coucou je suis nouvelle !

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salima
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coucou je suis nouvelle !

Messagepar salima » 28 nov. 2007, 15:41

salut
j'ai bientot 28 ans
On ma diagnostiqué une sep en aout dernier, apres avoir fait une poussé en juin : engourdissement des pied jusqu'a la poitrine; perte d'équilibre grosse fatigue... G pris rdv chez le neuro en urgence parce que c t insuportable et que je ne pouvais plus m'occupé de mon bébé :oops: c t trop difficile!
je me tate depuis pour m'inscrire sur le forum, je pense que j'ai du mal a accepté que je suis malade :( c'est mon quotidien qui me rappel que g des limites...
j'ai refusé de commencé le traitement de fond
est ce que j'ai eu raison ? je n'en sais rien :?
mais aujourd'hui je ne me sens pas tres bien mes doigts st engourdie, je nai pas de force ds les bras!
ecrire ce texte c'est fatiguant et la sensation limite douloureuse
mais je fais avec
je pense que j'ai besoin de parler de ma sep avec des personnes ki me comprennent :D

merci à vous
a la prochaine
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coco51
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Messagepar coco51 » 28 nov. 2007, 15:45

Bienvenue parmi nous Salima, tu as frappé à la bonne porte :lol:

on est presque pareil , moi 27 ans, une fille de 3ans, une sep découverte en septembre 2006 et confirmer en janvier 2007,
symptome fourmillements partout
je comprends tout a fait que tu es du mal a accepté, mais tu verras en surfant sur le forum tu trouveras des réponses a tes questions et tu t'y sentiras bien
Bon courage a toi b4

salima
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merci coco

Messagepar salima » 28 nov. 2007, 15:48

merci pour ta reponse
es-tu sous traitement depuis ?
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Messagepar coco51 » 28 nov. 2007, 15:51

j'ai commencé un traitement le 1er fevrier, betaferon , et je l'ai arrêté fin juillet parce que je veux un 2ème BB (qui se fait attendre d'ailleurs)
et tout s'est bien passé avec ce traitement , je n'ai pas eu de soucis, si ce n'est le fait de s'habituer au piqures tous les 2 jours et ne pas les oublier :wink:

salima
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Messagepar salima » 28 nov. 2007, 15:55

on ma proposé le traitement ms il fallait ke je le suive pendant 2ans minimum, parce qu'ils n'agissent que sur 2ans de traitement.
je vois que tu ne la pris que qque mois, est ce que ca a changé qqchose ds ta maladie?
as tu eu moins de symptome?
excuse moi si je pose tro de questions :oops:
je veu un 2eme enfant aussi l'année prochaine et c pour cela que g refusé le traitement
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Messagepar coco51 » 28 nov. 2007, 16:00

ma neuro, m'a parlé de 3 ans!!!
j'ai fait 3 poussées en 5 mois, et j'ai toujours des fourmillements apres l'effort
et depuis septembre 2006 je n'ai fait aucune poussée
alors en fait, je ne peux pas te dire si le traitement a changé quelquechose ou pas dans ma maladie, je n'ai fait aucun examen de controle alors je touche du bois mais pour le moment , je me sens bien
et ma neuro m'a encourgé a faire ce 2ème BB tout de suite, lle m'a juste dit que je pouvais faire une cure de vitamine B1 de temps en temps, et vu que ma gyneco m'a precrit de l'acide folique , ça fait que je prends de la vitamine B1 tt le temps en fait
et ne t'inquiete pas tu ne pose pas trop de question :D

au fait tu lui a dit a ton neuro que tu ne prenais pas de traitement pour faire un BB?

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Messagepar salima » 28 nov. 2007, 16:06

oui d'ailleur on en a discuté tte de suite apres le diagnostique.
il ma laissé 1 mois pr reflechir, en septembre je ne savais tjrs pa koi faire :? alors il ma laissé encore 1mois et je lui ai annoncé que je n'etai pas prete et ke je voulais un 2eme enfant. il a tres bien compris et ne ma pas mis la pression.
il ma laissé le libre choix

aujourd'hui cela fais 3semaine que mes doigts sont engourdi et ca s'accentue de +en+, je suis faible des bras, et je ne sais pas koi faire
est ce que je dois retourné chez le neuro. ms je me di kil ne me fera pas de bolus pr ces symptomes :cry:
keske tu ferai?
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Messagepar coco51 » 28 nov. 2007, 16:58

je pense que je repasserai un coup de fil au neuro pour voir au cas ou

en plus il a l'air tres bien ce neuro

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Messagepar angel » 28 nov. 2007, 17:45

