CONTRE LES TRAITEMENTS ACTUELS !!

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Isis
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Messagepar Isis » 13 nov. 2007, 21:55

Super interessant ce post, j'en ai encore appris beaucoup.

Pour moi, je pense que le fait d'accepter de prendre un traitement, ça veut dire accepter la SEP où tout du moins prendre conscience que l'on ai malade. Je pense que c'est pour ça que je n'ai pas encore commencé. Je ne sais pas si je suis claire, mais je veux dire qu'à partir du moment où tu prends un traitement, ça te rappelle la maladie.


Voilà c'est moins point de vue.

Continue comme ça Invité à nous éclairer c'est super!!!


b4
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patchanka63
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Messagepar patchanka63 » 13 nov. 2007, 22:04

je pense aussi qu'accepter un ttt est accepter sa maladie, enfin commencer à l'accepter, car c'est un peu plus compliqué que cela je pense. c'est un chemin à parcourir avec des embuches à chaque poussée qui nous ramenne à la réalité.
bizzzzzzzzzz
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gis
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Messagepar gis » 13 nov. 2007, 22:32

Je pense plutôt que prendre un ttt, c se BATTRE, et l'acceptation de la maladie n'a rien voir dans ce raisonnement, du moins c mon cas :roll:
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missbizz

Messagepar missbizz » 13 nov. 2007, 22:47

accepter un traitement, c'est certes se battre, mais pendant 5 ans, j'ai refusé d'entamer ce fameux traitement et préféré ignorer mon diagnostic, je n'en parlais pas, même avec ceux qui m'aiment, je disais non à cette étiquette SEP... un véritable déni, peut-être une certaine peur aussi !

je n'ai évolué que ces quatre derniers mois et j'ai enfin intégré la SEP dans mon cursus ; aujourd'hui j'en parle, je fréquente différents fora, je me suis beaucoup renseignée, je me suis même lancée dans un blog alors que je n'aurai jamais pensé avoir quoi que ce soit à dire... et j'accepte ce tt de fond, même si pour le moment et d'une certaine façon, il me fera plus de mal que de bien...

alors oui, Isis et Patchanka ont raison : accepter un traitement, c'est aussi accepter le fait qu'on a quelque chose qui déconne :wink:

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Messagepar Invité » 13 nov. 2007, 22:51

Ca dépend des gens, pour certains prendre un traitement revient à accepter la maladie, pour d'autres ça n'a rien à voir. :)

Concernant l'influence du stress, j'aurais peut-être dû préciser : "Le tout est de savoir ensuite si c'est la cause profonde de la maladie, ou quelque chose qui tend à favoriser une poussée et rendre la maladie visible, alors qu'elle était présente mais silencieuse jusqu'alors, ou même si le stress n'a rien à voir avec la maladie."

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Messagepar patchanka63 » 13 nov. 2007, 22:55

comme je le disais plus haut, c'est juste le début de l'acceptation. C'est accepter qu'on a quelques choses qui ne va pas. C'est le début du combat. mais après il y a l'acception des gènes quotidiennes, des choses que l'on perd. Accepter la sep a été, au début, une délivrance : un mot sur tous ces symptomes (fatigues, decharges électriques....). Avoir un diag a été important pour moi.... Le début d'un nouveau chemin avec une autre vision de la vie. la sep ne conduit pas ma vie mais elle en fait partie. je fait avec elle.
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Messagepar Pimpernelle » 14 nov. 2007, 08:21

Pour moi, je crois que c'est comme pour Patchanka. Je ne pense pas, chaque fois que je prends un comprimé, "c'est à cause de la SEP". Mais de devoir réorganiser mes matinées en fonction des effets secondaires des comprimés, ça, ça m'a fichu un coup, et j'ai dû faire attention à ne pas faire tourner mes journées autour de ça !

Prendre conscience, c'est une chose, effectivement, qui se vit une heure après l'autre. Ensuite, chaque gêne, chaque petit renoncement, mais aussi chaque petite victoire, fera partie du deuil, probablement ...

Allez, on s'encourage ! Chez vous aussi il neige ? moi qui ne suis déjà pas bien fixe sur sol sec, là, je me demande comment ça ira ...

