "décu" pour tecfidèra. Jsuis vrémen désolé pour toi (excuz moi de te dire ca, mé voila koi !). Mé franchmen, jte souhète q'aubagio te fasse du bien..
En ce ki me concerne, jsuis "dégouté", g pas cette impression d'améliorations. Mé bon, il fo se dire q chaq cas est différent.. C kom ca..
Jsuis sous tecfidéra depuis + de 3 mois. Ma prescription a été la suivante : pendant 1 mois, 120mg, 1 le matin et 1 le soir. Puis, 240mg 1 le matin et 1 le soir. Étoi, kel été ta prescription ? On te l'as prescri kan (car tu dis aussi : je n'étais qu'à la moitié de la dose normale) ?

Réponds kan tu veus et si tu veus surtout om77777. Ca ne presse pas. Excuz si mes kestions sont chiantes.

Sinon, moi jmarche mal, avec une békille. Moi aussi mon ékilibre nul.

A+.


Hi khadija,

Ben en fait, le neuro m'avait fait une prescription spéciale, étant donné que je répondais formidablement au traitement, et que j'avais des difficultés depuis le départ pour supporter au niveau estomac. Donc, j'avais 120 mg matin et soir depuis le début septembre, et c'était prévu jusqu'en mars comme ça, avec l'idée de faire point en mars. Bon je n'ai pas tenu jusque-là.
Pour le fait que tu ne ressentes pas vraiment d'améliorations, je pense qu'il faut que tu patientes, parce que le neuro m'avait dit que je répondais incroyablement bien au traitement. Donc j'étais dans la moyenne "haute", mais je pense qu'il est possible que tu sois un cas où ça se déclenche plus tard, ou bien que les effets soit moindres que les miens qui eux étaient vraiment extraordinaires (je te souhaite que ça se déclenche mais comme pour moi, en "extraordinaire", si tu supportes bien niveau estomac ; ce serait formidable. Seul l'avenir peut te le dire, je crois.

@+
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Re: Coucou

Messagepar om77777 » 15 févr. 2015, 19:08

lobidique a écrit : http://mssociety.ca/fr/traitements/trai ... ra_faq.htm

Quel est le mode d’action du TECFIDERA ?
Bien qu’on ne connaisse pas encore le mécanisme d’action exact du TECFIDERA, on croit que ce médicament inhibe des cellules et des molécules immunitaires et qu’il aurait des propriétés antioxydantes ayant un effet protecteur contre les lésions du cerveau et de la moelle épinière. TECFIDERA pourrait modifier la façon dont le système immunitaire agit au sein de l’organisme, protégeant ainsi le cerveau et la moelle épinière contre l’apparition de nouvelles lésions.


merci Lobidique,
En tous cas pour moi, je ne sais pas si c'est l'effet anti-inflammatoire ou/et l'inhibition immunitaire, mais j'étais vraiment en train de revenir "à la normale". Après presque 30 ans après ma 1ère poussée, c'était tout simplement in-cro-yable.
Mais bon, je ne pouvais pas me flinguer l'estomac pour bénéficier des bienfaits du Tecfidera...
Dommage qu'on ne puisse pas enlever un estomac comme on enlève une vésicule biliaire :wink:
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Messagepar lobidique » 15 févr. 2015, 20:03

:( dommage pour toi
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Messagepar fafalarousse » 15 févr. 2015, 20:39

ah si nous êtions des bovins, nous aurions 2 estomac, ça serait mieux pour nous, sur riree riree
contentons nous d'être de simples humains.
mais tu as raison, hom, c'est pas toujours simple de vivre avec la sep.
diagnostique 1969
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Messagepar Defcom » 15 févr. 2015, 20:42

cou2 Bonsoir Om et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar om77777 » 15 févr. 2015, 21:46

fafalarousse a écrit :...mais tu as raison, hom, c'est pas toujours simple de vivre avec la sep.


C'est vrai, j'ai connu plus simple que ce truc tordu et imprévisible... ragee
mmmffff
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Messagepar om77777 » 15 févr. 2015, 21:47

Defcom a écrit :cou2 Bonsoir Om et bienvenu2


Merci Defcom. @+
Om
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