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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Sepamoi
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Messagepar Sepamoi » 12 juil. 2013, 09:20

Bonjour, je m'appelle Gaëtan, 43 ans.

Je vis en Moselle depuis 6 ans, je suis originaire de Lille.

Diagnostiqué en 2000, suite à deux névrites optique.

Poussées uniquement sensitive pendant 7 ans et bien sur la fatigue, un petit bolus et c'était réparti !

Perte de sensibilité il y a 6 ans, tiens j'avais pas fait le lien avec mon arrivée en Moselle :) de mes mains, l'une après l'autre, avec séquelles cette fois, c'est à dire que je peux plus m'en servir, je ne les sens plus, hypersensibilité de ma pince gauche.

Perte de l'équilibre et jambe droite qui veux plus, il y a 6/7 mois, allez hop, 1er handicap visible, c'est dur... Je ne peux plus me déplacer correctement.

Traitement : copaxone, 6 mois, j'en avais marre de me piquer tout les jours, douleurs horrible après l'injection, donc avonex pendant 1 an, mais marre des lendemains grippé...
Tysabri depuis 2ans 1/2, JC positif.
Je passe au gylenia dans quelques jours...

Invalide depuis 1 an 1/2 2 eme cat, ça aussi c'est dur, je n'avais pas réalisé l'envers du décor, perte de lien social, solitude et j'en passe !

Bien à vous et belle journée!
Même pas mal !

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Messagepar khadija » 12 juil. 2013, 09:41

@ sepamoi : Bonjour gaetan et bienvenue atoi parmi nous sur ce forum.
Oui, la sep est une sacrée maladie. Mais bon, faut vivre avec. Apprendre a l'accepter. Car, qu'on le veuille ou pas, elle s'est installée en nous, sans se faire inviter.
Tu as bien fait de t'inscrire sur ce forum. Ici, on rencontre des personnes qui quelque part nous ressemble. Donc, le dialogue est plus compréhensible. On parle de tout et de rien.. et on rigole aussi.
C beau lille, pourquoi l'avoir quitté pour la moselle ?
Abientot.

Sepamoi
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Messagepar Sepamoi » 12 juil. 2013, 11:56

Salut khadija,

Au départ, pour le travail, puis pour mon ex, sa mère habite les Vosges, mais surtout pour mes enfants, et moi, on est tranquille ici, je suis entourée de végétation tout ça quoi...je regrette pas.

Oui, le dialogue est difficile, peu de personne nous comprennent, c'est pour cela que j'aimais bien le tysabri, je parlais avec plein de sclérosé, mais la, gylenia, fini les discussions !
Même pas mal !

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Messagepar lobidique » 12 juil. 2013, 13:02

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Sur ce forum, c'est pas mal non plus pour bavarder.
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Messagepar Defcom » 12 juil. 2013, 18:55

Bonsoir Sepamoi et bienvenu2
Tiens donc,un chti comme moi,une reference !!! riree riree riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar laurent614 » 12 juil. 2013, 19:40

Bonjour et bienvenu2
Cherchez le ridicule en toute chose!

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Messagepar LANOUE » 12 juil. 2013, 21:33

Bonsoir Sepamoi et bienvenu2

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Messagepar Lelette » 12 juil. 2013, 22:13

Bonjour Gaëtan, sois le bienvenu parmi nous !

C'est drôle, il y a quelqu'un sur le forum qui a fait le trajet inverse du tien : originaire des Vosges, elle vit maintenant dans le Nord. Un point commun à l'envers !

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Messagepar Sepamoi » 13 juil. 2013, 06:22

Merci tout le monde !!!
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Messagepar khadija » 13 juil. 2013, 10:24

@ Sepamoi : Heureuse pour toi de savoir q tu es bien en moselle et q tu ne "regrette pas".
Ici, tu peux dialoguer avec des personne qui comprennent, il y a plein de sclérosé, alors, les discussions ne sont pas fini sepamoi !
De quoi souhaite tu parler ?

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Messagepar Sepamoi » 13 juil. 2013, 12:11

Coucou khadija,

J'aimerais savoir, si il y avait des personnes comme moi, en invalidité, comment le vivez vous, avez vous des projets?
Car moi, je vais refaire une formation sur deux ans,mais juste pour retrouver ce lien social, l'argent aussi, surtout en fait...
Je certainement m'acheter un van pour voyager un peu partout, faire des photos, c'était mon métier pendant 8 ans.
Car je m'ennuie sec, à part mes enfants et neuro etc, je vois personne, ai vraiment le sentiment de servir à rien.
Moi qui ai travaillé presque 20 ans, ça me fait drôle d'être payé pour prendre juste soin de moi, ce que je ne fait pas forcément, à part le traitement de fond.

Êtes vous aussi dépressif? C'est une question que je me pose, entre moi, la maladie, les effets secondaires, je trouve cela difficile de différencier les types de dépression. Y'a des haut et des bas, c'est ce que je me dis, une journée ne va pas être bien, j'accepte, j'attend le lendemain.

