CONTRE LES TRAITEMENTS ACTUELS !!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Djamel
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CONTRE LES TRAITEMENTS ACTUELS !!

Messagepar Djamel » 12 nov. 2007, 01:44

Bonsoir, je vais raconter mon histoire. Le diagnostic est tombé : j'ai la SEP :( , on m'a proposé un traitement que j'ai refusé; pourquoi ??????

PARCE QUE LES TRAITEMENTS ACTUELS NE SONT PAS CREDIBLES !! :? Selon les statistiques il y a 30 % de difference entre quelqu'un qui prend le traitement et quelqu'un qui ne le prend pas.

PARCE QU'il Y A, A MON GOUT TROP D'EFFETS SECONDAIRES A COURTS TERMES (ET QU'ON NE CONNAIT PAS A LONG TERME) :( : ça m'interesse pas d'avoir un état grippal toute ma vie !! je veux vivre paisiblement...

PARCE QUE JE PENSE QUE LA RECHERCHE ACTUELLEMENT DERIVE UN PEU :? . car je pense que toutes les maladies neurologiques sont toutes liées.. et que la découverte de l'une d'entre elle sera la clef de toutes les autres..

Mes amis je précise bien que je ne suis pas en train de vous dire de ne pas prendre ce traitement !! c'est juste que moi je ne prendrai pas .. et c'est mon choix.. :wink:

Ne pas prendre le traitement :Peut être que j'ai tort, peut être que j'ai raison, qu'en pensez vous ?[/b]

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Pimpernelle
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Messagepar Pimpernelle » 12 nov. 2007, 08:42

Bonjour Djamel,

Je pense que chacun est libre de se soigner ou non, dans la mesure où une SEP non soignée peut avoir des conséquences graves, qui ont un coût social et médical non négligeable, et qu'on peut se demander si on a le droit de prendre le risque d'être un jour définitivement à charge de la société et des nôtres !

Pour ma part, avec la première série de corticoïdes, j'ai vraiment eu une sorte de résurrection, j'ai eu le sentiment de reprendre un peu du contrôle de mon corps dont la SEP me prive. Bien qu'étant très "nature", je ne me priverai pas de soins médicaux, parce que je tiens à une certaine qualité de vie. L'enjeu est grave, même avec une SEP dite bénigne.

Cela dit, moi je débute avec la SEP, je ne suis sans doute pas la mieux placée pour te répondre. Plein de gens ont alterné des périodes avec ou sans traitement, cherche sur le site, tu verras leurs impressions !

Pimpernelle

Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !


missbizz

Messagepar missbizz » 12 nov. 2007, 10:37

Bonjour,

Ton choix est tout à fait respectable, Djamel. Je le comprends et j'ai moi aussi freiné des deux pieds pendant ces (presque) cinq années qui ont suivi mon diagnostic : j'avais choisi le "pas de traitement" pour les mêmes raisons que toi.

Aujourd'hui j'ai changé d'avis et, même si je me pose encore des questions sur mon nouveau choix, je ne le remets pas en cause : certes, je n'ai pas éprouvé de nouvelles poussées depuis la toute première et ma qualité de vie est nickel, mais sur une IRM de contrôle, on a constaté que la SEP a continué à faire son petit bonhomme de chemin en semant de nouvelles plaques dans des zones silencieuses de mon cerveau...

Alors quoi faire ? Attendre une nouvelle "vraie" poussée en restant les bras croisés ou subir les probables effets secondaires d'un traitement de fond pour tenter de repousser cette échéance qui reste, somme toute, incertaine dans la date et la gravité...

Cruel dilemne ! Et chacun doit faire son choix en son âme et conscience...

Bonne journée à toi.

