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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 20 févr. 2015, 09:46

coucou cacahuete
j'aime bien ta réaction face à la sep, comme tu dis on n'a pas le choix, mais tu sais garder la tête hors de l'eau.
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Messagepar cacahuete » 20 févr. 2015, 10:16

Merci Fafa :) j'espère que j'arriverai à continuer, j'aime bien te lire, je trouve que tu es tellement zen après toutes ces années de sep, mon diagnostic ne date que d'il y a 3 ans et déjà je trouve ça looong !!

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Messagepar khadija » 21 févr. 2015, 09:12

@ cacahuete : Pour ton pied qui accroche, on ne t'a pas proposé des chaussures orthopédique ? Par rapport a la conduite on ne t'a jamais rien dit ?

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Messagepar cacahuete » 21 févr. 2015, 10:05

Ben non Khadija, tout le monde s'en fout de mon pied :) !! Neuro, médecin rééducateur,.. puisqu'il y a encore une trace de vie, on me dit qu'il n'y a rien à faire. j'ai fait des recherches de mon côté, j'ai trouve une orthèse qui m'aide beaucoup plus que la coque en plastique prescrite par la neuro (quand même). pour la conduite, je crois que la seule réponse c'est d'en acheter une automatique, mais ça se conduit avec le pied droit seulement et chez moi c'est lui qui me pose des problèmes.. et toi comment ça se passe pour conduire ?

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Messagepar om77777 » 21 févr. 2015, 12:17

Mirabelle a écrit :
om77777 a écrit :J'ai commencé Aubagio... aujourd'hui !


Salut Om,
Alors, aujourd'hui c'était le grand jour ?
J'espère que tout va bien aller.
Donne de tes nouvelles STP et bon courage.

Hello Mirabelle,
Bon ben, j'ai commencé Aubagio, et...arrêté de suite : mon estomac n'est pas suffisamment remis de ses émotions dues au Tecfidera pour supporter la plus petite "agression", manifestement.
Alors, dixit le neuro : à recommencer vers le 15 mars. Si jamais encore des problèmes, il faudra que je ré-envisage de la piqûre. Nous verrons.
En attendant, vu le miracle neurologique que le Tecfidera avait sur moi (je récupérais toutes mes fonctions !), je vais lui demander quand je le verrai si une forme par un injection de ce produit n'est pas envisagée ! Même s'il fallait se l'injecter 3 fois par jour, je dirais oui ! :wink:

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Messagepar fafalarousse » 21 févr. 2015, 12:59

om, je te reçois 10/10 non pour les traitements de fond, puisque je n'en prends pas, fort heureusement quand je vois les effets secondaires, mais pour les traitements qui décontractent, pour la douleur de la spasticité, par exemple, j'ai une hernie hiatale depuis 10 ans, merci la sep, et il m'est impossible de prendre certains traitements qui sont connus pour réduire la spasticité mais qui aggravent la hernie.
on a le droit de ne pas avoir un estomac en béton!
donc j'espère que tu trouveras ce traitement miracle qui ne bousille pas l'estomac. et la , je te souhaite bon courage.
et si ça n'existe pas, et bien, fait comme moi, mais je suis en forme secondaire maintenant, donc plus de soucis à me poser, ya rien qui agisse actuellement. mais avant je n'en prenais pas non plus et ma sep n'a pas changé le rythme de poussées, 2 par ans, avec moins de séquelles que la forme secondaire..
mais chaque sep est différente, et moi, après 45 ans officiels et 50 ans officieux, bah je trouve que ma vie ne fut pas si moche, (attention je fais un déni monstrueux) j'ai un bilan neuro cata, mais je suis si vieille que c'est normal. vous aurez droit aux nouveaux traitements un jour, mais je ne serai plus la pour vous souhaiter la bienvenue. ce qui est tout à fait normal. on n'est pas une des grandes doyennes du pays pour rien riree
allez, l'espoir fait vivre!! et vous y avez droit. profitez en, la vie est courte.
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Messagepar om77777 » 21 févr. 2015, 15:09

Merci pour tes encouragements, Fafa la doyenne :)
Ca fait toujours du bien, dans le combat quotidien.
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Messagepar Mirabelle » 21 févr. 2015, 22:09

