C'est le moment de témoigner

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Juliette13
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C'est le moment de témoigner

Messagepar Juliette13 » 31 déc. 2014, 12:36

Bonjour,

J'ai déjà posté sur plusieurs sujets mais n'étant pas diagnostiquée je ne me suis jamais permise de témoigner ici. Aujourd'hui c'est le moment je crois.

J'ai commencé à avoir des douleurs aux jambes et des symptômes bizarres en 2011, ma sœur ayant un cancer du sein tout le monde s'est mis d'accord pour dire que c'était le choc émotionnel et que tout était dans ma tête. A partir de ce moment mes symptômes m'ont rendue hypocondriaque. Pour être plus claire: J'avais des symptômes étranges, je m'inquiétais et ça me rajoutais d'autres symptômes qui, je pense, eux étaient psychosomatiques.
J'ai vu un nombre incalculable de psys qui ne m'ont pas vraiment aidée. Je ne vous parle pas du nombre de docteurs que j'ai consulté. TOUS m'ont dit: "Je mets ma main à couper que ce n'est pas la sep, rassurez-vous". Mais les symptomes ne partaient pas. Pensant toujours que c'était dans ma tête, je me suis enfuie à Londres pour voir ce que ça donnait sur mes symptomes; ils ont été pire un moment et puis ça s'est calmé, aidé par un antidepresseur. L'année d'après je n'ai pas eu de symptomes, j'allais super bien c'était le paradis.

Mais il y a deux mois tout à recommencé. J'ai des genres de fourmillements dans le pied qui ensuite ont été accompagnés par des douleurs intolérables dans les muscles des cuisses qui vont et viennent. Qui viennent, surtout. J'ai vu un neuro qui s'est foutu de ma gueule et m'a dit "Il est hors de question que je vous prescrive un IRM parce que vous allez en redemander tous les mois après, rentrez chez vous prendre un bain et voila". Bon ok, je rentre chez moi.

Mes symtpomes ne passant pas je vais voir un nouveau généraliste qui fait une tronche bizarre quand je lui explique, il me fait une lettre pour voir le spécialiste de la SEP à Nancy. Mais lorsque j'appelle l'hopital ils me disent "Non mademoiselle le docteur ne prend que les SEP confirmées désolée." Je prend donc RDV avec un autre neuro qui n'est pas spécialiste, j'étais déçue.

Le rendez-vous était hier matin, la neurologue m'a fait beaucoup de tests et posé énormement de questions. Le premier neurologue m'avait vue une demi heure, cette neurologue m'a gardée deux heures. Elle me fait assoir, me demande de détailler ma vie depuis 2011 et tous mes symptomes. Ensuite elle me dit: "Bon, vous avez une ablation des reflexes cutanés abdominaux, il y a un probleme. Je vous fais une lettre pour un IRM. En attendant arrêtez de pleurer tout va bien se passer" J'avais envie de la prendre dans mes bras. Quand je suis allée prendre RDV pour l'IRM la standardiste m'a dit qu'il n'y avait pas de place avant mars mais je me suis mise à pleurer et elle a eu pitié. Elle a lu la lettre et m'a dit "Ah oui elle vous a parlé de la SEP c'est pour ça que vous pleurez?" Je ne lui avais rien dis. J'ai rendez-vous le 14 janvier.

Voila, c'était hier. Depuis je n'ai pas mangé ni dormi. Ma mère va se sentir coupable d'avoir deux filles malades je le sais et ça me tue. Je suis perdue et j'ai peur. Mais au moins cette fois, on ne m'a pas dit que j'étais folle.

Ce qui m'effraie le plus, c'est d'avoir la maladie de Charcot. Si il s'avère que c'est une sep, je me battrai.

Je suis désolée si ce post est d'une piètre qualité, je passe du passé au présent, je fais surement des fautes, mais je suis encore un peu sous le choc et je ne veux pas me corriger.

En tout cas, vous lire me fais du bien tous les jours. Merci.

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Re: C'est le moment de témoigner

Messagepar Lolo » 31 déc. 2014, 17:51

Kikoo,

bienvnu pompomgirl Juliette ici tu vas trouver du réconfort et des oreilles pour t'écouter, je me suis un peu reconnue dans ce que tu dis, moi au début pareil et tjs des douleurs affreuse dans les jambes et c'est par rapport à ma mère aussi qui culpabilisait quand le diagnostic est tombé donc elle est partie s'installer à 300 bornes de chez moi.
Maintenant c'est moi qui suis partie pour être près de mon hôpital j'étais mariée depuis 20 ans et j'avais trois fils aujourd'hui j'ai trouvé un homme formidable et j'ai un fils avec nous, j'ai toujours mal et depuis 20 ans de maladie personne ne trouve comment m'aider ...

Sois bien ici et tu verras on t'aidera il y a du monde ...
Et je te souhaite un peu en avance mes meilleurs vœux pour 2015 ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Re: C'est le moment de témoigner

Messagepar mariecg » 31 déc. 2014, 18:56

Bonjour Juliette :)

Bienvenue,

Soit confiante, tu as enfin trouvé des médecins qui t’écoutent .