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patchanka63

Messagepar Djamel » 14 nov. 2007, 09:49

patchanka63, C EST PAS PARCE QU ON NE PREND PAS LE TRAITEMENT QU ON ACCEPTE LA MALADIE...


patchanka63 TROUVE UN TRAITEMENT POUR GUERIR ET JE LE PRENDRAI..

ET SOIT TOLERANT SVP !!

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Messagepar Pimpernelle » 14 nov. 2007, 14:39

En vous lisant, les amis, je m'interroge par rapport à l'acceptation : accepter sa maladie, sa SEP en l'occurence, c'est aussi faire un bout de chemin par rapport à la SEP des autres, à d'autres façons de voir la vie, la mort, les limites ... On n'a jamais eu tous les mêmes limites, ni forcément la même façon de voir la vie, et ce n'est pas parce qu'on est maintenant atteint de la même maladie qu'on va tous être sur la même longueur d'ondes.

Et notre travail de deuil, on va le mener chacun à sa vitesse, non ?

8)


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Messagepar Zaza » 14 nov. 2007, 21:10

Effectivement, prendre un traitement oblige à penser plus à la maladie. Mais au bout d'un moment, ça fait partie des habitudes, et si au début je pensais très souvent à la maladie, ça diminue petit à petit. Une fois par semaine, une petite piqure, presque plus d'effet secondaires, et c'est reparti pour 7 jours.
Et puis quand on voit des symptomes que l'on pensait définitifs diminuer, on se dit que 30% ou pas, c'est quand même pas négligeable.

En tout cas, Djamel, je sais que tu as précisé que tu étais susceptible, mais tu accuses encore patchanka63 d'intolérance, alors qu'elle ne fait que donner son point de vue comme nous tous ici. Merci de garder la bonne ambiance de ce forum :)

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Messagepar gis » 14 nov. 2007, 21:47

OUi, Pimpernelle, je suis d'accord avec toi, on est tous différent sur bien des points !
Et nous arrivons, ici, à discuter et échanger sur nos désaccords, .... pas de souci, ça va durer
:wink: px
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Messagepar Pimpernelle » 15 nov. 2007, 08:28

Zaza, tu me rassures !

Dis-moi : est-ce qu'à un moment donné, on "oublie" qu'on a la SEP ? Je veux dire, est-ce que finalement, ça fait partie du paysage, comme p. ex. "je suis ronde", ou "je suis noire", etc ?


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Messagepar missbizz » 15 nov. 2007, 08:49

Pimpernelle a écrit :Zaza, tu me rassures !

Dis-moi : est-ce qu'à un moment donné, on "oublie" qu'on a la SEP ? Je veux dire, est-ce que finalement, ça fait partie du paysage, comme p. ex. "je suis ronde", ou "je suis noire", etc ?


:shock: quelle surprenante comparaison ! évoquer la couleur de peau dans ton comparatif me semble un peu limite... jusqu'à preuve du contraire, ce n'est ni une tare, ni un problème de santé :roll:

enfin bref...

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Messagepar Pimpernelle » 15 nov. 2007, 10:28

ah mais, je ne voulais pas dire que c'est une tare, pas plus que le fait d'être ronde, ou d'ailleurs d'avoir une SEP ! Désolée si je me suis mal fait comprendre ... je pourrais être fort bronzée moi-même, ce n'est pas le cas, mais j'ai 3 Africaines dans ma famille, c'est dire si c'est familier pour moi.

Ce que je me demandais, c'est si on finit par intégrer complètement le fait d'avoir une SEP, de ne plus y penser ...





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Messagepar missbizz » 15 nov. 2007, 11:13

Pimpernelle a écrit :ah mais, je ne voulais pas dire que c'est une tare, pas plus que le fait d'être ronde, ou d'ailleurs d'avoir une SEP ! Désolée si je me suis mal fait comprendre ... je pourrais être fort bronzée moi-même, ce n'est pas le cas, mais j'ai 3 Africaines dans ma famille, c'est dire si c'est familier pour moi.

