Coucou !

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Juliette.M
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Coucou !

Messagepar Juliette.M » 26 mai 2011, 21:53

Bonjour à tous !
J'ai décidé de m'inscrire sur ce forum puisque l'on ma confirmé recement que jetais atteinte de la SEP.
J'ai actuellement 17 ans, et j'ai eu une nevrite optique retro bulbaire il y a environ 1 an et demi (15 ans). Je suis suivie depuis a la neurologie de Nice, mais ma neurologue ne m'a jamais donnée de diagnostique par rapport à la SEP car j'etais trop jeune et cetait trop tot. Recement, Ma mere a voulu avoir un deuxieme avis donc nous sommes allées voir un autre neurologue réputé à Lyon, qui nous a dit que j'avais surrement une SEP. Comme j'etais un peu préparée a ce diagnostic, je ne suis pas "tombé de haut" bref je m'etais deja beaucoup renseignée sur cette maladie, et je n'en ai pas specialement tres peur pour l'instant, je suis plutot confiante, mais je m'inquiete plus pour les traitements qui existent et qui aparement provoques des effets secondaires difficiles !
J'aurai voulu avoir plus d'informations sur les traitements et connaitre d'autres temoignages !
Je vous remercie d'avance !

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 26 mai 2011, 23:12

Bonjour/ bonsoir et bienvenue!
je ne vais pas pouvoir t'aider pour les infos sur les traitements car je n'ai pas encore de diagnostic, donc pas de traitement. Ceci dit, tu devrais peut être attendre de voir ce qu'on va te proposer.
D'autres te diront comment ils supportent les traitements. Mais comme tu le sais peut être déjà, chacun réagit différemment. Donc renseigne toi, mais ton expérience sera peut être différente.

encore une fois:
bienvnu

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 27 mai 2011, 05:32

bienvenu2

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bierling beatrice
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Messagepar bierling beatrice » 27 mai 2011, 09:27

Bonjour , je ne peux te dire que ce que moi j'ai vécu . j'avais un traitement au Bétaféron 2 , donc des injections tous les deux jours .Au début cela allait il faut se piquer à différents endroits , comme il y avait de la surface on se dit ça va aller .Mais après un an les emplacements devenaient douloureux la peau nécrosait donc j'ai arrêté je n'ai prévenu ma neurologue que beaucoup plus tard , car d'après elle on ne peut arrêter comme cela , mais c'était mon choix et moi seule en souffrait .Actuellement je suis sous Tysabri , une injection faite à l'hôpital toutes les quatre semaines .Pour ma part je me sens beaucoup mieux et je peux a nouveau marcher sur une plus grande distance 500 mètres 4 fois par jour .Cela fonctionne pour l'instant et je ne veux pas penser au mal qu'il pourrait y avoir .L'important est de se sentir bien dans sa peau , le moral aussi ira mieux bon courage à toi :)
Je veux me battre je vais y arriver

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Line
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Messagepar Line » 27 mai 2011, 11:20

bienvnu

Juliette.M
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Messagepar Juliette.M » 27 mai 2011, 18:50

Merci beaucoup à tous pour votre accueille ! :D

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Bonjour , je ne peux te dire que ce que moi j'ai vécu . j'avais un traitement au Bétaféron 2 , donc des injections tous les deux jours .Au début cela allait il faut se piquer à différents endroits , comme il y avait de la surface on se dit ça va aller .Mais après un an les emplacements devenaient douloureux la peau nécrosait donc j'ai arrêté je n'ai prévenu ma neurologue que beaucoup plus tard , car d'après elle on ne peut arrêter comme cela , mais c'était mon choix et moi seule en souffrait .Actuellement je suis sous Tysabri , une injection faite à l'hôpital toutes les quatre semaines .Pour ma part je me sens beaucoup mieux et je peux a nouveau marcher sur une plus grande distance 500 mètres 4 fois par jour .Cela fonctionne pour l'instant et je ne veux pas penser au mal qu'il pourrait y avoir .L'important est de se sentir bien dans sa peau , le moral aussi ira mieux bon courage à toi


Merci beaucoup pour ta réponse ! Et j'aurai voulu savoir si on devait apprendre a se piquer soit même quand on doit se piquer régulièrement ? ou on doit aller à l'hopital ?
Je ne sais pas encore quel traitement on va me prescrire, mais bon comme vous dites tout dépend des personnes et de la façon dont ils réagissent . Pour l'instant tout va bien malgré de nombreux maux de têtes dues a ma névrite. et pour mon morale tout va bien aussi !
Bon courage à toi aussi ! :D

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Foh
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Messagepar Foh » 27 mai 2011, 21:28

bonjour

Je vai te parler de mon expérience. J'ai 27 ans et j'ai apprit l'année passer que j'avais la SEP. Pour le premier traitement, j'ai essayer Rebiff avec le rebif smart. J'ai adorer cet appareil, mais pas mon corps. Un des effet secondaire de se traitement, ca peut détruire les globule blanc, alors j'ai du arrêter. Ce qui est le fun avec l'appareil rebif smart, on peut le programmer pour la vitesse de l'injection, la profondeur, etc. Moi qui aime bien le coté technologique, j'ai adorer. Rebiff, c'est 3 piquere par semaine. Tu dois prendre une pause de 2 jour dans ta semaine sans piquere. Je me piquer le dimanche, mardi et jeudi soir, alors j'étais tranquille les vendredi et samedi pour sortir.