Bienvenue Salima. :D

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Messagepar Bulle » 28 nov. 2007, 18:28

Idem je te souhaite aussi la bienvenue parmi nous :?


bienvenu2

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courage

Messagepar MAJESTY » 28 nov. 2007, 19:01

bienvenu2 parmis ns la seule chose que je puisse te dire et de positivé et de toujours garder le moral bizzz

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Bonjour

Messagepar josé » 28 nov. 2007, 19:34

Bonjour Salima, et bienvenue parmi nous : )

Le diagnostic de ta SEP a été établi suite à quoi ? (quels examens notamment )

Et ta poussée s'est traduite par quels symptômes/effets ? Pendant combien de temps (est elle vraiement finie cette poussée, en fait ? ) ?

On est tous et toutes de tout coeur avec toi : )
Quand tu sens que ça va pas trop, penses un peu plus à ton bout de chou, ça aide pas mal de penser à autre chose dans ces moments là ;)

Faut se dire que ça va passer, et tenir bon le temps que durent "les soucis"/désagréments d'une poussée :)

Bonne soirée à toi : )

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Messagepar tichou » 28 nov. 2007, 22:20

kikou salima bien venue sur le forum. bise.

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Messagepar Safire » 28 nov. 2007, 23:52


Bienvenue salima et bisous à ton bébé :D

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Messagepar FRISETTE » 29 nov. 2007, 00:23

BIENVENUE SALIMA ! Comme l'ont dit "les collègues", rien ne vaut ce forum pour discuter, poser des questions, raconter etc ... tu es venue sur le bon ! Moi aussi, je te pose la question, quels examens ont diagnostiqué la SEP ? IRM, ponction lombaire ?
Bon courage et à +.
"Ma seule raison de vivre, c'est Ilian mon adorable petit fils"

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Messagepar Pimpernelle » 29 nov. 2007, 09:49

Bonjour Salima, bienvenue au club !

Tu peux poser toutes les questions que tu veux, dire quand tu en as marre (parce que ça peut arriver :cry: ), quand tu as des bonnes nouvelles :) ... dis-nous !


Pimpernelle

Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !


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Messagepar salima » 29 nov. 2007, 12:28

coucou
merci a vous tous ki me souhaité la bienvenue
ca fait chaud au coeur
merci de tt coeur
b4
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à frisette et jlm

Messagepar salima » 29 nov. 2007, 13:55

salut Jlm et frisette,
J'ai eu un engourdissement des pieds jusqu'a la poitrine et c'est comme si j'étais anesthésié. Je ne ressentais plus rien! je me deplaçais d'un mouvement mécanique mais je ne ressentait pas mes jambes, ou mes pieds ds mes chaussures... et j'avais une sorte de ceinture en caoutchouc ki serrait tres tres fort mon abdomen, c'etais tres douloureux trotriste
J'ai eu de la chance d'avoir été prise en urgence par le service neurologique du CHU, et en 15 jour j'ai eu le diagnostique suite aux irm medulaire et cerebrale, ainsi que ponction lombaire.
J'ai eu le droit a 2 serie de 3 bolus en 15 jours
il ya eu diminution des symptomes et puis ça allait mieu b2
Par la suite c'est la fatigue ki a été dificile a gerer et aujourd'hui c'est une faiblesse des bras et une anesthésie des doigts
Mais j'ai fait tt les axamens et c'est bien une sep

et j'ai refusé le traitement
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Bulle
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Messagepar Bulle » 29 nov. 2007, 19:14

Idem bienvenue à toi salima :D


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patchanka63
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Messagepar patchanka63 » 29 nov. 2007, 22:20

bienvenue a toi.
J'ai le diagnostique depuis 2000 et sous traitement depuis cette date. J'ai refait un bébé depuis. La fatigue est le premier de mes probleme. A part cela je fais une poussée par an, je sors de la dernière. Je n'ai pas de séquelle de mes poussées précédentes.
Voila c'est ce que je peux te dire....
Bizzzzzzzzzzz
35 ans. SEP et AVONEX depuis 2000. 3 enfants adorables, un mari merveilleux.


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