Christophe 35 ans - A proximité d'AVIGNON

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Chris1384
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Christophe 35 ans - A proximité d'AVIGNON

Messagepar Chris1384 » 30 mai 2010, 12:59

Bonjours à toutes et à tous,
Je m'appelle Christophe, j'ai 35 ans (bientôt 36!), j’habite à proximité d’Avignon, et je viens de découvrir se site à l'instant.

Mon histoire commence il y a environ 2 ans.
C'était pendant les vacances d'été, je partais en bord de mer pendant une semaine puis à la montagne la semaine suivante, avec ma compagne et son fils, et ma fille.
Je bosse dans un bureau d'étude, donc sur un écran à longueur de journée.
La veille de mon départ en vacances, j'étais a fond de boulot et pour finir j'ai donné plus que d'habitude, s'en ai suivi des maux de tête.
La première semaine de vacance, j'ai commencé a avoir quelques troubles de la vue, comme une zone flou au centre de ma vision. Rien d'affolant sur le moment.
La deuxième semaine ont commencé à apparaitre des fourmillements sur mon pied droit qui se sont propagés sur ma jambe, puis dans ma main droite également.
Au début seulement la moitié droite de mon corps.
Puis peu à peu tout mon corps fu affecté, à l'exception de ma tête.
Après avoir vu le médecin sur place, j'ai fini par rentré aux urgences, puis IRM.

A ce moment la on a commencé a me parler de sclérose en plaques (C'est quoi cette bestiole ?????)
Mais il fallait attendre un deuxième IRM a 3 mois pour en être sur (Ceci dit rien n'ai vraiment sur dans ce domaine).
Puis a commencé mon cycle infernal à l’hôpital, IRM, PEV, ponction lombaire ..........
Mes résultats étaient atypiques (Ponction lombaire normale entre autre), mais la neurologue maintenait son diagnostic.
J’ai donc pris 2 autres avis sur Marseille et Montpellier (un spécialiste de la SEP et un professeur), et les 2 était d’accord, pas de SEP confirmée, peut être une encéphalite aigue discriminée.

Donc rebelote, IRM, 2eme ponction lombaire.
Cette ponction la est mémorable, une interne qui n’y arrivait pas et qui a du s’y reprendre 4 ou 5 fois !! Cela s’est soldé par l’arrivée d’un autre médecin, 2 infirmières qui me tenait très fortement, et essayaient de me calmer avec un gaz qu’elles me faisaient respirer, et entre 30 et 45 minutes inoubliable !
Aujourd’hui quand une femme me parle de péridurale, ça me fait sourire, car c’est vraiment rien à coté d’une ponction.

Naturellement s’en ai suivi 1 semaine de maux de tête atroces, car la brèche ne se refermais pas suite aux multiples charcutages.
Etape suivante : une péridurale !!! pour un Blood patch.
Pas de veine ( c’est le cas de le dire), tout se passait bien dans la salle d’opération, jusqu’au moment ou ils ont voulu me prélever 20ml de sang pour me l’injecté dans la colonne vertébrale.
Le sang ne sortais pas !!!!! et la le drame, ils m’ont piqué de tout les cotés (environ 7 fois), sur le pied c’est jouissif !!! Puis au bout d’une heure un infirmer a réussit à me prélever la moitié au niveau du poigné et l’anesthésiste à décider d’arrêter l’intervention en espérant que la quantité soit suffisante.

Et résultat, après que mon dossier soit passé devant une réunion de médecin sur Marseille, qui discutent des cas particuliers : SEP !!

En parallèle de tout ça, je vois aussi un « guérisseur » hygiéniste alimentaire, qui par le passé avait réussit à me soulager la ou la médecine avait échoué.
Lui me disait que ce n’était pas une SEP, un autre m’a dit que cela avait le gout, l’odeur et la couleur d’une SEP mais que c’était autre chose.

Pendant 1an et demi, j’ai refusé tout traitement, jusqu’a ce que les médecins finissent par me faire peur.
Cela fait 7 mois que je prend du REBIFF, aujourd’hui je vis en permanence avec des fourmis dans les mains, de temps en temps dans les pieds, les jambes , le dos .......... et un peu de fatigue.