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angel
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Messagepar angel » 12 nov. 2007, 10:59

Bienvenue Djamel. :D

Pour ma part j'ai suivi un ttt par Avonex il y a 3 ans. J'ai ensuite arrêté car je ne supportais plus les effets secondaires et je voulais faire un bébé.
Aujourd'hui après 4 poussées consécutives en 6 mois et toujours pas de bébé, j'ai décidé de reprendre le ttt malgré les effets secondaires. J'ai gardé des séquelles de mes dernières poussées (difficultés à marcher ou à rester debout longtemps). Je supporte plus facilement les effets secondaires maintenant que je connais vraiment l'enjeu du ttt : rester valide et garder une activité professionnelle le plus longtemps possible.
Je fais confiance en ce ttt qui a fait ses preuves depuis plusieurs années : certaines personnes sur le forum sont traitées depuis plus de 10 ans. Quand on dit que le ttt a une efficacité de 30%, moi je dis que c'est déjà bien et qu'en plus ça n'est qu'une moyenne : chez certaines personnes l'efficacité est bien supérieure (évidemment chez d'autres elle est moindre, mais il faut positiver... :wink: ).
En tout cas pour mon cas personnel l'efficacité est prouvé.

Je comprends et je respecte ton choix de ne pas prendre de ttt. Si ton état est bon, c'est vrai que c'est dur de prendre un ttt contraignant dont tu n'es pas sûr de l'efficacité et qui te rend malade. Bref ce n'est pas une décision facile. Peut-être changeras-tu d'avis avec le temps ?

En tout cas je te souhaite bon courage dans ton combat contre la maladie.

Bisous.

Bulle
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Messagepar Bulle » 12 nov. 2007, 11:49

Voila Jamel tout a été dit il me semble et je ne vais pas répéter ce que viennent de te dire les collègues :? juste peut être rajouter simplement que la prise d'un traitement n'est pas forcément synonyme d'effets secondaires et que l'état grippal ne dure vraiment pas longtemps (enfin en ce qui me concerne ça a vraiment été bref) :? Quelque soit ta décision je te souhaite bonne chance et bien sur bienvnu sur le forum :)



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patchanka63
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Messagepar patchanka63 » 12 nov. 2007, 12:41

30% c'est déjà pas mal. je suis AVONEX depuis 2002 et franchement les effets secondaires sont moins contraignant que les effets de la SEP.
Ton choix t'appartient et je le respecte mais sache qu'une seule bonne poussée peut te laisser des sequelles méchantes, alors pourquoi prendre le risque alors qu'il existe des moyens pour les éviter ?
bizzzz
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Messagepar gis » 12 nov. 2007, 20:14

30% poour moi, c'est insuffisant... et je ne veux pas servir de cobaye... bon, c'est dit crument mais c ce que je pense.
Comme tu le dis si bien Djamel, je ne sais pas non plus si je fais bien ! Mais non neuro non plus... quoique, il a récemment avoué que j'avais plutot raison de refuser ses ttt pour l'instant... je ne suis pas fermée pour autant. Ce qu'il ne sait pas, c que je suis un autre ttt :wink: et je me porte bien
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ok Gis

Messagepar Djamel » 12 nov. 2007, 22:56

Bonsoir Gis, tu penses comme moi... Puis savoir quel traitement prends tu ?

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Re: CONTRE LES TRAITEMENTS ACTUELS !!

Messagepar Invité » 13 nov. 2007, 13:00

Djamel a écrit :PARCE QUE LES TRAITEMENTS ACTUELS NE SONT PAS CREDIBLES !! :? Selon les statistiques il y a 30 % de difference entre quelqu'un qui prend le traitement et quelqu'un qui ne le prend pas.


C'est exact, la différence est de 30%. Mais 30% c'est déjà pas mal, non ? Ca veut quand même dire que la maladie progresse 1 fois et demie moins vite avec le traitement, au moins. Qui plus est, avec l'arrivée du tysabri, ce n'est plus tout à fait vrai : avec ce traitement, les poussées diminuent de 66%, et la progression du handicap de moitié environ. ce qui veut dire que la maladie progresse deux fois moins vite. Qu'entends-tu par "non crédible" ?

PARCE QU'il Y A, A MON GOUT TROP D'EFFETS SECONDAIRES A COURTS TERMES (ET QU'ON NE CONNAIT PAS A LONG TERME) :( : ça m'interesse pas d'avoir un état grippal toute ma vie !! je veux vivre paisiblement...