Dans un sens, je suis content d'être malade, cela me permet de vivre une autre vie, la, j'avoue...avez vous ce sentiment?
Et dans l'autre sens, je me pose la question du "pourquoi moi?", je ne suis pas croyant mais pour ça, oui, et m'en prend à lui, car il me prend, m'enlève, des fonctionnalités au fil du temps! Et ça, c'est le plus difficile, toujours s'adapter, je peux plus utiliser mes mains, Ben c'est pas grave, je vais marcher, tu m'enlève mes jambes? C'est pas grave je vais rouler!

Ah mince, j'ai fait une tartine.

C'est pas moi !
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Messagepar Sepamoi » 13 juil. 2013, 12:32

@defcom : mdr, j'avais pas vu tite biloute !

Tu es d'où? Je suis né à Béthune, 62 méfie te !

Les gens de l'est sont comme nous, en moins bien hein, nous restons bien sur, une référence !!! ;)
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Messagepar 66GGM66 » 13 juil. 2013, 12:48

Bonjour Sepamoi,
nos situations sont en partie semblables dans la mesure où moi aussi je suis en invalidité II avec pension CRAMIF (je suis en Ile de France) depuis septembre 2011. J'ai continué de travailler à temps partiel durant la plus grande partie de 2012, et suis arrêté depuis janvier, la conduite de mon activité professionnelle étant devenue incompatible avec mon état de santé. Comme vous le savez certainement, on peut travailler ou tout au moins avoir une rémunération plafonnée, tout en étant pensionné. Je dois admettre qu'il est difficile de passer d'une vie professionnelle très active avec beaucoup de relationnel à une vie sédentaire d'homme de maison. J'ai la chance d'avoir trois enfants dont deux encore à domicile dont je peux suivre les activités, et le social est effectivement très centré sur les relations médicales et paramédicales (kiné 4X/semaine). J'avoue qu'il me manque une activité principale, je pense de plus en plus à proposer mes services dans l'associatif (ARSEP par exemple). Pour le moment, comme vous, je regarde du côté des blogs comme celui-ci pour partage d'expérience.
Très bonne journée.
SEP depuis 1994 (prise d'à peu près tous les traitements proposés)
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Messagepar Sepamoi » 13 juil. 2013, 13:08

@ 66ggm66

Oui, je voulais aussi faire du bénévolat, moins stressant pour nous, qu'une activité pro... Mais, c'est un rêve d'enfant, d'adulte, aussi.
Tu as cette chance d'être entouré, mes enfants ont 10 et 11 ans, j'ai une garde partielle, mais l'année prochaine, c'est le collège et on va faire moitié moitié, peut être.

Belle journée à toi!
Même pas mal !

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Messagepar 66GGM66 » 13 juil. 2013, 14:36

Je pense proposer à des associations mes services sur ce que je sais faire (relation clients avec adhérents à la place de clients) à titre bénévole, sans plus. Je sais qu'en général les bases adhérents peuvent être mieux gérées qu'elles le sont, notamment en recoupement entre bases digitales et donateurs courrier. C'est une partie de mon métier. Après, si ça ne rencontre pas d'écho, pas de souci, ce qui compte comme tu le dis c'est de s'occuper et se sentir utile.
Bien à toi,
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Messagepar Sepamoi » 13 juil. 2013, 15:30

C'est bien ton projet, je souhaite pour toi une belle et prenante occupation. J'adore gérer aussi, mon 2ème métier pd 10 ans, mais je ne peux utiliser d'ordi, ça me fais trop mal aux mains, vive I pad, pour ça !
À part cette @&€@ù&€ de correcteur.
Même pas mal !

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Messagepar khadija » 13 juil. 2013, 15:43

A sepamoi : Perso, je n'ai pas de projet. Par contre c bien, toi, tu te projette. Bonne route pour ta formation !
Toi qui ai travaillé presque 20 ans, ça te fait drôle d'être payé pour prendre juste soin de toi.. C compréhensible.. Après, mieux vaut ca q rien. Ca aide. Tu sais, la santé c important !
Dépressif ? Un malade en général est dépressif. Dans le sens ou y'a des bas et des hauts. Pourqoi vouloir différencier les types de dépression ? Si ca dure dans le temps, mieux vaut consulter. Par contre, ce que tu te dis (une journée ne va pas être bien, j'accepte, j'attend le lendemain). C une bonne prise de conscience.

Dans un sens, tu es content d'être malade ? C marrant. Perso, je n'ai pas ce sentiment. Si, j'avais a choisir, j'aurai aimée ne pas etre malade. Oui, "pourquoi moi?". Mais, ainssi va la vie.
Tu penses q la religions a avoir avec la sep ?
Avec la sep, il faut savoir s'adapter.
Tu dis "Ah mince, j'ai fait une tartine". Perso, cela ne me dérange pas. Nous sommes ici pour dialoguer.
Abientot.

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Messagepar plume » 13 juil. 2013, 17:13

bienvenu2
Blasée !!!!


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