Il est toujours bon de savoir ce que l'on a pour pouvoir lutter.
Quant à la culpabilité ,ce n'est la faute de personne .

Tu es encore toute bouleversée par tout ça .
Nous sommes là pour te lire n’hésite pas .

A bientôt de tes nouvelles
Marie

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Messagepar Defcom » 01 janv. 2015, 20:54

cou2 Bonsoir Juliette est bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar lobidique » 02 janv. 2015, 09:18

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Re: C'est le moment de témoigner

Messagepar Juliette13 » 06 févr. 2015, 14:34

Bonjour à tous,

Je viens juste vous dire que l'IRM médullaire n'a rien montré, je passe une IRM du cerveau en mars mais vu mes symptomes s'il y avait un probleme ça aurait été dans la moelle.
Je ne sais toujours pas ce que j'ai.

Merci à tous pour votre soutien! Je vous souhaite le meilleur!

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Messagepar lobidique » 06 févr. 2015, 18:07

Accroche toi. Ils finiront bien par trouver.
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Re: C'est le moment de témoigner

Messagepar fafalarousse » 06 févr. 2015, 18:34

juliette, l'absence de reflexe abdominal montre qu'il n'y a rien de psychosomatique, tu ne peux pas l'inventer ça. c'est neurologique quelque part, mais laquelle...
si tu l'avais , ce réflexe, ça supprimerait définitivement la sep. ne pas l'avoir ne veut pas dire que c'est forcément la sep.
et puis avoir mal aux jambes ça ne vient pas forcément de l'épinière, je n'ai des plaques que dans le cerveau, et j'ai de la spasticité sur les 2 jambes. si tu as une lésion sur la partie motrice du cerveau, tu as des soucis de jambe.
tu vas attendre mars le plus tranquillement possible, et tu verras ce qu'on te dira.
tu n'es responsable de rien, inutile de culpabiliser, tu es née avec un système immunitaire véreux, c'est tout. comme d'autres membres de ta famille, le cancer provient aussi d'un système immunitaire véreux. et il y a d'autres maladies auto immunes. c'est un terrain, ça veut dire qu'il y a une très légère part d'hérédité, dans ce style de maladie qui fait que plusieurs membres d'une même famille ont des soucis, différents, mais de même origine. on ne parle pas d'hérédité, mais de terrain. et il est dans ta famille, comme il l'est dans la mienne. c'est le destin.
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Messagepar Djoke 3.0 » 06 févr. 2015, 19:03

allez accroche toi !! et bienvenue

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Messagepar Juliette13 » 07 févr. 2015, 16:52

Fafa je n'ai pas compris ton message, pourquoi tu me parles de cancer et d'hérédité? Je ne comprend vraiment pas, personne n'est malade dans ma famille à part ma soeur qui à eu un cancer du sein non héréditaire et qui va tres bien aujourd'hui.

La neuro m'a dit que je pouvais ne jamais avoir eu de reflexes abdominaux et que ça ne voulait rien dire, qu'il y a des gens qui n'en ont pas et c'est tout. Je ne sais pas quoi penser et j'en ai marre.

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Re: C'est le moment de témoigner

Messagepar fafalarousse » 07 févr. 2015, 19:18

je t'ai dit ça à cause du cancer du sein de ta sœur, c'est un des cancers les plus héréditaires le cancer du sein, même si ça se guérit de mieux en mieux, et en général quand qq l'a, toutes les autres femmes de la famille doivent passer des mammographies plus souvent, ça peut sauter plusieurs générations, et c'est une maladie de la même famille que la sep, comme toutes les maladies auto immunes et il peut donc y avoir un terrain dans ta famille.
donc c'était pour surtout pour t'éviter de culpabiliser.
pour le réflexe abdominal, ça correspond à ce que je te disais, en avoir un , on est sur que ça n'est pas la sep, et ne pas en avoir ça arrive à d'autres maladies, pas uniquement la sep donc l'étude de ce reflexe sert surtout à éliminer la sep définitivement si tu en as un.
il ne peut pas savoir si tu n'en avais ou pas avant. mais à la naissance on le recherche systématiquement.
ça se sent que tu en as marre, mais il faut attendre et c'est super pénible l'attente. nous passons tous par cette période, donc ici tu seras toujours comprise.
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Re: C'est le moment de témoigner

Messagepar Juliette13 » 07 févr. 2015, 19:53

C'est gentil de vouloir me rassurer Fafa.

Honnêtement je pense qu'ils ne trouveront pas, ça fait quand même 4 ans et mes examens sont bons alors je dois avoir un truc qui ne se voit pas.
Enfin j'en sais rien. Je suis fatiguée de tout ça. Je me dis que si je n'avais pas de réflexe abdominal avant, on me l'aurait dit. Alors est-ce que ce réflexe peut juste disparaître du jour au lendemain? Il n'y a rien sur internet.

