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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Messagepar khadija » 17 févr. 2015, 23:19

@ om77777 : Intéressant ce q tu fais. C super pour toi. Enplus, c là-dessus que tu t'étais orientée par le biais du concours. T bien tombée.
C pas grave si tu ne construit pas. On ne peus pas prétendre a tout (lol ).

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Messagepar om77777 » 17 févr. 2015, 23:27

riree effectivement.
& toi ? tu as une activité pro ? une orientation pro au départ ?
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Messagepar khadija » 18 févr. 2015, 16:06

Non jsuis maman o foyer.. Jmoccupe de ma fille (7 ans). Sinon g travaillé un peu partout..

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Messagepar om77777 » 18 févr. 2015, 16:09

OK. Elle s'appelle comment, ta 'tite fille ??

A part le Tecfidera, tu as essayé autre chose ?
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Messagepar khadija » 18 févr. 2015, 16:30

Ma fille iness.
Avant tecfidera g t sous avonex, 1 injection/semaine. Tu prends q tecfidéra kom traitment ?

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Messagepar om77777 » 18 févr. 2015, 16:38

OK. Tu as arrêté l'avonex pourkoi ?

Moi tecfidera fini, malheureusement (tu sais, mes pb d'estomac).
J'ai commencé Aubagio... aujourd'hui !
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Messagepar khadija » 18 févr. 2015, 17:41

Mon istoir é un pe complexe. Jmexpliq :
2000 - diagnostiké sep.
G fé 2 poussé, en 2004, miz en place davonex.
2012/2013 : mon neuro kite lopital près de chez moi pour aller tafé près de chez lui, dans un otre opital.
2013/2014 : on me parl d'un neuro a environ 3/4 deure de chez moi. Je le vois 2/3 fois. Un jour jsuis mal, pour aller le voir c t tout un parcours.. Tout compte fé, jsuis allé a lopital près de chez moi.. Jme suis fé soigné labas. É g décidé de me faire suivre par un neuro près de chez moi..

Donc g eu 3 neuro, tu suis.
Pour moi, g t en stade secondaire progressive.
En 2014, me propose un autre trètment, je ne c plus lekel. Il fallait se piker 3x dans la semaine. Jrefuz, jdis non.

Kelk mois aprés je refé une poussé.. Jfé 3 jours de bolus, jrevois ma neuro et elle me propoz tecfidera.
Jlui di, c pas pour moi. Jsuis en secondaire progressive. Elle me répond ca c vous ki le dite. Sur votre dossier c écrit nul part..

Oui, excuz moi pour tecfidéra. Toi c aubagio.
Bon courage avec aubagio. Jcroiz lé doigts pour toi. Jte souète q ca te convienne.
Tiens moi o courant..

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Messagepar om77777 » 18 févr. 2015, 18:18

OK Khadija. Je vois.
Bon, pour ce qui est du progressif ou par poussées, il y a pas mal de cas où ce n'est pas net net, hein.

Donne-moi aussi qqs nouvelles un peu plus tard :D
Bye.
Om
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Messagepar cacahuete » 18 févr. 2015, 18:37

Oui c'est pas simple, moi je dis à ma neuro qui me suis depuis 3 ans que ça s'aggrave progressivement (je n'ai jamais eu de poussée) et elle me dit qu'on ne peut pas dire si c'est une forme progressive ou non,qu'il faut attendre. Et la semaine dernière je suis allée la voir avec une canne et une orthèse de cheville (qu'elle m'a prescrite il y a 6 mois), et là elle a eu l'air affolé et m'a dit "la c'est sûr, vous êtes passée à une forme progressive.." du coup, ben je ne sais pas quoi en penser..

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Messagepar om77777 » 18 févr. 2015, 19:56

Ben écoute, si ça peut te rassurer un peu, en ce qui me concerne, aucune de mes poussées n'a été aussi "nette" que la toute première.
Pour moi qui les ai vécues, ce sont de vraies poussées, mais les neuro que j'ai croisés par le passé y sont allés de récurrent-rémittent à progressif, en alternance.
Mon actuel qui me voyait dans le récurrent-rémittent commence à me parler de progressif, maintenant.
Perso, j'ai l'impression que j'ai de la poussée ET du progressif light !

Je ne tiens pas trop compte de tout ça, j'évalue mon état au jour le jour, et... j'essaye des traitements. Tu sais, au niveau traitements, les chercheurs marchent pas mal au radar. A chaque produit, ils ne savent pas très précisément comment ça fonctionne, alors...

Vu l'effet magique du Tecfidera sur moi (malheureusement je ne le supporte pas gastriquement), j'arrive à la simple conclusion que l'effet anti-inflammatoire est ce qu'il me faut pour que j'ai une chance de mener une vie normale. c'est tout.
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Messagepar Mirabelle » 18 févr. 2015, 22:16

om77777 a écrit :J'ai commencé Aubagio... aujourd'hui !


Salut Om,
Alors, aujourd'hui c'était le grand jour ?
J'espère que tout va bien aller.
Donne de tes nouvelles STP et bon courage.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar khadija » 19 févr. 2015, 13:36

@ cacahuete : Moi aussi, c ce q je dis (ça s'aggrave progressivement..). Mon 1er neuro dizé, la forme progressive né pas simple a identifier..

Tu dis :"Et la semaine dernière je suis allée la voir avec une canne et une orthèse de cheville (qu'elle m'a prescrite il y a 6 mois), et là elle a eu l'air affolé et m'a dit "la c'est sûr, vous êtes passée à une forme progressive.." du coup, ben je ne sais pas quoi en penser.."
Pour moi aussi la secondaire progressive = kan physiqmen on voit q ya "ik", démarch bizarre, ékilibre mové.. Besoin de cannes/békill, fauteuil roulant.. Mé en fait, c pas ca.

