camilora

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Camilora
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Messagepar Camilora » 09 sept. 2014, 10:31

Bonjour, bonsoir à tous

Tout a commencé en juillet 2013, premier fourmillement ou décharge électrique dans les jambes seulement quand je descend la côte de ma nouvelle maison, après les fourmillements je ressent plus rien dans les jambes ( 5 à 10 minutes ). Puis les semaines passent et ça s'intensifie, jusqu'au jour où, à la gare (car je suis en internat) je m'écroule littéralement par terre parce que mes jambes m'ont lâchés. Les pompiers sont même venu alerté par les voyageurs qui voyaient que je ne me relevais pas. Borné et têtue je refuse d'allé aux urgences et rentre chez moi. Je décide d'en parler à ma mère de là s’enchaîne les radios et les scanners pour découvrir que mes trois dernières vertèbres lombaires sont écrasés (due peut être a une mauvaise chute a cheval ou a un accident de voiture qui a eu lieu en mai). Les séances de kiné s’enchaînent sans grands résultats j'ai même des fourmillements dans le bras droit qui apparaissent. Jusqu'en mars où j'ai fait un voyage d'étude au Cambodge pendant 2 semaines. L'avant dernier jour en pleine réunion je sens ma jambe gauche gonflé, chaude et j'ai du mal a la bougé. Environ 1h30 après elle a dégonflé et elle n'était plus chaude cependant plus aucune sensation, pour marché je traîne la patte comme on dit. Je reste environ 1 semaine dans cette état là, jusqu'à ce que je monte a cheval et que je vois que ça met impossible, delà je vais chez le médecin qui me dit d'aller voir un neurologue le plus rapidement possible. Donc IRM et ponction lombaire le diagnostique tombe le 19 mai, la SEP. Soulagé de savoir ce que s'est mais perdue de savoir comment gérer ça, plein de questions mais pas de peur, les docteur savent rassurer et je me dit qu'avec le traitement (Tecfidera) ça devrait s'aténuer. Du coup j'ai fait un bollus et ça m'as soulagé même si j'étais très fatigué. J'ai ensuite plus eu de sensation dans le bout des doigts des mains et des perte d'équilibre surtout quand il fait noir. Du a mes problèmes d'équilbre j'ai raté une marche et je me suis rompu les ligaments, fait une fissure et des hématomes sir les os ( et ouais j'me suis pas loupé !) Impossible de poser la jambe donc encore des séances de kiné et là plus de sensation dans l'autre jambe.

ça fait donc depuis fin juin que j'ai cette poussé et impossible du coup de renforcer mes ligaments. J'ai passé mes vacances en fauteuil roulant pour pouvoir bouger et profité un peu. Mentalement la SEP je peux géré mais j'avoue que ne plus sortir, devoir arrêter mes études et ces ligament de m*rde me bousille un peu.

Voilà c'était le moment apitoiement sur mon sort xD
J'espère ne pas vous avoir saoulé avec mes histoires, bisous tous !
- "Ne pleurez pas votre passé car il s’est enfui à jamais. Ne craignez pas votre avenir car il n’existe pas encore. Vivez votre présent et rendez le magnifique pour vous en souvenir à jamais."

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Messagepar fafalarousse » 09 sept. 2014, 11:36

bonjour, je te déplace ton sujet ici pour que tout le monde puisse te voir.
fafalarousse, modo.
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Messagepar Camilora » 09 sept. 2014, 11:40

Ah oui merci je n'avais pas vu ce sujet, il sera plus adapté.
Merci :
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Re: camilora

Messagepar fafalarousse » 09 sept. 2014, 11:48

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Messagepar Angie 5713 » 09 sept. 2014, 11:51

bienvnu Camilora :)
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Messagepar Emma Sonia » 09 sept. 2014, 12:01

bienvnu pompomgirl Camilora!

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Messagepar ericT » 09 sept. 2014, 12:06

Soit la bienvenue,@camilora. 8)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: camilora

Messagepar fafalarousse » 09 sept. 2014, 12:51

pou la gestion de la sep, camilora, fais le tour des discussions, tu pourras te faire une idée de l'imagination qu'ont les sépiens pour s'en sortir, et tu sais quoi? la plupart s'en sortent super bien, ont une famille des enfants, un boulot, parce que la sep c'est pas non plus tout le temps, elle se repose aussi lol.
pas le temps de t'écrire en ce moment, demain après midi j'aurai plus de temps pour moi.
alors à bientôt et bonne lecture !!!!
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Messagepar fab78 » 09 sept. 2014, 14:24

Bonjour Flora :) et bienvenu2

J'ai lu ton post et je te comprend, mais pour ce remettre d'une poussée ça prend du temps et il faut surtout pas s’énerver ou se stresser...

Tu verra que sur ce forum ont s'entraide énormément, donc si tu as des questions, envie de parler ou quoi que ce soit, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre :)

A bientôt...
Fabien

Ps: Tu ne nous saoule pas du tout!!!!
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Messagepar Camilora » 09 sept. 2014, 14:37

Je ne stresse pas a vrai dire mais je ne suis pas très patiente ! Même si on a pas le choix ! Lol
Merci, je pense que parler a des gens qui on la même chose me fera du bien et me fera relativisé !
Après tout il y a bien pire que ça.
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Messagepar fab78 » 09 sept. 2014, 14:43

Je te comprend, je ne suis pas patient du tout quand ça me concerne, mais il faut prendre sur toi et patienter.

Oui croit moi ça fais du bien de parler à des gens qui te comprennent et qui sont passer par la, j'ai beaucoup hésité avant de m'inscrire sur un forum et franchement je regrette pas du tout, j'aurai du le faire avant d’ailleurs, car même si tes proches ou des gens de ton entourage te disent qu'ils comprennent, c'est gentil, mais ils ne comprennent jamais vraiment ce que tu ressent vue qu'ils ne sont pas passer par la... Donc autant discuter avec des gens ici :)
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Messagepar lobidique » 09 sept. 2014, 14:47

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La maladie nous apprend la patience (même si c'est parfois difficile). riree
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Messagepar fab78 » 09 sept. 2014, 14:48

C'est exactement sa Lobidique :)
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Messagepar Defcom » 09 sept. 2014, 19:15

cou2 Bonsoir Camilora et bienvenu2
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Messagepar khadija » 09 sept. 2014, 22:48

Salut camilora et bienvenue atoi parmi nous.
Abientot.

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Re: camilora

Messagepar fafalarousse » 10 sept. 2014, 08:33

attendre, oui mais pas trop longtemps tout de même ! riree
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Messagepar mariecg » 11 sept. 2014, 15:05

Bienvenue Camilora
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Re: camilora

Messagepar nadine46 » 16 sept. 2014, 06:54

Bienvenue!!
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