Coucou Om,
J'ai envie de te dire : ben merde alors.
En même temps, tu es dans ton corps et tu l'avais bien dit que tu trouvais que c'était un peu short pour déjà le commencer.
Bon, là, ça va laisser un répit de 3 semaines à ton estomac, en souhaitant qu'il ait eu assez de temps pour se remettre de ses émotions le pauvre.
Punaise, vraiment, quand je te lis lorsque tu parles de l'effet du Tecfidera sur toi, je ne peux m'empêcher de me dire quel dommage que les anti-acides n'aient pas été suffisants pour te permettre de le continuer : non mais quel con ton bidon riree Il aurait au moins pu faire un effort pour toi. Vaut mieux en rire va (et je me le permets car tu m'as dit la dernière fois que ma blagounette t'avait fait marrer et que ça faisait du bien).
Plus sérieusement, j'espère vraiment que la prochaine tentative de l'Aubagio sera la bonne.
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Messagepar om77777 » 21 févr. 2015, 23:04

Coucou Mirabelle, oui, continue : tu me fais toujours rire, et ça fait du bien quand on cause de cette XYZ!FFFX!XW?WX de sep :lol:
Je n'avais pas vu mon bidon comme un con, mais maintenant que tu le dis... :wink:
En attendant, con ou pas, il est bien détraqué, et je ne suis pas sure qu'il soit d'attaque avant longtemps :cry:

Autant dire que je me prépare déjà psychologiquement à tâter de la pikouze avec un autre traitement. En espérant qu'il fasse plus d'effet que l'Avonex.
Bon, nous verrons.
En attendant, plaisantons. riree
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Messagepar Zawatta » 21 févr. 2015, 23:16

arfffffffffff désolée pour toi OM, j'espère qu'en laissant poser ta bidoune (pas osé employer le terme de Mirabelle, très juste au demeurant riree ) , ça passera :)
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar khadija » 22 févr. 2015, 10:47

@ cacahuete : Mais non, moi je ne m'en fou pas de ton pied :wink: (lol). G ce souci :cry: .
Ton pied accroche beaucoup ? Jsuis chiante, je c, mais, c a dire ?
L'orthèse tu l'as trouvé ou ? Ca ressemble a koi ? Ca se voit beaucoup ?
Pour moi et la conduite.. Ma neuro actuelle et mon médecin en réadaptation me déconseillent de conduire et me disent de privilégier les transports genre vsl, me faire accompagner..

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Messagepar Mirabelle » 22 févr. 2015, 12:49

Salut Om,
C'est clair, vive la rigolade.
J'espère que ton ventre sera remis d'ici là. Mais tu fais bien de te préparer psychologiquement à toutes les éventualités (c'est ce que je fais toujours aussi).
Moi, j'avais Avonex et ça a été un carnage. Ensuite, quasi 2 ans de Copaxone, efficace mais très contraignant car pic-pic tous les jours (d'où l'essai du Tecfidera).
Je suis d'accord, en attendant, fendons-nous la poire :lol:

Zawatta, tu parles du bidon à la con en parlant de mon terme ? Sinon, j'avais aussi pensé à dire "brioche qui fait ièch", mais je n'ai pas osé riree
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Messagepar khadija » 22 févr. 2015, 13:01

@ mirabelle : "brioche qui fait ièch", bien. Ici, ose.
Tu c ce kon dit. La brioche c next !

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Messagepar cacahuete » 22 févr. 2015, 13:32

Trop dommage Om, mais bon c'est difficile de se passer d'estomac .. j'espère que tu trouveras ce qu'il te faut!
Khadija je n'arrive pas à lever le pied pour marcher, il reste collé au sol, heureusement chez moi il y a du carrelage et du parquet alors je fais glisser mon pied, mais dans la rue c'est pas très pratique. Mon orthèse est un gros truc qui m'oblige à mettre des pantalons larges.. ça me permet de faire des pas "normaux" même si je m'aide avec des bâtons. La je m'entraîne j'arrive à marcher 20 minutes, j'espère que je vais pouvoir progresser un peu..et toi comment ça se passe avec ton pied ?

