Conjoint atteint de la SEP

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Conjoint atteint de la SEP

Messagepar croa01 » 14 oct. 2014, 19:37

Bonjour à tous. Je suis nlle sur le forum. Mon conjoint est atteint de la SEP. Il a 34 ans. Elle a été déclaré en 2010. Il a eu plusieurs poussées en peu de temps. Il est sous Copaxone. La maladie l'atteint surtout sur la vue. Le nerf optique est très touché. Il voit de moins en moins. Il a perdu des sensations au niveau de son torse et un peu dans les jambes mais rien de méchant. Il est pour l'instant "valide".

Il est actuellement chauffeur routier. Mais il doit changer d'emploi. Il en est conscient mais cela le contrarie car s'est le métier dont il rêvait enfant et il est dans une société familiale très très bien. S'est la SEP qui le fait arrêter car cela devient dangereux. Il doit se concentrer beaucoup afin de voir tout obstacle et cela le fatigue beaucoup.

Il a peur de ne pas être capable de faire autre chose. Il lit très difficilement sauf si s'est en gros caractère. Il ne sait pas du tout dans quoi se réorienter. Il a toujours eu du travail et là il est perdu !

J'essaie de le rassurer du mieux que je peux mais je me sens tellement....perdue et triste.

Est-ce que quelqu'un a déjà vécue une situation similaire et pourrait le rassurer, nous rassurer ? Comment peut-on faire une reconversion ? Vers qui devons nous nous diriger ? (il est inscrit à la mdph en reconnaissance de travailleur handicapé, mais pour l'instant pas chez son employeur. Nous n'avons vu personne d'autre et personne ne nous renseigne !!!)

Merci de votre aide.

YOYO69

Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar YOYO69 » 14 oct. 2014, 19:41

Bonsoir croa01 et bienven2

Il faut commencer aussi par la médecine du travail vous obtiendrez beaucoup de renseignements

YOYO69

Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar YOYO69 » 14 oct. 2014, 19:41

bienvenu2

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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar Emma Sonia » 14 oct. 2014, 20:01

Bonsoir et bienvenue cou2
J'espère que nous pourrons vous soutenir et sache qu'ici vous n'êtes plus seul.
Avez- vous en France des endroits pour faire des bilans de compétences ou des tests d'intérêt pour la réorientation pro??

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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar lobidique » 14 oct. 2014, 20:13

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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar fafalarousse » 14 oct. 2014, 20:23

bonjour et bien venue à vous 2 croa01

j'ai connu le problème du reclassement pro, pour question de vision et de fatigabilité du travail, j'étais technico commerciale, j'adorais ce que je faisais, je travaillais avec les bloc opératoire de ma région, j'y étais comme un poisson dans l'eau, et la vue...
j'atteignais difficilement le 6/10 de jour, sans pluie, donc le médecin du travail m'a prévenu que c'était fini.
travailler dans un bureau, pour moi, c'était l'ennui mortel, je vais être un poisson dans un bocal, c'est pas possible...je me suis mise à déprimer. pendant que lui négociait avec ma direction.
et puis on m'a donné un poste tout aussi interessant que l'autre, dans la même entreprise, 2 jours au bureau, 3 jours chez moi, et je dois dire que mes 10 dernières années se sont parfaitement passées.
curieusement, quand on a un métier ou on conduit, on doit avoir impérativement 6/10 mais dès qu'on bosse dans un bureau, même si on conduit pour y aller , on ne cherche plus combien on a, c'est le toubib du travail qui m'a trouvé cette incohérence.
si il ne trouve pas de travail dans son entreprise, la mdph et l'agephip sont la pour l'aider, le médecin du travail peut les contacter, c'est toujours bon à savoir, mais est ce efficace, je n'en sais rien.

nous avons aussi defcom qui vient d'avoir un reclassement, il n'a pas l'air très malheureux non plus.
mais quand c'est dans la même entreprise c'est plus facile.

je reconnais que c'est démoralisant de voir de moins en moins bien, on va me poser des prismes pour la vision de jour qui n'atteint pas les 5/10 mais pour la nuit, je suis presque aveugle et ya rien à y faire.