Je continue en parallèle un traitement à base de plantes, j’essaie d’avoir une alimentation saine, et je pense reprendre le VTT bientôt.
Et je me suis habitué je pense à ces fourmis, et je me dis chaque jour qu’il y a des personnes beaucoup plus malheureuses que moi et que je ne dois pas me plaindre !!
La vie continue, et j’aviserai en temps et en heure selon l’évolution de cette merde, qui reste inconnue à ce jour.

En conclusion, si je me suis inscrit sur ce site, c’est parce que je me pose beaucoup de question sur un éventuel lien entre cette maladie et quelques signes particuliers de ma personne, comme par exemple le travail, l’insensibilité au froid (moins que la plupart des gens en fait !!), la nervosité intérieure, très autoritaire ...............

Un dur à cuire, qui ne va pas se laisser aller …………..

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Lelette
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Messagepar Lelette » 30 mai 2010, 14:38

Bonjour Christophe, et bienvenue !

Et un homme de plus sur ce forum (nous étions une majorité féminine lorsque je me suis inscrite ici). Les messieurs se décident (enfin) à parler !

Tu auras je pense pas mal de réponses à tes questions, même si aucune d'entre elle n'est définitive. Tu le sais déjà, en matière de SEP, rien n'est jamais certain à 100 % (pour l'instant du moins).

Ici, nous partageons notre ressenti, nos questions, nos galères, nos doutes, mais aussi nos moments de joie (et il y en a !).

Ton "début dans la maladie" n'a pas été des plus roses... Mais tu es décidé à ne pas te laisser aller (ni te laisser faire les yeux fermés manifestement), et ça, c'est +++ dans notre cas !

Pour répondre à ta question, je ne sais pas s'il y a un lien entre le caractère que tu nous décris et la maladie. Ce qui semble par contre se vérifier (ça n'a rien, mais alors rien du tout de scientifique !), c'est que cette vilaine se jette plutôt sur des gens pêchus et dynamiques. :evil: (à moins que les gens pêchus et dynamiques s'inscrivent plus facilement sur un forum ???)

Au plaisir de te lire !

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Isis
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Messagepar Isis » 30 mai 2010, 15:43

bienvenu2
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Messagepar Defcom » 30 mai 2010, 20:00

Bonsoir Chris1384 et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar lolotte13 » 30 mai 2010, 21:09

bienvenu2 voisin
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Messagepar Kosok » 30 mai 2010, 21:14

Bienvenue sur le forum Chris.
Tu as la pêche, c'est ce qu'il y a de mieux pour empêcher notre bonne vieille copine de tourner en rond et de s'agripper à nous.
Tu sais , on a tous, plus ou moins , des histoires étranges et parfois très dures. L'essentiel, c'est une fois le diagnostic posé, de faire face, comme tu le fais. Et puis d'échanger, dialoguer.
A bientôt pour de nombreux échanges
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar christine59 » 30 mai 2010, 21:28

bienvenu2
bonjour j'ai la SEP depuis 1997 et sous rebif
depuis 2000 .

seeler
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Messagepar seeler » 31 mai 2010, 10:46

Bienvenue!

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Messagepar MAJESTY » 31 mai 2010, 10:59

coucou le SUDISTE riree voisin aussi bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar karima » 31 mai 2010, 19:04

bienvenue sur le fofo et a bientot de te lire!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Chris1384
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Messagepar Chris1384 » 03 juin 2010, 11:07

Lelette a écrit :Bonjour Christophe, et bienvenue !

Et un homme de plus sur ce forum (nous étions une majorité féminine lorsque je me suis inscrite ici). Les messieurs se décident (enfin) à parler !

Tu auras je pense pas mal de réponses à tes questions, même si aucune d'entre elle n'est définitive. Tu le sais déjà, en matière de SEP, rien n'est jamais certain à 100 % (pour l'instant du moins).

Ici, nous partageons notre ressenti, nos questions, nos galères, nos doutes, mais aussi nos moments de joie (et il y en a !).

Ton "début dans la maladie" n'a pas été des plus roses... Mais tu es décidé à ne pas te laisser aller (ni te laisser faire les yeux fermés manifestement), et ça, c'est +++ dans notre cas !