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Messagepar khadija » 22 févr. 2015, 13:50

@ cacahuete : Tu n'arrives pas à lever du tout le pied, il reste tout le temps collé au sol ?
Pour moi, c le meme style q toi. Mon pied accroche le sol. En marchant dehors, je force mon pied a se lever en m'aidant de la canne. A la maison, kom toi, jle fais glisser.

L'orthèse est en fer ?
Jespère pour toi q tu vas pouvoir progresser un peu.. Jcroiz lé doigts pour toi..

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Messagepar lobidique » 22 févr. 2015, 13:59

par exemple : http://www.ossur.fr/Solutions-traumatol ... FO-Dynamic

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http://www.orthofiga.com/c4-195-releveur-de-pied.php
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http://mssociety.ca/qc/Documentation/spasticite_web.pdf
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Les orthèses (par ex. les attelles) maintiennent la jambe dans une position normale. Elles facilitent les déplacements et améliorent le confort. Ces appareils doivent être ajustés par un orthésiste professionnel. L’orthèse cheville-pied, qui améliore l’alignement de la cheville et du pied, est un type d’orthèse bien connu. On peut s’en procurer sans ordonnance dans de nombreuses pharmacies et par catalogue, mais sachez qu’une orthèse mal ajustée peut aggraver la spasticité et provoquer des escarres de décubitus ou de la douleur. Un orthésiste sera en mesure de vous guider vers les options qui vous conviennent.
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Messagepar khadija » 22 févr. 2015, 14:08

Super. Merci lobidique.

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Messagepar om77777 » 22 févr. 2015, 14:21

Zawatta a écrit :arfffffffffff désolée pour toi OM, j'espère qu'en laissant poser ta bidoune (pas osé employer le terme de Mirabelle, très juste au demeurant riree ) , ça passera :)


Merci Zawatta.

J'ai un peu l'impression qu'il va falloir des incantations magiques, m'enfin bon on verra.
En attendant, j'essaye de tout faire pour ne pas agresser le bidon/bidoune. J'en suis même à arrêter le café qui, pourtant, en l'absence de traitement neuro efficace, est la seule chose qui me permette d'avancer sans trop me traîner (l'épuisement et le manque de concentration sont parmi mes symptômes les plus gros).
Du coup, là, je suis un genre de tortue rhumatisante comme jamais... mmmffff :?
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Messagepar om77777 » 22 févr. 2015, 14:29

Mirabelle a écrit :Salut Om,
....... Ensuite, quasi 2 ans de Copaxone, efficace mais très contraignant car pic-pic tous les jours (d'où l'essai du Tecfidera).
... j'avais aussi pensé à dire "brioche qui fait ièch", mais je n'ai pas osé riree


Hi Mirabelle,
Quand tu dis que Copaxone était efficace, c'était du genre quoi ? Récupérer à 10% ou à 80% ??
Sinon, ose, Mirabelle, tu me fais rire, c'est cool.
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Messagepar Mirabelle » 22 févr. 2015, 15:23

Hello Om,
Alors je t'explique en te remettant ce que j'avais mis dans ma présentation: SEP diagnostiquée en mars 2012. Poussées en rafale avant le 1er traitement par AVONEX, qui m'a dézinguée quasiment autant voire même plus que la maladie elle-même. Au bout de 3 mois, passage à COPAXONE. Traitement efficace mais très contraignant. Donc, depuis le 22 novembre 2014, je suis sous TECFIDERA. Et au fait, tu l'as lue, ma présentation (comme ça je sais si tu es au courant de tout me concernant) ?
Après l'Avonex, j'étais dans un sale état, obligée de me déplacer avec un déambulateur à roulettes. Donc j'ai dit à mon neuro : basta maintenant avec tous tes interférons, je n'en veux plus, file moi la Copax' STP.
Et même si elle était contraignante, elle m'a permis de revenir de très très loin. J'estime avoir récupéré à peu près 80% de ce que j'avais perdu quand j'étais au plus mal.
Mais pour autant il me reste des fichues séquelles quand même et je ne suis jamais revenue à mon état d'avant la maladie.
Voilà, j'espère que ma réponse vous conviendra très chère 8)
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