Pourkoi as-tu une orthèse de cheville ?

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Messagepar fafalarousse » 19 févr. 2015, 13:56

ah la forme secondaire progressive !! le pire c'est que actuellement on n'a encore rien trouvé pour cette forme, alors on donne qq chose, en espérant que ça fonctionne, mais hélas, ça fonctionne rarement.
mais on continue à chercher, c'est le principal.
heureusement que dans cette forme, l'aggravation ne se fait pas trop vite le plus souvent.
mais c'est pénible de devoir arrêter de faire ce qu'on aime à cause de ça. moi ça fut le violon, petit à petit, et au final, j'ai dû l'arrêter, je ne peux plus serrer les doigts. alors on cherche autre chose, pour l'instant c'est la sculpture l'hiver et le jardinage aux beaux jours. ensuite, bah je n'ai pas de ensuite parce que je vis au jour le jour. on verra bien.
la majorité des sep rémittentes se transforme en progressive au bout de 10, 20, ou 30 ans de sep.
et les traitements de fond sont faits pour retarder les poussées, plus de poussées, plus de traitement.
mais ça avance !! la recherche va finir par nous rattraper.
bonne journée à vous.
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Messagepar cacahuete » 19 févr. 2015, 15:28

Oui, le problème est que les médecins en fait ne savent vraiment pas grand-chose, et aussi qu'ils ne veulent pas trop l'avouer.. d'où les discours contradictoires..
La, ma neuro m'a dit que normalement je ne rentrais plus dans les indications pour la Copaxone qui est destinée à espacer les poussées, or je n'ai pas de poussées, mais qu'elle allait quand même m'en redonner, parce qu'on ne sait jamais, on peut toujours avoir une poussée par dessus une forme progressive.. en fait je crois qu'elle avait surtout envie que je reparte avec quelque chose, mais encore une fois, rien de nouveau depuis ma dernière visite!
Je suis d'accord Fafa, la forme progressive évolue lentement mais tout est relatif, je trouve que ça va assez vite quand même quand je vois tout ce que je ne peux plus faire et que je faisais il y a 1 an..
@khadija j'ai une orthèse de cheville parce que j'ai le pied qui tombe, ça me permet de marcher environ 15 minutes alors qu'avant c'était dur de faire 10 mètres, mais bon, combien de temps ça va durer avant de se dégrader.. ouh la, je ne me sens pas trop remonte-moral là :)

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Messagepar fafalarousse » 19 févr. 2015, 16:16

et oui cacahuette, pour la secondaire c'est un peu ça, on va essayer, on ne sait jamais des fois que...
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Messagepar eferti » 19 févr. 2015, 16:56

Suis entièrement d'accord avec toi, cacahuete, qd tu dis que les médecins n'ont plus grand chose à proposer pr la secondaire progressive. Mais d'après les récents posts que j'ai pu lire, un labo suisse a ciblé une protéine fortement impliquée dans le développement de la SEP, qu'elle soit RR ou PS. Croisons les doigts pr que cela aboutisse à un ttt qui retarderait (ou stopperait, qui sait ?) l'évolution de cette charognerie de maladie. Je vois mon neuro en avril et bien sûr je lui en parlerai. Affaire à suivre de près, donc.

Effectivement, le plus dur à avaler dans tout ça, ce n'est pas le diagnostic en lui-même, c'est de se voir dégringoler à petit feu ... Et là je te rejoins aussi. Bon, on ne va pas se pleurer ds le gilet, y'a des jours avec, des jours sans, paraît-il. Et pour moi aujourd'hui, c'est un jour sans ... :?

A bientôt, cacahuete, prends bien soin de toi

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Messagepar om77777 » 19 févr. 2015, 18:15

Courage, Eferti et Cacahuète ! et prenez-soin de vous ; ce n'est pas la sep qui le fera.
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Messagepar khadija » 19 févr. 2015, 22:47

Oui cacahuete, c compliké.. Mais bon, faut faire avec.. De toute facon ya pas le choix. Soyons fort(e)s !
Moi, sous avonex.. Un jour g dis a mon neuro, akoi avonex me sert puisque pour moi g t en secondaire progressive. Il ma répondu, rien ne prouve kil ne sert a rien..
Le pied qui tombe c = o pied ki accroche. Ou je confonds ?
Jte souhaites q ca dure longtemps positivement..
Courage ma belle !

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Messagepar khadija » 19 févr. 2015, 22:55

@ eferti : Affaire a suivre par rapport a ton info (labo suisse a ciblé une protéine fortement impliquée dans le développement de la SEP, qu'elle soit RR ou PS). Oui, croisons les doigts..
C vrai q c dur de se voir dégringoler à petit feu.. :cry: .

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Messagepar cacahuete » 20 févr. 2015, 09:39

Merci pour vos encouragements :) Il y a des jours ou rien ne va, et puis on continue, pas le choix de toutes façons! C'est bien de savoir qu'on n'est pas la seule quand on se sent tellement coupée de "la vraie vie"
Oui j'ai entendu parler d'un traitement qu doit être en phase 2 et qui semble très intéressant, je pense qu'un jour il y aura des traitements
Khadija oui j'ai le pied qui accroche, j'ai une orthèse qui m'aide beaucoup pour marcher, mais depuis que je l'ai je n'arrive plus à conduire je l'enlève pour conduire, je la remets à chaque fois que je sors de voiture, une galère de plus, mais il y a longtemps que je ne les compte plus!


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