coucou la room

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coucou la room

Messagepar pencarn » 29 août 2015, 16:43

dans le club des sepiens depuis 2009 à 41 ans, sep tardive d'après mon neuro, flute pensais pas y avoir droit à mon grand age d'autant plus que je suis un mec, mais bon, diagnostique accepté sgrogneugneu.

Arrêt du boulot depuis 4 ans suite à de violentes poussées, fini le tennis, la voile et le kayak et un périmètre de marche de 1300m avec ma canne. Sinon vous savez quoi ? tout va bien, on prend la vie du bon coté et on prend du bon temps.

Je suis de près ce forum, très vivant (merci aux admins qui font un super boulot), a l'affut des avancées de la médecine sur la sep, des astuces des uns et des autres.

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Messagepar lobidique » 29 août 2015, 16:49

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Messagepar fafalarousse » 29 août 2015, 18:55

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c'est bien de positiver. tu as bien fait le deuil du passé.
tu fais de la kiné pour la marche?
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Messagepar Defcom » 29 août 2015, 20:05

cou2 Bonsoir pencarn et bienvenu2 :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Egb07 » 29 août 2015, 21:14

Bonjour pencarn. Bravo pour ton comportement positif, c important et même vitale !

khadija
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Messagepar khadija » 29 août 2015, 22:37

Bonsoir pencarn et bienvenue atoi parmi nous.

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Messagepar pencarn » 30 août 2015, 10:14

Oui Fafa je fais 2h de kiné par semaine actuellement
Et je fais moi-même 2 heures par jour d'exercices

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Messagepar cacahuete » 30 août 2015, 13:05

Bonjour pencarn, et bienvenue!
tu dis que tu fais de la kiné pour la marche, est-ce que tu suis un programme précis? conseillé par un kiné? vois-tu un progrès?
Moi j'ai l'impression que ce que la kiné me fait faire n'est pas très efficace...

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Messagepar pencarn » 30 août 2015, 14:50

Coucou cacahuète
Je fais actuellement de la kiné pour la marche en particulier pour l'équilibre.
J'ai eu de la chance de trouver un kiné qui travaillait auparavant dans un centre de rééducation fonctionnelle et qui connaît donc bien la pathologie .
C'est d'ailleurs ce centre de rééducation qui me l'avait recommandé.
J'avais été faire un petit séjour dans ce centre suite à une poussée.
On ne peut pas dire que je gagne beaucoup pour la marche, mais je ne perds plus.
Ça permet surtout de conserver ce qu'on a encore.
Si j'arrête mes exercices deux ou trois mois, je perds beaucoup. Je le récupère dès que je reprends mes exercices.
Je considère que c'est mon nouveau boulot, il faut prendre un peu de temps pour s'occuper de soi

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Messagepar cacahuete » 30 août 2015, 15:57

Merci pencarn,
Ma kiné me dit aussi que l'important est de conserver ce qu'on a, mais je me demande si c'est efficace, j'y vais plus par principe.. j'essaie d'en faire un peu à la maison, je devrais en faire plus (2h par jour, bravo!) mais comme je ne vois pas trop de progrès ça me décourage :)

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Messagepar pencarn » 30 août 2015, 16:34

Cacahuète
j'ai passé six mois dans un fauteuil roulant, suite à une poussée, je n'ai pas envie d'y retourner trop vite.
Tu verras par toi-même si tu perds à ne pas faire d'exercice.
Bon il faut dire que même le kiné trouve que j'en fais trop avec mes deux heures par jour.
Tu n'es pas obligée d'en faire autant
Il faut quand même garder une vie sociale à côté, j'aime autant aller faire un barbecue avec les potes que faire ma kiné
Dans ces cas-là au diable les exercices, vive une bonne petite bière entre amis.