Pour répondre à ta question, je ne sais pas s'il y a un lien entre le caractère que tu nous décris et la maladie. Ce qui semble par contre se vérifier (ça n'a rien, mais alors rien du tout de scientifique !), c'est que cette vilaine se jette plutôt sur des gens pêchus et dynamiques. :evil: (à moins que les gens pêchus et dynamiques s'inscrivent plus facilement sur un forum ???)

Au plaisir de te lire !


Bonjour à toutes et tous,
Effectivement je pense qu'il doit y avoir une majorité féminine sur ce forum, étant donné que cette maladie touche en majorité les femmes (malheureusement pour vous les filles).

Par contre je ne me considère pas spécialement comme quelqu'un de dynamique (mais une grande gueule c sur !), mais en revanche je suis quelqu'un de très résistant, je tombe rarement malade, et quand ça arrive je m'en remets rapidement, sans forcément aller voir le médecin et prendre des médicaments.
C'est pour cela aussi que je suis quasiment toute l'année en t-shirt, et peu frileux.

A priori cela n'est pas un atout, car mes anticorps aussi coriaces soient ils, s’en prennent maintenant à mon système nerveux !!

Une personne (un magnétiseur que je vois régulièrement) m'a dit récemment, qu'une personne qui n'est jamais malade, est un malade qui s'ignore ...........
A méditer ........

Ma réflexion personnelle (et uniquement !) quand au cause de cette maladie :
- Un lien avec mes défenses immunitaires, qui elles sont bien pêchu ;-)
- Le stress, la nervosité.
- La chaleur, le soleil, je n’aime pas m'exposé au soleil et il me semble avoir lu quelque part que cela affectait plus les pays du sud.
Dois je m'expatrier au pole nord pour terrasser cette VILAINE (j'aime bien ce terme de Lelette) ?? LOL
- Le fait de scotcher un écran à longueur de journée dans son travail.

A bientôt.

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tite cerise
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Messagepar tite cerise » 06 juin 2010, 17:45

Bonjour Christophe,

Tu as lu quelque part que la maladie affectait plus les pays du sud.

Apparemment, beaucoup de pays au Nord sont touchés par cette maladie, notamment les pays scandinaves.

En France, la majorité des personnes atteintes de sep se trouvent dans le Nord. Mais ce qui est étrange, c'est que la situation en Espagne est la même, beaucoup plus de sépiens dans le Nord de l'Espagne...

Selon les chiffres, plus le pays est proche de l'équateur, moins il y a de sépiens...

Samourai
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Messagepar Samourai » 07 juin 2010, 19:04

Bienvenue Christophe (même si j´aurais souhaité ne jamais te le dire un jour..).

Je pensais vraiment avoir vécu un vrai calvaire lors de ma première vraie poussée, mais je t´avoue que tu me bats à plat de couture !! Je te tire ma révérance !!
Tu as beaucoup de courage et une envie de vivre qui crève les yeux !! Et cela fait plaisir à lire.

Tiens nous au courant de tes doutes si tu en as, ou de l´évolution de ta maladie. Nous serons là pour en parler ;)


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seperwoman
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Messagepar seperwoman » 08 juin 2010, 08:30

Salut Christophe, désolée j'arrive après la "bagarre" comme d'hab"...

Ton parcours est "saisissant", il m'a fait sourire mais c'est fou comme on peut trouver quelques similitudes dans le démarrage des examens (cf ponction lombaire !!!).

Enfin comme tout le monde semble te le dire, tu RESPIRES la force, et surtout la force de gagner la sournoise !!

Bienvenue sur le site des gens qui ont un truc en plus... Bises et n'hésite pas à poser des questions, si l'on peut trouver des solutions... Je pense que ce sont les sépiens qui trouveront des concordances entre eux.

Et bises à toutes et à tous !!!! Bonne journée.
1ère poussée en Octobre 2007, diagnostic posé en Octobre 2008, sous Copaxone du 07/10/09 au 12/05/10... Depuis le 31 Mai 10 sous Rebifsmart en 22 je supporte pas le 44 mg...

http://seperwoman.over-blog.fr


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