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Re: C'est le moment de témoigner

Messagepar fafalarousse » 07 févr. 2015, 20:01

oui, il apparait du jour au lendemain, comme le réflexe de la voute plantaire (signe de babinsky), et tous les autres réflexes amoindris ou exacerbés, au choix de tout le corps. quand on a tout ça, en même temps, ça aiguille le neuro vers la sep, mais c'est pas forcément ça non plus. mais c'est sur que c'est neurologique en tous cas.
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Re: C'est le moment de témoigner

Messagepar fafalarousse » 07 févr. 2015, 20:08

http://www.infirmiers.com/etudiants-en- ... tanee.html
la partie qui nous concerne :

Réflexes cutanée abdominaux

Ils sont classés en deux catégories selon que l'on évalue la réponse au dessus ou en dessous de l'ombilic. On parle donc respectivement de réflexe cutané abdominal supérieur (sus ombilical) et de réflexe cutané inférieur (sous ombilical). La paroi abdominale est simplement stimulée à l'aide d'une pointe mousse de façon transversale. Les muscles sous-jacents se contractent alors, ce qui provoque également une déviation de l'ombilic en direction de la zone stimulée. Les zones sus ombilicales correspondent aux racines nerveuses D8-D10 et les zones sous ombilicales aux racines D10-D12. On parle parfois de réflexe abdominal moyen lorsque la zone stimulée est directement en regard de l'ombilic. Dans la mesure où la localisation des dermatomes reste relativement imprécise on se passe souvent de cette observation.

Ce réflexe peut être aboli en présence d'une sclérose en plaque ou d'un accident vasculaire cérébral. Il peut être diminué chez le sujet obèse.
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Messagepar Defcom » 07 févr. 2015, 21:35

Juliette a écrit :Honnêtement je pense qu'ils ne trouveront pas

Le probleme avec les maladie neurologiques,c'est que parfois,le diagnostique est long a poser.
Le mot patient prend alors tout son sens.
Courage,il faut garder le moral coute que coute :wink:
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Re: C'est le moment de témoigner

Messagepar Juliette13 » 08 févr. 2015, 01:20

Je suis DESOLEE mais fafa je ne comprend toujours pas! Cest trop médical pour moi ahah !
Désolée j'ai bu beaucoup de vin ce soir. Ma question est la suivante: Est-ce que je pourrais ne rien avoir du tout meme si je n'ai pas de reflexe abdominal? Est-ce que ce manque de reflexe pourrait être normal?

Je sais bien qu'avec tous mes symptômes il y a peu de chances que je n'ai rien mais je demande quand meme... Tout ce que je demande finalement ce sont des réponses...

Jai un énorme sentiment d'insécurité qui me gâche la vie. Je veux juste savoir.

Fafa tu me dis d'attendre calemement mon IRM du cerveau en mars mais que va t'il se passer quand ils me diront "votre irm est normale" ? Il me restera quoi a faire pour trouver mon problème?

Merci encore de m'ecouter et de répondre a mes questions. Que ferais-je sans vous?

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Re: C'est le moment de témoigner

Messagepar lobidique » 08 févr. 2015, 10:04

L'IRM peut être normale au début puis des lésions apparaissent parfois.

OU

L'IRM est normale et il faut chercher ailleurs.

OU

L'IRM montre des signes et le neuro saura les interpréter.

Bonne chose déjà, il n'ont pas fait une IRM d'urgence donc ils ne craignent probablement pas un AVC ou une tumeur. Et ça c'est bien.
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Re: C'est le moment de témoigner

Messagepar fafalarousse » 08 févr. 2015, 10:26

je ne peux pas te répondre si on peut avoir une absence de réflexe abdominal peut ne rien être, je n'en sais rien, juste qu'elle fait au neurologue se pencher plus vers la sep, sans la diagnostiquer rien que sur ce signe. la sep se diagnostique que par l'élimination. et ce neuro que tu as vu m'a l'air très bien.
patience, tu finiras par avoir une réponse.
lobidique vient de faire une parfaite description.
reste qu'à attendre la suite.
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Re: C'est le moment de témoigner

Messagepar marie O'net » 08 févr. 2015, 17:38

Bonjour et bienvenue Juliette.
Ton angoisse ce ressent dans tes écris,tu dois penser que patienter c'est facile a dire mais pas a entendre,tous ici sont passés par là,et bon dieu que c'est difficile d'entendre dire attends,je te comprends mais il le faut.
Courage le mois de Mars sera vite là,tu auras les réponses que tu attends.
Sep détectée en 2002
traitement solumedrol,copaxone,rebif,tecfidera depuis 3mois.

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Re: C'est le moment de témoigner

Messagepar lagarce » 08 févr. 2015, 19:26

Bonjour Juliette et bienvenue!

Je ne peux que te souhaiter bien du courage et surtout de ne pas perdre espoir, le moral est en effet un élément important pour franchir et surpasser les étapes difficiles que notre santé peut nous proposer ;)

A +


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