un sale désagrément de la sep ça, la vision diplopique.
ne baissez pas les bras tous les 2, nous sommes la pour les coups de blues. et ici on peut se parler facilement, "les sépiens parlent aux sépiens" tellement plus facilement. et ya un tas de gens qui ont des trucs et astuces pour mieux vivre au quotidien.
à bientôt.
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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar Defcom » 15 oct. 2014, 19:01

cou2 Bonsoir Croa et bienvenu2
Coté organisme,je pense que tout a été dit.
Je vais juste rajouter une chose,il ne faut pas baisser les bras,garder le moral et commencer a trouver une voie de reclassement.
Je sais,facile a dire ... Ton conjoint a t il une ou des passions qui pourrait se transformer en emploi ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar croa01 » 15 oct. 2014, 19:55

Bonsoir,
Mon conjoint a une formation de mécanicien auto. Après pas vraiment des passions qui peuvent se transformer en métier.

Il aime les voitures. En mécanique il a peur d'être dépassé par les nlles technologies.

Il aime les camions et aurait aimé rester dans le monde du transport. Mais plus de conduite... et il n'a aucune formation pour rester dans un bureau (et rester enfermé cela va être très dure !).

Je lui avait demandé de voir avec son patron pour travailler dans le bureau, en aide au patron (qui est seul à tout gérer) mais le patron ne veut personne avec lui pour l'instant.

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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar lobidique » 16 oct. 2014, 05:40

En Belgique, il existe des formations en cours de carrière pour une réorientation. Chez vous, je ne sais pas ?
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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar fafalarousse » 16 oct. 2014, 08:42

ici, c'est l'agephip qui s'en occupe lobi, ils sont pour une reprise du travail quand on a la sep alors ils font leur maximum.
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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar saphyra » 16 oct. 2014, 12:13

je suis infirmière en cardiologie à mi-temps et mi-temps en médecine du travail.
Je tiens à vous dire effectivement que l'on a des droits, et que le médecin du travail est là pour faire les recommandations à l'employeur, voir même imposer à la direction une demande de reclassement.
Si vous avez des questions et que je peux répondre je serez ravie d'y répondre.
(pour info je fais partie de la fonction publique hospitalière)
diagnostic sans diagnostic
jusqu'à la prochaine poussée (6 mois plus tard)
et puis finalement.... diagnostic...

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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar fafalarousse » 16 oct. 2014, 12:41

ah je te comprends saphyra,, mais sache que dans le prive il n'y a pas grand chose de prévu, on peut licencier qq en arret de travail depuis plus de 3 mois, sans motif réel et n'avons aucun droit
seul le médecin du travail peut négocier et si ça n'est pas possible, le seul recours est l'agephip. alors il y a encore un espoir, mais dans le secteur privé, l'obligation au travail, ça n'existe pas, crois moi. mais je ne veux pas désespérer, croa, l'agephip et la mdph sont de super organismes. ils font tout ce qu'ils peuvent pour le maintient au travail, heureusement. ils peuvent également proposer des stages de formation. alors tout espoir est permis. il faut en discuter avec le médecin du travail qui a un énorme rôle de médiateur.
par contre pour gagner du temps,, il peut mettre ton homme en situation de travailleur handicapé et alors l'employeur aura du mal à licencier. il faudra qu'il prouve qu'il n'a aucun emploi compatible avec sa santé. au moins, il sera pris au piège.
alors bonne chance à vous, il en sortira qq chose de bon.
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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar YOYO69 » 16 oct. 2014, 13:25

fafalarousse a écrit :on peut licencier qq en arret de travail depuis plus de 3 mois, sans motif réel et n'avons aucun droit


Petite précision, l'employeur peut licencier un salarié en arrêt de travail à condition qu'il soit en mesure de prouver que les absences répétés ou longues perturbent le bon fonctionnement du service et qu'il a été obligé de remplacer le dit salarié. (ce qui est mon cas)

(info qui m'a été donnée par la sécu en juin de cette année)

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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar fafalarousse » 16 oct. 2014, 19:14

tout à fait exact.
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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar croa01 » 16 oct. 2014, 19:44

Bonsoir,

Je vous remercie tous pour vos réponses. Elles nous réconfortent, on sait maintenant vers qui nous présenter et quoi faire. S'est rassurant !

Je vous tiendrais au jus de la suite des évènement.
Encore merci !

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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar Defcom » 16 oct. 2014, 19:47

Croa a écrit :Il aime les voitures. En mécanique il a peur d'être dépassé par les nlles technologies.