A court terme, ça dépend vraiment des gens. Tu trouveras de nombreux témoignages sur ce forum ou ailleurs de personnes qui ne sont que très peu gênées par les effets secondaires. Même s'il est vrai que certains le supportent plus mal. Il faut se dire aussi qu'on ne peut pas prédire sa réaction au traitement à moins de l'avoir essayé. Qui plus est, les effets secondaires s'estompent au fil des mois et des semaines de traitement.
Quant au long terme, on dispose déjà de 10 ans de recul sur les interférons, et on a pas constaté quoi que ce soit de néfaste à long terme jusqu'à présent.

car je pense que toutes les maladies neurologiques sont toutes liées.. et que la découverte de l'une d'entre elle sera la clef de toutes les autres..


Là, si tu as des infos précises, ça m'intéresse, car jusqu'à présent, je ne crois pas qu'on ait découvert quoi que ce soit allant dans ce sens. (ce serait trop simple et trop beau)

Tu es libre de ton choix pour le traitement, et je le respecte. Néanmoins, je tenais à exposer mon point de vue.

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Merci l'expert pour ton message !!

Messagepar Djamel » 13 nov. 2007, 13:30

Bonjour, moi je pense que beaucoup de maladies neurologiques (parkinson,Heizeimer..) ont en faîtes la même cause : deformation de la moëlle épinière... Pouvez vous mettre 2 litres d'eau dans une bouteille d'eau de 2l mais qui est écrasé ?? .. Ici c'est pas l'eau .. mais c'est autre chose les nerfs ... ect ... Et dans ce cas les nerfs sont alterés, ecrasés.. comment peuvent ils fonctionner normalemement ??? ... Comprenez vous ce que je pense ? .. Dur d'être écouter .. vous savez quand ils ont decouvert que la terre était ronde ils ont été pris pour des fous ...

Cordialement.

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Messagepar Pimpernelle » 13 nov. 2007, 14:17

Djamel, tu posais la question des problèmes de dos, je t'ai répondu que chez moi il n'y en avait jamais eu. Mais je suppose qu'on a besoin de trouver un coupable, alors cherchons !

J'ai vu que la SEP semble réservée aux pays occidentaux, mais je n'ai pas vu d'explications à ce phénomène. Est-ce que quelqu'un a plus d'infos ? Est-ce qu'on peut par exemple relier la SEP à des données sociologiques/physiques, par exemple à l'habitat ville campagne ? Pourquoi est-ce que 2/3 des sépiens sont des femmes ? Est-ce que l'état de santé avant le diagnostic dit quelque chose de l'évolution de la maladie ?

Je sais, c'est vaste ...



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niko94
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Messagepar niko94 » 13 nov. 2007, 14:31

pimpernelle ce que j'ai lu c'est que la sep n'existe pas dans l'hemisphere sud et elle est presente dans les pays temperes bizarre Non?

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Pat La Fourmi
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Messagepar Pat La Fourmi » 13 nov. 2007, 15:19

Ce que j'ai cru comprendre (sous réserves :wink: ) est qu'il pourrait y avoir un facteur environnemental
une sorte de "mauvaise" éducation de notre système immunitaire pendant l'enfance (avant 15 ans)
dans les pays "chauds" ou plus exactement moins"développés (sans jugement de valeur...) le système immunitaire "fréquente" plus les parasites, et cette "réponse" immunitaire protégerait davantage du développement d'une sep...
mais ce ne sont que des hypothèses de chercheurs...
Pat

http://fourmipat.over-blog.com/article-13164831.html
http://fourmipat.over-blog.com/article-11509205.html
http://fourmipat.over-blog.com/article-11130008.html
http://fourmipat.over-blog.com/article-10896853.html
http://fourmipat.over-blog.com/article-5894131.html

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Re: Merci l'expert pour ton message !!

Messagepar Invité » 13 nov. 2007, 15:35

Djamel a écrit :Bonjour, moi je pense que beaucoup de maladies neurologiques (parkinson,Heizeimer..)


La maladie de Parkinson et d'Alzheimer sont très différentes de la SEP. Elles n'ont ni les mêmes symptômes, ni les mêmes évolutions, et n'apparaissent pas aux mêmes âges.

ont en faîtes la même cause : déformation de la moëlle épinière...