Ce que je me demandais, c'est si on finit par intégrer complètement le fait d'avoir une SEP, de ne plus y penser ...


certes, Pimpernelle, je n'en doute pas... cependant, il faut être prudent quand on s'exprime sur un forum, tu risques de voir tes propos mal interprétés et de froisser des susceptibilités, tu comprends ?..

sinon, pour répondre à ta question, je pense que l'une des grandes forces de l'être humain, c'est sa faculté d'adaptation... je ne sais pas si le terme "intégrer" en parlant d'une maladie est le plus approprié, mais en tout cas, on fait avec et on avance... ;o)

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Messagepar patchanka63 » 15 nov. 2007, 21:17

Ce que je me demandais, c'est si on finit par intégrer complètement le fait d'avoir une SEP, de ne plus y penser ...


on y pense bien sur, comment oublier.... mais on vit avec, tout les jours on s'adapte.... on fait avec les moyens et l'état du moment....
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Messagepar Zaza » 16 nov. 2007, 20:54

Bon en fait Pipernelle, je n'ai pas beaucoup de recul, car j'ai été diagnostiquée début juillet.
Mais déjà en quelques mois, je ne passe plus mon temps à y penser. C'est aussi facilité par le fait que je n'ai pas de symptome vraiment gênant en ce moment.
Sinon, tout comme missbizz, je crois en la faculté d'adaptation de l'être humain. C'est un peu comme un deuil : au début, la douleur est intolérable, on pense qu'on ne s'en remettra jamais, et puis ça finit par s'estomper.

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Messagepar gis » 16 nov. 2007, 21:41

INTEGRER, selon le dico :
assimiler, inclure, comprendre.

Je peux donc affirmer, après 5 ans, et celà dès le début d'ailleurs, que j'ai "intégré" cette fichue sep à mon quotidien, sans pour autant l'accepter !
Cette dernière étape fut un processus mis en place en découvrant ce site ( :wink: lolo)

Intégrer, c se battre (pas obligatoirement prendre un ttt imposé)
!
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Messagepar Pimpernelle » 16 nov. 2007, 22:47

Ok les filles ... alors dans ce cas, je commence moi aussi à intégrer, dans la mesure où la SEP s'intègre dans mon quotidien ! Ou plutôt, je l'intègre, en commençant gentiment à admettre mes nouvelles limites, mais sans penser à chaque fois "à cause de cette fichue SEP".

Oui, Gis, intégrer c'est se battre, mais je ne vois simplement pas comment ne pas se battre, ou alors c'est tellement dans mon tempérament de me battre que ça va de soi ! Et ensuite, oui, ce n'est pas parce qu'on intègre qu'on accepte.

Plus, je ne peux pas dire, je n'ai pas autant de recul que vous ! même toi, Zaza, tu as 3 mois d'avance sur moi, et je pense que ça fait une différence ... :)


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AHHHHHHHHHHHH

Messagepar Espoire » 05 déc. 2007, 21:18

Nonnnnnnnnn, il ne faut pas dire ca, tout d'"abord, l'état grippal n'est que passager (4 mois environ et c bon) puis moi on ma décrit des tas d'effets, je ne les ai pas eu !!!!!!!!!!!!!!!
C'est seulement des risques mais pas sureeeeeeeeeee !!!!!!!!!!!!!! Moi j'ai pas vraiment d'effets, j'ai longtps pleuré avant de faire mon injection, je m'imaginais vraiment que j'allais avoir tout ca mais rien de tout ca justement !!!!!

En ce qui concerne l'amélioration de l'état !!! la SEP peut s'arrêter suite au traitement, surtout si c'est au début des poussés !!!!!!!! En ne prenant pas le traitement (noublie pas quand meme que c des recherches qui durent longtps), tu refuses en partie de te battre !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ACCEPTE CE TRAITEMENT, je comprend ta peur, je l'ai commencé tout récemment, je l'ai appréhendé, et maintenant Dieu merci, ça va !
Jai de la fatigue, que j'ai cru du au traitement, mais je suis sure que c mon morale lol bref ca c ma life

ALors DJamel fé nous plaisir accepte le :D
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu


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