Les bases n'ont pas changer,donc il ne devrait être perdu,le tout est de se remettre dans le bain,ça peut valoir le coup
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar croa01 » 21 oct. 2014, 13:42

Bonjour,
Mon conjoint a fait une nlle poussée ce week. La vue a encore baissée. Cette fois fini la route.....

On nous a parlé d'un poste au collège de notre village. L'agent d'entretien s'en va. Mon conjoint souhaite postuler pour le poste sachant qu'il est bricoleur et que le poste lui conviendrait très bien. De plus étant proche de chez nous il pourrait y aller à pied.

Maintenant on ne sait pas vraiment quoi mettre dans la lettre de motivation, du moins pas comment noter qu'il est déclaré travailleur handicapé, que son handicap touche la vue mais que le reste est tout à fait valide....

Autre chose aussi nous avons, après la crise, téléphoné à sa neurologue (à la secrétaire). Elle ne veut pas le voir avant début février. Nous trouvons que ce n'est pas bien normal !! Elle m'a dit qu'il fallait attendre que cela se stagne que cela ne servirait à rien que le docteur le rencontre avant !
Ce qui me surprend s'est qu'il n'y a aucune aide psy....

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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar fab78 » 21 oct. 2014, 14:08

Bonjour Croa,

Je comprend tout à fait ton conjoint car j’étais moi même mécanicien auto au moment de mes soucis avec la SEP, je me suis ré-orienter dans l'informatique.

Si ce la lui es possible, il faudrait qu'il change de neurologue car ce n'est pas normal qu'il ne souhaite pas le voir (moi je sais que si j'ai le moindre problème, j'ai un rdv avec mon neurologue le lendemain maximum) donc je vous encourage à téléphoner et voir d'autre neuro.

Et concernant le soutien psy aussi, ça doit être automatique de proposer cela donc encore une fois le neuro fait pas ton boulot...

Je ne sais pas ce que les autres vont te dire sur le forum mais pour moi c'est clair, allez voir un autre médecin!!!
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

YOYO69

Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar YOYO69 » 21 oct. 2014, 16:01

croa01 a écrit :
Autre chose aussi nous avons, après la crise, téléphoné à sa neurologue (à la secrétaire). Elle ne veut pas le voir avant début février. Nous trouvons que ce n'est pas bien normal !! Elle m'a dit qu'il fallait attendre que cela se stagne que cela ne servirait à rien que le docteur le rencontre avant !
Ce qui me surprend s'est qu'il n'y a aucune aide psy....


La secrétaire de mon neuro a eut une fois ce genre de réaction en me disant d'aller voir mon médecin traitant. Je me suis fais accompagné à l'hôpital, j'ai attendu le neuro dans le couloir et nous avons réglé le problème avec la secrétaire!!!

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Re: Conjoint atteint de la SEP

Messagepar fafalarousse » 21 oct. 2014, 17:51

je dis comme fab, quand un neuro ne nous plait pas on en change, ça vaut mieux

la poussée est récente, il y aura une récupération, même de la vision, bien sur pas retour à la normale mais ça peut s'améliorer très nettement.
je ne comprends pas qu'il n'ait pas pu avoir un bolus de solumédrol, mais bon donc,
il vaut aussi peut être mieux ne pas trop insister sur la vision, dire que c'est plus possible d'être chauffeur routier mais qu'il peut faire plein d'aure choses.
il a obtenu son statut de travailleur handicapé?
parce que pour les employeurs, c'est tout benef, ils ne payent presque plus de charges, et en plus il sont dans l'obligation d'en avoir, ou alors ils payent une amende. alors c'est plutôt demandé.
îl est allé voir un ophtalmo pour ce souci de vision?, car il y a des solutions, crois moi, sans lunettes j'ai 1/10 de vision, et avec lunettes normales je monte à 6/10 et si on met des prismes,(invisible) ça monterait à 8/10
et je suis suivie par une orthoptiste qui m'aide à faire des mouvements spéciaux pour arriver à coordonner les yeux, ça aide beaucoup.
dis toi aussi qu'après une poussée on a une récupération souvent très bonne, idem pour les yeux, surtout au début.
bon courage à vous 2 . vous n'êtez plus vraiment seuls avec nous.
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