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Messagepar fafalarousse » 30 août 2015, 17:39

pencarn, je fais un peu comme toi, 2 fois de kiné par semaine, avec tapis de marche, muscu des bras, plus 100 abdo tous les matins et mini 2 km par jour, comme toi, je ne veux pas retrouver le fauteuil que j'ai fréquenté quelques années, et ça fonctionne plutôt bien, car la sep détruit les muscles. pour les douleurs, j'ai des produits qui me conviennent, rivotril, codéine, et mes herbes magiques. alors je peux regarder ce qui est beau dans la vie.
et comme toi, je n'oublie pas que faire la fête ça fait toujours du bien.
il est indispensable de positiver et de tout faire de l'avant avec cette colocataire.
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Messagepar khadija » 31 août 2015, 00:24

@ pencarn : Nivo kiné, g le meme regard q cacahuete..
Mais, peus-tu me dire kel exercice (sur la marche en particulier pour l'équilibre) te fait faire ton kiné ?

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Messagepar fab78 » 31 août 2015, 07:36

Bonjour Pencarn et bienvenue parmi nous :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Messagepar pencarn » 31 août 2015, 10:55

coucou khadija

chaque sep est différente, chacun a un , voire des handicaps différents.
Je me suis rendu compte que si je ne fais pas d'exercices, mon handicap s'aggrave au fil des mois, mon autonomie diminue, le but est donc de conserver ce qui me reste, je progresse meme un tout petit peu avec ces kinés.

les exercices, pour l'équilibre sera donc la proprioce, marche dans une salle avec des obstacles divers à enjamber, des traversins par exemple, marcher en face, marche latérale, marche en faisant rebondir un ballon (basket).
appui monopodale (rester le plus longtemps possible debout sur une papatte...)

Et surtout les étirements, élongations afin de conserver les releveurs, (talon d'achille)
http://www.sepetsport.fr/
http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... peutes.pdf

il existe plein de liens sur internet pour les exercices pour sepiens.

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Messagepar fafalarousse » 31 août 2015, 13:25

pencarn a écrit :coucou khadija


les exercices, pour l'équilibre sera donc la proprioce, marche dans une salle avec des obstacles divers à enjamber, des traversins par exemple, marcher en face, marche latérale, marche en faisant rebondir un ballon (basket).
appui monopodale (rester le plus longtemps possible debout sur une papatte...)


whou a hou madoué, et tu arrives à faire tout ça!!!
suis jalouse na ! pas faute d'essayer, mais tant que je marche, je ne me plains pas, 4 ans de fauteuil, que j'ai fini par abandonner car mes mains me lachaient, c'est le kiné qui m'a réappris à marcher, ça demande du temps, mais l'équilibre !!! chapeau bas. brav !
faut dire que pencarn, ça veut dire tête de mule en breton si mes souvenirs sont exacts. (nom de mon cheval dans mon autre vie)
nous sommes donc 2 têtes de mule. riree riree
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Messagepar pencarn » 31 août 2015, 14:02

Fafa,

Madoue beniquet
Tu breizhonneg ??
Gast
Exact pour pencarn ;)
Bonne culture bretonne

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Re: coucou la room

Messagepar fafalarousse » 31 août 2015, 16:19

coucou pencarn, je suis d'origines bretonne, des cotes d'Armor, ma famille est de Tréguier. et bien sur le mot pencarn m'a sauté au visage riree
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Messagepar Sansha » 01 sept. 2015, 12:57

bienvenu2 pencarn

Merci pour les liens c'est super intéressant.
Important de conserver ce qu'il nous reste et encore mieux de l'améliorer si on peut.
Perso j'ai arrêté le kiné je m'occupe moi-même de moi en reprenant ce que ma 1ère kiné me faisait faire car ceux qui ont suivis ne m'ont rien apportés.
Comme toi je consacre du temps, tous les jours, pour mes exercices et ça fait du bien :D
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999

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Re: coucou la room

Messagepar fafalarousse » 01 sept. 2015, 16:54

mon kiné en vacances, trop chaud, j'ai pas fait de sport pendant 10 jours et les douleurs reviennent au galop, j'en conclus qu'il n'y a pas que les antalgiques qui soulagent.
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