On apprendre a se piquer par une infirmière qui vient a la maison nous le montrer. Moi, elle est venu seulement une fois vu que je me santer correct pour me piquer seul. Ça dépend de chaque personne.

Aujourd'hui,je suis rendu sur Tysabri.

Aux canada, il y a 7 traitement d'homologués. Cinq d’entre eux, AvonexMD, ExtaviaMD, BetaseronMD,CopaxoneMD et RebifMD, sont des immunomodulateurs. Le sixième, TysabriMD, est un inhibiteur sélectif des molécules d’adhésion, et le septième, GilenyaMD, est un médicament oral contre la SP, premier d’une nouvelle classe de médicaments appelée modulateurs du récepteur de la sphingosine-1-phosphate.

Si tu veux plus d'information sur les médicaments, tu peux aller sur ce site.
http://mssociety.ca/fr/traitements/modif.htm

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Messagepar Defcom » 28 mai 2011, 18:49

bonsoir et bienvenu2
Pour les effets secondaires du au traitement,cela dépend de la personnes,cela fait 1 an que je suis sous rebiff 44mg,les débuts ont été un peu dur,avec le temps,on s'habitue
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar isa33 » 29 mai 2011, 17:59

Bonjour Juliette!
Comme les autres, je vais te faire part de mon expérience personnelle. J'ai 31ans et suis atteinte de la SEP depuis 8ans. J'ai une forme assez agressive alors j'ai testé pas mal de traitements.
J'ai commencé par la Copaxone à laquelle j'étais allergique (je te rassure, c'est rare). Ensuite, j'ai pris du Rebiff 22 puis du 44 (sous-cutanée plusieurs fois/semaine). Les effets secondaires étaient un peu lourds (syndrome pseudo-grippal intense, douleurs musculaires...) ms je continuais à faire des poussées dc ma neurologue m'a mise sous Avonex (intra-musculaire 3fois/semaine). Là, pas d'effets secondaires handicapants ms encore une fois, j'ai fais des poussées...
Depuis 2ans je suis sous Tysabri et je trouve ça super! Il n'y a pas d'effets secondaires après les perfs (1/mois à l'hôpital). Les effets positifs sont par contre significativement notables. Je n'ai pas eu de poussées depuis 2ans alors q j'en avais 3/an depuis le début de la maladie.
Je te souhaite d'être traitée rapidement car c'est du tps gagné sur l'évolution. Moi je n'ai été diagnostiquée q'au bout de 2ans et demi malgré des poussées paralysantes et une NORB et la maladie a dc pu rapidement évoluer...
Pr le mnt, tu as seulement une NORB? Est-ce q'on t'a fait passer une IRM? Et as-tu eu une ponction lombaire? Ce sont des examens assez révélateurs de la SEP et qui sont déterminants pr poser un diagnostique et ainsi commencer un traitement.
J'espère avoir pu t'aider...

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Messagepar MAJESTY » 29 mai 2011, 18:06

coucou bienvenu2 isa33

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Messagepar isa33 » 29 mai 2011, 18:10

merci Majesty!!!
je viens juste de m'inscrire car j'ai envie de faire bénéficier les gens de mon expérience. En plus, vous avez l'air tous très sympa ici!!

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Messagepar MAJESTY » 29 mai 2011, 18:14

la dessus je suis comme toi je suis sous tysabri depuis 3 ans et demi

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Messagepar isa33 » 29 mai 2011, 18:21

et ça se passe bien? Tu as encore des poussées? Et avant, tu en avais bcp? (je sais je suis curieuse!!!! lol)

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Messagepar MAJESTY » 29 mai 2011, 18:22

oui j'en ai eue une le mois dernier et sinon avant j'en avais 2 par an

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Messagepar isa33 » 29 mai 2011, 18:26

moi j'ai de la chance, le tysabri marche très bien, aucune poussée. Malgré tout, petit bémol, il n'agit pas du tout sur la fatigue et c'est ce qui me gêne le plus... Je suis étudiante et j'ai bcp de mal à suivre mes cours, sans parler des pb de concentration...
C'est un peu chiant tout ça...
Heureusement, je suis super bien entourée et j'ai un moral en acier trempé!!! lol

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Messagepar MAJESTY » 29 mai 2011, 18:28

et ces ce qu'il nous faut avoir un super moral et aller de l'avant :wink:

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Messagepar isa33 » 29 mai 2011, 18:29

exactement!!!!

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Messagepar Lelette » 31 mai 2011, 19:38

Bienvenue à vous Juliette et Isa !

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Messagepar isa33 » 31 mai 2011, 19:43

merci Lelette!!!

Juliette.M
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Messagepar Juliette.M » 03 juin 2011, 20:31

Merci beaucoup à tous pour m'avoir fait part de vous expériences ! cela m'a beaucoup aidé et rassuré, je verrai donc avec mon medecin, quel traitement il va prescrire mais j'en appris beaucoup plus !
Merci !
Bon courage à tous !


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