N'oublions pas que les maladies d'Alzheimer, et de Parkinson touchent principalement le cerveau, et pas la moëlle épinière. Et il existe des études très claires démontrant que les personnes ayant subi un traumatisme physique de la moëlle épinière n'ont pas plus de chances que les autres d'avoir une SEP.

Et dans ce cas les nerfs sont alterés, ecrasés.. comment peuvent ils fonctionner normalemement ??? ...

Effectivement, des nerfs écrasés ne peuvent pas fonctionner normalement, néanmoins, ce n'est pas parce que les nerfs dans le cas de la sep, ne fonctionnenet pas normalement, qu'ils sont forcément écrasés. Attention à ne pas faire de contresens ! :wink: Ce n'est pas parce que l'or brille que tout ce qui brille est fait d'or...

Comprenez vous ce que je pense ? .. Dur d'être écouter .. vous savez quand ils ont decouvert que la terre était ronde ils ont été pris pour des fous ...


Je sais que la tentation est grande de trouver une cause par soi-même en invoquant une "bonne idée" ou un raisonnment purement rhétorique qui semble tenir la route. Néanmoins, les gens qui ont "découvert que la terre était ronde" l'ont prouvé. Le fait qu'on les ait considérés comme fous était aussi lié à l'époque au fait que la démarche scientifique n'était pas encore établie.
-------------------------

J'ai vu que la SEP semble réservée aux pays occidentaux, mais je n'ai pas vu d'explications à ce phénomène. Est-ce que quelqu'un a plus d'infos ?


Pour être exact, la SEP touche principalement l'hémisphère nord, Asie orientale exceptée, même s'il serait plus juste de dire qu'elle touche en fait les populations éloignées de l'équateur (l'Australie est loin d'être épargnée, l'Afrique du Sud ou l'Argentine de même.). Mais ça peut vouloir dire plein de choses : une influence de l'ensolieillement, des conditions environnementales, (virus ou bactéries présentes, parasites, etc...), une influence du patrimoins génétique (certaines populations plus prédisposées que les autres). ca peut aussi tout simplement vouloir dire qu'on diagnostique beaucoup moins de scléroses en plaques dans les pays proches de l'équateur, mais qu'il en existe beaucoup qui ne sont pas répertoriées, (On ne dispose pas autant d'IRM au Mali que chez nous.) ou qui ne deviennent pas visibles avant la mort de l'individu (l'espérance de vie en Afrique équatoriale est largement inférieure à la nôtre, et du coup la sep n'est peut être pas encore visible).

EDIT : comme le dit Pat, qui mentionne une hypothèse que j'avais omise, ce ne sont que des hypôthèses de chercheurs. A eux des confirmer ou de les infirmer.

Est-ce qu'on peut par exemple relier la SEP à des données sociologiques/physiques, par exemple à l'habitat ville campagne ?


Là, j'avoue que je ne sais pas. Je sais qu'il y a un gradient nord-est -> sud-ouest en France, mais je ne sais pas si des études ont été faites sur la question de l'habitat.

Pourquoi est-ce que 2/3 des sépiens sont des femmes ?


Ca c'est une très grande question, et si on y répond, on aura peut-être une clef pour de nombreuses maladies auto-immunes, type de maladie touchantsouvent un peu plus les femmes que les hommes. Une des hypothèses a trait aux hormones, évidemment différentes selon le sexe, et qui influenceraient le système immunitaire.

Est-ce que l'état de santé avant le diagnostic dit quelque chose de l'évolution de la maladie ?


Il faudrait définir précisément l'état de santé (quels critères quantifiables choisir ?), mais je ne crois pas que des études aient montré de corrélation entre un état préalable et la déclaration d'une SEP.

En espérant avoir aidé.

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OK

Messagepar Djamel » 13 nov. 2007, 17:02

Bonsoir, j'ai plus appris ces jours-ci sur le net, plus precisement dans ce sîte .. qu'avec mon neurologue !!!

:D

Cordialement.

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et

Messagepar Djamel » 13 nov. 2007, 17:04

MERCI A TOUS !!

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Messagepar Pimpernelle » 13 nov. 2007, 17:34

Merci, "invité", pour ces données précieuses ! Et merci aussi, Pat !

Etonnant, l'article qui dit que l'exposition au soleil pourrait avoir un rôle préventif ... et nous qui avons appris à protéger nos gamins et nous-mêmes des vilains rayons, on ne sait plus à quel saint se vouer ! Enfin, là comme ailleurs, c'est sûrement une question de mesure.

Pat, dans le dernier article que tu cites, il est écrit que "le risque de voir apparaître une SEP au cours de sa vie se construit dans les 15 premières années de sa vie" ; est-ce que cette théorie est compatible avec celle du choc émotionnel qui est parfois l'élément déclencheur de la SEP ? Et de ça, que pensent les scientifiques ?

En tout cas ça bouge, et c'est rassurant de voir tous ces neurones qui s'agitent pour trouver comment nous aider !



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Messagepar Invité » 13 nov. 2007, 17:41

Pimpernelle a écrit :Merci, "invité", pour ces données précieuses ! Et merci aussi, Pat !

Etonnant, l'article qui dit que l'exposition au soleil pourrait avoir un rôle préventif ... et nous qui avons appris à protéger nos gamins et nous-mêmes des vilains rayons, on ne sait plus à quel saint se vouer ! Enfin, là comme ailleurs, c'est sûrement une question de mesure.


C'est une question de mesure effectivement. Et ca demande aussi confirmation sur un échantillon statistique plus grand.

Pat, dans le dernier article que tu cites, il est écrit que "le risque de voir apparaître une SEP au cours de sa vie se construit dans les 15 premières années de sa vie" ; est-ce que cette théorie est compatible avec celle du choc émotionnel qui est parfois l'élément déclencheur de la SEP ? Et de ça, que pensent les scientifiques ?


il faudrait plutôt dire "le risque de voir apparaître une sep au cours de sa vie se construirait dans les 15 premières années de la vie" (le mettre au conditionnel, c'est une citation d'hypthèse). Ca pourrait être compatible, mais le choc émotionnel est difficile à mesurer objectivement, donc un objet d'études difficile. Néanmoins, je ne pense pas que cette piste soit laissée de côté par les chercheurs. Le tout est de savoir ensuite si c'est la cause profonde de la maladie, ou quelque chose qui tend à favoriser une poussée et rendre la maladie visible, alors qu'elle était présente mais silencieuse jusqu'alors.

En tout cas ça bouge, et c'est rassurant de voir tous ces neurones qui s'agitent pour trouver comment nous aider !


Comme tu dis ! Et j'espère bien qu'ils finiront par le trouver, ce remède !

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Bonne soirée

Messagepar Djamel » 13 nov. 2007, 18:33

Bon Bonne soirée à tous .. Et vivement qu'on nous trouve un traitement POUR GUERIR ...

Cordialement.

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Messagepar coco51 » 13 nov. 2007, 21:38

il faudrait plutôt dire "le risque de voir apparaître une sep au cours de sa vie se construirait dans les 15 premières années de la vie" (le mettre au conditionnel, c'est une citation d'hypthèse). Ca pourrait être compatible, mais le choc émotionnel est difficile à mesurer objectivement, donc un objet d'études difficile. Néanmoins, je ne pense pas que cette piste soit laissée de côté par les chercheurs. Le tout est de savoir ensuite si c'est la cause profonde de la maladie, ou quelque chose qui tend à favoriser une poussée et rendre la maladie visible, alors qu'elle était présente mais silencieuse jusqu'alors.


c'est la question que je me pose souvent , est ce qu'on a ça depuis notre "création" avant même notre naissance et celà se manifeste suite à un évenement déclencheur, je ne sais pas trop, j'ai malheureusement plei nd'evenement pas cool du tout dans ma vie qui aurait pu la déclenché et c'est après un gros week end de chouille et également de stress "organisation bapteme de ma fille " que la première poussé a eu lieu

amis etait ce réellement la première poussée, souvent j'ai eu des douleurs , des fatigues , des problèmes sensitifs ou de vertiges, mais j'etais ado , et je n'avais pas encore internet, et je n'avais pas d'accés au Web non plus
et exposer ces symptomes a mes parents ou medecins étaient impossibles, alors ....


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